
SynDROOM

maandag 31 augustus 2015 om 04:16
quote:Siepeltje schreef op 28 augustus 2015 @ 16:45:
Ik word zo blij van dit programma!
Ik ook!
Ik word blij als ik de blijdschap zie wanneer ze verrast worden. Hun nuchtere kijk op dingen en de eenvoud om ze de dag van hun leven te bezorgen. Soms met dingen die voor ons zo normaal zijn.
Dan zie je ze genieten en glunderen, ja dat maakt mij ook heel blij!
en Johnny maakt me nog blijer
Ik word zo blij van dit programma!
Ik ook!
Ik word blij als ik de blijdschap zie wanneer ze verrast worden. Hun nuchtere kijk op dingen en de eenvoud om ze de dag van hun leven te bezorgen. Soms met dingen die voor ons zo normaal zijn.
Dan zie je ze genieten en glunderen, ja dat maakt mij ook heel blij!
en Johnny maakt me nog blijer





zondag 25 oktober 2015 om 13:53
Jullie die brief aan Johnny nog niet 100.000 keer langs zien komen op facebook?
Lieve Johnny,
Lang heb ik getwijfeld om deze open brief naar jou te schrijven. Maar na jou live te hebben mogen mee maken bij het concert van 'Syndroom' en je speech te hebben gezien bij het winnen van de Gouden Televizierring (waarvoor gefeliciteerd trouwens), heb ik besloten toch in de pen te klimmen.
Je zei in je speech, en ik quote: Wij maken dit programma voor een kleine, kwetsbare doelgroep met heel veel liefde, respect, maar voornamelijk met humor. Ik hoop dat je, met je eigen woorden in je achterhoofd, er even voor wil gaan zitten en mijn woorden op je in wil laten werken. Vergeef me bij voorbaat mijn soms wat onbeholpen manier van schrijven. Het is een mix van persoonlijkheid en beroepshumor met een vleugje emotie, waarin het soms lastig is een juiste keus te maken, maar waarin het zeker niet mijn bedoeling is om iemand te kwetsen. Want in zekere zin staan wij voor hetzelfde
Een paar weken geleden zat ik er helemaal klaar voor. Uitgenodigd door mijn goede vriend Marco om onder het genot van een wijntje 'Syndroom' te gaan kijken. Je liet de droom van een oud-bewoner van mij uitkomen en eerlijk is eerlijk, ik moest m'n best doen om de tranen niet te laten vloeien.
Die intense gelukzaligheid op het gezicht, die enorme grijns van oor tot oor, die onmetelijke dankbaarheid. Dat is waar je het allemaal voor doet. Toch? Zodat wanneer je in bed ligt en je terug denkt aan je dag, je nog eens glimlacht en moeiteloos in slaap kan vallen. Je hebt iets goeds gedaan, een verschil gemaakt en dat wordt ook nog eens opgemerkt door niet alleen de tv-producenten, maar ook door 1,5 miljoen kijkers! Chapeau!
Ik zal nu maar direct met de deur in huis vallen en je iets opbiechten. Deze aflevering van Syndroom is de enige aflevering die ik heb gezien. Want eigenlijk ben ik helemaal geen fan van jouw programma. Wanneer ik de voorstukjes voorbij zie komen, zap ik het liefst weg met de gedachte 'tien blije mongooltjes in Nederland en Johnny weet ze er precies uit te pikken'.
Ik denk dat ik met deze opmerking de woede en onbegrip van velen op m'n hals haal en ik hoor je haast denken 'dat kind is zuurder dan een verrotte sinaasappel'.
Begrijp me niet verkeerd, afgunst is het zeker niet. Ik denk dat jaloezie het dichtst in de buurt komt. Want, lieve Johnny, jouw baan is dat wat ik het liefst zou willen doen.
Ik heb het er nu niet over dat ik graag op tv zou willen komen. Of elke dag verkleed als onhandige Hans naar mijn werk zou gaan.
Maar dat ik alles zou kunnen doen wat binnen mijn macht ligt om mijn jongens blij te maken. Buiten alle beperkingen om denken en er 100% voor te gaan!
