Gezondheid
alle pijlers
Aangezichtspijnen (hulp en raad voor mijn mama)
woensdag 11 juli 2018 om 19:10
Het is niet de persoon in kwestie die dit heeft gepost. Het is de zoon van de persoon in kwestie. Wij willen via deze weg mensen tegenkomen om hun verhaal te horen of eventuele oplossingen. Mijn mama heeft deze pijn nu al een 3 jaar, ik doe het huishouden, ik zorg voor mijn kleine zus, ik zorg voor het eten, voor dat alle rekeningen worden betaald, ik doe eigenlijk alles. Ik zou zo graag mijn mama terug hebben en aan mijn eigen jong leven beginnen... weet iemand raad?
We hebben alles geprobeerd neurologen,
dan naar osteopaat, shiatsu, accupunctuur, medische cannabis (maar daarvan had ik gevoel dat ik moest kotsen). uiteindelijk naar neurochirug "mri" bekeken van 2017 en geconstateerd dat er bloedvat tegen zenuw zat. nieuwe "mri" laten doen. dan eerst gasser ganglion zonder succes en nu als laatste jannetta operatie en op 8e dag nog geen verbetering. wel denk 5e dag dat pijn volledig wegzakte voor enkele minuten(wat een zalig gevoel)!. chirurg zegt dat ik geduld moet hebben. dus afwachten is de boodschap...
wij zijn nu 28 juni 2018. mijn sympomen zijn langs rechterkant. tandpijn en felst voorlaatste onderaan. doorstraling soms naar neusvleugel, oor en zelden oog. net alsof van binnenuit alsof wordt naar binnen getrokken, verkrampen kauwspieren zodanig dat het bijna onmogelijk is te eten of te praten, branderig gevoel katheter en rand tong. is continu araanwezig maar wel in graden. de graad van pijn verschilt gedurende de dag. stress, praten, huilen en warm water over gezicht bevorderen de pijn. eens in slaap word ik niet wakker van de pijn. zodra wakker begint de pijn. begon in november 2015 met het verwijderen van een vaste brug die ik al een 25 tal jaren in had op mijn bovenste tanden langs de binnenkant. Ik kreeg klachten op mijn kaken en dacht dat ik probleem had aan sinussen. toen aan beide kanten aan ezig. fotos laten nemen. niks te zien.pijn altijd maar erger geworden. na verloop van tijd was het enkel rechterkant. dan heb ik mezelf s nachts betrapt op tandklemmen.naar nko, mka. in juli 2016 een gigantische koortsblaas gehad en behandeld. myo faciale therapie,. bij deze therapie 1 dag pijnloos geweest. 2 beugels laten maken in leuven. in brugge alternatieve geneeskunde die beweerde dat het om verzuring van de kauwspieren ging. hiervoor magnesium ingenomen, fysiotherapie, craniosacrale therapie, kinesist, foto van de nek om bloedvaten te checken, pijnkliniek sint niklaas voor behandeling perifere zenuw, tand laten trekken, tand laten ontzenuwen. in oktober 2017 botox laten spuiten in uz jette om mijn spieren wat te verlammen en bijten tegen te gaan. ook weer geen verbetering.
We zijn nu woensdag 11 juli 2018
En er is nog geen verbetering.. ik ga vrijdag met mijn mama naar de chirurg die de ingreep "jannetta" heeft uitgevoerd... Laat vrijdagavond/zaterdag meer weten
Alvast bedankt!
