
Borstkanker, wie wil meekletsen?

zondag 14 mei 2017 om 09:00
Priority ik krijg nu idd AB. Ze hebben geen ontstekingswaarden gevonden maar ineens zulke hoge koorts hebben is natuurlijk wel raar. Normaal ben ik met een klein beetje koorts al helemaal ellendig en nu had ik het alleen erg warm. Wel fijn dat ze bij jou die proef doen zeg. Deden ze dat hier maar.
Jougla het gaat nu idd ineens snel ja dat lijkt mij echt enorm moeilijk voor je. Is het nu al helemaal zeker dat je niet meer aan die studie mee mag doen? Ik wens je beel sterkte toe en neem je rust maar in het ziekenhuis. Ik snap dat het echt uitputtend is om anderen te moeten troosten.
Beeldig wat raar van die pb's zeg. Sowieso is het forum nu erg raar geworden. Ik kan niet meer zien wat ik typ, wordt de hele tijd weer uitgelogd, zie niet meer wanneer er nieuwe berichten zijn. Dat is erg vervelend.
Jougla het gaat nu idd ineens snel ja dat lijkt mij echt enorm moeilijk voor je. Is het nu al helemaal zeker dat je niet meer aan die studie mee mag doen? Ik wens je beel sterkte toe en neem je rust maar in het ziekenhuis. Ik snap dat het echt uitputtend is om anderen te moeten troosten.
Beeldig wat raar van die pb's zeg. Sowieso is het forum nu erg raar geworden. Ik kan niet meer zien wat ik typ, wordt de hele tijd weer uitgelogd, zie niet meer wanneer er nieuwe berichten zijn. Dat is erg vervelend.
zondag 14 mei 2017 om 22:13
Ze doen het niet et iedereen hoor Pieps, je moet iemand in de buurt hebben die het ziekenhuis kan bellen als er iets is en je krijgt extra (telefonische) controles. Maar mij beviel het prima.
Jougla, kunnen ze niet vernevelen zodat de lucht wat vochtiger is? (Je ligt in het AvL dus ga er vanuit dat ze daaraan gedacht hebben, maar toch...)
En ook ik vind het forum ka-lote functioneren
Jougla, kunnen ze niet vernevelen zodat de lucht wat vochtiger is? (Je ligt in het AvL dus ga er vanuit dat ze daaraan gedacht hebben, maar toch...)
En ook ik vind het forum ka-lote functioneren
maandag 15 mei 2017 om 03:14
Hebben jullie een fijne moederdag gehad? Vooral voor de dames met kinderen? Hebben jullie ook zo het idee dat je dingen nu veel intenser en minder vanzelfsprekend beleeft?
Priority, ja, dat vernevelen doen ze ook. Het blijft aanmodderen met slapen. Omdat ik niet plat kan liggen, slaap ik bijna rechtop. Dan zakt mijn mond open en omdat de slijmvliezen toch al aangetast zijn, droogt mijn mond dan helemaal uit wat weer enorme hoestbuien veroorzaakt. Maar ik heb nu een tubetje kunstmatig speeksel en dat werkt wel goed en ze hebben een thermoskan thee bij me neergezet, zodat ik steeds thee met honing kan nemen en dat verzacht ook.
Gisteren met mijn ouders besproken dat ik vanuit hier graag direct naar het hospice wil. Mijn vader wilde eerst niets weten van een hospice omdat hij zo graag zelf voor me wil zorgen maar na de beanstigende nacht van vrijdag ziet hij nu ook wel in dat het fijner is om permanente zorg te hebben. Nou is dat met thuiszorg ook te regelen maar ik vind het veel te vermoeiend om thuis in de woonkamer te liggen. En zo kan hun huis ook een soort veilige haven blijven waar zij zich even kunnen terugtrekken. Het hospice is op 5 minuten van hun huis, dat is fijn. Potverdorie, wat krijgen zij toch ook veel te verwerken in korte tijd.
Anna, zo herkenbaar wat je zegt, over dat je meer angst hebt voor de periode voor het overlijden. En goed dat je bespreekt wat je kunt verwachten. Er is ook veel wat ze kunnen doen om dingen te verzachten. Zo wist ik niet dat morfine ook werkt tegen het gevoel van benauwdheid. Vanavond een eerste prikje gehad en het scheelde zoveel.
Ik ga maar weer eens kijken of ik nog wat kan slapen.
Priority, ja, dat vernevelen doen ze ook. Het blijft aanmodderen met slapen. Omdat ik niet plat kan liggen, slaap ik bijna rechtop. Dan zakt mijn mond open en omdat de slijmvliezen toch al aangetast zijn, droogt mijn mond dan helemaal uit wat weer enorme hoestbuien veroorzaakt. Maar ik heb nu een tubetje kunstmatig speeksel en dat werkt wel goed en ze hebben een thermoskan thee bij me neergezet, zodat ik steeds thee met honing kan nemen en dat verzacht ook.
Gisteren met mijn ouders besproken dat ik vanuit hier graag direct naar het hospice wil. Mijn vader wilde eerst niets weten van een hospice omdat hij zo graag zelf voor me wil zorgen maar na de beanstigende nacht van vrijdag ziet hij nu ook wel in dat het fijner is om permanente zorg te hebben. Nou is dat met thuiszorg ook te regelen maar ik vind het veel te vermoeiend om thuis in de woonkamer te liggen. En zo kan hun huis ook een soort veilige haven blijven waar zij zich even kunnen terugtrekken. Het hospice is op 5 minuten van hun huis, dat is fijn. Potverdorie, wat krijgen zij toch ook veel te verwerken in korte tijd.
Anna, zo herkenbaar wat je zegt, over dat je meer angst hebt voor de periode voor het overlijden. En goed dat je bespreekt wat je kunt verwachten. Er is ook veel wat ze kunnen doen om dingen te verzachten. Zo wist ik niet dat morfine ook werkt tegen het gevoel van benauwdheid. Vanavond een eerste prikje gehad en het scheelde zoveel.
Ik ga maar weer eens kijken of ik nog wat kan slapen.

