
Borstkanker, wie wil meekletsen?


vrijdag 10 maart 2017 om 21:27
Slaap lekker Pieps!
Beeldig, hoe gaat het eigenlijk met je? Hebben de pijntjes nog doorgezet? Ik moest vandaag nog aan je denken toen ik aan het fietsen was en ik me een hijgende zeeleeuw voelde. Ik ben best actief, ga naar de sportschool enzo, maar ik fiets nooit (zelfs niet naar de sportschool ) Ik wil dat wel weer gaan opbouwen, dus ben vandaag begonnen. Heenreis ging geweldig, maar terug? Man, wat een drama. Vanaf nu elke dag dat het droog is en niet te hard waait (het waait hier altijd!) op de fiets!
Beeldig, hoe gaat het eigenlijk met je? Hebben de pijntjes nog doorgezet? Ik moest vandaag nog aan je denken toen ik aan het fietsen was en ik me een hijgende zeeleeuw voelde. Ik ben best actief, ga naar de sportschool enzo, maar ik fiets nooit (zelfs niet naar de sportschool ) Ik wil dat wel weer gaan opbouwen, dus ben vandaag begonnen. Heenreis ging geweldig, maar terug? Man, wat een drama. Vanaf nu elke dag dat het droog is en niet te hard waait (het waait hier altijd!) op de fiets!

vrijdag 10 maart 2017 om 21:49
Nee, de pijntjes hebben niet doorgezet. De moeheid werd in de loop van de week wel minder, maar ik blijf lusteloos. Ik denk dat ik intussen de mentale klap wel binnen heb, want NIKS boeit me momenteel. Mijn man vindt het heerlijk, eindelijk een gewillige vrouw die niet zeurt. Maar zelf heb ik inmiddels wel de balen van mezelf. Dus over een paar dagen is het waarschijnlijk ook wel weer over, want zo gaat dat altijd bij mij.
Fietsen doe ik op een E-bike hoor! En de sportschool daar fiets ik op het moment alleen langs, dan telt het niet zeker.
Maar goed streven van je hoor!
Iedereen een lekker weekend voor de boeg? Het wordt heerlijk weer, zeggen ze!
Pieps, slaap lekker!
Fietsen doe ik op een E-bike hoor! En de sportschool daar fiets ik op het moment alleen langs, dan telt het niet zeker.
Maar goed streven van je hoor!
Iedereen een lekker weekend voor de boeg? Het wordt heerlijk weer, zeggen ze!
Pieps, slaap lekker!
zaterdag 11 maart 2017 om 12:06
Fijn Beeldig dat de pijntjes niet hebben doorgezet! Ik fiets ook alleen nog maar op een e-bike (zoals mijn jongste keihard door de straat gilde: "hartstikke handig mamma, nu je KANKER hebt! Die zou echt iedereen die KANKER heeft moeten hebben!". Hoi nieuwe buren die het nog niet wisten ), en ik weiger naar een sportschool te gaan: daar ben ik nog nooit geweest en heb niet de ambitie er nu nog mee te beginnen. Mijn enige lichaamsbeweging bestaat uit naar school lopen en weer terug en het vangen van pokemons. Oh, en af en toe fiets ik de hele 800 meter naar het dorp als ik naar de winkel moet .
Ik had gisteren voor het eerst weer mijn hakken aan, en nu heb ik echt hele zere voeten . Vandaag dus maar weer de degelijke wandelschoenen aan.
Jougla, ik hoop dat je goed nieuws hebt gehad, maar ben bang van niet.
En Pieps, lekker slapen en voor je laten zorgen. Als je weer energie hebt om te posten horen we het vanzelf
Ik had gisteren voor het eerst weer mijn hakken aan, en nu heb ik echt hele zere voeten . Vandaag dus maar weer de degelijke wandelschoenen aan.
Jougla, ik hoop dat je goed nieuws hebt gehad, maar ben bang van niet.
