Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
dinsdag 31 januari 2017 om 00:16
quote:priority schreef op 31 januari 2017 @ 00:14:
Ik heb trouwens ook de uitslag van het genetisch onderzoek... Alles negatief. Aangezien ik triple negatief tumoren heb was ik er niet blij mee dat ik zoals een vriendin het noemt genetisch perfect ben. Ik heb nu dus alleen wat chemo's ter beschikking en tenzij er een knappe kop nog iets bedenkt is het voorlopig "op = op"Wat enorm naar voor je!
Ik heb trouwens ook de uitslag van het genetisch onderzoek... Alles negatief. Aangezien ik triple negatief tumoren heb was ik er niet blij mee dat ik zoals een vriendin het noemt genetisch perfect ben. Ik heb nu dus alleen wat chemo's ter beschikking en tenzij er een knappe kop nog iets bedenkt is het voorlopig "op = op"Wat enorm naar voor je!
dinsdag 31 januari 2017 om 00:26
Ik ben niet doodziek geworden van de chemo. Heb wel een hoop ellende gehad in de eerste kuur met neutropene koorts. En later normale kwaaltjes... een vaginale schimmelinfectie: eitje van de drogist lostte dat zo op. Droge huid: flink smeren met vette crème... dat soort dingen dus.
Meest nare bijwerking was smaakverlies. Alleen frikadellen en kant en klare pannenkoeken met veel stroop gingen er makkelijk in. En das niet erg voor kortere tijd. Vitamines komen na je kuur wel weer.
Qua hygiëne heb ik niks geks gedaan. Voor de kuren wel alles even een grote beurt gegeven omdat ik er vanuit ging dat m'n man alles alleen zou moeten doen. Viel uiteindelijk mee. Ik had wegwerpdoekjes voor het toilet. En goedkope tandenborstels die ik de eerste week gebruikte en dan weggooide. Verder spoelde of poetste ik niet extra m'n tanden en douchen deed ik gewoon dagelijks, maar wel minder heet omdat m'n huid anders te droog werd.
En ik maakte het bed op een aparte manier op: ik maakte het gewoon op zoals ik altijd deed, maar aan mijn kant deed ik een extra laken om het matras en een extra laken onder m'n dekbed. Ik had midden inde zomer m'n eerste kuren en zweette me gek. Halverwege de eertse week van de kuur haalde m'n man dan die extra lakens weg en dan had ik weer een schoon bed zonder dat hij dat hele 2 persoonsbed hoefde te verschonen.
Kattebak heb ik gewoon zelf verschoond. Onze kat blijft binnen dus al zij vuil is "eigen"... handen goed wassen en klaar.
Meest nare bijwerking was smaakverlies. Alleen frikadellen en kant en klare pannenkoeken met veel stroop gingen er makkelijk in. En das niet erg voor kortere tijd. Vitamines komen na je kuur wel weer.
Qua hygiëne heb ik niks geks gedaan. Voor de kuren wel alles even een grote beurt gegeven omdat ik er vanuit ging dat m'n man alles alleen zou moeten doen. Viel uiteindelijk mee. Ik had wegwerpdoekjes voor het toilet. En goedkope tandenborstels die ik de eerste week gebruikte en dan weggooide. Verder spoelde of poetste ik niet extra m'n tanden en douchen deed ik gewoon dagelijks, maar wel minder heet omdat m'n huid anders te droog werd.
En ik maakte het bed op een aparte manier op: ik maakte het gewoon op zoals ik altijd deed, maar aan mijn kant deed ik een extra laken om het matras en een extra laken onder m'n dekbed. Ik had midden inde zomer m'n eerste kuren en zweette me gek. Halverwege de eertse week van de kuur haalde m'n man dan die extra lakens weg en dan had ik weer een schoon bed zonder dat hij dat hele 2 persoonsbed hoefde te verschonen.
Kattebak heb ik gewoon zelf verschoond. Onze kat blijft binnen dus al zij vuil is "eigen"... handen goed wassen en klaar.
dinsdag 31 januari 2017 om 00:32
dinsdag 31 januari 2017 om 00:58
quote:priority schreef op 31 januari 2017 @ 00:32:
Ohhhh.... ben je schoon vatte ik even anders op
Ik ben dus niet schoon, heb uitzaaiingen in m'n lever en bij borstkanker houdt dat dus in dat genezen niet meer mogelijk is. Maar zolang er chemo's zijn is er hoop en tijd dat een knappe kop een wondermiddel uitvinding denk ik dan maar
Wat erg zeg voor je, weet even niet zo goed wat ik moet zeggen. Voelt echt heel dubbel. Om mijn lever maken ze zich niet eens zorgen want het zou zo weg zijn en bij jou niet. Wou dat ik je mijn kuur kon geven.
En qua bed hebben we hier 1 matras dus kan helaas geen extra laken voor mijn kant gebruiken en zou hier ook geen nut hebben haha. Ik ben echt een draaikont in bed en mijn vriend slaapt meestal in een hoekje tegen de muur aan. Bedankt voor je tips qua tandenborstels. Mijn gebit ziet er echt prachtig uit, helemaal recht en echt spierwit maar dat is allemaal schijn want ik heb vaak gaatjes en ontstekingen dus ik ga wel heel vaak poetsen en flossen en spoelen of nouja dat doe ik nu al ( 4x per dag). Wel hoorde ik dat mijn gebit voor elke chemo gecontroleerd gaat worden.
Neutrapene of neutralan oid heb ik al over gehoord dat ik daar thuis een injectie van ga krijgen bij bepaalde bijwerkingen maar ik ben die hele uitleg eigenlijk allang alweer vergeten. Je schijnt er flinke bot pijn van te krijgen dus daar ben ik nu al bang voor.
