Geld & Recht
alle pijlers
PGB een mogelijkheid?
dinsdag 13 mei 2025 om 10:11
Binnenkort ga ik minder werken omdat ik mijn huisgenoot verzorg en de zorg zwaarder is geworden. Nu wees iemand mij erop dat ik uit een PGB betaald kan worden. Kan dat ook als ik familie ben en hoe zet je zoiets in gang? En je moet een lijst maken met werkzaamheden begrijp ik, hoe doe je dat? De ene dag is de zorg zwaarder dan de andere, ligt eraan hoe zo'n dag huisgenoot heeft.
Iemand die ook betaald wordt uit een PGB en me een beetje wegwijs kan maken?
Iemand die ook betaald wordt uit een PGB en me een beetje wegwijs kan maken?
dinsdag 13 mei 2025 om 23:19
Die gezelligheid kan je juist geven als je niet te moe bent door al het zorgen. Ook een professional werkt niet 24/7. Laat een deel van de zorg over aan anderen en zorg dat je samen de tijd en de energie hebt voor dat genieten. Die professionele zorg kan ook buiten het verpleeghuis gegeven worden, het betekent echt niet dat je haar ergens anders moet laten wonen. Het betekent alleen dat jullie kwaliteittijd meer kan zijn, omdat je de zorgtijd eruit haalt door het inschakelen van anderen.
Wat een mooie band hebben jullie trouwens! Echt iets om te koesteren.
dinsdag 13 mei 2025 om 23:26
Zie de Wlz check.
Zelfs als je invult dat er sprake is van alle “aandoeningen” (lichamelijke ziekte of handicap, verstandelijke beperking, psycho geriatrische problematiek psychische problematiek) bij elkaar , en op de laatste vraag is het antwoord “ja”:
Kan uw naaste zelf hulp inschakelen als hij of zij in een onveilige situatie zit?
Met een ‘onveilige situatie’ bedoelen we dat uw naaste niet voor zichzelf kan zorgen. Of dat uw naaste zichzelf verwondt, of dat anderen uw naaste bedreigen.
Dan is het advies negatief. Kortom; kan je zelf hulp inschakelen (alarmeren) dan geen Wlz. Je kan het letterlijk uit de Wlz check aflezen.
dinsdag 13 mei 2025 om 23:42
Ik werk in een wijkteam en zou in dit geval pgb toekennen. Daar wordt inderdaad moeilijk over gedaan maar dit is waar het voor bedoeld is. Mits to dit fysiek goed aankan.
Waarom iets anders doen als dit werkt? To wil en kan voor zus zorgen dus zus ontvangt zorg die ze nodig heeft. Anders zou iemand anders dat moeten doen. Dan wel kijken of zorg die to kan leveren voldoende is.
To moet dan minder werken dus is pgb ook redelijk. Pgb mag niet om financiële redenen worden afgegeven maar speelt wel mee in redelijkheid. Als to het niet doet zou iemand anders het doen.
Als je mij dit verhaal zou vertellen zou ik pgb afgeven. Dit is waar pgb voor is.
Waarom iets anders doen als dit werkt? To wil en kan voor zus zorgen dus zus ontvangt zorg die ze nodig heeft. Anders zou iemand anders dat moeten doen. Dan wel kijken of zorg die to kan leveren voldoende is.
To moet dan minder werken dus is pgb ook redelijk. Pgb mag niet om financiële redenen worden afgegeven maar speelt wel mee in redelijkheid. Als to het niet doet zou iemand anders het doen.
Als je mij dit verhaal zou vertellen zou ik pgb afgeven. Dit is waar pgb voor is.
dinsdag 13 mei 2025 om 23:48
Ik begrijp het. Maar dan nog is het geen logische gedachten om vanuit PGB haar zorg te gaan verlenen. Je kan toch beter met hulp van wijkverpleging mantelzorger blijven? Dat is uiteindelijk beter voor haar en beter voor jou. De gemeente zal ervan uitgaan dat je als huisgenoot sowieso je zus moet helpen. Daar krijg je geen PGB voor. Laat de professionele hulp over aan de wijkverpleging/andere professionals en blijf gewoon werken. Koken, stofzuigen et cetera, moet je toch, want het is ook jouw huis, dus daar krijg je geen PGB voor.
dinsdag 13 mei 2025 om 23:54
Eenbeetjevanditendat schreef: ↑13-05-2025 23:26Zie de Wlz check.
