Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
dinsdag 21 februari 2017 om 14:29
Oh, zijn daar ook nog verschillende kuren van, Sugarbaby? Zo ver had ik me nog niet ingelezen. Ik las wel dat de meeste mensen inderdaad minder last van de immuuntherapie hebben, maar vanwege mijn andere ziekte is dat er juist een waar ik me heel erg zorgen om maak. Gelukkig zitten de artsen daar bovenop, dus daar heb ik wel vertrouwen in.
dinsdag 21 februari 2017 om 15:00
Beeldig, volgens mij krijg je pertuzamab alleen als je palliatief behandeld wordt. Geloof dat alle medicatie die eindigt op -mab immunotherapie is (herceptin heet officieel trastuzamab). Beetje griepachtige verschijnselen na toediening krijgen de meeste mensen van Herceptin. Ik werd er op een gegeven moment echt hartstikke ziek van. Daar krijg ik nu medicatie voor en dat gaat prima. Voor de huidproblemen die ik ervan krijg is er niet echt een oplossing, dat is wel jammer. Hele hoofd onder de pukkels is niet echt charmant.
dinsdag 21 februari 2017 om 15:18
Sugarbaby, pertuzumab is inmiddels ook goedgekeurd voor neo-adjuvante behandeling door EMA. Schippers gaat eigenlijk vooral over de vergoeding. Het staat nog niet in de richtlijn, maar die loopt altijd achter, dus dat is niet vreemd.
Beeldig jij ook al Je vraagt wat chemo met je slijmvliezen doet, ehm nou, bij mij verdikte de boel. Ik had steeds smerige fluimen
Beeldig jij ook al Je vraagt wat chemo met je slijmvliezen doet, ehm nou, bij mij verdikte de boel. Ik had steeds smerige fluimen
dinsdag 21 februari 2017 om 15:21
quote:_Beeldig_ schreef op 21 februari 2017 @ 14:11:
Ja stom hè?
Ik weet nog niet welke chemo ik krijg, maar zag wel dat de chemo bij immuuntherapie vaak een andere is dan bij hormoontherapie of dan losstaand.
Heeft iemand hier ervaring met immuuntherapie?
Ik heb een jaar lang Herceptin gehad, 17x om de drie weken een kuur. Voor mij was het niet te vergelijken met chemo. Het werkt natuurlijk ook heel anders in op je lichaam dan chemo.
Ik heb er niet heel veel problemen mee gehad tot de laatste 3 kuren. Ik kreeg steeds meer last van koorts en een grieperig gevoel na de kuur. Zelf zo erg dat de allerlaatste kuur niet is gegeven, dit in overleg met de verpleegkundige. Ik heb 4x een hartscan gehad om te kijken of de hartspier niet teveel beschadigd werd, want dan moet je direct stoppen met Herceptin.
De werking van mijn hartspier werd wel wat minder, maar niet zodanig dat ik niet verder mocht.
Ik heb wel veel last van neuropathie in mijn voeten, dat is iets wat helaas blijvend is en waar niet veel aan te doen is. Maar al met al vond ik het wel te doen.
Ja stom hè?
Ik weet nog niet welke chemo ik krijg, maar zag wel dat de chemo bij immuuntherapie vaak een andere is dan bij hormoontherapie of dan losstaand.
Heeft iemand hier ervaring met immuuntherapie?
Ik heb een jaar lang Herceptin gehad, 17x om de drie weken een kuur. Voor mij was het niet te vergelijken met chemo. Het werkt natuurlijk ook heel anders in op je lichaam dan chemo.
Ik heb er niet heel veel problemen mee gehad tot de laatste 3 kuren. Ik kreeg steeds meer last van koorts en een grieperig gevoel na de kuur. Zelf zo erg dat de allerlaatste kuur niet is gegeven, dit in overleg met de verpleegkundige. Ik heb 4x een hartscan gehad om te kijken of de hartspier niet teveel beschadigd werd, want dan moet je direct stoppen met Herceptin.
De werking van mijn hartspier werd wel wat minder, maar niet zodanig dat ik niet verder mocht.