Een kat hebben we niet, wel een hond die ( hoe ironisch) compleet vol zit met kanker en waar niets aan te doen valt ( beestje is net 17 geworden) en de oncoloog zei dat ik alleen de hond niet aan mijn gezicht moet laten likken ivm ontstoken slijmvliezen maar gelukkig doet hij dat nu al niet. Verder ook nog 2 parkietjes maar die zijn niet echt " gevaarlijk" volgens mij.
Hier ook alles een grote beurt gegeven want mijn vriend gaat het al druk genoeg krijgen met de zorg voor 3 kleintjes, hond, vogeltjes, werken etc. En echt een ster in schoonmaken is hij ook niet.
Hebben jullie soms ook het gevoel een melaatse te zijn? Als ik dan hoor dat mijn zweet straks zelfs gevaarlijk voor anderen is en dat mijn kleding en beddengoed etc apart gewassen moet worden dan vind ik dat toch wel een heel naar idee. Zat er al aan te denken om een logeerbed voor mij op de overloop te zetten maar mijn vriend werd daar woest om, voel mij soms ook echt heel erg vies als de gezwellen heel groot zijn. Mijn 3 jarige zegt er dan niets van maar mijn 2 jarige wijst ernaar en zegt dan mama auw en geeft er kusjes en dat is zo stom maar ik vind dat zo vies. Alsof hij aan iets bedorven zit.
Ben mijn omgeving ook ff zat. Heb het aan een paar mensen verteld die mij nu tig keer per dag appen hoe het gaat, ineens komt familie uit polen tijdens de kuren hierheen wat ik helemaal niet wil, krijg ik berichtjes van mensen die ik al jaren niet meer heb gesproken dat ze willen helpen en het enige dat ik wil is met rust gelaten worden. Vorige week zelfs mijn vriend met de kinderen weggestuurd voor een nachtje wat weer enorme ruzie heeft veroorzaakt omdat ik toen heel erg dronken ben geworden en dat mocht niet van mijn vriend want nu ik ziek ben blablabla. Ik weet dat het allemaal goed bedoeld is maar ik vind het wel echt allemaal vervelend.
Ook mijn schoonmoeder die maar blijft zeggen dat ik grapefruits moet eten want daar wordt ik gezond van maar stiekem denk ik dat ze mij dood wil hebben omdat grapefruits de werking. van mijn kuur tegengaan
Ohhhh.... ben je schoon vatte ik even anders op
Ik ben dus niet schoon, heb uitzaaiingen in m'n lever en bij borstkanker houdt dat dus in dat genezen niet meer mogelijk is. Maar zolang er chemo's zijn is er hoop en tijd dat een knappe kop een wondermiddel uitvinding denk ik dan maar
Wat erg zeg voor je, weet even niet zo goed wat ik moet zeggen. Voelt echt heel dubbel. Om mijn lever maken ze zich niet eens zorgen want het zou zo weg zijn en bij jou niet. Wou dat ik je mijn kuur kon geven.
En qua bed hebben we hier 1 matras dus kan helaas geen extra laken voor mijn kant gebruiken en zou hier ook geen nut hebben haha. Ik ben echt een draaikont in bed en mijn vriend slaapt meestal in een hoekje tegen de muur aan. Bedankt voor je tips qua tandenborstels. Mijn gebit ziet er echt prachtig uit, helemaal recht en echt spierwit maar dat is allemaal schijn want ik heb vaak gaatjes en ontstekingen dus ik ga wel heel vaak poetsen en flossen en spoelen of nouja dat doe ik nu al ( 4x per dag). Wel hoorde ik dat mijn gebit voor elke chemo gecontroleerd gaat worden.
Neutrapene of neutralan oid heb ik al over gehoord dat ik daar thuis een injectie van ga krijgen bij bepaalde bijwerkingen maar ik ben die hele uitleg eigenlijk allang alweer vergeten. Je schijnt er flinke bot pijn van te krijgen dus daar ben ik nu al bang voor.
Een kat hebben we niet, wel een hond die ( hoe ironisch) compleet vol zit met kanker en waar niets aan te doen valt ( beestje is net 17 geworden) en de oncoloog zei dat ik alleen de hond niet aan mijn gezicht moet laten likken ivm ontstoken slijmvliezen maar gelukkig doet hij dat nu al niet. Verder ook nog 2 parkietjes maar die zijn niet echt " gevaarlijk" volgens mij.
Hier ook alles een grote beurt gegeven want mijn vriend gaat het al druk genoeg krijgen met de zorg voor 3 kleintjes, hond, vogeltjes, werken etc. En echt een ster in schoonmaken is hij ook niet.
Hebben jullie soms ook het gevoel een melaatse te zijn? Als ik dan hoor dat mijn zweet straks zelfs gevaarlijk voor anderen is en dat mijn kleding en beddengoed etc apart gewassen moet worden dan vind ik dat toch wel een heel naar idee. Zat er al aan te denken om een logeerbed voor mij op de overloop te zetten maar mijn vriend werd daar woest om, voel mij soms ook echt heel erg vies als de gezwellen heel groot zijn. Mijn 3 jarige zegt er dan niets van maar mijn 2 jarige wijst ernaar en zegt dan mama auw en geeft er kusjes en dat is zo stom maar ik vind dat zo vies. Alsof hij aan iets bedorven zit.
Ben mijn omgeving ook ff zat. Heb het aan een paar mensen verteld die mij nu tig keer per dag appen hoe het gaat, ineens komt familie uit polen tijdens de kuren hierheen wat ik helemaal niet wil, krijg ik berichtjes van mensen die ik al jaren niet meer heb gesproken dat ze willen helpen en het enige dat ik wil is met rust gelaten worden. Vorige week zelfs mijn vriend met de kinderen weggestuurd voor een nachtje wat weer enorme ruzie heeft veroorzaakt omdat ik toen heel erg dronken ben geworden en dat mocht niet van mijn vriend want nu ik ziek ben blablabla. Ik weet dat het allemaal goed bedoeld is maar ik vind het wel echt allemaal vervelend.