Zelfs als je invult dat er sprake is van alle “aandoeningen” (lichamelijke ziekte of handicap, verstandelijke beperking, psycho geriatrische problematiek psychische problematiek) bij elkaar , en op de laatste vraag is het antwoord “ja”:
Kan uw naaste zelf hulp inschakelen als hij of zij in een onveilige situatie zit?
Met een ‘onveilige situatie’ bedoelen we dat uw naaste niet voor zichzelf kan zorgen. Of dat uw naaste zichzelf verwondt, of dat anderen uw naaste bedreigen.
Dan is het advies negatief. Kortom; kan je zelf hulp inschakelen (alarmeren) dan geen Wlz. Je kan het letterlijk uit de Wlz check aflezen.
En als je even doorleest dan staat er:
"als u niet zelf hulp kunt inschakelen als u in een onveilige situatie zit. Met een ‘onveilige situatie’ bedoelen we dat u niet goed voor uzelf kunt zorgen. U kunt uzelf bijvoorbeeld niet wassen, kleden, voeden, of zorgen voor uw eigen veiligheid. "
TO geeft aan dat familielid niet meer kan lopen. Dus je zegt het maar. Als je met MS en in de fase 'niet meer kunnen lopen' niet in aanmerking komt voor WLZ, dan komt niemand in aanmerking.
woensdag 14 mei 2025 om 07:41
Je zou best eens gelijk kunnen hebben. Het is echt ingewikkeld. Maar de persoonlijke verzorging zal inderdaad sowieso niet WMO zijn, maar of zorgverzekering of WLZ. Beide kan eventueel via een PGB, maar mijn advies zou echt zijn om te gaan voor zorg in natura. Er blijft echt nog genoeg over om te doen voor je zus.Eenbeetjevanditendat schreef: ↑13-05-2025 22:44Wat ben je een lieve, zorgzame zus TO. Wat mooi dat jullie zo voor elkaar zorgen!
Ik werk bij een gemeente (Wmo) en wij zien (helaas) regelmatig mensen in een soortgelijke situatie. Ongeacht hun onderlinge relatie (partners / ouder-kind) etc. Met allemaal dezelfde vragen als jij; welke mogelijkheden zijn er om ons zo lang mogelijk samen thuis te laten wonen. Ook op het gebied van aanpassingen in de woning, etc.
Goed dat je een afspraak maakt bij het Wmo loket. Als je zus inmiddels over een rolstoel beschikt, zal ze daar al bekend zijn. Laat hen je verder informeren over de mogelijkheden die er zijn.
Mijn ervaring is wel (zowel privé, als wat ik op het werk zie) dat de volledige zorg voor een naaste in je eentje bijna niet te dragen is. Dierbaren beginnen hier vol overtuiging aan, maar naast alle “professionele hulp” (= dat wat betaalt wordt) blijft er nog zoveel over voor mantelzorgers. Al het regel werk, de afspraken, de dagdagelijkse zaken waar de thuiszorg niet voor komt, het emotionele aspect, alles sociale / leuke uitjes die je nog met iemand wil ondernemen. Kies je voor een PGB dan ben je zowel verantwoordelijk voor de “professionele taken” als voor alle mantelzorger taken. Ik zou het zó verdrietig voor jullie vinden als jij datgene wat je zo graag wil, niet vol kan houden. Denk daarom (maar die tip hebben vele je al gegeven) goed na hoe je een goede balans houdt zodat je een fijne mantelzorger kan zijn ipv een overbelaste. (Ik was in de zorg voor mijn moeder “slechts” belast met de mantelzorg taken en ik ging al bijna kopje onder, zo heftig was dat toen ze zelf niets meer kon. Maar dat is ook persoonlijk natuurlijk).
Sterkte TO, ik hoop dat je je weg vindt in het woud-der-regels en dat je de zorg aan je zus op een goede manier kan vormgeven.
