Bloedtest negatief, toch coeliakie?

Kattentuintje maandag 24 oktober 2022 om 12:22

Al jaren heb ik bij vlagen last van mijn darmen. De afgelopen twee jaar werd dat zo erg dat ik (weer) allerlei onderzoeken heb gehad: bloed- en ontlastingonderzoek, coloscopie etc. Conclusie: geen oorzaak gevonden, zal wel spastisch zijn, leer er maar mee leven.

Zelf dacht ik toen dat het misschien gluten waren maar omdat het bloedonderzoek stellig 'nee' uitwees, heb ik dat weer losgelaten. Nu heb ik alweer ruim een week veel last en vannacht, toen ik daar wakker van lag, liet ik mijn eetpatroon van de afgelopen tijd eens de revue passeren. En ik ontdekte dat ik deze dagen weer veel gluten heb gegeten, meer dan eerder.

Ik heb hier op het forum dacht ik wel eens gelezen van iemand die het wel had, maar waarbij de bloedtest ook negatief aan gaf. Klopt dat? En hoe weet je dan toch dat dat het is, puur door uitproberen en aanpassen van je eetgewoonten?

Dat laatste ga ik de komende sowieso eens zeer streng doen, om te zien wat er dan gebeurt. Dus tips voor glutenvrije alternatieven (wat is te doen en wat is niet te eten?) of andere tips zijn welkom. Ik vraag dus expliciet niét om medisch advies, maar puur om ervaringen!

We're just two lost souls

Twijfelaar123 maandag 24 oktober 2022 om 12:56

Het zou kunnen dat je last hebt van glutensensitiviteit. Dan hebben de gluten wel degelijk invloed, maar is het te weinig, waardoor het niet bij een bloedtest opgepikt wordt en is het dus geen coeliakie.
Ik heb dit zelf getest door 6 weken lang echt geen gluten te eten. Bleek alleen helaas (of gelukkig, maar net hoe je het bekijkt) niet de oorzaak van mijn klachten te zijn, maar heb van anderen gehoord dat zij wel echt verschil merkten.

Lumyn maandag 24 oktober 2022 om 12:58

Mijn dochter heeft coeliakie. Dit blijkt bij haar uit de hoge waarden van de antistoffen. Zelf heb ik dus geen ervaring met coeliakie ondanks goede bloedwaarden. Op fora lees ik echter regelmatig dat dit voorkomt. De diagnose coeliakie is dan gesteld na het nemen van een biopt waaruit darmschade blijkt. Regelmatig geven mensen aan dat artsen niet willen verwijzen naar zo’n onderzoek omdat hun bloedwaarden goed zijn. Enige strijd moet vaak gevoerd worden.
Pas op met al glutenvrij eten voor je een onderzoek laat doen om aan een diagnose te komen. Bij coeliakie herstelt je darm door het glutenvrij eten en is de schade mogelijk ten tijde van het onderzoek niet meer zichtbaar.
Qua eten: mijn dochter had de meeste moeite met het glutenvrije brood. We hebben van alles geprobeerd en zijn uiteindelijk het brood van bakker Leo blijven kopen (online bestellen). Veel ander brood vindt zij echt niet lekker. Verder is het goed etiketten lezen, maar vinden we het goed te doen, al valt buiten de deur eten niet altijd mee.

Krulliebollie73 maandag 24 oktober 2022 om 12:59

Waar hebben ze naar gekeken? Antistoffen of het gen?
Er zijn mensen die idd negatief testen ( op antistoffen) maar wel coeliakie hebben. De test die normaal gesproken altijd wordt gedaan om coeliakie wel of niet vast te stellen is een darm onderzoek en biopt. Je zou dat nu kunnen overleggen. Dan moet je overigens wel gluten blijven eten anders komt er sowieso niets uit testen ( behalve gen).

ach.. ik doe ook maar wat..