Maar helaas is dat iets wat alleen op televisie bestaat. Want langzaam maar zeker worden er mij beperkingen opgelegd waardoor er geen 100% meer bestaat en ik regelmatig met zorgen om mijn jongens wakker lig. Want ik werk in de zorg.
Ik werk nu een kleine 10 jaar in de gehandicaptenzorg en ondertussen zijn de stroopwafels ingeruild voor droge biscuitjes. De politiek, het systeem en de hoge heren binnen mijn sector beslissen waar mijn grenzen liggen en ik kan je vertellen, die zijn niet zo grenzeloos als die van jou.
Ik werk niet met leuke knoop-in-je-zakdoek-mongooltjes, maar met dwarse downers. Het gebeurd meer dan regelmatig dat ik geslagen wordt, er een stoel rakelings langs mijn hoofd wordt gesmeten of dat ik een client noodgedwongen vast moet houden voor de veiligheid van hemzelf, van mij en alle anderen die aanwezig zijn. Het hoogtepunt van mijn dag is wanneer iedereen weer veilig en wel naar huis gaat zonder lichamelijk of materieel letsel opgelopen te hebben. En zelfs dan, wanneer ik alles heb gedaan wat ik mogelijkerwijs zou zou kunnen doen, lig ik 's avonds naar het plafond te staren. Lig ik wakker omdat het gewoonweg niet voldoende was.
Ik ben niet Johnny de Mol, ik heb geen connecties met welke BN-er dan ook en zeker geen pot met geld waarmee ik de dromen van mijn jongens in vervulling kan laten gaan.
Ik ben gewoon Ilona, met een simpel SPW-tje op zak en heb een engelengeduld wanneer het om mijn jongens gaat.
En wat ik eigenlijk denk als ik de reclame voor 'Syndroom' voorbij zie komen? Ik hoop toch zo dat jij, dat Nederland, dat wie dan ook ziet hoe het werkelijk gesteld is met de zorg in Nederland. Hoe het er echt aan toe gaat. Ik denk dat de tranen je dan ook over de wangen lopen. Niet zoals wanneer jij het eindresultaat van je programma ziet, gemixt en wel, inclusief een bijpassende eindtune.
Maar de echte realiteit, de echte tranen zoals bij mij. Wanneer ik thuis kom, op de bank val in een oorverdovende stilte, na een dag waarin ik alles deed wat ik kon en het gewoon niet genoeg was.
Ik ben niet Johnny de Mol, ik heb geen connecties met welke BN-er dan ook en zeker geen pot met geld waarmee ik de dromen van mijn jongens in vervulling kan laten gaan.
Ik ben gewoon Ilona, met een simpel SPW-tje op zak en heb een engelengeduld wanneer het om mijn jongens gaat.
En wat ik eigenlijk denk als ik de reclame voor 'Syndroom' voorbij zie komen? Ik hoop toch zo dat jij, dat Nederland, dat wie dan ook ziet hoe het werkelijk gesteld is met de zorg in Nederland. Hoe het er echt aan toe gaat. Ik denk dat de tranen je dan ook over de wangen lopen. Niet zoals wanneer jij het eindresultaat van je programma ziet, gemixt en wel, inclusief een bijpassende eindtune.
Maar de echte realiteit, de echte tranen zoals bij mij. Wanneer ik thuis kom, op de bank val in een oorverdovende stilte, na een dag waarin ik alles deed wat ik kon en het gewoon niet genoeg was.
Het is mijn droom dat de mensen die daadwerkelijk een verschil kunnen maken in de maatschappij hun ogen openen. De schrijnende verhalen ook gezien zullen worden. De dagelijkse worstelingen op de werkvloer erkend worden. Maar vooral dat er niet vergeten wordt dat er naast de mensen die de tv wel halen, er ook een nog grotere, minstens net zo'n kwetsbare groep is voor wie dat niet haalbaar is. De groep waar ik en mijn collega's dagelijks voor staan, voor vechten en bij tijd en wijlen voor huilen.
Een droom waarvan ik hoop dat hij ooit uit zal komen. Of zullen er dromen zijn die altijd bedrog blijven?
Lieve Johnny, mijn excuses voor deze humorloze klaagzang. Blijf alsjeblieft doen wat je doet en maak het verschil!