Ik heb ooit een WMO-PGB beheerd dat bedoeld was voor dagbesteding. Vanwege diverse redenen was het ZIN-aanbod van de gemeente in dit geval niet passend. De gemeente was heel kritisch op welke partij ik daarvoor mocht inkopen. Daar was ik echt niet weggekomen met mezelf inhuren (als ik dat al gewild zou hebben ,want dan zou het mij immers niet ontlast hebben).
woensdag 14 mei 2025 om 08:33
Lieve Renkya, zorg alsjeblieft goed voor jezelf. Schakel de wijkverpleging in voor professionele zorg. Er blijven dan nog genoeg zorgtaken over. Maar door de zwaarste zorg uit te besteden heb jij meer energie om ook nog leuke dingen blijven te doen.
Vraag indicatie WLZ aan, dan is er nog meer zorg mogelijk. Voordeel van WLZ is dat het niet zo'n papierwinkel is als PGB.
Vraag indicatie WLZ aan, dan is er nog meer zorg mogelijk. Voordeel van WLZ is dat het niet zo'n papierwinkel is als PGB.
woensdag 14 mei 2025 om 09:21
Dan schakel ik hulp in en dan komt er dus 's morgens iemand en die haalt haar uit bed en zet haar gewassen en aangekleed bij haar tafel? En 's avonds komt er weer iemand en die trekt nachtkleding aan en legt haar in bed? Dat deel word ik dus ontzorgd? Mag je je bedtijden nog wel zelf bepalen dan? Twee keer in de week helpen ze denk ik met douchen?
Al die keren w.c. helpen, zo'n stuk of 10 keer per 24 uur doe ik dus? En natuurlijk eten en drinken verzorgen en brengen, schoonmaken, boodschappen en gevallen dingen of als zij gevallen is.
Wat voor mij heel belangrijk is of ze haar bedtijden nog zelf kan bepalen.
Al die keren w.c. helpen, zo'n stuk of 10 keer per 24 uur doe ik dus? En natuurlijk eten en drinken verzorgen en brengen, schoonmaken, boodschappen en gevallen dingen of als zij gevallen is.
Wat voor mij heel belangrijk is of ze haar bedtijden nog zelf kan bepalen.
woensdag 14 mei 2025 om 09:31
Er wordt hier vrij stellig gezegd dat PGB geen mogelijkheid is vanuit de WLZ omdat cliënt nog zelf kan alarmeren en geen 24 uurs toezicht nodig heeft.
Mijn ervaring is anders. Ik ben al jaren informeel zorgverlener aan mijn psychiatrische broer vanuit de PGB. Hij heeft een WLZ indicatie en woont zelfstandig (alleen). Hij kan zelf alarmeren. Ik en een andere zorgverlener gaan naar hem toe op afspraak. Soms belt hij tussendoor met een 'noodgeval'.
Ik krijg best een netjes bedrag elke maand, ik heb daarnaast nog wel een baan in loondienst.
Mijn advies: bel met Per Saldo en schakel een cliëntondersteuner in. Die kunnen je met alles helpen, de formulieren, de regelgeving etc. Als het eenmaal geregeld is, is het allemaal vrij simpel.
Ik wens je veel succes!
Mijn ervaring is anders. Ik ben al jaren informeel zorgverlener aan mijn psychiatrische broer vanuit de PGB. Hij heeft een WLZ indicatie en woont zelfstandig (alleen). Hij kan zelf alarmeren. Ik en een andere zorgverlener gaan naar hem toe op afspraak. Soms belt hij tussendoor met een 'noodgeval'.
Ik krijg best een netjes bedrag elke maand, ik heb daarnaast nog wel een baan in loondienst.
Mijn advies: bel met Per Saldo en schakel een cliëntondersteuner in. Die kunnen je met alles helpen, de formulieren, de regelgeving etc. Als het eenmaal geregeld is, is het allemaal vrij simpel.
Ik wens je veel succes!
woensdag 14 mei 2025 om 09:37
Ik denk dat WLZ indicatie zeker mogelijk, ik begrijp ook niet zo goed waarom vele zeggen van niet. Is echt iets voor TO om uit te laten zoeken door een ondersteuner.
Veel kan ik overleg met de thuiszorg, tenminste dat was mijn laatste ervaring met de thuiszorg. Ik weet wel dat dat per organisatie verschillend is. Ze kunnen haar bijvoorbeeld 's avonds ook vast omkleden dat jij haar alleen nog maar op bed hoeft te leggen.
Je kunt thuiszorg in stappen doen, dus bijvoorbeeld eerst alleen de ochtendzorg. En dat uitbreiden met avondzorg.