Ook mijn schoonmoeder die maar blijft zeggen dat ik grapefruits moet eten want daar wordt ik gezond van maar stiekem denk ik dat ze mij dood wil hebben omdat grapefruits de werking. van mijn kuur tegengaan
dinsdag 31 januari 2017 om 01:15
Wij hebben ook een 2 persoons matras en 2 persoonsdekbed, maar met 2 gewone rechte lakens ging dat prima. Hoeft natuurlijk niet, maar vond het gewoon prettig voor m'n man dat niet het hele bed verschoond hoefde te worden. Heb goedkope lakens bijde Wibra gehaald dus voor 15 euro was ik klaar.
De was heb ik nooit apart gedaan. Wel alles zo heet mogelijk gewassen maar wij zijn maar met z'n 2tjes en dan apart wassen is onbegonnen werk.
Mijn borst raakte op een gegeven moment ontstoken en ging lekken en dat was geen fraai gezicht, maar melaats heb ik me nooit gevoeld. Mochten ook gewoon zoenen en vrijen enz. Wel natuurlijk met wat voorzorgsmaatregelen... condoom terwijl ik gesteriliseerd ben is even wennen, maar je wilt geen infectie toestanden en je wilt je partner niet onnodig blootstellen aan chemo.
Ik werd op een gegeven moment gek van telefoontjes en goedbedoelde berichten. Heb een verzendlijst aangemaakt in WhatsApp, geen groep, want die zien alles van elkaar, maar echt een verzendlijst. En na elke kuur kreeg mijn "bende van ellende" een update. Ook op Facebook plaatse ik een update en m'n telefoon ging gewoon op stil. Ik wilde zelf de totale regie houden en tot op heden lukt dat.
Goedbedoelde adviezen daar kan ik een boek over schrijven. Heb dus ook op een gegeven moment een berichtje aan iedereen gestuurd dat ik er niet van gediend was. Heel direct, maar het hielp wel.
En ondanks de uitzaaiingen in m'n lever drink ik ook wel eens een gaasje (teveel). Het leven gaat gewoon ook door hoor ondanks de kanker.
De was heb ik nooit apart gedaan. Wel alles zo heet mogelijk gewassen maar wij zijn maar met z'n 2tjes en dan apart wassen is onbegonnen werk.
Mijn borst raakte op een gegeven moment ontstoken en ging lekken en dat was geen fraai gezicht, maar melaats heb ik me nooit gevoeld. Mochten ook gewoon zoenen en vrijen enz. Wel natuurlijk met wat voorzorgsmaatregelen... condoom terwijl ik gesteriliseerd ben is even wennen, maar je wilt geen infectie toestanden en je wilt je partner niet onnodig blootstellen aan chemo.
Ik werd op een gegeven moment gek van telefoontjes en goedbedoelde berichten. Heb een verzendlijst aangemaakt in WhatsApp, geen groep, want die zien alles van elkaar, maar echt een verzendlijst. En na elke kuur kreeg mijn "bende van ellende" een update. Ook op Facebook plaatse ik een update en m'n telefoon ging gewoon op stil. Ik wilde zelf de totale regie houden en tot op heden lukt dat.
Goedbedoelde adviezen daar kan ik een boek over schrijven. Heb dus ook op een gegeven moment een berichtje aan iedereen gestuurd dat ik er niet van gediend was. Heel direct, maar het hielp wel.
En ondanks de uitzaaiingen in m'n lever drink ik ook wel eens een gaasje (teveel). Het leven gaat gewoon ook door hoor ondanks de kanker.
dinsdag 31 januari 2017 om 01:16
De injectie die je gaat krijgen is waarschijnlijk neulasta. De een heeft er veel last van de ander totaal niet. Je doet er niks aan. Het is niet te voorspellen. Wat wel helpt is een paracetamol spiegel opbouwen vanaf de dag vandaag een chemo tot een paar dagen nadat de spuit gezet is.
Die kun je overigens ook zelf spuiten als je durft. Scheelt je wachten.
Die kun je overigens ook zelf spuiten als je durft. Scheelt je wachten.
dinsdag 31 januari 2017 om 06:10
Pieps: "welkom"! Klinkt toch altijd een beetje gek om iemand in een topic als deze welkom te heten. Dat logeerbed is misschien nog helemaal geen gek idee hoor. Als je dexamethason bij de kuren krijgt, kan je je enorm opgefokt voelen en dus slecht slapen. Bij mijn eerste kuren heb ik -letterlijk- geen enkele nacht meer dan 3 uur achter elkaar geslapen. Dat kan best vervelend zijn voor een partner. Je kan de chemo het beste maar over je heen laten komen. Vaak blijkt het dan alsnog niet leuk te zijn, maar wel stukken minder erg dan verwacht.
Priority: balen dat er niks uit het dna-onderzoek is gekomen waar je wat mee kan voor je behandeling. Het zal je ook eens mee zitten.
Priority: balen dat er niks uit het dna-onderzoek is gekomen waar je wat mee kan voor je behandeling. Het zal je ook eens mee zitten.
dinsdag 31 januari 2017 om 10:12
Hi Pieps, welkom! Ik hoop dat je hier je verhaal een beetje kwijt kunt.