maandag 15 mei 2017 om 10:10
Jougla, het eerste jaar dat ik uitzaaiingen had, had ik dat besef wel: "dit is misschien wel mijn laatste verjaardag/kerst/keer dat ik in deze plaats ben/etc", maar dat heb ik inmiddels wel laten varen. Ik had het idee dat de ervaring er alleen maar slechter door werd en dat vond ik zonde. Ik leef per week en probeer zoveel mogelijk lol uit dingen te halen, maar eigenlijk is 'gewoon' ook al goed genoeg. Als ik al 20 jaar mn verjaardag op een bepaalde manier vier en daar tevreden mee was, hoef ik niet per se dingen anders te doen, alleen vanwege het feit dat het misschien wel mn laatste is. Kan wel, hoeft niet.
Jougla, ik schrik een beetje van je laatste bericht. Ik had door dat het niet goed ging, maar de situatie lijkt nu wel enorm snel te verslechteren. Het hospice klinkt als een heftige beslissing maar ook als een goed plan.
voor jou, maar vooral voor je ouders!
Pieps, heb je al een idee hoe lang je in het ziekenhuis moet blijven?
Jougla, ik schrik een beetje van je laatste bericht. Ik had door dat het niet goed ging, maar de situatie lijkt nu wel enorm snel te verslechteren. Het hospice klinkt als een heftige beslissing maar ook als een goed plan.

Pieps, heb je al een idee hoe lang je in het ziekenhuis moet blijven?
maandag 15 mei 2017 om 10:30
Forum deed gek, dus even in twee keer. 
Beeldig, ik kom niet zo vaak bij de huisarts, maar ik herken die problemen om medicijnen te krijgen eigenlijk niet. Ik heb wel het idee dat de huisarts sneller doorpakt bij mij. Als ik bel voor advies, is er altijd wel binnen een uur een plekje vrij zodat de dokter zelf even kan kijken. Ik heb net antibiotica via de huisarts gehad en dat was geen probleem. Er is niet eens gesproken over contact met het ziekenhuis: het was gewoon nodig, punt. Mn oncoloog heeft er verder ook niks over gezegd trouwens. Alleen dat ze blij was dat ik het vantevoren even had laten weten, omdat ze zich anders rot was geschrokken van mn leverwaarden.
Ik heb een rustig weekend achter de rug. Ik ben al twee weken overdag tegen de slaap aan het vechten, aangezien ik s nachts continu wakker word. Vrijdagnacht heb ik maar een slaappil genomen en die is heel hard aangekomen. Ben van vrijdagnacht 1.30 tot zondagochtend 7.00 bijna alleen maar aan het slapen geweest.
Voel me nu wel echt stukken beter.