Kattentuintje maandag 24 oktober 2022 om 13:02

Krulliebollie73 schreef: ↑
24-10-2022 12:59
Waar hebben ze naar gekeken? Antistoffen of het gen?
Er zijn mensen die idd negatief testen ( op antistoffen) maar wel coeliakie hebben. De test die normaal gesproken altijd wordt gedaan om coeliakie wel of niet vast te stellen is een darm onderzoek en biopt. Je zou dat nu kunnen overleggen. Dan moet je overigens wel gluten blijven eten anders komt er sowieso niets uit testen ( behalve gen).

Volgens mij, maar dat weet ik niet zeker, alleen antistoffen.

We're just two lost souls

Krulliebollie73 maandag 24 oktober 2022 om 13:21

Kattentuintje schreef: ↑
24-10-2022 13:02
Volgens mij, maar dat weet ik niet zeker, alleen antistoffen.

Dan zou ik een verwijzen naar een MLD arts vragen en bespreken of hij een darmonderzoek wil doen.

ach.. ik doe ook maar wat..

Kattentuintje maandag 24 oktober 2022 om 13:22

Krulliebollie73 schreef: ↑
24-10-2022 13:21
Dan zou ik een verwijzen naar een MLD arts vragen en bespreken of hij een darmonderzoek wil doen.

Oké, helder. Dank je wel!

We're just two lost souls

TinyTiny maandag 24 oktober 2022 om 13:26

Gluten is natuurlijk lang niet het enige waar je last van kan krijgen qua eten. Misschien een optie om onder begeleiding goed bij te gaan houden wat je eet en zo proberen uit te vinden wat het bij jou veroorzaakt?

PamelaCourson1 maandag 24 oktober 2022 om 13:59

Je kunt toch een maand geen gluten eten en kijken wat dat doet? Als de test uitwijst dat het geen coeliakie is, dan is de kans toch groot dat dat het niet is. Het kan zoveel zijn, ook zuivel/lactose, room of juist heel iets anders. Zelf heb ik ook bij vlagen veel last en als ik uit eten ga bijna altijd. Ik ben nu ook van plan een tijdje geen gluten te eten om te kijken of het verbetert. Voor mezelf denk ik dat ik daar meer aan heb dan een test.

lonelycat maandag 24 oktober 2022 om 14:30

Blijf vooral gluten eten zolang je niet weet wat het is. Laat je bloed testen op het gen. Mocht dat negatief terugkomen weet je zeker dat het dat niet is. Daarnaast een verwijzing naar de mdl arts vragen. Maar blijf gluten eten anders is straks verder onderzoek lastiger

pinchos maandag 24 oktober 2022 om 15:01

Ik had dit precies hetzelfde. Huisarts wilde me naar een praatgroep sturen voor mensen met somatisch onverklaarde klachten. Ik ben op eigen initiatief glutenvrij gaan eten en mijn klachten verdwenen als sneeuw voor de zon. Na nog verder uitproberen bleek ik overgevoelig te zijn voor tarwe. Met een tarwevrij dieet totaal geen klachten meer

agene maandag 24 oktober 2022 om 15:38

Het kán, negatieve bloedtest voor antistoffen en toch coeliakie, maar het is zeldzaam. Liever dan zelf gaan dokteren zou ik teruggaan naar de huisarts om te bespreken of een andere oorzaak voor je klachten niet meer voor de hand ligt.
Is er al getest of je genetische aanleg hebt voor coeliakie? Als je die aanleg niet hebt, heb je (vrijwel) zeker geen coeliakie. Heb je de aanleg wel, dan weet je nog niet zo veel: zo rond de 30% van de bevolking heeft dat, en de overgrote meerderheid daarvan krijgt geen coeliakie. Echt de diagnose stellen, gaat met een dunne darm biopt, en dan is het belangrijk dat je tot die tijd wel gluten eet.

Ik vraag me af of jouw klachten echt duidelijk in de richting van coeliakie wijzen: het verschil tussen geen gluten en wel gluten merken mensen met coeliakie wel, maar voor het verschil tussen met gluten en met heel veel glute n weet ik dat niet zo.

Kattentuintje maandag 24 oktober 2022 om 20:55

Ah ja, ik snap wat je zegt. Ik weet het ook niet. De huisarts staat er vooralsnog niet echt voor open. Vandaar dat ik dacht: als ik nou zelf een poosje echt glutenvrij eet en dan kijk wat er gebeurt, heb ik argumenten.