We hebben alles geprobeerd neurologen,
dan naar osteopaat, shiatsu, accupunctuur, medische cannabis (maar daarvan had ik gevoel dat ik moest kotsen). uiteindelijk naar neurochirug "mri" bekeken van 2017 en geconstateerd dat er bloedvat tegen zenuw zat. nieuwe "mri" laten doen. dan eerst gasser ganglion zonder succes en nu als laatste jannetta operatie en op 8e dag nog geen verbetering. wel denk 5e dag dat pijn volledig wegzakte voor enkele minuten(wat een zalig gevoel)!. chirurg zegt dat ik geduld moet hebben. dus afwachten is de boodschap...
wij zijn nu 28 juni 2018. mijn sympomen zijn langs rechterkant. tandpijn en felst voorlaatste onderaan. doorstraling soms naar neusvleugel, oor en zelden oog. net alsof van binnenuit alsof wordt naar binnen getrokken, verkrampen kauwspieren zodanig dat het bijna onmogelijk is te eten of te praten, branderig gevoel katheter en rand tong. is continu araanwezig maar wel in graden. de graad van pijn verschilt gedurende de dag. stress, praten, huilen en warm water over gezicht bevorderen de pijn. eens in slaap word ik niet wakker van de pijn. zodra wakker begint de pijn. begon in november 2015 met het verwijderen van een vaste brug die ik al een 25 tal jaren in had op mijn bovenste tanden langs de binnenkant. Ik kreeg klachten op mijn kaken en dacht dat ik probleem had aan sinussen. toen aan beide kanten aan ezig. fotos laten nemen. niks te zien.pijn altijd maar erger geworden. na verloop van tijd was het enkel rechterkant. dan heb ik mezelf s nachts betrapt op tandklemmen.naar nko, mka. in juli 2016 een gigantische koortsblaas gehad en behandeld. myo faciale therapie,. bij deze therapie 1 dag pijnloos geweest. 2 beugels laten maken in leuven. in brugge alternatieve geneeskunde die beweerde dat het om verzuring van de kauwspieren ging. hiervoor magnesium ingenomen, fysiotherapie, craniosacrale therapie, kinesist, foto van de nek om bloedvaten te checken, pijnkliniek sint niklaas voor behandeling perifere zenuw, tand laten trekken, tand laten ontzenuwen. in oktober 2017 botox laten spuiten in uz jette om mijn spieren wat te verlammen en bijten tegen te gaan. ook weer geen verbetering.
We zijn nu woensdag 11 juli 2018
En er is nog geen verbetering.. ik ga vrijdag met mijn mama naar de chirurg die de ingreep "jannetta" heeft uitgevoerd... Laat vrijdagavond/zaterdag meer weten
Alvast bedankt!
woensdag 11 juli 2018 om 20:15
woensdag 11 juli 2018 om 20:27
Waarschijnlijk al bekend bij jullie maar:
http://www.aangezichtspijn.nl
Zou je bij deze belangenverenigingen en via lotgenotencontact wellicht nog nuttige tips kunnen krijgen?
http://www.aangezichtspijn.nl
Zou je bij deze belangenverenigingen en via lotgenotencontact wellicht nog nuttige tips kunnen krijgen?
woensdag 11 juli 2018 om 20:32
Google eens op neuromudulatie/neurostimulatie tegen aangezichtspijn. Ik heb sinds twee maand een neurostimulator tegen rug en zenuwpijn in benen. Ik weet dat het ook wel bij aangezichtspijn wordt gebruikt. Niet ieder ziekenhuis doet het en ik weet ook niet of elke aangezichtspijn geschikt hiervoor is. Verdiep je daar eens in en ga eventueel op zoek naar een ziekenhuis/neurochirurg die dit doet(volgens mij Umcg wel). Misschien is dit een optie, als alles al is geprobeerd. Zenuwpijn is vreselijk. Sterkte met de zoektocht.
woensdag 11 juli 2018 om 20:37
Ik bedoel eigenlijk om hulp en ondersteuning voor jou zelf te vragen. Het lijkt dat het je wat teveel wordt.MijnMama schreef: ↑11-07-2018 20:15Beste gizzmo
We hebben al verschillende huisartsen te raad gevraagd, topchirurgen, pijnartsen,...
Alles wat je maar kan bedenken.. en geen 1 die ons kan helpen. We zijn wat ten einde raad en hoop toch nog dat dit ooit opgelost kan worden.