En Pieps, lekker slapen en voor je laten zorgen. Als je weer energie hebt om te posten horen we het vanzelf
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

zondag 12 maart 2017 om 08:55
Hoi allemaal! Het gaat nu echt een stuk beter met me, had de moed om beter te worden eigenlijk al opgegeven. Ik ben niet meer uitgedroogd en kan al een klein beetje eten al komt dat er vaak weer uit. Moet nog steeds een tijdje in het ziekenhuis blijven want alles wat ik heb zijn extreme bijwerkingen van de chemo en dat willen ze nu beter in de gaten houden. Hoop dat met iedereen hier het ook goed gaat.

zondag 12 maart 2017 om 14:23
Fijn dat het weer wat beter gaat Pieps, en dat ze je nu goed in de gaten houden.
Ik heb donderdag een gesprek gehad. Ik ga starten in de TONIC trial. Hiervoor moet de laatste chemo 2'weken geleden zijn dus ik krijg 20 maart waarschijnlijk de eerste punctie.
Op de scan was naast de plek op mijn borst ook groei te zien in de lymfe maar mijn organen zijn nog schoon, dat is fijn want het duurt een paar weken voordat deze behandeling aanslaat. Succespercentage is 20%. Fingers crossed dus. Ik voel me lichamelijk hartstikke goed, zo'n raar idee dat je blijkbaar zo ziek bent.
Ik heb donderdag een gesprek gehad. Ik ga starten in de TONIC trial. Hiervoor moet de laatste chemo 2'weken geleden zijn dus ik krijg 20 maart waarschijnlijk de eerste punctie.
Op de scan was naast de plek op mijn borst ook groei te zien in de lymfe maar mijn organen zijn nog schoon, dat is fijn want het duurt een paar weken voordat deze behandeling aanslaat. Succespercentage is 20%. Fingers crossed dus. Ik voel me lichamelijk hartstikke goed, zo'n raar idee dat je blijkbaar zo ziek bent.
zondag 12 maart 2017 om 20:21
zondag 12 maart 2017 om 20:44
Goed nieuws dat je mee kan doen Jougla. En inderdaad: 20% is best veel.
Op mijn werk gebruik ik vaak kansen van 5%, 1% of zelfs 0,05% en zelfs die dingen gebeuren wel eens. Dus 20% is echt heel veel!
En daarbij scheelt het natuurlijk ook dat je je lichamelijk verder goed voelt.
Pieps, goed te horen dat je je wat beter voelt. Goed dat je nu ook wat langer in het ziekenhuis blijft zodat ze je beter in de gaten kunnen houden. Hopelijk kunnen ze het dan echt goed aanpakken en hoef je hierna niet steeds weer opgenomen te worden.
Op mijn werk gebruik ik vaak kansen van 5%, 1% of zelfs 0,05% en zelfs die dingen gebeuren wel eens. Dus 20% is echt heel veel!
En daarbij scheelt het natuurlijk ook dat je je lichamelijk verder goed voelt.
Pieps, goed te horen dat je je wat beter voelt. Goed dat je nu ook wat langer in het ziekenhuis blijft zodat ze je beter in de gaten kunnen houden. Hopelijk kunnen ze het dan echt goed aanpakken en hoef je hierna niet steeds weer opgenomen te worden.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

maandag 13 maart 2017 om 13:05
Wat fijn voor je jougla en 20% kans is best veel! Ben blij voor je !
Hier gaat het ook echt al stukken beter alleen is mijn lichaam compleet door zijn reserves heen en aanvullen daarvan gaat lastig. Daarom is ook de beslissing gemaakt dat ik voorlopig nog opgenomen blijf want als het ineens slecht gaat met mij dan gaat het ook ineens HEEL slecht. En als ik dan net te laat in het ziekenhuis ben dan kan het mijn dood betekenen dus ik blijf opgenomen maar stel het gaat een dag even goed dan mag ik wel ff naar huis toe en dan weer terug naar het ziekenhuis. Ook zijn ze aan het kijken of ik ergens terecht kan zoals een revalidatie centrum of iets dergelijks waar alle zorg in huis ook is want ik kan de ene minuut " gezond" zijn en een kwartier later ergens op het randje van de dood zwerven. Maar qua kanker gaat het heel erg goed!! Ik heb nog geen ct of pet scan gehad maar wel wat röntgenfoto's en daarop zijn bepaalde tumoren niet meer zichtbaar en eerst heel erg zichtbaar!