Beeldig, ik kom niet zo vaak bij de huisarts, maar ik herken die problemen om medicijnen te krijgen eigenlijk niet. Ik heb wel het idee dat de huisarts sneller doorpakt bij mij. Als ik bel voor advies, is er altijd wel binnen een uur een plekje vrij zodat de dokter zelf even kan kijken. Ik heb net antibiotica via de huisarts gehad en dat was geen probleem. Er is niet eens gesproken over contact met het ziekenhuis: het was gewoon nodig, punt. Mn oncoloog heeft er verder ook niks over gezegd trouwens. Alleen dat ze blij was dat ik het vantevoren even had laten weten, omdat ze zich anders rot was geschrokken van mn leverwaarden.
Ik heb een rustig weekend achter de rug. Ik ben al twee weken overdag tegen de slaap aan het vechten, aangezien ik s nachts continu wakker word. Vrijdagnacht heb ik maar een slaappil genomen en die is heel hard aangekomen. Ben van vrijdagnacht 1.30 tot zondagochtend 7.00 bijna alleen maar aan het slapen geweest.


maandag 15 mei 2017 om 12:25
Jougla wat gaat het ineens hard. Ik vind een hospiche een goed plan van je, je hebt gelijk dat je ouders hun veilige haven dan nog hebben. Ik schrik er ook echt van hoe snel het ineens gaat met je, hoop dat er toch nog wat dingen gebeuren waar je van kan genieten.
Sugarbaby wat een ellende dat wakker liggen zeg, heb je ook nog steeds botsinkje?
Ik lig nog steeds in het ziekenhuis. Mijn Leuko' zijn 0,2 en jullie weten vast wel dat dat erg laag is. Er is nog geen enkele verbetering in gekomen dus ik hoor of ik straks een bloedtransfusie krijg of niet. Mocht ik die krijgen dan mag ik daarna waarschijnlijk naar huis, krijg ik die niet dan weet ik nog niet wat er gaat gebeuren.
Sugarbaby wat een ellende dat wakker liggen zeg, heb je ook nog steeds botsinkje?
Ik lig nog steeds in het ziekenhuis. Mijn Leuko' zijn 0,2 en jullie weten vast wel dat dat erg laag is. Er is nog geen enkele verbetering in gekomen dus ik hoor of ik straks een bloedtransfusie krijg of niet. Mocht ik die krijgen dan mag ik daarna waarschijnlijk naar huis, krijg ik die niet dan weet ik nog niet wat er gaat gebeuren.
maandag 15 mei 2017 om 14:47
Pffff ik schrik elke keer weer hoe hard het gaat bij je Jougla
Ik snap dat je direct naar het hospice wil. Ik heb zelf veel nachtzorg gegeven en het kan dus heel goed met thuiszorg, maar je merkt dat mensen in de omgeving toch geen beste nachten maken, ze liggen toch "te waken" Ik denk dat het voor jou, maar zeker ook voor je ouders een hele goede oplossing is.
Als je bloed krijgt Pieps dan knap je wel direct heel erg op, dus misschien moeten we daar maar voor duimen dan.
Ik snap dat je direct naar het hospice wil. Ik heb zelf veel nachtzorg gegeven en het kan dus heel goed met thuiszorg, maar je merkt dat mensen in de omgeving toch geen beste nachten maken, ze liggen toch "te waken" Ik denk dat het voor jou, maar zeker ook voor je ouders een hele goede oplossing is.
Als je bloed krijgt Pieps dan knap je wel direct heel erg op, dus misschien moeten we daar maar voor duimen dan.
anoniem_19175 wijzigde dit bericht op 15-05-2017 14:48
Reden: Autocorrect
Reden: Autocorrect
0.42% gewijzigd
maandag 15 mei 2017 om 16:04
Ik heb een prima moederdag gehad! Ontbijt op bed, met een kleinigheidje erbij en natuurlijk een mooie tekening.
Sinds mijn andere gezondheidsdingetje zijn we ons sowieso al veel bewuster van de vergankelijkheid van het leven. Dus moederdag beleef ik op zichzelf niet extra intensief. Het is gewoon een van de vele dagen die ik intensief beleef. Ik heb met mijn beperkte energie heel bewust de keuze gemaakt om de energie die ik heb in mijn gezin te steken. Nu vallen er door de behandelingen tegen borstkanker wat meer dagen tussenuit, maar de fitte dagen, daar probeer ik altijd wel een klein cadeautje in te verstoppen. De ene keer is dat in de vorm van een fijn gesprekje of een extra knuffel, de andere keer is dat in de vorm van een uitje. Ik leef met de dag en ik probeer er gewoon elke dag iets moois van te maken.
Ik had overigens verwacht dat dat bijzondere gevoel er wel vanaf gesleten zou zijn intussen, maar het is er nog net zo hard als vóór het grote keerpunt. Misschien ook omdat we sindsdien nooit stabiliteit gehad hebben. Er komen steeds weer nieuwe dingetjes die ons ervan bewust maken dat het leven vergankelijk is en dat het in mijn geval een fragiel evenwicht is tussen in leven blijven en het niet meer redden.
Zo, dat is nog eens een filosofisch antwoord hè?