Maar als ik de reacties hier zo lees, vindt bijna niemand dat een goed idee.

We're just two lost souls

pinchos maandag 24 oktober 2022 om 21:12

Kattentuintje schreef: ↑
24-10-2022 20:55
Ah ja, ik snap wat je zegt. Ik weet het ook niet. De huisarts staat er vooralsnog niet echt voor open. Vandaar dat ik dacht: als ik nou zelf een poosje echt glutenvrij eet en dan kijk wat er gebeurt, heb ik argumenten.

Maar als ik de reacties hier zo lees, vindt bijna niemand dat een goed idee.

Tsja, dat werd tegen mij ook gezegd maar persoonlijk had ik geen betere keuze kunnen maken. Huisarts nam me niet serieus ondanks 4-5 dagen per week ziek. Nu nooit meer ziek, dus ik ben persoonlijk heel blij dat ik m’n eigen plan heb getrokken.

Je zou evt ook het FODMAP dieet kunnen proberen.

agene maandag 24 oktober 2022 om 21:58

Kattentuintje schreef: ↑
24-10-2022 20:55
Ah ja, ik snap wat je zegt. Ik weet het ook niet. De huisarts staat er vooralsnog niet echt voor open. Vandaar dat ik dacht: als ik nou zelf een poosje echt glutenvrij eet en dan kijk wat er gebeurt, heb ik argumenten.

Maar als ik de reacties hier zo lees, vindt bijna niemand dat een goed idee.

Als je echt coeliakie zou hebben, is het belangrijk dat je die diagnose ook echt krijgt, omdat het vaak samengaat met andere problemen. Coeliakiepatienten hebben bijvoorbeeld een verhoogd risico op botontkalking, en worden daar dus voor gemonitord.

Een poosje glutenvrij eten en dan weer gluten introduceren in de periode (zes weken is geloof ik standaard) voor een biopt kan op zich natuurlijk ook, maar het komt regelmatig voor dat mensen met coeliakie na een poosje glutenvrij eten extra heftig reageren op gluten, dus dat heeft ook wel nadelen.

nausicaa maandag 24 oktober 2022 om 22:21

Als er echt coeliakie vermoedt wordt, word inderdaad sterk afgeraden om al voor het onderzoek te stoppen met gluten eten, omdat je dan de diagnose niet meer kunt stellen.
Maar ik vraag me wel af hoe groot die kans is. Men zegt hier wel: alleen bloedonderzoek is niet genoeg (wat op zich waar kan zijn), maar je hebt al meer gehad. Ontlastingsonderzoek, en ook een coloscopie. Dan ben je dus ook al bij een MDL arts geweest, of niet? En die vond het ook niet waarschijnlijk dat het coeliakie was?

De patiënten die ik ken met coeliakie hebben echt veel meer last dan ‘met vlagen’. Die bedenken niet na een week dat ze eigenlijk best veel gluten gegeten hebben, die zijn al hartstikke ziek van 1 hap brood.
Er zitten natuurlijk nog veel meer dingen ook in producten die gluten bevatten. Veel graansoorten bv., waar je gevoelig op kunt reageren. Of je hebt gewoon te weinig groente en fruit gegeten. Of tig andere mogelijkheden. Als je echt een overgevoeligheid vermoedt, zou ik dat met een diestist uitzoeken, en niet zelf gaan rotzooien met dingen weglaten. Heel vaak missen mensen dan toch dingen, of ze wijzen het aan het verkeerde toe.

agene maandag 24 oktober 2022 om 22:43

nausicaa schreef: ↑
24-10-2022 22:21
Als er echt coeliakie vermoedt wordt, word inderdaad sterk afgeraden om al voor het onderzoek te stoppen met gluten eten, omdat je dan de diagnose niet meer kunt stellen.

Dat kan wel, alleen moet je dan eerst weer een tijd gluten eten.