Geeft het nationaalMS fonds geen goede tips?
Veel kan ik overleg met de thuiszorg, tenminste dat was mijn laatste ervaring met de thuiszorg. Ik weet wel dat dat per organisatie verschillend is. Ze kunnen haar bijvoorbeeld 's avonds ook vast omkleden dat jij haar alleen nog maar op bed hoeft te leggen.
Je kunt thuiszorg in stappen doen, dus bijvoorbeeld eerst alleen de ochtendzorg. En dat uitbreiden met avondzorg.
Geeft het nationaalMS fonds geen goede tips?
woensdag 14 mei 2025 om 09:41
Ja want dat zijn taken die je doet als huisgenoot. Jij moet ook boodschappen doen voor jezelf en eten en drinken maken voor jezelf. Je moet schoonmaken want het is ook jouw huis. Zij heeft een huisgenoot die nog goed is, dat maakt de mogelijkheid van zorg beperkt. Maar niet nul, dus probeer het!Renkya schreef: ↑14-05-2025 09:21Dan schakel ik hulp in en dan komt er dus 's morgens iemand en die haalt haar uit bed en zet haar gewassen en aangekleed bij haar tafel? En 's avonds komt er weer iemand en die trekt nachtkleding aan en legt haar in bed? Dat deel word ik dus ontzorgd? Mag je je bedtijden nog wel zelf bepalen dan? Twee keer in de week helpen ze denk ik met douchen?
Al die keren w.c. helpen, zo'n stuk of 10 keer per 24 uur doe ik dus? En natuurlijk eten en drinken verzorgen en brengen, schoonmaken, boodschappen en gevallen dingen of als zij gevallen is.
Wat voor mij heel belangrijk is of ze haar bedtijden nog zelf kan bepalen.
woensdag 14 mei 2025 om 09:45
Daar was ik dus al bang voor, straks met warm weer mogen wij in het weekend graag 's avonds nog buiten zitten, dan wordt het ook wel eens twee uur 's nachts want we hebben een warm huis. Dan komt er dus iemand en die gaat nachtkleding aan doen? Of ze heeft visite en het is leuk, ja pardon hoor, hup in de nachtkleding? Hoe zien mensen dat voor zich?
En 's morgens ook, ze had nu bijvoorbeeld weer een rotnacht met twee keer toilet, dat krijg je met MS, en slaapt nu nog. Dan toch hup die thuiszorg hier en in de kleding en bij tafel gezet?
Nee MS fonds heeft ook geen tips. Ik wil gewoon graag begrijpen hoe dit dan werkt omdat de meesten denken dat ik bepaalde zorg uit moet besteden.
En 's morgens ook, ze had nu bijvoorbeeld weer een rotnacht met twee keer toilet, dat krijg je met MS, en slaapt nu nog. Dan toch hup die thuiszorg hier en in de kleding en bij tafel gezet?
Nee MS fonds heeft ook geen tips. Ik wil gewoon graag begrijpen hoe dit dan werkt omdat de meesten denken dat ik bepaalde zorg uit moet besteden.
woensdag 14 mei 2025 om 09:48
Mijn tip is om vooral eerst uit te zoeken wat er kan voordat dingen als thuiszorg worden afgeschoten. Ik weet uit ervaring dat er veel mogelijk is aan cliënt/mantelzorg ondersteuning. Kijken wat mogelijk is kan geen kwaad. Je kan altijd nog beslissen om er geen gebruik van te maken. En ja, daar zal je als client waarschijnlijk iets van privacy of autonomie voor in moeten leveren. Neem dat mee in de afwegingen. Nu en in de toekomst. En vergeet niet dat jij nu ook veel van je privacy of autonomie inlevert. Jij kan ook niet meer spontaan een weekendje weg, of 's avonds onverwacht in de kroeg blijven zitten (ik noem maar wat). Je moet thuis zijn voor als je zus je nodig hebt.
Jouw situatie en lovenswaardige toewijding lijkt heel erg op een situatie die ik in mijn omgeving heb gezien. Waar een mantelzorger ook jaren lang voor een MS patiënt heeft gezorgd met minimale professionele zorg. Helaas heb toen ook gezien wat er gebeurt als de mantelzorger uitvalt. Dan is het vrijwel onmogelijk om van het ene op het andere moment 24 uurs zorg te regelen (professioneel of mantelzorg). Toen was er ineens sprake van een spoedopname in een verpleeghuis. En dan heb je niet te kiezen. Dan zit je ineens 50 km verderop op een plek waar je zeker niet wil zijn.