Sinds mijn andere gezondheidsdingetje zijn we ons sowieso al veel bewuster van de vergankelijkheid van het leven. Dus moederdag beleef ik op zichzelf niet extra intensief. Het is gewoon een van de vele dagen die ik intensief beleef. Ik heb met mijn beperkte energie heel bewust de keuze gemaakt om de energie die ik heb in mijn gezin te steken. Nu vallen er door de behandelingen tegen borstkanker wat meer dagen tussenuit, maar de fitte dagen, daar probeer ik altijd wel een klein cadeautje in te verstoppen. De ene keer is dat in de vorm van een fijn gesprekje of een extra knuffel, de andere keer is dat in de vorm van een uitje. Ik leef met de dag en ik probeer er gewoon elke dag iets moois van te maken.
Ik had overigens verwacht dat dat bijzondere gevoel er wel vanaf gesleten zou zijn intussen, maar het is er nog net zo hard als vóór het grote keerpunt. Misschien ook omdat we sindsdien nooit stabiliteit gehad hebben. Er komen steeds weer nieuwe dingetjes die ons ervan bewust maken dat het leven vergankelijk is en dat het in mijn geval een fragiel evenwicht is tussen in leven blijven en het niet meer redden.
Zo, dat is nog eens een filosofisch antwoord hè?

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
maandag 15 mei 2017 om 16:10
Zo. Lange posts daar hoeven we niet bang voor te zijn. Ik heb veel vertrouwen in mijn type-kwaliteiten, maar zo veel ook weer niet.
Jougla, sterkte vandaag met wat er gebeurd is en misschien nog komt!
Sugarbaby, nog steeds zo'n last van botpijn? Wel fijn dat je zo heerlijk geslapen hebt, het hele weekend.
Pieps, hopelijk knap je snel op! Mijn ervaring is ook dat een zak bloed wonderen kan doen voor hoe je je voelt, dus daar hoop ik maar op voor je!
Priority, beetje bijgekomen van de consternatie?
Ik had vandaag nog even de oncoloog gesproken en die was helemaal niet verbaasd dat ik op voorspraak van de HAP aan de antibiotica was begonnen. Gelukkig mocht ik gewoon aan de bestrijdingsmiddelen vandaag. Wel een beetje minder omdat ik nog steeds op wolkjes loop en niet omdat ik mijn man zo lief vind (vind ik wel, maar dan gewoon met beide benen op de grond
)

Jougla, sterkte vandaag met wat er gebeurd is en misschien nog komt!

Sugarbaby, nog steeds zo'n last van botpijn? Wel fijn dat je zo heerlijk geslapen hebt, het hele weekend.

Pieps, hopelijk knap je snel op! Mijn ervaring is ook dat een zak bloed wonderen kan doen voor hoe je je voelt, dus daar hoop ik maar op voor je!
Priority, beetje bijgekomen van de consternatie?

