Borstkanker, wie wil meekletsen?

Ik zou het hier met de oncoloog of de oncologisch verpleegkundige eens over hebben Pieps. Ik weet dat er boekjes voor kinderen zijn om kanker, chemo en bestraling uit te leggen. Waarschijnlijk kunnen ze je in het ziekenhuis de juiste kant opsturen voor wat ondersteuning hierbij.

Pb beantwoord beeldig.



En mijn middelste is net 2 geworden ( in januari en mijn oudste is in januari 3 geworden) en de oudste begrijpt het echt een beetje dankzij een boekje wat ik al had gekregen maar de middelste snapt er echt niets van. Ik corrigeer wel als hij zegt dat 1 van zijn broers ziek zijn of de hond etc maarja dan kotst de hond 1 keer en dan is het arme kind ook weer helemaal van slag. Troosten wilde ik gister zo graag doen maar als ik boven de wc hang gaat dat natuurlijk niet. Mijn man heeft de radio hard aangezet en verteld dat het wel goed ging met mij maar toch...denk dat ik vandaag maar een middagje alleen met hem wat ga doen. Even speciale aandacht en kijken of ik het hem allemaal nog wat meer kan uitleggen. Dat ik kanker heb weten ze natuurlijk niet maar wel dat ik ziek ben en dat overgeven hoort bij beter worden maarja maak dat een kinderbrein maar eens wijs. Misschien eens vragen in het ziekenhuis of ik hem een keer mag meenemen en dat iemand van daar het hem goed kan uitleggen ( kinderen mogen er eigenlijk niet komen dus hoop dat ze een uitzondering kunnen maken).

Oeh, dat lijken me ook wel moeilijke leeftijden om zoiets uit te leggen. Ik vraag me af of ik er bij de 2jarige (en ook 3jarige) wel zoveel nadruk op zou willen leggen eigenlijk. Ik denk dat ik alles zo normaal mogelijk zou proberen te houden en alleen met ziekzijn bezig zou zijn als ze daar zelf mee zouden komen, bijv bij overgeven. En dan er niet een te groot ding van maken: mama was even ziek (net zoals ze zelf ook weleens zijn) en voelt zich nu weer beter.

Normaal mogelijk doen probeer ik al alleen gaat dat soms niet. Zoals gister heb ik daarna gezegd mama is ziek maar van spugen wordt mama beter maarja ze hebben ook de hele tijd gevraagd wat ik in mijn nek had ( mama auw) en kwamen er toen zelf mee dat de hond dat ook had ( hond is stokoud en heeft ook kanker en ze weten dat ze niet aan zijn gezwellen mogen zitten want dat is auw) en als de hond kotst dan is hij ziek dus ik ook. Ik merk gewoon dat ze het weten dat er echt iets flink mis is.



Maar verder is idd zoals iemand hier al eerder tegen mij zei de rust echt terug gekeerd in huis sinds de behandeling echt is begonnen. Dus de stress en spanning hier is wel weg gelukkig.

En aan de andere kant ben ik ook erg blij dat ze nog zo jong zijn en zo weinig kunnen begrijpen. De jongste zal hier helemaal niks meer van weten later en de middelste misschien ook niet en de oudste nauwelijks iets.

quote:Sugarbaby schreef op 03 maart 2017 @ 11:46:

Oeh, dat lijken me ook wel moeilijke leeftijden om zoiets uit te leggen. Ik vraag me af of ik er bij de 2jarige (en ook 3jarige) wel zoveel nadruk op zou willen leggen eigenlijk. Ik denk dat ik alles zo normaal mogelijk zou proberen te houden en alleen met ziekzijn bezig zou zijn als ze daar zelf mee zouden komen, bijv bij overgeven. En dan er niet een te groot ding van maken: mama was even ziek (net zoals ze zelf ook weleens zijn) en voelt zich nu weer beter.Hier ben ik het wel mee eens. Maak het niet te groot en te eng voor zulke kleintjes. Meenemen naar het ziekenhuis vind ik niet zo'n goed idee, buiten dat kinderen op die afdeling niet mogen komen. Een klein kind kan zoiets echt niet bevatten en verwerken.