De mantelzorgmakelaar is voor mij goud waard geweest. Die kent de wegen en de opties wat het een stuk makkelijker maakt om te zorgen dat je dat krijgt waar behoefte aan is.
Jouw situatie en lovenswaardige toewijding lijkt heel erg op een situatie die ik in mijn omgeving heb gezien. Waar een mantelzorger ook jaren lang voor een MS patiënt heeft gezorgd met minimale professionele zorg. Helaas heb toen ook gezien wat er gebeurt als de mantelzorger uitvalt. Dan is het vrijwel onmogelijk om van het ene op het andere moment 24 uurs zorg te regelen (professioneel of mantelzorg). Toen was er ineens sprake van een spoedopname in een verpleeghuis. En dan heb je niet te kiezen. Dan zit je ineens 50 km verderop op een plek waar je zeker niet wil zijn.
De mantelzorgmakelaar is voor mij goud waard geweest. Die kent de wegen en de opties wat het een stuk makkelijker maakt om te zorgen dat je dat krijgt waar behoefte aan is.
henneh wijzigde dit bericht op 14-05-2025 09:51
Reden: aanvulling
Reden: aanvulling
16.17% gewijzigd
woensdag 14 mei 2025 om 09:50
De vraag is of ze wel komen om haar de pyjama aan te doen omdat jij er ook bent. Ik zou dus gewoon zelf regelen. En zware klussen zoals douchen overlaten aan de wijkverpleging. Wellicht kan je huishoudelijke hulp krijgen via WMO maar verwacht daar niet teveel van, jij bent namelijk gezond, dus ze zullen verwachten dat jij dat gaat doen, zeker als je minder gaat werken.Renkya schreef: ↑14-05-2025 09:45Daar was ik dus al bang voor, straks met warm weer mogen wij in het weekend graag 's avonds nog buiten zitten, dan wordt het ook wel eens twee uur 's nachts want we hebben een warm huis. Dan komt er dus iemand en die gaat nachtkleding aan doen? Of ze heeft visite en het is leuk, ja pardon hoor, hup in de nachtkleding? Hoe zien mensen dat voor zich?
En 's morgens ook, ze had nu bijvoorbeeld weer een rotnacht met twee keer toilet, dat krijg je met MS, en slaapt nu nog. Dan toch hup die thuiszorg hier en in de kleding en bij tafel gezet?
Nee MS fonds heeft ook geen tips. Ik wil gewoon graag begrijpen hoe dit dan werkt omdat de meesten denken dat ik bepaalde zorg uit moet besteden.
woensdag 14 mei 2025 om 09:51
Ja dat ik eten en drinken verzorg snap ik. Als ik werk kan ze niets eten en drinken, dus we zetten al een fles water en een thermoskan thee en een broodtrommel met iets en graanrepen op haar tafel. Dan is ze bang dat ze naar de w.c. moet en eet en drinkt niet. Laatste keer licht uitgedroogd zagen ze in jaarlijks bloed onderzoek. En nog maar veertig kilo.
Ik snap echt niet hoe mensen dit voor zich zien en wat ik daarbij ontlast zal worden.
Ik snap echt niet hoe mensen dit voor zich zien en wat ik daarbij ontlast zal worden.
woensdag 14 mei 2025 om 09:51
Ik snap al je gedachtegangen, maar mijn ervaring met thuiszorg was heel fijn. En als je gewoon buiten wilt blijven zitten zullen ze niet gaan zeggen dat ze naar bed moet. Ze luisteren naar hun zorgvrager, dat is tenminste mijn ervaring. Maar nogmaals, ik weet dat dat per organisatie verschilt.
Echt wees lief, voor jezelf en regel externe hulp. Er is veel meer mogelijkheid dan je denkt, de regie blijft bij de zorgvrager. Het is toch heerlijk dat jullie zolang buiten kunnen zitten zonder dat jij omtolt van de slaap? Als je jezelf gaat overvragen, iets wat veel mantelzorgers doen, is er veel minder ruimte voor dit soort fijne momenten.