Ik had vandaag nog even de oncoloog gesproken en die was helemaal niet verbaasd dat ik op voorspraak van de HAP aan de antibiotica was begonnen. Gelukkig mocht ik gewoon aan de bestrijdingsmiddelen vandaag. Wel een beetje minder omdat ik nog steeds op wolkjes loop en niet omdat ik mijn man zo lief vind (vind ik wel, maar dan gewoon met beide benen op de grond

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
maandag 15 mei 2017 om 17:35
Mijn botpijn is sinds vrijdagnacht al weg! Het verschilt per kuur heel erg hoe lang ik last heb. Soms twee dagen, soms zes. Soms een beetje en soms heftig. Ik heb oxycodon liggen voor als het echt heel erg wordt, maar heb het tot nu toe nog niet gebruikt (en probeer dat vanwege de bijwerkingen ook te voorkomen). Uberhaupt is de botpijn de afgelopen maanden minder dan het eerst was.
maandag 15 mei 2017 om 18:25
Ja hoor Beeldig, ben bijgekomen.
Vandaag zag ik ineens wat afspraken in m'n online dossier springen en vanmiddag ging het ineens los...
A.s woensdag starten we met een CT scan. En dan staan tot volgende week dinsdag nog een SECT of MUGA scan gepland, 3 gesprekken met de research vpk en er wordt nog een leverpunctie ingepland, die aanvraag was vandaag de deur uit gegaan. Ik hoop wel dat ik een roesje kan krijgen deze keer.
ik ben dus een beetje hyper nu... de onderzoeken gaan hard. Hopelijk kan ik voordeel halen uit de studie (ookal is dat niet hun officiële insteek, het is wel de mijne
)
Vandaag zag ik ineens wat afspraken in m'n online dossier springen en vanmiddag ging het ineens los...
A.s woensdag starten we met een CT scan. En dan staan tot volgende week dinsdag nog een SECT of MUGA scan gepland, 3 gesprekken met de research vpk en er wordt nog een leverpunctie ingepland, die aanvraag was vandaag de deur uit gegaan. Ik hoop wel dat ik een roesje kan krijgen deze keer.
ik ben dus een beetje hyper nu... de onderzoeken gaan hard. Hopelijk kan ik voordeel halen uit de studie (ookal is dat niet hun officiële insteek, het is wel de mijne

anoniem_19175 wijzigde dit bericht op 16-05-2017 13:18
Reden: Autocorrect
Reden: Autocorrect
0.33% gewijzigd
maandag 15 mei 2017 om 20:20
Het loopt hier qua communicatie niet helemaal lekker. De overdracht tussen mijn oncoloog, de weekendarts en de zaalarts was niet helemaal duidelijk waardoor ik verschillende berichten kreeg over de studie en hoe verder. Inmiddels hebben ze met z'n drieen overleg gehad en heb ik eea goed doorgesproken met de zaalarts waarbij ze zich ook verontschuldigde voor de verwarring. (Oncoloog is deze week afwezig).
Omdat ik nu Prednison krijg, is de studie stopgezet. Mocht de prednison voor verbetering zorgen, dan zou ik na afbouwen nog weer kunnen starten met Nivolumab. Ipv Nivolumab is Eribuline (de laatste chemolijn) nog steeds een optie.
Een hospice staat over het algemeen gelijk aan uitbehandeld. Echter, de artsen zijn het er over eens dat in mijn situatie met de zorg die ik nodig heb, het hospice de beste oplossing is en daarvoor kan dus ook een uitzondering worden gemaakt.
Morgen krijg ik de permanente drain geplaatst. Woensdag ga ik naar het hospice. Volgende week maandag heb ik dan een gesprek met mijn eigen oncoloog. Waarbij ik eerlijk gezegd denk dat we de studie definitief stopzetten. Er is nog geen stabilisatie te bespeuren. Iedere dag komen er meer plekjes bij. Alleen de beslissing tot stopzetten moet dan door haarzelf, als verantwoordelijke voor de studie, worden genomen.
Ik ben doodmoe, zowel door deze emotionele achtbaan als het gebrek aan slaap. Ik hoop zó dat ik vannacht een paar uurtjes kan pakken.
Omdat ik nu Prednison krijg, is de studie stopgezet. Mocht de prednison voor verbetering zorgen, dan zou ik na afbouwen nog weer kunnen starten met Nivolumab. Ipv Nivolumab is Eribuline (de laatste chemolijn) nog steeds een optie.
Een hospice staat over het algemeen gelijk aan uitbehandeld. Echter, de artsen zijn het er over eens dat in mijn situatie met de zorg die ik nodig heb, het hospice de beste oplossing is en daarvoor kan dus ook een uitzondering worden gemaakt.
Morgen krijg ik de permanente drain geplaatst. Woensdag ga ik naar het hospice. Volgende week maandag heb ik dan een gesprek met mijn eigen oncoloog. Waarbij ik eerlijk gezegd denk dat we de studie definitief stopzetten. Er is nog geen stabilisatie te bespeuren. Iedere dag komen er meer plekjes bij. Alleen de beslissing tot stopzetten moet dan door haarzelf, als verantwoordelijke voor de studie, worden genomen.
Ik ben doodmoe, zowel door deze emotionele achtbaan als het gebrek aan slaap. Ik hoop zó dat ik vannacht een paar uurtjes kan pakken.