Ik heb wel veel last van neuropathie in mijn voeten, dat is iets wat helaas blijvend is en waar niet veel aan te doen is. Maar al met al vond ik het wel te doen.
dinsdag 21 februari 2017 om 17:52
Die hartscan daar hebben ze het tegen mij ook al over gehad. Daar ben ik wel bang voor, voor hartschade, omdat dat ook niet gunstig is voor mijn andere ziekte. Maar dat gaan we allemaal maar op hoop van zegen doen dan. Bijzonder dat je juist bij die laatste kuren last van bijwerkingen kreeg. Ik las dat het vaak juist andersom is, dat het steeds minder wordt.
Geeft de neuropathie bij jou ook pijn? Of alleen een doof gevoel?
Ik ben heel erg van het slag "we zien wel hoe het gaat en ik verander er toch niets aan", dus ik ben gelukkig ook niet bang voor de chemokuren. Ik ben alleen wel onzeker over de impact. Iedereen lijkt opeens wel iemand van dichtbij te kennen die chemokuren gehad heeft bijvoorbeeld en iedereen lijkt te weten wat je dan zo ongeveer wel kunt verwachten. Maar ik heb echt geen idee. Ik ga er maar vanuit dat ik nergens last van krijg, tot ik er last van heb.
Immuuntherapie vind ik vanwege mijn andere ziekte enger, dus daar maak ik me wel een beetje zenuwachtig om. Met in mijn achterhoofd maar steeds de gedachte dat het ook mee kan vallen. Die gedachte heeft me door mijn eerdere gezondheidscrisis gesleept, dus die zet ik nu gewoon weer in. En als het niet meevalt, dan gaat het vast weer een keer over. Dus.
Geeft de neuropathie bij jou ook pijn? Of alleen een doof gevoel?
Ik ben heel erg van het slag "we zien wel hoe het gaat en ik verander er toch niets aan", dus ik ben gelukkig ook niet bang voor de chemokuren. Ik ben alleen wel onzeker over de impact. Iedereen lijkt opeens wel iemand van dichtbij te kennen die chemokuren gehad heeft bijvoorbeeld en iedereen lijkt te weten wat je dan zo ongeveer wel kunt verwachten. Maar ik heb echt geen idee. Ik ga er maar vanuit dat ik nergens last van krijg, tot ik er last van heb.
Immuuntherapie vind ik vanwege mijn andere ziekte enger, dus daar maak ik me wel een beetje zenuwachtig om. Met in mijn achterhoofd maar steeds de gedachte dat het ook mee kan vallen. Die gedachte heeft me door mijn eerdere gezondheidscrisis gesleept, dus die zet ik nu gewoon weer in. En als het niet meevalt, dan gaat het vast weer een keer over. Dus.
dinsdag 21 februari 2017 om 18:03
@ Beeldig, ik ben ook erg van "we zien wel hoe het gaat, ik laat het maar over me heenkomen". Je van tevoren er druk om maken heeft ook weinig zin, want bij iedereen is de samenstelling van de behandeling anders en ieder lichaam reageert er weer anders op.
Van de neuropathie heb ik vooral bij kou last, in de zomer dus veel minder. Bij kou dus echt pijn, maar altijd dat dove, tintelende gevoel.
Weet je, je wordt in het ziekenhuis heel goed in de gaten gehouden. Je moet wel zelf aangeven wanneer je ergens last van hebt, want dan kunnen ze eventueel de chemo aanpassen. Ik vond het mammacareteam heel fijn, ik kon altijd contact opnemen wanneer ik met iets zat. Dat kan ik nu trouwens nog steeds, bij elke controle zeggen ze het weer.
En ik vond de tips van medepatiënten ook heel waardevol, zij hebben namelijk dezelfde ervaringen.
Van de neuropathie heb ik vooral bij kou last, in de zomer dus veel minder. Bij kou dus echt pijn, maar altijd dat dove, tintelende gevoel.
Weet je, je wordt in het ziekenhuis heel goed in de gaten gehouden. Je moet wel zelf aangeven wanneer je ergens last van hebt, want dan kunnen ze eventueel de chemo aanpassen. Ik vond het mammacareteam heel fijn, ik kon altijd contact opnemen wanneer ik met iets zat. Dat kan ik nu trouwens nog steeds, bij elke controle zeggen ze het weer.