Graag zou ik willen afsluiten met een quote van mezelf.
'Te zien wat anderen niet zien. Om te horen wat je niet kan zeggen. Voelen wat voor jou onbegrijpelijk is. Te ontdekken wat je zelf niet weet. Het is mijn plicht voor jou op te komen en te spreken. Voor jou en alle anderen die daar zelf niet toe in staat zijn.
Mijn werk. Dankbaar, heftig, aangrijpend, ontroerend en intens. Mijn werk ben jij.'
Lieve Johnny,
Lang heb ik getwijfeld om deze open brief naar jou te schrijven. Maar na jou live te hebben mogen mee maken bij het concert van 'Syndroom' en je speech te hebben gezien bij het winnen van de Gouden Televizierring (waarvoor gefeliciteerd trouwens), heb ik besloten toch in de pen te klimmen.
Je zei in je speech, en ik quote: Wij maken dit programma voor een kleine, kwetsbare doelgroep met heel veel liefde, respect, maar voornamelijk met humor. Ik hoop dat je, met je eigen woorden in je achterhoofd, er even voor wil gaan zitten en mijn woorden op je in wil laten werken. Vergeef me bij voorbaat mijn soms wat onbeholpen manier van schrijven. Het is een mix van persoonlijkheid en beroepshumor met een vleugje emotie, waarin het soms lastig is een juiste keus te maken, maar waarin het zeker niet mijn bedoeling is om iemand te kwetsen. Want in zekere zin staan wij voor hetzelfde
Een paar weken geleden zat ik er helemaal klaar voor. Uitgenodigd door mijn goede vriend Marco om onder het genot van een wijntje 'Syndroom' te gaan kijken. Je liet de droom van een oud-bewoner van mij uitkomen en eerlijk is eerlijk, ik moest m'n best doen om de tranen niet te laten vloeien.
Die intense gelukzaligheid op het gezicht, die enorme grijns van oor tot oor, die onmetelijke dankbaarheid. Dat is waar je het allemaal voor doet. Toch? Zodat wanneer je in bed ligt en je terug denkt aan je dag, je nog eens glimlacht en moeiteloos in slaap kan vallen. Je hebt iets goeds gedaan, een verschil gemaakt en dat wordt ook nog eens opgemerkt door niet alleen de tv-producenten, maar ook door 1,5 miljoen kijkers! Chapeau!
Ik zal nu maar direct met de deur in huis vallen en je iets opbiechten. Deze aflevering van Syndroom is de enige aflevering die ik heb gezien. Want eigenlijk ben ik helemaal geen fan van jouw programma. Wanneer ik de voorstukjes voorbij zie komen, zap ik het liefst weg met de gedachte 'tien blije mongooltjes in Nederland en Johnny weet ze er precies uit te pikken'.
Ik denk dat ik met deze opmerking de woede en onbegrip van velen op m'n hals haal en ik hoor je haast denken 'dat kind is zuurder dan een verrotte sinaasappel'.
Begrijp me niet verkeerd, afgunst is het zeker niet. Ik denk dat jaloezie het dichtst in de buurt komt. Want, lieve Johnny, jouw baan is dat wat ik het liefst zou willen doen.
Ik heb het er nu niet over dat ik graag op tv zou willen komen. Of elke dag verkleed als onhandige Hans naar mijn werk zou gaan.
Maar dat ik alles zou kunnen doen wat binnen mijn macht ligt om mijn jongens blij te maken. Buiten alle beperkingen om denken en er 100% voor te gaan!
Maar helaas is dat iets wat alleen op televisie bestaat. Want langzaam maar zeker worden er mij beperkingen opgelegd waardoor er geen 100% meer bestaat en ik regelmatig met zorgen om mijn jongens wakker lig. Want ik werk in de zorg.
Ik werk nu een kleine 10 jaar in de gehandicaptenzorg en ondertussen zijn de stroopwafels ingeruild voor droge biscuitjes. De politiek, het systeem en de hoge heren binnen mijn sector beslissen waar mijn grenzen liggen en ik kan je vertellen, die zijn niet zo grenzeloos als die van jou.