Maar ik vraag me wel af hoe groot die kans is. Men zegt hier wel: alleen bloedonderzoek is niet genoeg (wat op zich waar kan zijn), maar je hebt al meer gehad. Ontlastingsonderzoek, en ook een coloscopie. Dan ben je dus ook al bij een MDL arts geweest, of niet? En die vond het ook niet waarschijnlijk dat het coeliakie was?

De patiënten die ik ken met coeliakie hebben echt veel meer last dan ‘met vlagen’. Die bedenken niet na een week dat ze eigenlijk best veel gluten gegeten hebben, die zijn al hartstikke ziek van 1 hap brood.
Er zitten natuurlijk nog veel meer dingen ook in producten die gluten bevatten. Veel graansoorten bv., waar je gevoelig op kunt reageren. Of je hebt gewoon te weinig groente en fruit gegeten. Of tig andere mogelijkheden. Als je echt een overgevoeligheid vermoedt, zou ik dat met een diestist uitzoeken, en niet zelf gaan rotzooien met dingen weglaten. Heel vaak missen mensen dan toch dingen, of ze wijzen het aan het verkeerde toe.

De coeliakiepatienten hier in huis worden juist weer helemaal niet ziek van gluten. Er zijn best veel verschillen in de reacties van mensen met coeliakie op gluten. Mijn kind had een forse groeiachterstand die hij met een glutenvrij dieet weer helemaal inhaalde, maar ziek werd hij niet. Ziek worden van een hap brood is geen noodzakelijke voorwaarde voor een diagnose coeliakie.
Wat TO beschrijft, klinkt wel weer heel atypisch voor coeliakie hoor, maar niet elke patiënt past in het ‘buikpijn bij elke hap brood’- plaatje, en sommige mensen lopen lang door met coeliakie juist omdat hun klachten minder standaard zijn.

Kattentuintje maandag 24 oktober 2022 om 23:08

Als ik schrijf 'bij vlagen' bedoel ik niet: drie maanden niet en dan opeens weer een keertje wel. Dan bedoel ik zoiets als: deze week nu al 4x diarree met flinke kramp en de week ervoor maar 1x.

Hoe meer ik erover nadenk, hoe meer ik denk dat ik sowieso al weinig gluten at. Vanwege een wat ander ritme dan de meeste mensen ontbijt ik sowieso nooit. Lunch doe ik vaak met bijvoorbeeld een rest salade van de avond ervoor: geen brood dus of andere dingen met tarwe. Ik heb al een tijd geprobeerd minder koolhydraten te eten, dus geen pasta, brood (en aardappel, maar da's nu minder relevant).

Verder ben ik geen zoetekauw en eet ik dus geen koekjes, chocola of taart. Ik grijp eerder naar wijn en een blokje kaas in de avond: wederom glutenvrij.

Deze tien dagen heb ik heel veel last en dus ging ik kijken wat ik gegeten had: knackebrod (voor het eerst in jaren gekocht), gebonden champignonsoep, pasta en nog wat van die dingen. En opeens herinnerde ik me ook dat me al eens opgevallen was dat ik het vaak heb als ik bier heb gedronken. Ik drink dat vrijwel nooit, maar áls, dan heb ik last erna.

Maar nogmaals: ik lees jullie ook hoor! Dat een officiele diagnose beter is dan zelf wat aanmodderen. En dat dat niet kan als ik nu al glutenvrij ga eten. Dus huisarts wordt de volgende stap.

Vooralsnog lees ik er vooral over en heb ik vandaag zo'n beetje alles in mijn kast bekeken om te zien wat erin zit. En ik herken er toch wel veel in.

We're just two lost souls

agene maandag 24 oktober 2022 om 23:27

Kattentuintje, er is ooit in Italië een (kleinschalig) onderzoek gedaan naar hoeveel gluten coeliakiepatienten kunnen eten zonder daar darmschade aan over te houden. In die groep was dat gemiddeld ongeveer de hoeveelheid gluten in 0,01 boterham. Daar zit je, als je niet heel bewust glutenvrij eet, echt al heel snel aan. Ook als je, zoals jij beschrijft, maar weinig gluten eet: waarschijnlijk krijg je dan nog steeds heel veel meer gluten (zitten trouwens niet alleen in tarwe) binnen dan iemand met coeliakie zonder problemen zou kunnen eten. Ik vraag me af of je het verschil tussen de hoeveelheden gluten die jij eet, zo goed zou kunnen voelen. De stoffen die bij coeliakie klachten geven, verdwijnen ook niet heel snel uit je bloed; dat duurt echt maanden. Bij klachten die zo snel variëren met je eet patroon vraag ik me af of coeliakie de meest voor de hand liggende diagnose is, zeker als je ook nog geen antistoffen hebt.