En ik vond de tips van medepatiënten ook heel waardevol, zij hebben namelijk dezelfde ervaringen.
dinsdag 21 februari 2017 om 20:57
Beeldig, alles wat ik vantevoren had bedacht dat bij kanker, chemo, operaties en weet ik veel wat hoorde, bleek in mn hoofd stukken erger te zijn dan de werkelijkheid. Het is niet leuk, maar wat je denk ik vooral goed in de gaten moet blijven houden, is dat de behandeling in golven gaat. Ik had het idee dat je na een chemo-infuus je meteen beroerd voelde en dat dat zo zou blijven tot je volgende infuus. Na mn eerste infuus kwam ik kiplekker uit het ziekenhuis en Ben ik vervolgens met mn vriend op de bank gaan zitten om te wachten op "de grote ellende". Toen dat er na drie dagen nog niet was, is hij maar naar huis gegaan en ben ik gaan winkelen. Dag 4 voelde ik me een beetje zweverig, dag 5 ook, dag 6 stond ik niet helemaal stevig op mn benen door de botpijn en op dag 7 had ik de grote dip waarbij mn bloed op zn slechtst was. Paar dagen rustig aan doen, dan een paar dagen later nog diarree en buikpijn en dan zo aan het eind van week 2 begon ik me wel weer erg goed te voelen. En dan had ik nog een week tot het volgende infuus... al die losse dingen waarbij je je niet goed voelt zijn niet leuk, helemaal niet. Maar het besef dat het elke keer maar een relatief korte periode duurde, scheelt echt. Ik zou het echt over je heen laten komen.
dinsdag 21 februari 2017 om 21:12
Dat lees ik op meer plekken, dus dat is ook echt mijn insteek. Ik heb gelukkig al ervaring met ernstige ziekte en zware behandelingen, dus ik weet wat dat betreft ook wel dat ik er weinig invloed op heb allemaal. Wel fijn om van jou te horen dat de dip ook na een week kan komen. Dan zou ik er dus al geen rekening meer mee gehouden hebben.
dinsdag 21 februari 2017 om 21:19
Beeldig ik heb mijzelf echt helemaal gek zitten maken om chemo maar tot nu toe valt het echt mee. Ik krijg de escalated beacopp kuur en heb nu de eerste kuur erop zitten ( nog 5 te gaan). Ik heb 8 dagen achter elkaar chemo en dan 13 dagen herstel.
Dag 1 was ik echt ellendig en alleen maar aan het kotsen. Het ziekenhuis vond het ook erg extreem, ik reageerde niet op de medicatie behalve als het via infuus werd gegeven. Na die eerste injectie heb ik nergens last meer van gehad.
Dag 2 T/M 8 heb ik echt nergens last van gehad.
Ik ga verder met mijn leven zoals altijd alleen dan zonder slaap ( door de prednison) en ik denk 24/7 aan eten en mijn hoofd is nu kaal geschoren ( lelijk dat ik ben pfff) en heb een beetje aften in mijn mond gehad wat na een dag ook alweer weg was. Verder merk ik echt nergens iets van.
Dag 1 was ik echt ellendig en alleen maar aan het kotsen. Het ziekenhuis vond het ook erg extreem, ik reageerde niet op de medicatie behalve als het via infuus werd gegeven. Na die eerste injectie heb ik nergens last meer van gehad.
Dag 2 T/M 8 heb ik echt nergens last van gehad.
Ik ga verder met mijn leven zoals altijd alleen dan zonder slaap ( door de prednison) en ik denk 24/7 aan eten en mijn hoofd is nu kaal geschoren ( lelijk dat ik ben pfff) en heb een beetje aften in mijn mond gehad wat na een dag ook alweer weg was. Verder merk ik echt nergens iets van.
dinsdag 21 februari 2017 om 21:45
quote:Pieps2016 schreef op 21 februari 2017 @ 21:19:
Beeldig ik heb mijzelf echt helemaal gek zitten maken om chemo maar tot nu toe valt het echt mee. Ik krijg de escalated beacopp kuur en heb nu de eerste kuur erop zitten ( nog 5 te gaan). Ik heb 8 dagen achter elkaar chemo en dan 13 dagen herstel.