maandag 15 mei 2017 om 22:15
dinsdag 16 mei 2017 om 08:23
Wat ontzettend lief, Ninia! Nou, zo'n berichtje daar krijg ik al een heel warm hart van.
Ik blijf hier gewoon lekker meekletsen hoor, want hoewel de afgelopen week een enorme achtbaan van emoties was (en is), wordt er ook nog steeds gelachen.
En om gelijk maar wat positiefs te melden: ik heb vannacht eindelijk geslapen! De verpleegkundige heeft een soort nestje op mijn bed gebouwd waardoor ik wat meer lucht kreeg en met wat meer morfine heb ik zo maar 8 uur geslapen. Nu lekker aan een ontbijtje en dan ben ik er klaar voor, kom maar op met die drain!
Hoeiii, Priority, nog 1 nachtje slapen dus en dan begint het feest. Wat mega spannend! Wat is een SECT? Een MUGA is toch een botscan?
Pieps, 0,2 is zeker laag zeg. Heb je nog een transfusie gekregen? Of lig je nog in het ziekenhuis? Ik hoop dat je je wat beter voelt. :Wat ontzettend lief, Ninia! Nou, zo'n berichtje daar krijg ik al een heel warm hart van.
Ik blijf hier gewoon lekker meekletsen hoor, want hoewel de afgelopen week een enorme achtbaan van emoties was (en is), wordt er ook nog steeds gelachen.
En om gelijk maar wat positiefs te melden: ik heb vannacht eindelijk geslapen! De verpleegkundige heeft een soort nestje op mijn bed gebouwd waardoor ik wat meer lucht kreeg en met wat meer morfine heb ik zo maar 8 uur geslapen. Nu lekker aan een ontbijtje en dan ben ik er klaar voor, kom maar op met die drain!
Hoeiii, Priority, nog 1 nachtje slapen dus en dan begint het feest. Wat mega spannend! Wat is een SECT? Een MUGA is toch een botscan?
Pieps, 0,2 is zeker laag zeg. Heb je nog een transfusie gekregen? Of lig je nog in het ziekenhuis? Ik hoop dat je je wat beter voelt.
Ik blijf hier gewoon lekker meekletsen hoor, want hoewel de afgelopen week een enorme achtbaan van emoties was (en is), wordt er ook nog steeds gelachen.
En om gelijk maar wat positiefs te melden: ik heb vannacht eindelijk geslapen! De verpleegkundige heeft een soort nestje op mijn bed gebouwd waardoor ik wat meer lucht kreeg en met wat meer morfine heb ik zo maar 8 uur geslapen. Nu lekker aan een ontbijtje en dan ben ik er klaar voor, kom maar op met die drain!
Hoeiii, Priority, nog 1 nachtje slapen dus en dan begint het feest. Wat mega spannend! Wat is een SECT? Een MUGA is toch een botscan?
Pieps, 0,2 is zeker laag zeg. Heb je nog een transfusie gekregen? Of lig je nog in het ziekenhuis? Ik hoop dat je je wat beter voelt. :Wat ontzettend lief, Ninia! Nou, zo'n berichtje daar krijg ik al een heel warm hart van.
Ik blijf hier gewoon lekker meekletsen hoor, want hoewel de afgelopen week een enorme achtbaan van emoties was (en is), wordt er ook nog steeds gelachen.
En om gelijk maar wat positiefs te melden: ik heb vannacht eindelijk geslapen! De verpleegkundige heeft een soort nestje op mijn bed gebouwd waardoor ik wat meer lucht kreeg en met wat meer morfine heb ik zo maar 8 uur geslapen. Nu lekker aan een ontbijtje en dan ben ik er klaar voor, kom maar op met die drain!
Hoeiii, Priority, nog 1 nachtje slapen dus en dan begint het feest. Wat mega spannend! Wat is een SECT? Een MUGA is toch een botscan?
Pieps, 0,2 is zeker laag zeg. Heb je nog een transfusie gekregen? Of lig je nog in het ziekenhuis? Ik hoop dat je je wat beter voelt.