MS is echt een zwaar traject waar je echt professionele zorg bij moet vragen. Dat kun je niet alleen.
Echt wees lief, voor jezelf en regel externe hulp. Er is veel meer mogelijkheid dan je denkt, de regie blijft bij de zorgvrager. Het is toch heerlijk dat jullie zolang buiten kunnen zitten zonder dat jij omtolt van de slaap? Als je jezelf gaat overvragen, iets wat veel mantelzorgers doen, is er veel minder ruimte voor dit soort fijne momenten.
MS is echt een zwaar traject waar je echt professionele zorg bij moet vragen. Dat kun je niet alleen.
woensdag 14 mei 2025 om 09:55
Kan ze letterlijk niet naar de wc komen? Is de wc ver van de kamer? Beetje stom gedacht, maar als ze naar de tuin kan komen om daar te zitten kan ze toch ook naar de wc? Zijn er ook andere mogelijkheden? Bijvoorbeeld badkamer/ slaapkamer aanpassen? Zit ze de hele dag op de slaapkamer? Waarom niet in de huiskamer? Of ergens dichtbij de wc. Nou ja niet voor mij om je antwoorden te horen hoor, maar dit zijn vragen die ze zullen stellen.Renkya schreef: ↑14-05-2025 09:51Ja dat ik eten en drinken verzorg snap ik. Als ik werk kan ze niets eten en drinken, dus we zetten al een fles water en een thermoskan thee en een broodtrommel met iets en graanrepen op haar tafel. Dan is ze bang dat ze naar de w.c. moet en eet en drinkt niet. Laatste keer licht uitgedroogd zagen ze in jaarlijks bloed onderzoek. En nog maar veertig kilo.
Ik snap echt niet hoe mensen dit voor zich zien en wat ik daarbij ontlast zal worden.
woensdag 14 mei 2025 om 10:12
Wat aanpassingen hier zouden erg helpen. Ze kan zelf naar het toilet komen maar ik moet haar er wel op en af tillen. Buiten komen til ik haar over een hoogteverschil van zo'n 30 centimeter heen. De serre ligt veel lager helaas en vanuit die serre kom je bij ons buitenzitje. Ze kan niet zelfstandig buiten komen dus. Ze zit de hele dag in haar woonkamer.Bontebok schreef: ↑14-05-2025 09:55Kan ze letterlijk niet naar de wc komen? Is de wc ver van de kamer? Beetje stom gedacht, maar als ze naar de tuin kan komen om daar te zitten kan ze toch ook naar de wc? Zijn er ook andere mogelijkheden? Bijvoorbeeld badkamer/ slaapkamer aanpassen? Zit ze de hele dag op de slaapkamer? Waarom niet in de huiskamer? Of ergens dichtbij de wc. Nou ja niet voor mij om je antwoorden te horen hoor, maar dit zijn vragen die ze zullen stellen.
woensdag 14 mei 2025 om 10:16
Waarom ben je zo defensief? Misschien is het je schrijfstijl en bedoel je het niet zo maar je komt ook heel onaardig en onvriendelijk over naar de mensen die je hier proberen te informeren en mee te denken.
Thuiszorg kan bijvoorbeeld met de sleutel in de middag binnenkomen, lunch voor je zus maken en naar het toilet helpen.
Het is toch van de zotte dat ze is uitgedroogd omdat jullie niet onderzoeken of hulp mogelijk is en lekker alleen maar de beren op de weg willen benoemen.
Er is natuurlijk niemand die een volwassen persoon in bed legt, als ze nog niet naar bed wil. Zeker niet als jij het die avond over kan nemen. En als je niet geholpen bent met in bed leggen en uit bed halen omdat dat niet bij jullie levensstijl/ritme past, dan zijn er nog genoeg andere dingen waarmee wel geholpen kan worden. Zoals de lunch.
Thuiszorg kan bijvoorbeeld met de sleutel in de middag binnenkomen, lunch voor je zus maken en naar het toilet helpen.
Het is toch van de zotte dat ze is uitgedroogd omdat jullie niet onderzoeken of hulp mogelijk is en lekker alleen maar de beren op de weg willen benoemen.