Dag 1 was ik echt ellendig en alleen maar aan het kotsen. Het ziekenhuis vond het ook erg extreem, ik reageerde niet op de medicatie behalve als het via infuus werd gegeven. Na die eerste injectie heb ik nergens last meer van gehad.
Dag 2 T/M 8 heb ik echt nergens last van gehad.
Ik ga verder met mijn leven zoals altijd alleen dan zonder slaap ( door de prednison) en ik denk 24/7 aan eten en mijn hoofd is nu kaal geschoren ( lelijk dat ik ben pfff) en heb een beetje aften in mijn mond gehad wat na een dag ook alweer weg was. Verder merk ik echt nergens iets van.
Ach, Piepsje toch...
Tuurlijk wil ik haar en elke keer dat het weer uitvalt is niet leuk, maar man, ik heb echt nog nooit zo'n praktisch kapsel gehad.
Beeldig ik heb mijzelf echt helemaal gek zitten maken om chemo maar tot nu toe valt het echt mee. Ik krijg de escalated beacopp kuur en heb nu de eerste kuur erop zitten ( nog 5 te gaan). Ik heb 8 dagen achter elkaar chemo en dan 13 dagen herstel.
Dag 1 was ik echt ellendig en alleen maar aan het kotsen. Het ziekenhuis vond het ook erg extreem, ik reageerde niet op de medicatie behalve als het via infuus werd gegeven. Na die eerste injectie heb ik nergens last meer van gehad.
Dag 2 T/M 8 heb ik echt nergens last van gehad.
Ik ga verder met mijn leven zoals altijd alleen dan zonder slaap ( door de prednison) en ik denk 24/7 aan eten en mijn hoofd is nu kaal geschoren ( lelijk dat ik ben pfff) en heb een beetje aften in mijn mond gehad wat na een dag ook alweer weg was. Verder merk ik echt nergens iets van.
Ach, Piepsje toch...
Tuurlijk wil ik haar en elke keer dat het weer uitvalt is niet leuk, maar man, ik heb echt nog nooit zo'n praktisch kapsel gehad.
dinsdag 21 februari 2017 om 22:52
quote:Sugarbaby schreef op 18 februari 2017 @ 20:52:
Iemand nog een goede tip voor problemen met tandvlees? Ik floss heel veel en gebruik parodontax en heb nooit problemen met mn mond. Twee dagen geen parodontax gebruikt en alles is opgezet, rood en enorm pijnlijk. Vroeger vaak chloorhexidine gebruikt, maar dat heb ik niet in huis.Spoelen met kamillethee is ook fijn!
Iemand nog een goede tip voor problemen met tandvlees? Ik floss heel veel en gebruik parodontax en heb nooit problemen met mn mond. Twee dagen geen parodontax gebruikt en alles is opgezet, rood en enorm pijnlijk. Vroeger vaak chloorhexidine gebruikt, maar dat heb ik niet in huis.Spoelen met kamillethee is ook fijn!
dinsdag 21 februari 2017 om 23:04
Even bijgelezen hier, jeetje Beeldig jij dus ook al. Heel veel sterkte en wat iemand al zei: alles wat ik vooraf had bedacht bleek veel minder heftig in het echt.
Ik ga binnenkort praten met mijn plastisch chirurg over lipofilling. Iemand daar toevallig ervaring mee? Heb je een minimaal vetpercentage nodig om het te kunnen doen? Helpt het tegen pijnklachten? Ik heb aan de zijkanten snel last van mijn siliconen (zeg maar precies het deel waar geen spieren overheen zitten). Vooral tijdens sporten merk ik het en soms spontaan zenuwpijn. Een luxeprobleem tov van jullie problemen, maar nog steeds heel irritant...
Ik ga binnenkort praten met mijn plastisch chirurg over lipofilling. Iemand daar toevallig ervaring mee? Heb je een minimaal vetpercentage nodig om het te kunnen doen? Helpt het tegen pijnklachten? Ik heb aan de zijkanten snel last van mijn siliconen (zeg maar precies het deel waar geen spieren overheen zitten). Vooral tijdens sporten merk ik het en soms spontaan zenuwpijn. Een luxeprobleem tov van jullie problemen, maar nog steeds heel irritant...
woensdag 22 februari 2017 om 13:33
quote:Sugarbaby schreef op 21 februari 2017 @ 21:45:
[...]