Ik vond het starten met de chemo spannend, dat was het moment dat het 'echt' werd. Ik moest ook wel even slikken toen het infuus er in ging. Ik had overigens ook geen idee dat er allemaal verschillende soorten chemo zijn, of dat je helemaal niet kaal hoeft te worden, of dat er verschillende soorten borstkanker zijn. Ik heb van de eerste soort kuur die ik kreeg amper last gehad terwijl dat op papier een zware kuur schijnt te zijn. De kuur daarna zou veel lichter zijn maar daar heb ik wel weer veel last van gehad. Met name omdat het ijzergehalte (Hb waarde) in mijn bloed steeds lager werd. Ik was ontzettend moe, doorlopend buiten adem en met name de laatste weken kon ik niks meer. Waar ik mee wil zeggen: laat je niet teveel leiden door wat er allemaal aan mogelijke bijwerkingen genoemd wordt, of waar andere mensen last van hebben. Laat het gewoon over je heen komen, ik hoop dat ze mee gaan vallen. Ik heb verder niet veel voorbereid, wel mijn huis een beetje opgeruimd, vooral met het idee dat ik misschien hulp nodig zou hebben met schoonmaken.
Dat gek worden van de omgeving is heeeel herkenbaar. Uit alle hoeken en gaten komen mensen die ineens op bezoek willen komen en na het zoveelste appje met 'hoe gaat het nou?' kan ik soms de telefoon wel door de kamer smijten van frustratie. Ik weet dat het heel goed bedoeld is en dat mensen zich zorgen maken, zeker omdat ik alleen woon, maar sjee zeg, ik ben ook nog wel wat anders dan alleen een kankerpatiënt. Ik heb ook een app groepje waarin ik mensen op de hoogte houd, dat scheelt wel en ik heb moeten leren dat ik ook niet altijd overal gelijk op hoef te reageren.
Ik vond het starten met de chemo spannend, dat was het moment dat het 'echt' werd. Ik moest ook wel even slikken toen het infuus er in ging. Ik had overigens ook geen idee dat er allemaal verschillende soorten chemo zijn, of dat je helemaal niet kaal hoeft te worden, of dat er verschillende soorten borstkanker zijn. Ik heb van de eerste soort kuur die ik kreeg amper last gehad terwijl dat op papier een zware kuur schijnt te zijn. De kuur daarna zou veel lichter zijn maar daar heb ik wel weer veel last van gehad. Met name omdat het ijzergehalte (Hb waarde) in mijn bloed steeds lager werd. Ik was ontzettend moe, doorlopend buiten adem en met name de laatste weken kon ik niks meer. Waar ik mee wil zeggen: laat je niet teveel leiden door wat er allemaal aan mogelijke bijwerkingen genoemd wordt, of waar andere mensen last van hebben. Laat het gewoon over je heen komen, ik hoop dat ze mee gaan vallen. Ik heb verder niet veel voorbereid, wel mijn huis een beetje opgeruimd, vooral met het idee dat ik misschien hulp nodig zou hebben met schoonmaken.
Dat gek worden van de omgeving is heeeel herkenbaar. Uit alle hoeken en gaten komen mensen die ineens op bezoek willen komen en na het zoveelste appje met 'hoe gaat het nou?' kan ik soms de telefoon wel door de kamer smijten van frustratie. Ik weet dat het heel goed bedoeld is en dat mensen zich zorgen maken, zeker omdat ik alleen woon, maar sjee zeg, ik ben ook nog wel wat anders dan alleen een kankerpatiënt. Ik heb ook een app groepje waarin ik mensen op de hoogte houd, dat scheelt wel en ik heb moeten leren dat ik ook niet altijd overal gelijk op hoef te reageren.
dinsdag 31 januari 2017 om 11:04
quote:Sugarbaby schreef op 31 januari 2017 @ 06:10:
Pieps: "welkom"! Klinkt toch altijd een beetje gek om iemand in een topic als deze welkom te heten. Dat logeerbed is misschien nog helemaal geen gek idee hoor. Als je dexamethason bij de kuren krijgt, kan je je enorm opgefokt voelen en dus slecht slapen. Bij mijn eerste kuren heb ik -letterlijk- geen enkele nacht meer dan 3 uur achter elkaar geslapen. Dat kan best vervelend zijn voor een partner. Je kan de chemo het beste maar over je heen laten komen. Vaak blijkt het dan alsnog niet leuk te zijn, maar wel stukken minder erg dan verwacht.
Priority: balen dat er niks uit het dna-onderzoek is gekomen waar je wat mee kan voor je behandeling. Het zal je ook eens mee zitten. Dank je wel sugarbaby en idd het is vreemd om ineens bij een " clubje" te zitten waar je het liefste niet bij zit natuurlijk. En als ik het goed begrepen heb staan de namen van de kuren voor de medicatie toch? Want als dat zo is krijg ik geen dexamathon want die krijg je wel bij een ABVD kuur maar ik krijg de esc beacopp en ga nog navragen waarom ik die precies krijg want de meeste mensen met hodgkin krijgen die niet en zoals ik nu heb gevonden bestaat die kuur ook nog niet heel lang.
Pieps: "welkom"! Klinkt toch altijd een beetje gek om iemand in een topic als deze welkom te heten. Dat logeerbed is misschien nog helemaal geen gek idee hoor. Als je dexamethason bij de kuren krijgt, kan je je enorm opgefokt voelen en dus slecht slapen. Bij mijn eerste kuren heb ik -letterlijk- geen enkele nacht meer dan 3 uur achter elkaar geslapen. Dat kan best vervelend zijn voor een partner. Je kan de chemo het beste maar over je heen laten komen. Vaak blijkt het dan alsnog niet leuk te zijn, maar wel stukken minder erg dan verwacht.