dinsdag 16 mei 2017 om 10:43
Wat heerlijk dat je geslapen hebt Jougla!
Sorry dat ik wat weinig reageer de laatste tijd, ligt aan het nieuwe forum.... Meelezen lukt nog wel, maar zelf iets typen..... Maar ik ben geloof ik niet de enige die er last van heeft, dus ik wacht gewoon geduldig tot alles weer werkt.
Hier vandaag een heerlijke hangdag. Ik ben de hele dag (nou ja, tot kwart over 3) alleen thuis, heerlijk. Het is fijn dat iedereen langs wil komen en zo vaak langs komt, maar daradoor ben ik dus bijna nooit meer alleen thuis. Nooit meer een kans om ongegeneerd in je pyama op de bank te hangen, te vivaforummen en alle chocoladekoekjes achter elkaar op te eten. Herkennen jullie dat? (haha, of ben ik echt een zeur?)
Over het intenser beleven van dagen.... Ik merk dat ik dat aan de ene kant wel heb, maar dat ik het ook wle los probeer te laten. Het is namelijk heel vermoeiend als elke dag perfect moet zijn. En vaak is de druk die er dan op komt te liggen ook zo groot dat het daardoor al niet meer leuk is. We hebben dit jaar wel voor het eerst moderdag veel meer als gezin gevierd, in plaats van bij onze eigen moeders en oma's op bezoek te gaan. Zijn nog wel even bij mijn moeder langs geweest, maar niet bij schoonmoeder (man had wel gebeld 's ochtends), en achteraf voel ik me daar toch wel heel lullig over. Zeker omdat mans broers dus ook niet geweest waren en ze dus de hele dag alleen thuis heeft gezeten, wachtend tot er iemand langs kwam
.
Voel me nu heel egoistisch en ben ook boos op broers van man, want zij wisten dat wij niet gingen.
Sorry dat ik wat weinig reageer de laatste tijd, ligt aan het nieuwe forum.... Meelezen lukt nog wel, maar zelf iets typen..... Maar ik ben geloof ik niet de enige die er last van heeft, dus ik wacht gewoon geduldig tot alles weer werkt.
Hier vandaag een heerlijke hangdag. Ik ben de hele dag (nou ja, tot kwart over 3) alleen thuis, heerlijk. Het is fijn dat iedereen langs wil komen en zo vaak langs komt, maar daradoor ben ik dus bijna nooit meer alleen thuis. Nooit meer een kans om ongegeneerd in je pyama op de bank te hangen, te vivaforummen en alle chocoladekoekjes achter elkaar op te eten. Herkennen jullie dat? (haha, of ben ik echt een zeur?)
Over het intenser beleven van dagen.... Ik merk dat ik dat aan de ene kant wel heb, maar dat ik het ook wle los probeer te laten. Het is namelijk heel vermoeiend als elke dag perfect moet zijn. En vaak is de druk die er dan op komt te liggen ook zo groot dat het daardoor al niet meer leuk is. We hebben dit jaar wel voor het eerst moderdag veel meer als gezin gevierd, in plaats van bij onze eigen moeders en oma's op bezoek te gaan. Zijn nog wel even bij mijn moeder langs geweest, maar niet bij schoonmoeder (man had wel gebeld 's ochtends), en achteraf voel ik me daar toch wel heel lullig over. Zeker omdat mans broers dus ook niet geweest waren en ze dus de hele dag alleen thuis heeft gezeten, wachtend tot er iemand langs kwam

Voel me nu heel egoistisch en ben ook boos op broers van man, want zij wisten dat wij niet gingen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

dinsdag 16 mei 2017 om 22:54
dinsdag 16 mei 2017 om 22:59
Wat een ontzettend lieve ouders heb je, Jougla, die het gewoon op konden brengen om in de spanning om jouw ingreep en het verdriet om jouw situatie, te informeren naar mij en zichtbaar blij te zijn om mijn goede nieuws.
Ik hoop dat het allemaal goed met je gaat. Oh en ik ben die gekkie die je op FB een vriendschapsverzoek heeft gestuurd, met mijn echte naam.
Ik hoop dat het allemaal goed met je gaat. Oh en ik ben die gekkie die je op FB een vriendschapsverzoek heeft gestuurd, met mijn echte naam.

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.