Er is natuurlijk niemand die een volwassen persoon in bed legt, als ze nog niet naar bed wil. Zeker niet als jij het die avond over kan nemen. En als je niet geholpen bent met in bed leggen en uit bed halen omdat dat niet bij jullie levensstijl/ritme past, dan zijn er nog genoeg andere dingen waarmee wel geholpen kan worden. Zoals de lunch.
woensdag 14 mei 2025 om 10:16
Renkya schreef: ↑14-05-2025 09:51Als ik werk kan ze niets eten en drinken, dus we zetten al een fles water en een thermoskan thee en een broodtrommel met iets en graanrepen op haar tafel. Dan is ze bang dat ze naar de w.c. moet en eet en drinkt niet. Laatste keer licht uitgedroogd zagen ze in jaarlijks bloed onderzoek. En nog maar veertig kilo.
Dit vind ik eerlijk gezegd een alarmerende situatie. Jezelf uithongeren/uit laten drogen is niet gezond. In feite geef je aan dat ze overdag niet veilig is als er niet iemand bij is. Dat lijkt me iets waar ondersteuning wenselijk bij is. Al is het maar dat er op jouw werkdagen iemand halverwege langs komt om te kijken of het nog goed gaat.
24/7 aanwezig moeten zijn voor elk glas drinken tussendoor gaat verder dan het ' eten verzorgen' waarvan verwacht mag worden dat een huisgenoot dat doet.
woensdag 14 mei 2025 om 10:34
Ik had niet door dat ik defensief overkwam en onaardig, mijn excuses hiervoor. Misschien wat wanhopig omdat er hier vaak niet begrepen wordt wat MS is. Zoals jij, wat hebben we aan tussen de middag lunch en wat drinken en toilet? Wat is daar de meerwaarde van? Dat ze dan niet uitgedroogd is en extreem ondergewicht heeft?Mariejan schreef: ↑14-05-2025 10:16Waarom ben je zo defensief? Misschien is het je schrijfstijl en bedoel je het niet zo maar je komt ook heel onaardig en onvriendelijk over naar de mensen die je hier proberen te informeren en mee te denken.
Thuiszorg kan bijvoorbeeld met de sleutel in de middag binnenkomen, lunch voor je zus maken en naar het toilet helpen.
Het is toch van de zotte dat ze is uitgedroogd omdat jullie niet onderzoeken of hulp mogelijk is en lekker alleen maar de beren op de weg willen benoemen.
Er is natuurlijk niemand die een volwassen persoon in bed legt, als ze nog niet naar bed wil. Zeker niet als jij het die avond over kan nemen. En als je niet geholpen bent met in bed leggen en uit bed halen omdat dat niet bij jullie levensstijl/ritme past, dan zijn er nog genoeg andere dingen waarmee wel geholpen kan worden. Zoals de lunch.
Haar MS geeft vaak diarree en soms, niet altijd, steeds vaker, om het uur plassen. Blaasspasmen. Heeft ze buikpijn van de diarreegevoelens dan eet ze sowieso niet, kan ze niet. Heeft ze slikproblemen dan eet en drinkt ze ook niet. Ook heeft ze geen normaal ritme meer want 's nachts vaak plassen. Nu bijvoorbeeld nog op bed en kan best zijn dat ze pas om 1 uur me appt dat ze eruit wil. Of om 3 uur. Dus dan staat die lunch en dat drinken er maar. Ook zijn er slaapproblemen ontstaan die ook bij MS horen.
Ja verpleeghuis, kan ze zondevoeding krijgen. Maar haar leven rekken wil ze niet, ze vindt dit al geen menswaardig bestaan meer en heeft de hoop opgegeven. Ik ook. De tijd die ze er nog is wil ze graag hier blijven, en dat wil ik ook en daarom tijdelijk minder werken. Het gaat niet meer om jaren, of er moet een wonder gebeuren en toch nog een medicijn op de markt komen.
Eerst konden al die adviezen hier misschien nog wel maar sinds een paar maanden is het erg verslechterd. Toen die adviezen nog wel konden vroeg ik hier niets want we konden het prima samen redden.
Zelfs de huisarts snapt haar en dringt niet aan op een verpleeghuis, euthanasie durft ze niet en is haar goed recht.