Hier gaat het ook echt al stukken beter alleen is mijn lichaam compleet door zijn reserves heen en aanvullen daarvan gaat lastig. Daarom is ook de beslissing gemaakt dat ik voorlopig nog opgenomen blijf want als het ineens slecht gaat met mij dan gaat het ook ineens HEEL slecht. En als ik dan net te laat in het ziekenhuis ben dan kan het mijn dood betekenen dus ik blijf opgenomen maar stel het gaat een dag even goed dan mag ik wel ff naar huis toe en dan weer terug naar het ziekenhuis. Ook zijn ze aan het kijken of ik ergens terecht kan zoals een revalidatie centrum of iets dergelijks waar alle zorg in huis ook is want ik kan de ene minuut " gezond" zijn en een kwartier later ergens op het randje van de dood zwerven. Maar qua kanker gaat het heel erg goed!! Ik heb nog geen ct of pet scan gehad maar wel wat röntgenfoto's en daarop zijn bepaalde tumoren niet meer zichtbaar en eerst heel erg zichtbaar!

maandag 13 maart 2017 om 13:19
quote:AnnA_C schreef op 12 maart 2017 @ 20:44:
Goed nieuws dat je mee kan doen Jougla. En inderdaad: 20% is best veel.
Op mijn werk gebruik ik vaak kansen van 5%, 1% of zelfs 0,05% en zelfs die dingen gebeuren wel eens. Dus 20% is echt heel veel!
En daarbij scheelt het natuurlijk ook dat je je lichamelijk verder goed voelt.Deze nieuwe middelen grijpen vaak in op hele specifieke kenmerken van de kanker. Als het werkt heb je dan ook goede kans dat het ook langer werkt. Hopelijk is dat bij jou het geval.
Goed nieuws dat je mee kan doen Jougla. En inderdaad: 20% is best veel.
Op mijn werk gebruik ik vaak kansen van 5%, 1% of zelfs 0,05% en zelfs die dingen gebeuren wel eens. Dus 20% is echt heel veel!
En daarbij scheelt het natuurlijk ook dat je je lichamelijk verder goed voelt.Deze nieuwe middelen grijpen vaak in op hele specifieke kenmerken van de kanker. Als het werkt heb je dan ook goede kans dat het ook langer werkt. Hopelijk is dat bij jou het geval.
maandag 13 maart 2017 om 14:20
quote:Erizon schreef op 13 maart 2017 @ 13:19:
[...]
Deze nieuwe middelen grijpen vaak in op hele specifieke kenmerken van de kanker. Als het werkt heb je dan ook goede kans dat het ook langer werkt. Hopelijk is dat bij jou het geval.Dat hoop ik ook. Ik ben gewoon weer optimistisch. Dit middel grijpt overigens niet in op de kanker zelf maar op het immuunsysteem zodat dit zelf de kanker gaat opruimen. Normaal gesproken zit er een soort rem op je immuunsysteem anders zou het overal heel sterk op reageren, of zelfs bijvoorbeeld je longen als een gevaar zien en die af gaan breken. Nivolumab (het middel van de studie) haalt een deel van die rem weg zodat je lichaam zelf tegen de kanker gaat vechten.
[...]
Deze nieuwe middelen grijpen vaak in op hele specifieke kenmerken van de kanker. Als het werkt heb je dan ook goede kans dat het ook langer werkt. Hopelijk is dat bij jou het geval.Dat hoop ik ook. Ik ben gewoon weer optimistisch. Dit middel grijpt overigens niet in op de kanker zelf maar op het immuunsysteem zodat dit zelf de kanker gaat opruimen. Normaal gesproken zit er een soort rem op je immuunsysteem anders zou het overal heel sterk op reageren, of zelfs bijvoorbeeld je longen als een gevaar zien en die af gaan breken. Nivolumab (het middel van de studie) haalt een deel van die rem weg zodat je lichaam zelf tegen de kanker gaat vechten.

maandag 13 maart 2017 om 18:18
Alle chemogangers weer goed aan de chemo gehangen?