Ik werk niet met leuke knoop-in-je-zakdoek-mongooltjes, maar met dwarse downers. Het gebeurd meer dan regelmatig dat ik geslagen wordt, er een stoel rakelings langs mijn hoofd wordt gesmeten of dat ik een client noodgedwongen vast moet houden voor de veiligheid van hemzelf, van mij en alle anderen die aanwezig zijn. Het hoogtepunt van mijn dag is wanneer iedereen weer veilig en wel naar huis gaat zonder lichamelijk of materieel letsel opgelopen te hebben. En zelfs dan, wanneer ik alles heb gedaan wat ik mogelijkerwijs zou zou kunnen doen, lig ik 's avonds naar het plafond te staren. Lig ik wakker omdat het gewoonweg niet voldoende was.
Ik ben niet Johnny de Mol, ik heb geen connecties met welke BN-er dan ook en zeker geen pot met geld waarmee ik de dromen van mijn jongens in vervulling kan laten gaan.
Ik ben gewoon Ilona, met een simpel SPW-tje op zak en heb een engelengeduld wanneer het om mijn jongens gaat.
En wat ik eigenlijk denk als ik de reclame voor 'Syndroom' voorbij zie komen? Ik hoop toch zo dat jij, dat Nederland, dat wie dan ook ziet hoe het werkelijk gesteld is met de zorg in Nederland. Hoe het er echt aan toe gaat. Ik denk dat de tranen je dan ook over de wangen lopen. Niet zoals wanneer jij het eindresultaat van je programma ziet, gemixt en wel, inclusief een bijpassende eindtune.
Maar de echte realiteit, de echte tranen zoals bij mij. Wanneer ik thuis kom, op de bank val in een oorverdovende stilte, na een dag waarin ik alles deed wat ik kon en het gewoon niet genoeg was.
Ik ben niet Johnny de Mol, ik heb geen connecties met welke BN-er dan ook en zeker geen pot met geld waarmee ik de dromen van mijn jongens in vervulling kan laten gaan.
Ik ben gewoon Ilona, met een simpel SPW-tje op zak en heb een engelengeduld wanneer het om mijn jongens gaat.
En wat ik eigenlijk denk als ik de reclame voor 'Syndroom' voorbij zie komen? Ik hoop toch zo dat jij, dat Nederland, dat wie dan ook ziet hoe het werkelijk gesteld is met de zorg in Nederland. Hoe het er echt aan toe gaat. Ik denk dat de tranen je dan ook over de wangen lopen. Niet zoals wanneer jij het eindresultaat van je programma ziet, gemixt en wel, inclusief een bijpassende eindtune.
Maar de echte realiteit, de echte tranen zoals bij mij. Wanneer ik thuis kom, op de bank val in een oorverdovende stilte, na een dag waarin ik alles deed wat ik kon en het gewoon niet genoeg was.
Het is mijn droom dat de mensen die daadwerkelijk een verschil kunnen maken in de maatschappij hun ogen openen. De schrijnende verhalen ook gezien zullen worden. De dagelijkse worstelingen op de werkvloer erkend worden. Maar vooral dat er niet vergeten wordt dat er naast de mensen die de tv wel halen, er ook een nog grotere, minstens net zo'n kwetsbare groep is voor wie dat niet haalbaar is. De groep waar ik en mijn collega's dagelijks voor staan, voor vechten en bij tijd en wijlen voor huilen.
Een droom waarvan ik hoop dat hij ooit uit zal komen. Of zullen er dromen zijn die altijd bedrog blijven?
Lieve Johnny, mijn excuses voor deze humorloze klaagzang. Blijf alsjeblieft doen wat je doet en maak het verschil!
Graag zou ik willen afsluiten met een quote van mezelf.
'Te zien wat anderen niet zien. Om te horen wat je niet kan zeggen. Voelen wat voor jou onbegrijpelijk is. Te ontdekken wat je zelf niet weet. Het is mijn plicht voor jou op te komen en te spreken. Voor jou en alle anderen die daar zelf niet toe in staat zijn.
Mijn werk. Dankbaar, heftig, aangrijpend, ontroerend en intens. Mijn werk ben jij.'
Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.

zondag 25 oktober 2015 om 14:15
Het tegengeluid van stichting Downsyndroom:
Hartelijk, sensitief en sociaal bewust,
dat zijn de meeste mensen met Downsyndroom.