Ik begrijp ook niet van mezelf dat ik dit ook nog probeer uit te leggen terwijl ik gewoon om de mogelijkheid van een PGB vroeg.
woensdag 14 mei 2025 om 10:40
Ik heb je hierop antwoord gegeven maar je reageert er niet op.Renkya schreef: ↑14-05-2025 10:34Ik had niet door dat ik defensief overkwam en onaardig, mijn excuses hiervoor. Misschien wat wanhopig omdat er hier vaak niet begrepen wordt wat MS is. Zoals jij, wat hebben we aan tussen de middag lunch en wat drinken en toilet? Wat is daar de meerwaarde van? Dat ze dan niet uitgedroogd is en extreem ondergewicht heeft?
Haar MS geeft vaak diarree en soms, niet altijd, steeds vaker, om het uur plassen. Blaasspasmen. Heeft ze buikpijn van de diarreegevoelens dan eet ze sowieso niet, kan ze niet. Heeft ze slikproblemen dan eet en drinkt ze ook niet. Ook heeft ze geen normaal ritme meer want 's nachts vaak plassen. Nu bijvoorbeeld nog op bed en kan best zijn dat ze pas om 1 uur me appt dat ze eruit wil. Of om 3 uur. Dus dan staat die lunch en dat drinken er maar. Ook zijn er slaapproblemen ontstaan die ook bij MS horen.
Ja verpleeghuis, kan ze zondevoeding krijgen. Maar haar leven rekken wil ze niet, ze vindt dit al geen menswaardig bestaan meer en heeft de hoop opgegeven. Ik ook. De tijd die ze er nog is wil ze graag hier blijven, en dat wil ik ook en daarom tijdelijk minder werken. Het gaat niet meer om jaren, of er moet een wonder gebeuren en toch nog een medicijn op de markt komen.
Eerst konden al die adviezen hier misschien nog wel maar sinds een paar maanden is het erg verslechterd. Toen die adviezen nog wel konden vroeg ik hier niets want we konden het prima samen redden.
Zelfs de huisarts snapt haar en dringt niet aan op een verpleeghuis, euthanasie durft ze niet en is haar goed recht.
Ik begrijp ook niet van mezelf dat ik dit ook nog probeer uit te leggen terwijl ik gewoon om de mogelijkheid van een PGB vroeg.
Bel Per Saldo en vraag om een cliëntondersteuner die helpen je met alles. Ik zie zeker mogelijkheden voor een PGB.
Ik ben zelf ook zorgverlener via de PGB aan een familielid. Het ging vrij makkelijk om het allemaal te regelen. En als het eenmaal loopt is het helemaal simpel.
woensdag 14 mei 2025 om 10:41
Omdat iedereen hier ziet dat PGB niet voldoende is.Renkya schreef: ↑14-05-2025 10:34Haar MS geeft vaak diarree en soms, niet altijd, steeds vaker, om het uur plassen. Blaasspasmen. Heeft ze buikpijn van de diarreegevoelens dan eet ze sowieso niet, kan ze niet. Heeft ze slikproblemen dan eet en drinkt ze ook niet. Ook heeft ze geen normaal ritme meer want 's nachts vaak plassen. Nu bijvoorbeeld nog op bed en kan best zijn dat ze pas om 1 uur me appt dat ze eruit wil. Of om 3 uur. Dus dan staat die lunch en dat drinken er maar. Ook zijn er slaapproblemen ontstaan die ook bij MS horen.
Ja verpleeghuis, kan ze zondevoeding krijgen. Maar haar leven rekken wil ze niet, ze vindt dit al geen menswaardig bestaan meer en heeft de hoop opgegeven. Ik ook. De tijd die ze er nog is wil ze graag hier blijven, en dat wil ik ook en daarom tijdelijk minder werken. Het gaat niet meer om jaren, of er moet een wonder gebeuren en toch nog een medicijn op de markt komen.
Ik begrijp ook niet van mezelf dat ik dit ook nog probeer uit te leggen terwijl ik gewoon om de mogelijkheid van een PGB vroeg.
Je zus kan én PGB 'n extra hulp krijgen. Het dikgedrukte gedeelte is heel zorgelijk. Dat betekent dat er veel meer hulp in huis moet komen. Ik snap dat je wanhopig bent maar stop nu met dat Calimero gedrag dat niemand jullie begrijpt. Er zitten hier zat mensen die je begrijpen en goede adviezen geven.
woensdag 14 mei 2025 om 10:41
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