Pieps, fijn om te lezen dat je die drempel over bent nu. Ben echt blij voor je.

In bijna elk ziekenhuis zit maatschappelijk werk wat jou, je partner en je kinderen kan helpen met het omgaan met alle veranderingen. Ik hoor m.n over de hulp aan kinderen daar hele goede verhalen over.

Meegaan naar de afdeling vind ik persoonlijk niet zo'n goed plan. Afgelopen week was daar op de FB pagina een discussie over, ik blij erbij dat het geen afdeling voor kinderen is. Hoe voorbeeldig je kinderen zich ook gedragen, het is en blijft een heftig gebeuren voor hen en je moet ook rekening houden met de gevoelens van andere patiënten.  Maar... dat is mijn mening.



AnnA_C, ik hou nu ook m'n haar bij deze nieuwe kuren. Ga me er ook echt niet schuldig over voelen. Mogen we potdorrie ook een meevallertje hebben voor we doodgaan?



Beeldig, dat gevoel herken ik ook wel. Ik had ook een soort van "kijk mij eens stoer aan de chemo gaan"-gevoel. Denk dat het op de een of andere manier een manier is om te overleven. Klinkt wat zwaar zo, maar iedereen weet dat chemo nou niet het beste spul voor je lijf is en we weten allemaal dat de kans groot is dat je ziek wordt, dus je moet ermee dealen en ik deed dat inderdaad zo.



Ik heb gisteren een nachtje in het ziekenhuis mogen doorbrengen. Ging woensdagavond naar de wc en ontdekte ineens een blauwe plek en rode speldenprikjes op m'n buik. Dus heeft m'n man m'n hele lijf gecheckt en vond meerdere blauwe plekken. Dienstdoende oncoloog gebeld en daar zaten we dan om 20.00 op de SEH. Om 01.00 eindelijk alle bloeduitslagen binnen en direct opgenomen ivm de weinig bloedplaatjes. Witte en rode bloedcellen waren ook te laag, maar die zaten net op de grens. Dus een zak bloedplaatjes gekregen en gisterochtend waren de waardes allemaal veel beter en mocht ik weer naar huis.

Nu duimen dat de stijgende lijn blijft zodat ik maandag weer aan de "fijne"  chemo mag.

Niet zeggen dat mama okay is als je niet okay bent hoor. Dat zijn precies de signalen waarvan een kind in de war raakt. Want de mededeling is tegenovergesteld aan wat het kind zelf opmerkt, dus waar moet 'ie dan op vertrouwen? Gewoon zeggen dat mama zich even niet zo lekker voelt en dat ze zich zo weer okay voelt.



Wat ik bij mijn toen 5-jarige opgemerkt heb, is dat die kleine kinderbreintjes zelf een heel eigen verhaal kunnen maken van dingen, waarbij ze het soms ook veel erger kunnen maken dan de werkelijkheid is. Mijn vijfjarige had als enige optie in 't koppie gehaald dat ziek betekende: daarna nog zieker en daarna dood. Als ik lees dat jullie hond ook kanker heeft (en oud is en ook dood gaat, wat misschien ook wel eens gezegd is), dan denk ik dat je er rekening mee moet houden dat jouw kinderen die redenatie ook volgen. Zeker als ze in jouw nek ook gezwellen konden zien/voelen, dan is de conclusie snel getrokken dat mama (die in kinderogen ook stokoud is ) "dus" ook dood gaat. Misschien is het goed om dat wel te benoemen, dat de hond tumoren heeft en dat de dierenarts de hond niet meer beter kan maken. En dat mama tumoren heeft waar ze gelukkig wel medicijnen voor hebben. Dat jij wel ziek wordt van die medicijnen, maar dat de dokters wel bezig zijn met je beter te maken. En dat het wel zielig is voor de hond dat dat niet kan hè, of iets van die strekking.