Ik wel.
Jougla, wat een fijn nieuws! Ik ga je even PB'en zo. Dus let op je inbox.
Pieps, dat klinkt als een verstandige aanpak van het ziekenhuis, maar fijn is anders. Hoe is het met je qua emoties? Uitgeblust? Is de paniek weg doordat je nu vertrouwen hebt, of is het meer dat je de puf niet hebt om er in mee te gaan?
Ik ben vandaag wel een beetje suffer van de antihistamine dan vorige week. Vorige week stond ik zo stijf van de dexa dat ik zelf met de narcosespuit voor een olifant door had kunnen stuiteren. Maar vandaag loopt dat wat gemoedelijker allemaal en hakt de sloomheid er wat meer in. Ik begin inmiddels geloof ik ook wat typische chemo-klachten te krijgen uit de categorie klein leed (droge mond, droge neus, zere tong, beetje misselijk af en aan...). Oh en ik ben ook al begonnen met aftellen, dat vond ik wel mogen na twee hele keren.
Ik wel.
Jougla, wat een fijn nieuws! Ik ga je even PB'en zo. Dus let op je inbox.
Pieps, dat klinkt als een verstandige aanpak van het ziekenhuis, maar fijn is anders. Hoe is het met je qua emoties? Uitgeblust? Is de paniek weg doordat je nu vertrouwen hebt, of is het meer dat je de puf niet hebt om er in mee te gaan?
Ik ben vandaag wel een beetje suffer van de antihistamine dan vorige week. Vorige week stond ik zo stijf van de dexa dat ik zelf met de narcosespuit voor een olifant door had kunnen stuiteren. Maar vandaag loopt dat wat gemoedelijker allemaal en hakt de sloomheid er wat meer in. Ik begin inmiddels geloof ik ook wat typische chemo-klachten te krijgen uit de categorie klein leed (droge mond, droge neus, zere tong, beetje misselijk af en aan...). Oh en ik ben ook al begonnen met aftellen, dat vond ik wel mogen na twee hele keren.
maandag 13 maart 2017 om 21:09
Beeldig, je hebt een pb terug.
Al die typische chemo klachten zijn herkenbaar. Hopelijk blijft het daar bij.
Pieps, fijn dat ze je zo goed in de gaten houden. Misschien geeft het ook wel eust als je in een soort verpleegtehuis zit. Je wordt dan goed verzorgd en ze zijn er snel bij als het niet goed gaat. En je hoeft zelf even niks te doen. En fijn dat de chemo in ieder geval aan lijkt te slaan, dan weet je ook waar je het voor doet. Zet 'em op!
Al die typische chemo klachten zijn herkenbaar. Hopelijk blijft het daar bij.
Pieps, fijn dat ze je zo goed in de gaten houden. Misschien geeft het ook wel eust als je in een soort verpleegtehuis zit. Je wordt dan goed verzorgd en ze zijn er snel bij als het niet goed gaat. En je hoeft zelf even niks te doen. En fijn dat de chemo in ieder geval aan lijkt te slaan, dan weet je ook waar je het voor doet. Zet 'em op!
dinsdag 14 maart 2017 om 10:02
Jougla, goed nieuws! Wat ik er van heb meegekregen online is nivolumab een erg goed middel bij andere soorten kanker dan borstkanker. Ben er helemaal voor dat jij gaat bewijzen dat het bij borstkanker ook zo goed werkt!
Pieps, het klinkt als een ingrijpende oplossing om je op te nemen, maar wel als een erg logische. Is er trouwens nog een mogelijkheid dat dit gaat verbeteren bij je resterende kuren? Dat het zomaar kan zijn dat de reactie minder heftig wordt? Hoe gaat het met je man? Het lijkt me erg heftig om ineens zo'n zieke vrouw in het ziekenhuis te hebben en dan ook nog eens thuis de boel met drie kinderen draaiende te moeten houden.