Ach, Piepsje toch...
Tuurlijk wil ik haar en elke keer dat het weer uitvalt is niet leuk, maar man, ik heb echt nog nooit zo'n praktisch kapsel gehad.
Heerlijk. Zo makkelijk. Het scheelt 's ochtends veel tijd en ik heb een kapitaal bespaard aan geld voor de kapper en haarspul. En scheermesjes want gladde benen en oksels. Mijn bikinilijn was trouwens het eerste dat begon uit te vallen.
@Sophia, geen ervaring met lipofilling. Ik ben en blijf plat. Maar dat je zenuwpijn hebt, lijkt me echt naar. Ik hoop dat de lipofilling gaat helpen. Ik weet ook niet of het al veel gedaan is. Het wordt toch ook pas sinds dit jaar vergoed? Of is dat alleen bij borstbesparende operaties?
[...]
Ach, Piepsje toch...
Tuurlijk wil ik haar en elke keer dat het weer uitvalt is niet leuk, maar man, ik heb echt nog nooit zo'n praktisch kapsel gehad.
Heerlijk. Zo makkelijk. Het scheelt 's ochtends veel tijd en ik heb een kapitaal bespaard aan geld voor de kapper en haarspul. En scheermesjes want gladde benen en oksels. Mijn bikinilijn was trouwens het eerste dat begon uit te vallen.
@Sophia, geen ervaring met lipofilling. Ik ben en blijf plat. Maar dat je zenuwpijn hebt, lijkt me echt naar. Ik hoop dat de lipofilling gaat helpen. Ik weet ook niet of het al veel gedaan is. Het wordt toch ook pas sinds dit jaar vergoed? Of is dat alleen bij borstbesparende operaties?
woensdag 22 februari 2017 om 13:52
Dat lijkt me best even schrikken, Pieps, helemaal kaal. Hopelijk wen je er snel aan! (Nog geen bolle toet door de prednison?)
Sophiax, ik dus ook inderdaad. Nou ja en jij dus ook en die anderen hier dus ook. De lootjes worden willekeurig getrokken hè. En dat ik ook al mee lootte in een andere tombola, dat is niet relevant voor deze.
Sophiax, ik dus ook inderdaad. Nou ja en jij dus ook en die anderen hier dus ook. De lootjes worden willekeurig getrokken hè. En dat ik ook al mee lootte in een andere tombola, dat is niet relevant voor deze.
woensdag 22 februari 2017 om 14:23
woensdag 22 februari 2017 om 15:52
quote:Jougla schreef op 22 februari 2017 @ 13:33:
[...]
Heerlijk. Zo makkelijk. Het scheelt 's ochtends veel tijd en ik heb een kapitaal bespaard aan geld voor de kapper en haarspul. En scheermesjes want gladde benen en oksels. Mijn bikinilijn was trouwens het eerste dat begon uit te vallen.
@Sophia, geen ervaring met lipofilling. Ik ben en blijf plat. Maar dat je zenuwpijn hebt, lijkt me echt naar. Ik hoop dat de lipofilling gaat helpen. Ik weet ook niet of het al veel gedaan is. Het wordt toch ook pas sinds dit jaar vergoed? Of is dat alleen bij borstbesparende operaties?Het wordt nu vergoed, maar eerder al toegepast (creatief boekhouden).
[...]
Heerlijk. Zo makkelijk. Het scheelt 's ochtends veel tijd en ik heb een kapitaal bespaard aan geld voor de kapper en haarspul. En scheermesjes want gladde benen en oksels. Mijn bikinilijn was trouwens het eerste dat begon uit te vallen.