Ik zou zeker ook ondersteuning vragen in het ziekenhuis of bij de huisarts. Juist over kanker is er heel veel te krijgen (daar liep ik tegenaan bij de zoektocht naar informatie op kinderniveau bij mijn andere ziekte, toen we nog niet wisten of ik dat ging overleven, dat boekjes over ziek en eventueel dood alleen maar over kanker gaan), ook op het denkniveau van zo jonge kinderen.



Mee naar het ziekenhuis zou ik gewoon een keer doen, maar dan niet eens per se naar de behandelruimte, maar gewoon een keertje naar de hal en naar het restaurant, om limonade te drinken. Om te laten zien hoe je behandeld wordt, kun je ook een foto maken van jezelf als je aan het infuus ligt. Dan heb je er zelf wat meer invloed op wat ze wel en wat ze niet zien.

Wat ik bij mijn andere ziekte ingezet heb, zijn knuffels. Dezelfde knuffels voor kind en voor mij, kind in een andere kleur dan ik. De knuffel van kind, dat was ik en de knuffel van mij, dat was kind. Als ik in het ziekenhuis was, dan had kind "mij" mee en ik "kind". Nu is dat misschien een beetje te abstract voor kinderen van jouw leeftijd, maar je kunt natuurlijk wel vijf dezelfde knuffels kopen die jullie allemaal gebruiken als jullie een beetje verdrietig zijn. Voor mama als ze even verdrietig is als ze ziek is, voor papa als hij verdrietig is dat mama ziek is en voor alledrie je kinderen (ook de baby), als zij even extra steun nodig hebben omdat mama ziek is. Wat ik heb gemerkt, is dat juist door iets tastbaars te geven, kind het verdriet veel beter kon kanaliseren. En de knuffel ging dus ook gewoon mee naar het ziekenhuis, zelfs mee naar de OK toen ik geopereerd werd. Alle onderzoeken, was de knuffel ook bij. En voor kind maakte ik dan een foto van mij met knuffel, of alleen van de knuffel op de hoek van mijn bed.

Voor verdrietdoosjes of zorgenpoppetjes zijn je kinderen nog te klein, maar misschien dat een knuffel wel aanslaat. En dat ze dat net wat meer houvast geeft, letterlijk ook.

Oh jakkes, Priority, dat zijn geen leuke logeerpartijtjes!



Grappig, meenemen naar het ziekenhuis werd bij ons juist aanbevolen (al heeft kind er nu juist volstrekt geen behoefte aan, ironisch genoeg). En ook bij mijn andere ziekte is onze ervaring daarmee juist heel positief. Niet mee naar de behandeling zelf natuurlijk, maar gewoon eens een rondje door de hal kan al wonderen doen. En voor mijn operatie voor mijn andere ziekte ben ik met kind ook naar de afdeling geweest waar ik kwam te liggen. Daar werd in het ziekenhuis gelukkig heel ontspannen mee omgegaan. Een kind kan er in het koppie een soort enge martelfabriek van maken, terwijl dat in de praktijk natuurlijk hartstikke meevalt.

Er zit nogal verschil in een kindje meenemen naar de hal/restaurant van een ziekenhuis of de oncologie-afdeling waar de chemo's gegeven worden.



Trouwens een heel leuk idee Beeldig, die knuffels voor jou en de kinderen.

Al dit gepraat over oncologie-afdelingen deed me net ineens beseffen dat we best eens allemaal in hetzelfde ziekenhuis behandeld kunnen worden en gewoon naast elkaar kunnen liggen tijdens een chemo.



Misschien moeten we maar een geheim teken afspreken om elkaar te herkennen.

Ik heb een krant onder mijn arm en een roos tussen mijn tanden.

quote:_Beeldig_ schreef op 03 maart 2017 @ 13:09:

Ik heb een krant onder mijn arm en een roos tussen mijn tanden. Ik ben die ene zonder haar.

Ik ben die ene met haar die zo krijst als het infuus erin gaat



Ik mag maandag weer. Iemand van jullie toevallig ook?