Priority: balen dat er niks uit het dna-onderzoek is gekomen waar je wat mee kan voor je behandeling. Het zal je ook eens mee zitten. Dank je wel sugarbaby en idd het is vreemd om ineens bij een " clubje" te zitten waar je het liefste niet bij zit natuurlijk. En als ik het goed begrepen heb staan de namen van de kuren voor de medicatie toch? Want als dat zo is krijg ik geen dexamathon want die krijg je wel bij een ABVD kuur maar ik krijg de esc beacopp en ga nog navragen waarom ik die precies krijg want de meeste mensen met hodgkin krijgen die niet en zoals ik nu heb gevonden bestaat die kuur ook nog niet heel lang.
dinsdag 31 januari 2017 om 11:07
quote:Jougla schreef op 31 januari 2017 @ 10:12:
Hi Pieps, welkom! Ik hoop dat je hier je verhaal een beetje kwijt kunt.
Ik vond het starten met de chemo spannend, dat was het moment dat het 'echt' werd. Ik moest ook wel even slikken toen het infuus er in ging. Ik had overigens ook geen idee dat er allemaal verschillende soorten chemo zijn, of dat je helemaal niet kaal hoeft te worden, of dat er verschillende soorten borstkanker zijn. Ik heb van de eerste soort kuur die ik kreeg amper last gehad terwijl dat op papier een zware kuur schijnt te zijn. De kuur daarna zou veel lichter zijn maar daar heb ik wel weer veel last van gehad. Met name omdat het ijzergehalte (Hb waarde) in mijn bloed steeds lager werd. Ik was ontzettend moe, doorlopend buiten adem en met name de laatste weken kon ik niks meer. Waar ik mee wil zeggen: laat je niet teveel leiden door wat er allemaal aan mogelijke bijwerkingen genoemd wordt, of waar andere mensen last van hebben. Laat het gewoon over je heen komen, ik hoop dat ze mee gaan vallen. Ik heb verder niet veel voorbereid, wel mijn huis een beetje opgeruimd, vooral met het idee dat ik misschien hulp nodig zou hebben met schoonmaken.
Dat gek worden van de omgeving is heeeel herkenbaar. Uit alle hoeken en gaten komen mensen die ineens op bezoek willen komen en na het zoveelste appje met 'hoe gaat het nou?' kan ik soms de telefoon wel door de kamer smijten van frustratie. Ik weet dat het heel goed bedoeld is en dat mensen zich zorgen maken, zeker omdat ik alleen woon, maar sjee zeg, ik ben ook nog wel wat anders dan alleen een kankerpatiënt. Ik heb ook een app groepje waarin ik mensen op de hoogte houd, dat scheelt wel en ik heb moeten leren dat ik ook niet altijd overal gelijk op hoef te reageren.Dank je wel en idd fijn om te horen dat kaal worden niet altijd zo is en weer fijn om te horen dat je van een zware kuur niet echt ziek bent geworden. Oncoloog zei dat mijn kuur wel zwaar is maar dat ze een andere patiënt heeft die eigenlijk qua alles gelijk is aan mij en zij heeft helemaal nergens last van. En ik ga denk ik ook maar een app groep aanmaken en mijn telefoon wat vaker uitlaten. Wordt gek van al die berichten en dat ik als kankerpatiënt gelijk wordt gezien. Had al een paar dagen niets meer van een vriendin gehoord dus ik belde haar vanmorgen en ze bleek buikgriep te hebben maar omdat ik ernstig ziek ben wilde ze mij niet met haar aanstelleritus lastig vallen. Zo stom want een buikgriep is ook gewoon enorm klote en ik vind het juist fijn als ik die dingen ook gewoon te horen krijg en als iedereen normaal blijft doen.
Hi Pieps, welkom! Ik hoop dat je hier je verhaal een beetje kwijt kunt.
Ik vond het starten met de chemo spannend, dat was het moment dat het 'echt' werd. Ik moest ook wel even slikken toen het infuus er in ging. Ik had overigens ook geen idee dat er allemaal verschillende soorten chemo zijn, of dat je helemaal niet kaal hoeft te worden, of dat er verschillende soorten borstkanker zijn. Ik heb van de eerste soort kuur die ik kreeg amper last gehad terwijl dat op papier een zware kuur schijnt te zijn. De kuur daarna zou veel lichter zijn maar daar heb ik wel weer veel last van gehad. Met name omdat het ijzergehalte (Hb waarde) in mijn bloed steeds lager werd. Ik was ontzettend moe, doorlopend buiten adem en met name de laatste weken kon ik niks meer. Waar ik mee wil zeggen: laat je niet teveel leiden door wat er allemaal aan mogelijke bijwerkingen genoemd wordt, of waar andere mensen last van hebben. Laat het gewoon over je heen komen, ik hoop dat ze mee gaan vallen. Ik heb verder niet veel voorbereid, wel mijn huis een beetje opgeruimd, vooral met het idee dat ik misschien hulp nodig zou hebben met schoonmaken.
Dat gek worden van de omgeving is heeeel herkenbaar. Uit alle hoeken en gaten komen mensen die ineens op bezoek willen komen en na het zoveelste appje met 'hoe gaat het nou?' kan ik soms de telefoon wel door de kamer smijten van frustratie. Ik weet dat het heel goed bedoeld is en dat mensen zich zorgen maken, zeker omdat ik alleen woon, maar sjee zeg, ik ben ook nog wel wat anders dan alleen een kankerpatiënt. Ik heb ook een app groepje waarin ik mensen op de hoogte houd, dat scheelt wel en ik heb moeten leren dat ik ook niet altijd overal gelijk op hoef te reageren.Dank je wel en idd fijn om te horen dat kaal worden niet altijd zo is en weer fijn om te horen dat je van een zware kuur niet echt ziek bent geworden. Oncoloog zei dat mijn kuur wel zwaar is maar dat ze een andere patiënt heeft die eigenlijk qua alles gelijk is aan mij en zij heeft helemaal nergens last van. En ik ga denk ik ook maar een app groep aanmaken en mijn telefoon wat vaker uitlaten. Wordt gek van al die berichten en dat ik als kankerpatiënt gelijk wordt gezien. Had al een paar dagen niets meer van een vriendin gehoord dus ik belde haar vanmorgen en ze bleek buikgriep te hebben maar omdat ik ernstig ziek ben wilde ze mij niet met haar aanstelleritus lastig vallen. Zo stom want een buikgriep is ook gewoon enorm klote en ik vind het juist fijn als ik die dingen ook gewoon te horen krijg en als iedereen normaal blijft doen.
dinsdag 31 januari 2017 om 11:39
quote:Pieps2016 schreef op 31 januari 2017 @ 11:04:
[...]