Bedankt van je tijd en moeite om dit eens door te lezen.
woensdag 11 juli 2018 om 21:11
Super bedankt al mensen...
@gizzmo: Sorry had het verkeerd begrepen, momenteel gaat het met mij nog maar de drang is er wel om verder te gaan met mijn leven. Maar mijn was/is een super lieve vrouw, ze heeft voorheen alles gedaan voor mij. Dus nu is het mijn plicht om er voor haar te zijn.
@Yellow: Ik heb voor haar een FB aangemaakt en ingeschreven op de groep, hopelijk krijgen we daar wat raad...
@Hen: ik ga dit eens bekijken met haar...
Echt bedankt mensen voor jullie tijd! super om zo veel reactie te hebben!
@gizzmo: Sorry had het verkeerd begrepen, momenteel gaat het met mij nog maar de drang is er wel om verder te gaan met mijn leven. Maar mijn was/is een super lieve vrouw, ze heeft voorheen alles gedaan voor mij. Dus nu is het mijn plicht om er voor haar te zijn.
@Yellow: Ik heb voor haar een FB aangemaakt en ingeschreven op de groep, hopelijk krijgen we daar wat raad...
@Hen: ik ga dit eens bekijken met haar...
Echt bedankt mensen voor jullie tijd! super om zo veel reactie te hebben!
woensdag 11 juli 2018 om 21:16
Beste Mijnmama, ik heb net een account aangemaakt omdat ik weet hoe vreselijk aangezichtspijn kan zijn. Heb hier een jaar mee gezeten. Ondanks veel te veel ibuprofen en paracetamol kwam de pijn er nog dwars door heen.
In Nederland word vaak de stof articaine gebruikt in verdovingen waaronder bij de tandarts. Vaak word de link niet gelegd tussen de verdoving en aangezichtspijn omdat hier geruime tijd tussen kan zitten. Ook omdat je schrijft dat er verschillende ingrepen al zijn geweest met verdoving. Dit hoeft natuurlijk niet de oorzaak te zijn maar misschien een idee om daar eens naar te kijken. Ik zal niet mn hele verhaal gaan beschrijven. Maar elke keer als ik verdoving kreeg werd het erger en erger waardoor ik naar een oorzaak ben gaan zoeken. Tandarts begreep er niks van dat ik van een paar oppervlakkige gaatjes zo ontzettend pijn kon hebben. Werd ook eerst gedacht aan kaak klemmen tijdens slapen e.d. Maar voordat ik pijn kreeg nooit eerder last van verdoving gehad of allergisch geweest. Sinds dat ik citanest krijg bij de tandarts nooit meer last gehad. Maar nogmaals dit is mijn ervaring en hoeft t natuurlijk niet te zijn.
In Nederland word vaak de stof articaine gebruikt in verdovingen waaronder bij de tandarts. Vaak word de link niet gelegd tussen de verdoving en aangezichtspijn omdat hier geruime tijd tussen kan zitten. Ook omdat je schrijft dat er verschillende ingrepen al zijn geweest met verdoving. Dit hoeft natuurlijk niet de oorzaak te zijn maar misschien een idee om daar eens naar te kijken. Ik zal niet mn hele verhaal gaan beschrijven. Maar elke keer als ik verdoving kreeg werd het erger en erger waardoor ik naar een oorzaak ben gaan zoeken. Tandarts begreep er niks van dat ik van een paar oppervlakkige gaatjes zo ontzettend pijn kon hebben. Werd ook eerst gedacht aan kaak klemmen tijdens slapen e.d. Maar voordat ik pijn kreeg nooit eerder last van verdoving gehad of allergisch geweest. Sinds dat ik citanest krijg bij de tandarts nooit meer last gehad. Maar nogmaals dit is mijn ervaring en hoeft t natuurlijk niet te zijn.
woensdag 11 juli 2018 om 21:36
Ik denk dat dit een kleine kans is maar toch even mijn verhaal. Ik heb een flinke tijd geleden enorme pijn gehad aan de linker bovenkant van mijn gezicht. De pijn trok langs mijn neus omhoog en ik kreeg er ook giga hoofdpijn van. De hele linker helft van mijn gezicht deed mee.