Dat is echt waar.
Mensen met Downsyndroom zijn allemaal verschillend.
We moeten oog hebben voor het individu.
Dat is echt waar.
Dat is het realistische beeld.
Maar, Ilona werkt op een groep met mensen met een verstandelijke beperking en (aanzienlijke) gedragsproblemen, bij de Amerpoort, een grote zorgaanbieder.
Ilona heeft een open brief aan Johnny de Mol gestuurd.
Inmiddels is ze ook al op televisie bij Pauw geweest.
Ilona vraagt aandacht voor de zwaarte van het werken met deze groep, en voor de ernstig nadelige gevolgen van te veel bezuinigingen in de zorg voor de kwaliteit van leven van de mensen met wie zij werkt.
Terecht.
Maar, dat aandacht vragen doet ze met een lompigheid en gebrek aan respect richting mensen met Downsyndroom, waar we ook bij de Stichting Downsyndroom niet blij van worden. En dat is zacht uitgedrukt. Ilona spreekt over "leuke knoop-in-je-zakdoek-mongooltjes"(op de televisie) versus "dwarse downers"(waarmee zij werkt). Waarom is het nu toch nodig om expres foute taal te gebruiken om aandacht voor een probleem te vragen? Want Ilona doet het erom, dat geeft ze toe, ze weet dat ze met haar taalgebruik mensen kwetst. Of is dit een normale manier van spreken over mensen met Downsyndroom in de zorg? Dat hopen we toch niet. Het moet nu toch weleens doorgedrongen zijn dat het m-woord echt niet meer kan. En dat je met respect naar de individuele persoon kijkt en die niet wegzet als typisch een "dwarse downer" of een "blije m......".
Waarom schrijft Ilona eigenlijk aan Johnny? Hij is toch niet de verantwoordelijke politicus die op de zorg bezuinigt? Omdat, Ilona vindt dat Johnny een onrealistisch beeld neerzet van mensen met Downsyndroom. Voor Ilona is de realiteit de groep waarop zij werkt. Die groep is samengesteld uit mensen met een verstandelijke beperking en aanzienlijke gedragsproblemen. En, ja daar kunnen ook enkele mensen met Downsyndroom bij zijn, maar de meesten zullen geen Downsyndroom hebben. De overgrote meerderheid van de mensen met Downsyndroom gooit niet met stoelen en hoeft niet voor de veiligheid van anderen een paar keer per dag stevig te worden vastgehouden - hetgeen, volgens Ilona, in de groep waar zij werkt regelmatig gebeurt.
Natuurlijk zijn er grote onderlinge verschillen tussen mensen met Downsyndroom. Het is belangrijk dat we oog hebben voor het individu. Ook mensen met een meer aanzienlijke verstandelijke beperking en mensen met gedragsproblemen moeten adequate ondersteuning krijgen. Daarin zijn we het eens met Ilona.
Maar, de overgrote meerderheid van kinderen, adolescenten en volwassenen met Downsyndroom kan worden omschreven als hartelijk, sensitief en sociaal bewust. Wat dat betreft is het beeld van Downsyndroom dat Johnny in zijn programma's laat zien meer in overeenstemming met de realiteit van het leven van mensen met Downsyndroom, dan het beeld dat Ilona oproept op grond van de specifieke groep waarmee zij werkt.
En heel belangrijk, het eerste beeld zal acceptatie en meedoen in de samenleving ondersteunen, in ieder geval voor veel mensen met Downsyndroom. Het tweede beeld, als een algemeen beeld van mensen met Downsyndroom, zal dit juist tegenwerken.
Spreek politici en beleidsmakers aan op hun verantwoordelijkheid, ook richting mensen met meer aanzienlijke verstandelijke beperkingen en/of moeilijk verstaanbaar gedrag. Maar vraag geen aandacht voor deze problematiek door te doen alsof mensen met Downsyndroom heel vaak moeilijk - of zelfs agressief - gedrag zouden hebben. Want dat is gewoon niet waar.
En, Johnny, wat ons betreft, ga gewoon door met het maken van mooie programma's over mensen met een beperking.