Dank je wel sugarbaby en idd het is vreemd om ineens bij een " clubje" te zitten waar je het liefste niet bij zit natuurlijk. En als ik het goed begrepen heb staan de namen van de kuren voor de medicatie toch? Want als dat zo is krijg ik geen dexamathon want die krijg je wel bij een ABVD kuur maar ik krijg de esc beacopp en ga nog navragen waarom ik die precies krijg want de meeste mensen met hodgkin krijgen die niet en zoals ik nu heb gevonden bestaat die kuur ook nog niet heel lang.Bij de chemo's die je voor borstkanker krijgt iig niet altijd . Ik heb jouw kuur even gegoogled en daar lijkt het er inderdaad op dat de namen voor de medicijnen staan. Bij de jouwe krijg je oraal prednison (tenminste volgens wiki) en dat lijkt volgens mij qua bijwerkingen wel op dexamethason. Ik krijg tegenwoordig mijn dexa ook oraal en ik moet zeggen dat dat wel een stuk fijner is dan in je infuus. Voel me veel rustiger.
[...]
Dank je wel sugarbaby en idd het is vreemd om ineens bij een " clubje" te zitten waar je het liefste niet bij zit natuurlijk. En als ik het goed begrepen heb staan de namen van de kuren voor de medicatie toch? Want als dat zo is krijg ik geen dexamathon want die krijg je wel bij een ABVD kuur maar ik krijg de esc beacopp en ga nog navragen waarom ik die precies krijg want de meeste mensen met hodgkin krijgen die niet en zoals ik nu heb gevonden bestaat die kuur ook nog niet heel lang.Bij de chemo's die je voor borstkanker krijgt iig niet altijd . Ik heb jouw kuur even gegoogled en daar lijkt het er inderdaad op dat de namen voor de medicijnen staan. Bij de jouwe krijg je oraal prednison (tenminste volgens wiki) en dat lijkt volgens mij qua bijwerkingen wel op dexamethason. Ik krijg tegenwoordig mijn dexa ook oraal en ik moet zeggen dat dat wel een stuk fijner is dan in je infuus. Voel me veel rustiger.
dinsdag 31 januari 2017 om 11:53
quote:Pieps2016 schreef op 31 januari 2017 @ 11:07:
[...]
Had al een paar dagen niets meer van een vriendin gehoord dus ik belde haar vanmorgen en ze bleek buikgriep te hebben maar omdat ik ernstig ziek ben wilde ze mij niet met haar aanstelleritus lastig vallen. Zo stom want een buikgriep is ook gewoon enorm klote en ik vind het juist fijn als ik die dingen ook gewoon te horen krijg en als iedereen normaal blijft doen.Inderdaad. Of mensen die juist leuke dingen niet meer durven te vertellen, want dat is zo sneu voor mij. Lang leve de vriendinnen die gewoon blijven doen, waar ik lekker mee op pad kan.
[...]
Had al een paar dagen niets meer van een vriendin gehoord dus ik belde haar vanmorgen en ze bleek buikgriep te hebben maar omdat ik ernstig ziek ben wilde ze mij niet met haar aanstelleritus lastig vallen. Zo stom want een buikgriep is ook gewoon enorm klote en ik vind het juist fijn als ik die dingen ook gewoon te horen krijg en als iedereen normaal blijft doen.Inderdaad. Of mensen die juist leuke dingen niet meer durven te vertellen, want dat is zo sneu voor mij. Lang leve de vriendinnen die gewoon blijven doen, waar ik lekker mee op pad kan.
dinsdag 31 januari 2017 om 22:42
Hier is het hele foute boel. Petscan liet toch heel veel uitzaaiingen zien. Ik ben vanaf mijn kaakpijn tot en met mijn bekken alleen nog maar kanker, werkelijk geen schoon plekje meer te zien maar gelukkig zijn mijn overlevingskansen van 95 naar 90% gegaan dus nog steeds zeer goed.
Vandaag ook medicatie gekregen ( 11 doosjes) en snap de chemo cyclus nu ook goed. Dag 1,2,3 krijg ik chemo, dag 4 neulasta spuit, dag 6 weer chemo en dan 2 weken rust. Heb nog moeite om te onthouden wanneer elk medicijn precies genomen moet worden maar dat gaat wel goed komen.
Waar ik wel hele erge zorgen om heb is om een opmerking van de oncoloog. Deze kanker doodt de mensen niet maar de kuur doet dat wel regelmatig...weet nu niet meer goed wat te doen. Wil liever een andere kuur maar die werkt minder goed maar ben als de dood om dood te gaan en mijn kindjes achter te laten....
Vandaag ook medicatie gekregen ( 11 doosjes) en snap de chemo cyclus nu ook goed. Dag 1,2,3 krijg ik chemo, dag 4 neulasta spuit, dag 6 weer chemo en dan 2 weken rust. Heb nog moeite om te onthouden wanneer elk medicijn precies genomen moet worden maar dat gaat wel goed komen.