Ben toen naar de tandarts geweest maar die kon niets vinden. Toen naar de huisarts. Die heeft mij pillen gegeven tegen epilepsie, kennelijk helpen die vaak tegen aangezichtspijn. Ze zei als die helpen dan is het aangezichtspijn. Ze hielpen inderdaad maar ik kon niet meer autorijden en zelfs niet meer fietsen. Ik praatte een stuk langzamer (vonden sommige mensen wel lekker;) ) en was totaal mijzelf niet. Als de pil uitwerkte begon het van voor af aan.
Toen weer naar de tandarts, hij kon weer niets vinden maar stuurde mij door naar een collega die meer gesprecialiseerd was in problemen (ook via hem kaakfysio gehad voor een andere klacht). Die maakte opnieuw een foto en zag direkt dat de zenuw linksboven ontstoken was. Terug naar mijn tandarts, die heeft tand opengeboord en toen was gelijk de pijn voor 90% weg. Vreselijke smaak in mijn mond maar na een paar dagen was alles weg. Ondertussen had ik ruim 3 maanden met vreselijke pijnen rondgelopen. Ik kon ook niet warm drinken of eten, hield heel vaak een ijskoud blikje cola tegen de plek die het ergste was.
Onvoorstelbaar dat dit over het hoofd was gezien.
Omdat jij ook spreekt over meer pijn bij warmte deed dit mij aan mijn probeem denken. Ook omdat het begonnnen was na een tandartsbehandeling Misschien nog een keer naar een hele goede tandarts.
Heel veel sterktje, dit is niet te doen.
Ben toen naar de tandarts geweest maar die kon niets vinden. Toen naar de huisarts. Die heeft mij pillen gegeven tegen epilepsie, kennelijk helpen die vaak tegen aangezichtspijn. Ze zei als die helpen dan is het aangezichtspijn. Ze hielpen inderdaad maar ik kon niet meer autorijden en zelfs niet meer fietsen. Ik praatte een stuk langzamer (vonden sommige mensen wel lekker;) ) en was totaal mijzelf niet. Als de pil uitwerkte begon het van voor af aan.
Toen weer naar de tandarts, hij kon weer niets vinden maar stuurde mij door naar een collega die meer gesprecialiseerd was in problemen (ook via hem kaakfysio gehad voor een andere klacht). Die maakte opnieuw een foto en zag direkt dat de zenuw linksboven ontstoken was. Terug naar mijn tandarts, die heeft tand opengeboord en toen was gelijk de pijn voor 90% weg. Vreselijke smaak in mijn mond maar na een paar dagen was alles weg. Ondertussen had ik ruim 3 maanden met vreselijke pijnen rondgelopen. Ik kon ook niet warm drinken of eten, hield heel vaak een ijskoud blikje cola tegen de plek die het ergste was.
Onvoorstelbaar dat dit over het hoofd was gezien.
Omdat jij ook spreekt over meer pijn bij warmte deed dit mij aan mijn probeem denken. Ook omdat het begonnnen was na een tandartsbehandeling Misschien nog een keer naar een hele goede tandarts.
Heel veel sterktje, dit is niet te doen.
woensdag 11 juli 2018 om 21:43
Mijn zwager heeft ook jarenlang met aangezichtspijnen rondgelopen.
Uiteindelijk is hij in een ziekenhuis in Groningen terecht gekomen, waar een neuroloog zat die het heeft verholpen. Bij hem zat ook de zenuw tegen een bloedvat aan achter zijn oor, richting hals. Ze hebben een huls / bescherming om de zenuw gemaakt en nu is hij pijnvrij. Ik weet niet of dat de operatie is die je noemde? Jannetta operatie?