Hartelijk, sensitief en sociaal bewust,
dat zijn de meeste mensen met Downsyndroom.
Dat is echt waar.
Mensen met Downsyndroom zijn allemaal verschillend.
We moeten oog hebben voor het individu.
Dat is echt waar.
Dat is het realistische beeld.
Maar, Ilona werkt op een groep met mensen met een verstandelijke beperking en (aanzienlijke) gedragsproblemen, bij de Amerpoort, een grote zorgaanbieder.
Ilona heeft een open brief aan Johnny de Mol gestuurd.
Inmiddels is ze ook al op televisie bij Pauw geweest.
Ilona vraagt aandacht voor de zwaarte van het werken met deze groep, en voor de ernstig nadelige gevolgen van te veel bezuinigingen in de zorg voor de kwaliteit van leven van de mensen met wie zij werkt.
Terecht.
Maar, dat aandacht vragen doet ze met een lompigheid en gebrek aan respect richting mensen met Downsyndroom, waar we ook bij de Stichting Downsyndroom niet blij van worden. En dat is zacht uitgedrukt. Ilona spreekt over "leuke knoop-in-je-zakdoek-mongooltjes"(op de televisie) versus "dwarse downers"(waarmee zij werkt). Waarom is het nu toch nodig om expres foute taal te gebruiken om aandacht voor een probleem te vragen? Want Ilona doet het erom, dat geeft ze toe, ze weet dat ze met haar taalgebruik mensen kwetst. Of is dit een normale manier van spreken over mensen met Downsyndroom in de zorg? Dat hopen we toch niet. Het moet nu toch weleens doorgedrongen zijn dat het m-woord echt niet meer kan. En dat je met respect naar de individuele persoon kijkt en die niet wegzet als typisch een "dwarse downer" of een "blije m......".
Waarom schrijft Ilona eigenlijk aan Johnny? Hij is toch niet de verantwoordelijke politicus die op de zorg bezuinigt? Omdat, Ilona vindt dat Johnny een onrealistisch beeld neerzet van mensen met Downsyndroom. Voor Ilona is de realiteit de groep waarop zij werkt. Die groep is samengesteld uit mensen met een verstandelijke beperking en aanzienlijke gedragsproblemen. En, ja daar kunnen ook enkele mensen met Downsyndroom bij zijn, maar de meesten zullen geen Downsyndroom hebben. De overgrote meerderheid van de mensen met Downsyndroom gooit niet met stoelen en hoeft niet voor de veiligheid van anderen een paar keer per dag stevig te worden vastgehouden - hetgeen, volgens Ilona, in de groep waar zij werkt regelmatig gebeurt.
Natuurlijk zijn er grote onderlinge verschillen tussen mensen met Downsyndroom. Het is belangrijk dat we oog hebben voor het individu. Ook mensen met een meer aanzienlijke verstandelijke beperking en mensen met gedragsproblemen moeten adequate ondersteuning krijgen. Daarin zijn we het eens met Ilona.
Maar, de overgrote meerderheid van kinderen, adolescenten en volwassenen met Downsyndroom kan worden omschreven als hartelijk, sensitief en sociaal bewust. Wat dat betreft is het beeld van Downsyndroom dat Johnny in zijn programma's laat zien meer in overeenstemming met de realiteit van het leven van mensen met Downsyndroom, dan het beeld dat Ilona oproept op grond van de specifieke groep waarmee zij werkt.
En heel belangrijk, het eerste beeld zal acceptatie en meedoen in de samenleving ondersteunen, in ieder geval voor veel mensen met Downsyndroom. Het tweede beeld, als een algemeen beeld van mensen met Downsyndroom, zal dit juist tegenwerken.
Spreek politici en beleidsmakers aan op hun verantwoordelijkheid, ook richting mensen met meer aanzienlijke verstandelijke beperkingen en/of moeilijk verstaanbaar gedrag. Maar vraag geen aandacht voor deze problematiek door te doen alsof mensen met Downsyndroom heel vaak moeilijk - of zelfs agressief - gedrag zouden hebben. Want dat is gewoon niet waar.
En, Johnny, wat ons betreft, ga gewoon door met het maken van mooie programma's over mensen met een beperking.


zondag 25 oktober 2015 om 21:48