Beeldig, hier ook weer chemo gehad. Het was enorm chaotisch op de afdeling en toen bleek ook nog dat de chemo nog niet aan stond terwijl iedereen dacht dat dat wel zo was. Uurtje extra ziekenhuis dus. Ik heb ooit bijna twee weken lang niet mogen eten en drinken en kreeg toen een hele droge mond en tong. In het ziekenhuis werd me toen kunstspeeksel in een soort tandpastatube aangeraden. Uiteindelijk heb ik het nooit gebruikt, dus geen idee of het fijn spul was, maar misschien iets om even in gedachten te houden.
Pieps, het klinkt als een ingrijpende oplossing om je op te nemen, maar wel als een erg logische. Is er trouwens nog een mogelijkheid dat dit gaat verbeteren bij je resterende kuren? Dat het zomaar kan zijn dat de reactie minder heftig wordt? Hoe gaat het met je man? Het lijkt me erg heftig om ineens zo'n zieke vrouw in het ziekenhuis te hebben en dan ook nog eens thuis de boel met drie kinderen draaiende te moeten houden.
Beeldig, hier ook weer chemo gehad. Het was enorm chaotisch op de afdeling en toen bleek ook nog dat de chemo nog niet aan stond terwijl iedereen dacht dat dat wel zo was. Uurtje extra ziekenhuis dus. Ik heb ooit bijna twee weken lang niet mogen eten en drinken en kreeg toen een hele droge mond en tong. In het ziekenhuis werd me toen kunstspeeksel in een soort tandpastatube aangeraden. Uiteindelijk heb ik het nooit gebruikt, dus geen idee of het fijn spul was, maar misschien iets om even in gedachten te houden.

dinsdag 14 maart 2017 om 10:17
@Beeldig, ik had ook erg veel last van een droge mond tijdens de chemokuren. Ik heb het advies opgevolgd om Biotène mondspray te kopen, je kunt het bij de drogist halen. Heel fijn spul, zeker 's avonds vlak voordat je gaat slapen. Ze hebben trouwens ook tandpasta en mondspoeling speciaal tegen een droge mond.

dinsdag 14 maart 2017 om 10:47
Méér waar voor je geld dus, Sugarbabe, met dat extra uurtje ziekenhuis!
Dank voor de tips tegen droge mond. Ik ben begonnen met spoelen met zoutoplossing (neus en mond) aan het begin van de dag en voor het slapen gaan. Dat heeft het ook al wat verbeterd gelukkig. Kunstspeeksel had ik al eens iets over gelezen, maar ik heb met name 's ochtends pijn aan mijn mond, dus ik weet niet of dat dan de oplossing is. De mondspray ga ik even naar kijken! Kun je die ook gebruiken bij een zeer onderkantje?
Er werd in het ziekenhuis door de verpleging helemaal niet gevraagd naar bijwerkingen na mijn eerste kuur, dus dat vond ik wel stom. (Ben mondig genoeg om er zelf over te beginnen hoor, daar niet van.) De verpleegkundige van deze week kon dan wel weer beter prikken, dus geen blauwe plekken dit keer!
Zag nu ook iemand met een coldcap lopen. Is jullie dat aangeboden? En hebben jullie daar gebruik van gemaakt? Mij is het niet aangeboden, maar mij lijkt het ook niks. Dus ik vond het wel prima dat zij er ook niet mee kwamen.
Sugarbabe, waarom kon jij een paar weken niet eten en drinken dan?
Dank voor de tips tegen droge mond. Ik ben begonnen met spoelen met zoutoplossing (neus en mond) aan het begin van de dag en voor het slapen gaan. Dat heeft het ook al wat verbeterd gelukkig. Kunstspeeksel had ik al eens iets over gelezen, maar ik heb met name 's ochtends pijn aan mijn mond, dus ik weet niet of dat dan de oplossing is. De mondspray ga ik even naar kijken! Kun je die ook gebruiken bij een zeer onderkantje?
Er werd in het ziekenhuis door de verpleging helemaal niet gevraagd naar bijwerkingen na mijn eerste kuur, dus dat vond ik wel stom. (Ben mondig genoeg om er zelf over te beginnen hoor, daar niet van.) De verpleegkundige van deze week kon dan wel weer beter prikken, dus geen blauwe plekken dit keer!