Waar ik wel hele erge zorgen om heb is om een opmerking van de oncoloog. Deze kanker doodt de mensen niet maar de kuur doet dat wel regelmatig...weet nu niet meer goed wat te doen. Wil liever een andere kuur maar die werkt minder goed maar ben als de dood om dood te gaan en mijn kindjes achter te laten....
dinsdag 31 januari 2017 om 23:25
Oh Pieps wat naar! Weten ze zeker dat het uitzaaiingen zijn? Zelf licht ik op de PET op als een kerstboom, maar het zijn allemaal maar ontstekinkjes. Ik krijg nu dus ook geen PET meer. Veel te verontrustend. Op de CT lichten wel alleen m'n uitzaaiingen op.
Ik haal m'n medicatie ook nogal makkelijk door elkaar, dus ik heb een week doos gekocht bij de Action en zet daarin m'n medicatie per week uit. Elk innamemoment is een vakje en daarin doe ik dus vooraf een hele week in.
Helaas kan niemand je helpen in je keus welke kuur je dan zou moeten nemen. Het is kiezen uit 2 kwaden.
Ik haal m'n medicatie ook nogal makkelijk door elkaar, dus ik heb een week doos gekocht bij de Action en zet daarin m'n medicatie per week uit. Elk innamemoment is een vakje en daarin doe ik dus vooraf een hele week in.
Helaas kan niemand je helpen in je keus welke kuur je dan zou moeten nemen. Het is kiezen uit 2 kwaden.
dinsdag 31 januari 2017 om 23:35
Geen idee of het ontstekingen zijn, en je botten kunnen toch niet ontstoken zijn? Ben zo erg geschrokken! Pillendoos zat ik ook al aan te denken maar het is zo ingewikkeld allemaal! Heb nu kalmeringspillen voor wanneer ik er zin in heb, pillen die voor de chemo moeten, pillen die tot dag 14 gaan, pillen die altijd doorgaan, pillen die van dag 6 tot 9 gaan, pillen die op dag 3 en 4 moeten, pillen voor eigen gebruik wanneer het nodig is, pillen sochtends met eten moeten, pillen die nuchter moeten pffffff. Kan iig helemaal niet meer nadenken door al die pillen. Kalmeringspil heeft nu al wel een klein beetje geholpen want ik slaap ook nauwelijks en ben nu echt moe.
Qua chemo regels vond ik het echt meevallen. Geen alchohol, kaas of citrusvruchten en stoppen met roken. 2 maal daags toilet schoonmaken en kleding en beddengoed apart wassen dus dat valt mee zeker na alle verhalen die ik via Google had gevonden.
En waar ik stiekem erg blij mee ben...elke keer voor de chemo naar de tandarts wat volledig vergoedt wordt! Heb echt een mooi gebit maar echt altijd ontstekingen en niet het geld om elke dag voor 80-200 euro naar de tandarts te gaan dus dat gaat nu ook goed aangepakt worden en dan wordt het ook nog eens allemaal vergoedt. Daar is mijn vriend wel jaloers op haha.
Qua chemo regels vond ik het echt meevallen. Geen alchohol, kaas of citrusvruchten en stoppen met roken. 2 maal daags toilet schoonmaken en kleding en beddengoed apart wassen dus dat valt mee zeker na alle verhalen die ik via Google had gevonden.
En waar ik stiekem erg blij mee ben...elke keer voor de chemo naar de tandarts wat volledig vergoedt wordt! Heb echt een mooi gebit maar echt altijd ontstekingen en niet het geld om elke dag voor 80-200 euro naar de tandarts te gaan dus dat gaat nu ook goed aangepakt worden en dan wordt het ook nog eens allemaal vergoedt. Daar is mijn vriend wel jaloers op haha.
woensdag 1 februari 2017 om 00:22
Wow, wordt je tandarts gewoon vergoedt? Dat wel erg fijn. Ik heb alleen een basis verzekering en gelukkig geen probleem met m'n tanden, maar zie om me heen wel erg nare berichten over kanker en tanden.
Je kunt je apotheker vragen of zij een Baxterrrol voor je kunnen maken. Dan krijg je alle medicatie die je op gezette tijden in moet nemen in zakjes aangeleverd.
Je kunt je apotheker vragen of zij een Baxterrrol voor je kunnen maken. Dan krijg je alle medicatie die je op gezette tijden in moet nemen in zakjes aangeleverd.
woensdag 1 februari 2017 om 04:51
Pieps, ongeacht of het nou uitzaaiingen zijn of toch ontstekingen: wat een rotnieuws. Dit brengt alleen maar spanning mee en die heb je al genoeg. Wel fijn dat je prognose zo goed blijft.
Als je na een opmerking van je oncoloog niet meer weet wat te doen, zit er maar een ding op: nieuwe (telefonische?) afspraak maken. Zo'n chemokuur is al heftig genoeg zonder dat je je over dit soort dingen zorgen moet maken. Ik zou ook meteen even duidelijk maken dat dit soort opmerkingen zonder verdere uitleg niet zo handig zijn.
Mijn tanarts is verbaasd dat mijn gebit na de vele chemo's zo goed blijft. Volgens haar ligt dat vooral aan mijn geobsessieve gefloss van min 3x per dag.
Als je na een opmerking van je oncoloog niet meer weet wat te doen, zit er maar een ding op: nieuwe (telefonische?) afspraak maken. Zo'n chemokuur is al heftig genoeg zonder dat je je over dit soort dingen zorgen moet maken. Ik zou ook meteen even duidelijk maken dat dit soort opmerkingen zonder verdere uitleg niet zo handig zijn.
Mijn tanarts is verbaasd dat mijn gebit na de vele chemo's zo goed blijft. Volgens haar ligt dat vooral aan mijn geobsessieve gefloss van min 3x per dag.
woensdag 1 februari 2017 om 08:02
Pieps, je kunt altijd een wijkverpleegkundige inschakelen die gespecialiseerd is in kankerpatiënten. Zij kan je overal bij begeleiden, voor jou contact opnemen met de benodigde instanties en adviezen geven.