Ik moet maandag ook weer. En ik heb echt totaal geen zin. Eerst ziek geweest, toen moe van de antibiotica en nu al sinds gister botpijn. Maandag wel een makkelijk en kort kuurtje, dat scheelt.

Toch niet toevallig in het nieuwe ziekenhuis vlakbij die grote rode muur?

quote:AnnA_C schreef op 03 maart 2017 @ 19:06:

Toch niet toevallig in het nieuwe ziekenhuis vlakbij die grote rode muur?



Nee, in het ziekenhuis met de lekkere Vanillekwarkjes!



Ik pm je wel even.

Ik herken geen grote rode muur dus wij zullen sowieso niet hetzelfde ziekenhuis hebben. Ik zit in het ziekenhuis waar de behandelkamer er ook echt uit ziet als een behandelkamer ipv dat er nog een soort van iets aan gezelligheid is gedaan.

quote:Sugarbaby schreef op 03 maart 2017 @ 18:49:

[...]





Ik ben die ene zonder haar.





Zoek mij maar dan!



Geen beginnen aan anders.

Waarom ging ik vandaag een heel seizoen over mijn lijk kijken? Ik lijk wel gek. Een jongen daar had maar stadium 2 en is gewoon dood, ik ben stadium 4!

quote:Pieps2016 schreef op 04 maart 2017 @ 17:42:

Waarom ging ik vandaag een heel seizoen over mijn lijk kijken? Ik lijk wel gek. Een jongen daar had maar stadium 2 en is gewoon dood, ik ben stadium 4!



Ach Pieps, niet opzoeken zulke programma's. Je hebt toch genoeg aan je eigen situatie, niet gaan vergelijken met anderen hoor.

Ik had juist meer behoefte aan humoristische programma's, dat gaf wat ontspanning.

Het was voor mij ook meer ontlading. Ik kan niet huilen, al een paar dagen niet en ik ben echt een enorme jankerd normaal gesproken dus ga ik zielige dingen kijken zodat het er tenminste uit is zodat ik niet 1 grote uitbarsting ergens in een winkel krijg ofzo maar dit seizoen had ik idd beter niet moeten kijken.

'Een dag niet gehuild is een dag niet geleefd' ?

Er zijn nu eenmaal dagen dat de tranen hoog zitten, maar dat hoeft toch niet elke dag zo te zijn?

quote:mary57 schreef op 04 maart 2017 @ 18:08:

'Een dag niet gehuild is een dag niet geleefd' ?

Er zijn nu eenmaal dagen dat de tranen hoog zitten, maar dat hoeft toch niet elke dag zo te zijn?Nou bij mij wel eigenlijk. Ik huil letterlijk iedere dag. Omdat mijn hond zachtjes met de baby omgaat, omdat mijn oudste zo lief een kus aan een " tauto" geeft op straat, dat de middelste zijn armpjes om mij heen slaat. En als ik niet huil wordt ik een kreng. Heel raar misschien maargoed ik spoor ook niet helemaal haha.

Dat herken ik wel hoor, aangrijpende dingen kijken of je tranen even los te maken. Ik heb nu eigenlijk niet gehuild op dat eerste halve uurtje na de diagnose na (waarbij het héle ziekenhuis aan mijn rode huilogen kon zien dat ik slecht nieuws gehad had, dus ik heb het dan ook wel heel goed met íedereen gedeeld ). Maar toen ik er van uit ging dat ik aan mijn andere ziekte dood ging, had ik wel heel erg de behoefte om te huilen soms, maar was ik finaal geblokkeerd. Dus dan riep ik het ook op.



Maar of "Over mijn lijk" dan het handigste programma is...



Maar misschien ook wel. In de verwerking van de vroeggeboorte van mijn kind heb ik ook júist programma's over vroeggeboortes en ander prematuur babyleed opgezocht, zodat ik er tranen met tuiten om kon huilen.



Ik heb stadium 1 trouwens. Ben ik de enige hier met zo'n laag stadium? Want dan voel ik me wel een beetje de wannabe hoor. (Grapje mensen, grapje!)