Ik leef met je mee. Dit is niet leuk!
Uiteindelijk is hij in een ziekenhuis in Groningen terecht gekomen, waar een neuroloog zat die het heeft verholpen. Bij hem zat ook de zenuw tegen een bloedvat aan achter zijn oor, richting hals. Ze hebben een huls / bescherming om de zenuw gemaakt en nu is hij pijnvrij. Ik weet niet of dat de operatie is die je noemde? Jannetta operatie?
Ik leef met je mee. Dit is niet leuk!
Who in the world do I think that I am... I suppose that depends on who I believe
woensdag 11 juli 2018 om 22:11
Sinds lange tijd maar eens ingelogd om hierop te reageren. Wat ontzettend vervelend voor je moeder (en voor jou)!
Geen idee of jullie er wat mee kunnen, maar een kennis van mij heeft ook ontzettend veel last gehad van aangezichtspijn. Zij is er vanaf gekomen door te stoppen met het eten van lactose en gluten. Zodra ze er wel wat van eet heeft ze meteen weer last, maar met dit dieet merkt ze er geloof ik nauwelijks iets van.
Een lastig dieet, maar misschien de moeite van het proberen waard!
Geen idee of jullie er wat mee kunnen, maar een kennis van mij heeft ook ontzettend veel last gehad van aangezichtspijn. Zij is er vanaf gekomen door te stoppen met het eten van lactose en gluten. Zodra ze er wel wat van eet heeft ze meteen weer last, maar met dit dieet merkt ze er geloof ik nauwelijks iets van.
Een lastig dieet, maar misschien de moeite van het proberen waard!
maandag 23 juli 2018 om 19:50
Beste allen
Allereerst bedankt voor jullie reacties!
Intussen weer een paar dagen verder en de pijn wordt na mijn Janetta operatie steeds erger. Ga nu enkele dagen proberen met Iboprufen want heb dit enkele maanden geleden ook genomen en was hier toen beter mee maar ben er toen mee gestopt omdat ik last kreeg aan de maag. Stel nu dat Iboprufen beterschap geeft zou dit dan betekenen dat ik ergens met een ontsteking zit?
Allereerst bedankt voor jullie reacties!
Intussen weer een paar dagen verder en de pijn wordt na mijn Janetta operatie steeds erger. Ga nu enkele dagen proberen met Iboprufen want heb dit enkele maanden geleden ook genomen en was hier toen beter mee maar ben er toen mee gestopt omdat ik last kreeg aan de maag. Stel nu dat Iboprufen beterschap geeft zou dit dan betekenen dat ik ergens met een ontsteking zit?
dinsdag 24 juli 2018 om 04:14
Ik herken veel in de beschrijving van de pijnen, bij mij gediagnosticeerd als trigeminus neuralgie, de 3 kopszenuw die getriggerd word door het bloedvat die ernaast omhoog loopt.
Ik heb er minstens 10 jaar mee rondgelopen, af en aan kwam t aanvalsgewijs opzetten en gooide me compleet uit de running.
Bij mij zat t juist op t oog en de neus maar m’n kaak deed ook geregeld mee. De pijn is niet te harden, de link naar suicidal headaches begrijp ik heel goed. Je voelt je klaar om van een klif af te springen. Naast de overmeesterende neurologische pijn had ik n weerlicht op m’n oog, neusloop, en gaf over tot er niks over te geven was. Hondsberoerd en zo slap als een dweil. Medicatie die werkt heb ik nooit gevonden. Enige wat op een gegeven moment werkt is een misselijkheidsremmend middel zodat er na dagen weer iets van vocht genuttigd kon worden.
Door vakantie van m’n manueel th. kwam ik bij een andere uit, en deze therapeut vond dat ik hogerop moest en liet me beloven iig eens naar een nek/ schouder gespecialiseerde manueel te gaan. En er veranderde iets essentieels in mijn leven. Ik ben na 2 behandelingen bij haar namelijk 2,5 jaar klachtenvrij geweest. Daarna weer behandeld en ik hoop op een 2e lange periode klachtenvrij zijn.