Het is ook fijn om je zorgen te kunnen uiten bij iemand die weet waar je het over hebt en ze kan je vragen beantwoorden.
Het is ook fijn om je zorgen te kunnen uiten bij iemand die weet waar je het over hebt en ze kan je vragen beantwoorden.
woensdag 1 februari 2017 om 10:04
quote:priority schreef op 01 februari 2017 @ 00:22:
Wow, wordt je tandarts gewoon vergoedt? Dat wel erg fijn. Ik heb alleen een basis verzekering en gelukkig geen probleem met m'n tanden, maar zie om me heen wel erg nare berichten over kanker en tanden.
Je kunt je apotheker vragen of zij een Baxterrrol voor je kunnen maken. Dan krijg je alle medicatie die je op gezette tijden in moet nemen in zakjes aangeleverd.Ik heb ook alleen een basisverzekering maar de oncoloog zei dat de tandarts in het ziekenhuis ( gespecialiseerd in oncologie en tanden) volledig wordt vergoedt en elke keer een dag voor de chemo wordt ik gecontroleerd. En stel na de chemo blijf ik ontstekingen etc houden dan laat ik alles gewoon trekken en neem een kunstgebit, dat wou ik toch al doen.
Wow, wordt je tandarts gewoon vergoedt? Dat wel erg fijn. Ik heb alleen een basis verzekering en gelukkig geen probleem met m'n tanden, maar zie om me heen wel erg nare berichten over kanker en tanden.
Je kunt je apotheker vragen of zij een Baxterrrol voor je kunnen maken. Dan krijg je alle medicatie die je op gezette tijden in moet nemen in zakjes aangeleverd.Ik heb ook alleen een basisverzekering maar de oncoloog zei dat de tandarts in het ziekenhuis ( gespecialiseerd in oncologie en tanden) volledig wordt vergoedt en elke keer een dag voor de chemo wordt ik gecontroleerd. En stel na de chemo blijf ik ontstekingen etc houden dan laat ik alles gewoon trekken en neem een kunstgebit, dat wou ik toch al doen.
woensdag 1 februari 2017 om 10:05
quote:Sugarbaby schreef op 01 februari 2017 @ 04:51:
Pieps, ongeacht of het nou uitzaaiingen zijn of toch ontstekingen: wat een rotnieuws. Dit brengt alleen maar spanning mee en die heb je al genoeg. Wel fijn dat je prognose zo goed blijft.
Als je na een opmerking van je oncoloog niet meer weet wat te doen, zit er maar een ding op: nieuwe (telefonische?) afspraak maken. Zo'n chemokuur is al heftig genoeg zonder dat je je over dit soort dingen zorgen moet maken. Ik zou ook meteen even duidelijk maken dat dit soort opmerkingen zonder verdere uitleg niet zo handig zijn.
Mijn tanarts is verbaasd dat mijn gebit na de vele chemo's zo goed blijft. Volgens haar ligt dat vooral aan mijn geobsessieve gefloss van min 3x per dag. Ja ik moet zo toch weer naar de poli toe maar ik ben er heel bang voor geworden. Als ik genees wil ik niet in een rolstoel zitten en aan een zuurstof tank hangen eigenlijk...
Pieps, ongeacht of het nou uitzaaiingen zijn of toch ontstekingen: wat een rotnieuws. Dit brengt alleen maar spanning mee en die heb je al genoeg. Wel fijn dat je prognose zo goed blijft.
Als je na een opmerking van je oncoloog niet meer weet wat te doen, zit er maar een ding op: nieuwe (telefonische?) afspraak maken. Zo'n chemokuur is al heftig genoeg zonder dat je je over dit soort dingen zorgen moet maken. Ik zou ook meteen even duidelijk maken dat dit soort opmerkingen zonder verdere uitleg niet zo handig zijn.
Mijn tanarts is verbaasd dat mijn gebit na de vele chemo's zo goed blijft. Volgens haar ligt dat vooral aan mijn geobsessieve gefloss van min 3x per dag. Ja ik moet zo toch weer naar de poli toe maar ik ben er heel bang voor geworden. Als ik genees wil ik niet in een rolstoel zitten en aan een zuurstof tank hangen eigenlijk...
woensdag 1 februari 2017 om 10:07
quote:mary57 schreef op 01 februari 2017 @ 08:02:
Pieps, je kunt altijd een wijkverpleegkundige inschakelen die gespecialiseerd is in kankerpatiënten. Zij kan je overal bij begeleiden, voor jou contact opnemen met de benodigde instanties en adviezen geven.
Het is ook fijn om je zorgen te kunnen uiten bij iemand die weet waar je het over hebt en ze kan je vragen beantwoorden.Heb nu 2 oncologie verpleegkundigen. 1 in het streekziekenhuis en 1 in het " chemo" ziekenhuis. Zij nemen ook contact op met instanties, regelen praktische zaken en ik mag ze 24/7 bellen gelukkig.
Pieps, je kunt altijd een wijkverpleegkundige inschakelen die gespecialiseerd is in kankerpatiënten. Zij kan je overal bij begeleiden, voor jou contact opnemen met de benodigde instanties en adviezen geven.
Het is ook fijn om je zorgen te kunnen uiten bij iemand die weet waar je het over hebt en ze kan je vragen beantwoorden.Heb nu 2 oncologie verpleegkundigen. 1 in het streekziekenhuis en 1 in het " chemo" ziekenhuis. Zij nemen ook contact op met instanties, regelen praktische zaken en ik mag ze 24/7 bellen gelukkig.