PamelaCourson1 dinsdag 25 oktober 2022 om 13:08

Kattentuintje schreef: ↑
24-10-2022 23:08
Als ik schrijf 'bij vlagen' bedoel ik niet: drie maanden niet en dan opeens weer een keertje wel. Dan bedoel ik zoiets als: deze week nu al 4x diarree met flinke kramp en de week ervoor maar 1x.

Hoe meer ik erover nadenk, hoe meer ik denk dat ik sowieso al weinig gluten at. Vanwege een wat ander ritme dan de meeste mensen ontbijt ik sowieso nooit. Lunch doe ik vaak met bijvoorbeeld een rest salade van de avond ervoor: geen brood dus of andere dingen met tarwe. Ik heb al een tijd geprobeerd minder koolhydraten te eten, dus geen pasta, brood (en aardappel, maar da's nu minder relevant).

Verder ben ik geen zoetekauw en eet ik dus geen koekjes, chocola of taart. Ik grijp eerder naar wijn en een blokje kaas in de avond: wederom glutenvrij.

Deze tien dagen heb ik heel veel last en dus ging ik kijken wat ik gegeten had: knackebrod (voor het eerst in jaren gekocht), gebonden champignonsoep, pasta en nog wat van die dingen. En opeens herinnerde ik me ook dat me al eens opgevallen was dat ik het vaak heb als ik bier heb gedronken. Ik drink dat vrijwel nooit, maar áls, dan heb ik last erna.

Maar nogmaals: ik lees jullie ook hoor! Dat een officiele diagnose beter is dan zelf wat aanmodderen. En dat dat niet kan als ik nu al glutenvrij ga eten. Dus huisarts wordt de volgende stap.

Vooralsnog lees ik er vooral over en heb ik vandaag zo'n beetje alles in mijn kast bekeken om te zien wat erin zit. En ik herken er toch wel veel in.

Dit hoeft helemaal niet te wijzen op coeliakie, dus ik zou me niet zo daarop focussen als het niet uit de bloedtest kwam. Je zou ook (bijvoorbeeld met ondersteuning van een diëtist) een FODMAP-dieet kunnen proberen. FODMAPS zijn koolhydraten die slecht of niet worden opgenomen in de dunne darm en komen daardoor in de dikke darm terecht, waar ze heel snel afgebroken worden door bacteriëen. Bovendien wordt er meer vocht aangetrokken, waardoor diarree kan ontstaan. Sommige mensen zijn erg gevoelig voor deze FODMAPS, andere niet.

Anoniem_6666bc69b907a dinsdag 25 oktober 2022 om 13:40

pinchos schreef: ↑
24-10-2022 15:01
Ik had dit precies hetzelfde. Huisarts wilde me naar een praatgroep sturen voor mensen met somatisch onverklaarde klachten. Ik ben op eigen initiatief glutenvrij gaan eten en mijn klachten verdwenen als sneeuw voor de zon. Na nog verder uitproberen bleek ik overgevoelig te zijn voor tarwe. Met een tarwevrij dieet totaal geen klachten meer

Er zit meer in brood waar je last van kan hebben dan gluten idd.
Ik had bv uiteindelijk last van gerstemout wat ze vaak als hulpmiddel voor smaak gebruiken. Gerst zit ook in bier, daar kreeg ik altijd al jeukend vlekken van

Volgens mij is FODMAp diet ook een goed middel om te onderzoeken waar buikklachten vandaan komen. Er is daarvoor veel online te vinden en er zijn ook diëtisten die kunnen helpen

Bloedtest negatief, toch coeliakie?

Actieve topics