Zag nu ook iemand met een coldcap lopen. Is jullie dat aangeboden? En hebben jullie daar gebruik van gemaakt? Mij is het niet aangeboden, maar mij lijkt het ook niks. Dus ik vond het wel prima dat zij er ook niet mee kwamen.
Sugarbabe, waarom kon jij een paar weken niet eten en drinken dan?
dinsdag 14 maart 2017 om 11:03
Bij mij zeiden ze dat het bij mijn eerste kuur (AC) geen zin had om de coldcap te gebruiken. Bij de Paclitaxel/Carboplatin hebben ze het wel aangeboden maar toen was ik toch al kaal en ik had er ook helemaal geen problemen mee. En het lijkt me echt verschrikkelijk koud!
Wat gek dat de verpleging helemaal niet naar de bijwerkingen heeft gevraagd. Bij mij kwamen ze altijd even bij me zitten om te vragen hoe het gaat, zowel lichamelijk als geestelijk. Heel fijn.
Wat gek dat de verpleging helemaal niet naar de bijwerkingen heeft gevraagd. Bij mij kwamen ze altijd even bij me zitten om te vragen hoe het gaat, zowel lichamelijk als geestelijk. Heel fijn.
dinsdag 14 maart 2017 om 11:13
quote:_Beeldig_ schreef op 14 maart 2017 @ 10:47:
Kun je die ook gebruiken bij een zeer onderkantje?
Zag nu ook iemand met een coldcap lopen. Is jullie dat aangeboden? En hebben jullie daar gebruik van gemaakt? Mij is het niet aangeboden, maar mij lijkt het ook niks. Dus ik vond het wel prima dat zij er ook niet mee kwamen.
Sugarbabe, waarom kon jij een paar weken niet eten en drinken dan?http://premeno.nl Voor je onderkantje Beeldig! Wel alleen s nachts gebruiken weet ik uit ervaring!
Mijn ziekenhuis doet een test met een coldcap. Het lijkt mij niks. Het schijnt pijn te doen, het is zwaar op je hoofd en je moet er langer voor in het ziekenhuis blijven. En er is geen garantie dat het werkt. Moet wel lachen om een van de personen die meedoet aan de test: een man! Uberhaupt al kalend en met kort haar.
Ik heb een galwegblokkade gehad door uitzaaiingen in mn lever. Ze hebben de galwegen weer opengemaakt, maar daar waren wat complicaties bij. Daar mocht ik niks bij eten of drinken. Kon ik uberhaupt niet door de tumor die door mn maag was gegroeid hoor (dat is nl net zo k*t als het klinkt) , dus dat was nog niet eens zo'n probleem. Was wel beste dieet ooit: in twee weken tijd bijna al mn chemo-kilo's ervan af!
Kun je die ook gebruiken bij een zeer onderkantje?
Zag nu ook iemand met een coldcap lopen. Is jullie dat aangeboden? En hebben jullie daar gebruik van gemaakt? Mij is het niet aangeboden, maar mij lijkt het ook niks. Dus ik vond het wel prima dat zij er ook niet mee kwamen.
Sugarbabe, waarom kon jij een paar weken niet eten en drinken dan?http://premeno.nl Voor je onderkantje Beeldig! Wel alleen s nachts gebruiken weet ik uit ervaring!
Mijn ziekenhuis doet een test met een coldcap. Het lijkt mij niks. Het schijnt pijn te doen, het is zwaar op je hoofd en je moet er langer voor in het ziekenhuis blijven. En er is geen garantie dat het werkt. Moet wel lachen om een van de personen die meedoet aan de test: een man! Uberhaupt al kalend en met kort haar.
Ik heb een galwegblokkade gehad door uitzaaiingen in mn lever. Ze hebben de galwegen weer opengemaakt, maar daar waren wat complicaties bij. Daar mocht ik niks bij eten of drinken. Kon ik uberhaupt niet door de tumor die door mn maag was gegroeid hoor (dat is nl net zo k*t als het klinkt) , dus dat was nog niet eens zo'n probleem. Was wel beste dieet ooit: in twee weken tijd bijna al mn chemo-kilo's ervan af!