Mijn atlas bleek minimaal uit t lood te staan, met grootse gevolgen echter ivm de trigeminus neuralgie die continu werd opgewekt. Voor mij bleek atlasprofilax de oplossing te zijn.
Ik heb er minstens 10 jaar mee rondgelopen, af en aan kwam t aanvalsgewijs opzetten en gooide me compleet uit de running.
Bij mij zat t juist op t oog en de neus maar m’n kaak deed ook geregeld mee. De pijn is niet te harden, de link naar suicidal headaches begrijp ik heel goed. Je voelt je klaar om van een klif af te springen. Naast de overmeesterende neurologische pijn had ik n weerlicht op m’n oog, neusloop, en gaf over tot er niks over te geven was. Hondsberoerd en zo slap als een dweil. Medicatie die werkt heb ik nooit gevonden. Enige wat op een gegeven moment werkt is een misselijkheidsremmend middel zodat er na dagen weer iets van vocht genuttigd kon worden.
Door vakantie van m’n manueel th. kwam ik bij een andere uit, en deze therapeut vond dat ik hogerop moest en liet me beloven iig eens naar een nek/ schouder gespecialiseerde manueel te gaan. En er veranderde iets essentieels in mijn leven. Ik ben na 2 behandelingen bij haar namelijk 2,5 jaar klachtenvrij geweest. Daarna weer behandeld en ik hoop op een 2e lange periode klachtenvrij zijn.
Mijn atlas bleek minimaal uit t lood te staan, met grootse gevolgen echter ivm de trigeminus neuralgie die continu werd opgewekt. Voor mij bleek atlasprofilax de oplossing te zijn.
dinsdag 24 juli 2018 om 08:27
Bij mij bleek het ook tandheelkundig te zijn terwijl er ook niks op foto's te zien was. Ik vertrouw dus niet meer op foto's van een tandarts, gezien die zenuwontstekingen kennelijk niet altijd laten zien. Heeft de tandarts wel goed onderzoek gedaan met koude/warmte/gevoeligheidstesten?
Bij mij was een fikse wortelkanaalbehandeling nodig en ik was direct daarna van de pijn af.
Bij mij was een fikse wortelkanaalbehandeling nodig en ik was direct daarna van de pijn af.
“They slipped briskly into an intimacy from which they never recovered.” ― F. Scott Fitzgerald, This Side of Paradise
zondag 5 januari 2020 om 21:50
Ik wil graag een ervaring delen omdat het mensen met trigeminus neuralgie wellicht kan helpen. Ik ben parttime doktersassistente en tevens acupuncturiste. Ik heb via de huisartsenpraktijk waar ik werk contact gekregen met een man die sinds 15 jaar last heeft van trigeminus neuralgie. Hij heeft mn pijn in de 2e tak-regio, maar de 3e tak speelt ook mee in het verhaal. De neuroloog heeft verschillende therapieën geprobeerd (Jannetta procedure en blokkade van de Ganglion van Gasser) welke geen verbetering van de klachten heeft gegeven. De meneer gebruikt dagelijks oxcarbazepine en oxycodon en igv een dreigende aanval fentanyl spray. In de westerse geneeskunde zijn ze door de opties heen. Dus hij heeft te horen gekregen dat hij ermee moet leren leven. Ik behandel deze meneer nu sinds een tijdje met het laserapparaat laserapparaatbak ik heb. Oftewel ik behandel acupunctuurpunter met low level infrarood laserlicht (in combinatie met het plaatsen van enkele naaldjes). Dit gaf na de de eerste behandeling al verbetering en nu na herhaaldelijke behandelingen is deze meneer vrij van aanvallen en gebruikt hij geen oxycodon en fentanyl meer. Misschien kunnen andere patiënten met trigeminus neuralgie wat met deze informatie.