@Sophia, geen ervaring met lipofilling. Ik ben en blijf plat. Maar dat je zenuwpijn hebt, lijkt me echt naar. Ik hoop dat de lipofilling gaat helpen. Ik weet ook niet of het al veel gedaan is. Het wordt toch ook pas sinds dit jaar vergoed? Of is dat alleen bij borstbesparende operaties?Het wordt nu vergoed, maar eerder al toegepast (creatief boekhouden).
woensdag 22 februari 2017 om 17:47
Voelt zo naar aan om kaal te zijn, voel me zo vreselijk lelijk. Zit de hele dag eigenlijk al een beetje opgesloten in de slaapkamer. Ben bang dat mijn man bij me weggaat omdat ik kaal ben en er totaal niet uitzie, had ook geen idee hoe vreselijk wit mijn hoofdhuid is. Mijn kinderen schrokken zich ook helemaal te pletter toen ik ze vanmorgen uit bed haalde...heb mezelf maar getroost door veel make up te bestellen en dan echt veel...en echt duur zelfs zo duur dat ik denk dat het nog een kleine rel gaat worden hier als mijn man erachter komt maarja...en ook nog schoenen, en kleding haha. En weet iemand of mijn wenkbrauwen en wimpers er ook aangaan? Nu zitten ze nog echt vast maar die wil ik echt niet kwijt raken, dan ben ik een echt patientje. En heb nog niet echt een heel bol prednison hoofd maar ik ben nu wel al 1,5 kilo aangekomen en dat is best wel te zien. Weeg nu 65 kilo en ben erg klein dus ik ga echt een varkentje worden. Jullie merken het al dat ik vandaag echt nergens positief over ben, sorry daarvoor.
En over lipofilling, mijn vriendin had haar borsten laten vergroten en had enorme last van zenuw pijn. Ze is nog 2 keer onder het mes geweest maar de pijn bleef en na lipofilling had ze geen pijn meer. Of je voldoende vet moet hebben weet ik eigenlijk niet maar zij is superdun dus ze hebben niet erg veel nodig neem ik aan.
En over lipofilling, mijn vriendin had haar borsten laten vergroten en had enorme last van zenuw pijn. Ze is nog 2 keer onder het mes geweest maar de pijn bleef en na lipofilling had ze geen pijn meer. Of je voldoende vet moet hebben weet ik eigenlijk niet maar zij is superdun dus ze hebben niet erg veel nodig neem ik aan.
woensdag 22 februari 2017 om 18:04
Pieps, hoeveel kuren ga je eigenlijk krijgen? Ik ben mijn wimpers en wenkbrauwen wel kwijtgeraakt, maar dat duurde wel een behoorlijk aantal kuren (terwijl het haar na 2 weken al weg was). Als je dan toch aan het shoppen bent...heb je al hoofddeksels besteld? Je bent en blijft kaal, maar met een doekje/petje/mutsje ziet het er toch meteen even anders uit. Na mijn diagnose waren er toch een aantal jongere kinderen in mn omgeving die het maar eng en gek vonden dat kale hoofd. Met een doekje op was er niks aan de hand.
woensdag 22 februari 2017 om 18:06
Hè Pieps toch!
Heb je begeleiding van een diëtist, om te voorkomen dat je teveel aankomt? Vezels en eiwitten, die vullen goed, waardoor je jezelf minder snel overeet. Peulvruchten kun je inzetten als eiwitbron, maar ook als bron van koolhydraten (als maaltijdsalade bijvoorbeeld, of als soep). Verder heb ik van body & fit eiwitreepjes voor onstilbare trek die ik dan met relatief weinig calorieën goed kan dempen. Maar dat waren adviezen voor mij van vóór de kanker, ik weet niet of ze ook met kanker relevant zijn. Dus even vragen of je naar een diëtist kan, want niet aankomen is een stuk makkelijker dan af moeten vallen.
En niet jezelf lelijk voelen, dat ben je echt niet. Ècht niet.
Heb je begeleiding van een diëtist, om te voorkomen dat je teveel aankomt? Vezels en eiwitten, die vullen goed, waardoor je jezelf minder snel overeet. Peulvruchten kun je inzetten als eiwitbron, maar ook als bron van koolhydraten (als maaltijdsalade bijvoorbeeld, of als soep). Verder heb ik van body & fit eiwitreepjes voor onstilbare trek die ik dan met relatief weinig calorieën goed kan dempen. Maar dat waren adviezen voor mij van vóór de kanker, ik weet niet of ze ook met kanker relevant zijn. Dus even vragen of je naar een diëtist kan, want niet aankomen is een stuk makkelijker dan af moeten vallen.
En niet jezelf lelijk voelen, dat ben je echt niet. Ècht niet.
