Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Alle reacties Link kopieren
*Beeldig* schreef:
16-05-2017 22:59
Wat een ontzettend lieve ouders heb je, Jougla, die het gewoon op konden brengen om in de spanning om jouw ingreep en het verdriet om jouw situatie, te informeren naar mij en zichtbaar blij te zijn om mijn goede nieuws.

Ik hoop dat het allemaal goed met je gaat. Oh en ik ben die gekkie die je op FB een vriendschapsverzoek heeft gestuurd, met mijn echte naam. ;-)
Lief zijn ze he? En natuurlijk zijn we superblij voor jou! Wat een geweldig nieuws, daar doe je het tenslotte voor. Ik hoop dat je het lekker gevierd hebt gisteren. Nu nog even die laatste rondes Taxol wegtikken en dan op naar de operatie.
Alle reacties Link kopieren
Het plaatsen van de drain is goed gegaan. Het stelt op zich niks voor, het vervelendste was dat ik op mijn zij moest liggen en dat is met de plek op mijn borst echt niet fijn. Ze hebben gelijk weer wat geloosd en er kwam maar 300ml uit dus dat viel reuze mee. Misschien omdat ik hier toch meer rust heb dan thuis.

Maar ik krijg nog steeds op mijn kop dat ik teveel zelf wil doen en eerder om pijnstilling moet vragen. En dan te bedenken dat mijn levensmotto is 'dat kan ik zelf wel hoor' :-)
Alle reacties Link kopieren
Beeldig wat goed!!!!!! Gefeliciteerd!

En eh... jougla, levensmottos mag je best af en toe aanpassen he? En dat je iets kan betekent niet dat je het ook moet :P .

Wel fijn dat je wat meer rust krijgt en dat er 'maar' 300 ml uitkwam.
Vik hoop voor je op weer een goede dag vandaag.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ik moet even heel hard huilen. Gisteren ben ik ingetrokken in het hospice. Het is hier echt prachtig maar naast dat het toch al behoorlijk emotioneel was, was het ook nog eens ontzettend vermoeiend. Het is in mijn oude woonplaats dus de helft van de vrijwilligers ken ik van vroeger, ik kreeg een intro, de huisarts kwam langs, buurtzorg, de hele dag door mensen, op een gegeven moment stond er wel 7 man in dat kleine woonkamertje. En maar tegen me aan lullen. Nog gedoe met het zuurstof dat niet werkte. Voor het avondeten even een half uurtje gelegen, nog gegeten met mijn ouders die daarna weg gingen. Hop, de volgende ronde vrijwilligers, buurtzorg om me te wassen. En maar praten. Om half 10 heb ik ze moeten laten beloven dat ze me alleen nog zouden storen als er brand was. Helemaal kapot. Vannacht al extra medicatie tegen de benauwdheid gevraagd want ik ben zo zwaar over mijn grenzen gegaan. Word ik net wakker, nog steeds benauwd, dus ik bel de verpleegkundige of ze het zuurstof wat hoger wil zetten, weet ze niet hoe het werkt?!? Vervolgens zet ze het apparaat uit, heb ik helemaal geen lucht meer. Moet ik haar vertellen dat ze dan maar iemand moet bellen. Die persoon stelt voor om een losse fles aan te sluiten, WEET ZE NIET WAAR DIE STAAN. Eindelijk gevonden, moet ik het zelf nog aansluiten ook. Ik ben helemaal over mijn toeren. Ik kom hier voor de professionele hulp. Dit had mijn vader 10x beter op kunnen lossen. Zegt die doos ook nog dat ik haar verdrietig maak. Terwijl ik naar adem lig te snakken. Dit ga ik vandaag bespreken want dat slaat natuurlijk nergens op.
Jougla, ik schrik van je bericht. Wat een klunzigheid. Zo hoort het absoluut niet. Hoop dat je er vandaag een goed gesprek over kunt hebben en ze je wat garanties kunnen geven dat je goed verzorgd wordt.
Alle reacties Link kopieren
Nou, ik ben weer een beetje op adem en heb nog even met haar gesproken. Nu weet ik tenminste hoe zwaar haar leven is. Gelukkig heb ik mijn gevoel voor humor nog en heb ik er net over whatsapp even hartelijk om zitten lachen met mijn vriendin. Maar het is natuurlijk om te huilen.
Alle reacties Link kopieren
Jougla wat erg! Lig me hier gewoon plaatsvervangend boos te maken! Je verwacht toch dat mensen daar weten wat ze moeten doen.
Dat er gisteren zoveel mensen waren is al fout, maar nog begrijpelijk. Maar dat ze niet weet hoe het zuurstof werkt :mad:

Inderdaad straks gewoon aangeven. En als het te veel voor je is, misschien dat je ouders dat dan kunnen doen?

:hug:
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Crosspost...
Heel zwaar leven dus..... sneu voor haar, maar ja, zij leeft wel. Dus jij wint toch. Pech voor haar.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Jougla, zo iemand hoort daar niet te werken, ook niet als vrijwilliger.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Jougla, wat een gedoe! Alsof het zonder dit soort gezeur niet al moeilijk genoeg was! Wat ontzettend slecht dat ze niet snappen dat iemand die zo ziek is zo'n hele rij pratende hulpverleners niet trekt. En sorry hoor, maar met z'n zevenen in je kamer? Dat heb ik alleen maar meegemaakt tijdens mijn bevalling, toen mijn kind opeens in een kritieke situatie kwam, waardoor gewoon iedereen die er was mijn kamer binnen kwam rennen. In alle andere situaties is één hulpverlener tegelijk, of hooguit twee, voldoende.

Over de mevrouw die jou ging vertellen hoe zwaar zíj het had, zou ik een klacht indienen. Ten eerste natuurlijk omdat ze blijkbaar niet in staat is jou te verzorgen, omdat ze niet weet hoe zuurstofflessen werken. Maar ook omdat ze gewoon niet professioneel is. Als je zelf te moe bent om te klagen, zet je ouders er dan op. Deze mevrouw wil je niet meer aan je bed hebben, want ze kan het niet. Punt.

Ik hoop dat het vandaag beter gaat en dat je wat meer tot rust komt. :hug:
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
AnnA_C schreef:
18-05-2017 07:12
Crosspost...
Heel zwaar leven dus..... sneu voor haar, maar ja, zij leeft wel. Dus jij wint toch. Pech voor haar.
;-D

(Wel even wennen voor mij hier hoor. Meestal win ik. :$ )
anoniem_346366 wijzigde dit bericht op 18-05-2017 12:50
0.60% gewijzigd
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
x
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Jougla, wat een gedoe! Zo hoort Het niet te gaan en ik zou het ook zeker aankaarten als je daar de puf voor hebt, want anders blijft ze zo doorgaan. Dit soort mensen hoort geen vrijwilliger te zijn in een hospice.

Zelf ben ik ineens op het volgende "psychische" punt beland. Ik heb sinds gisteren ontzettende leverpijn. Het gaat dwars door een paracetamolspiegel heen. Nou had ik nog tramadol liggen van een gevalletje tijdens de chemo's vorig jaar en dat werkt wel. Maarja... tramadol is 1 van de eerste middelen die bij palliatieve pijn ingezet wordt en op de een of andere manier gaat er dat dus net een stap te ver. Stom hé. Ik ga proberen het weekend door te komen paracetamol en 1 tramadol 50mg voor de nacht, maar ben bang dat ik het dan toch echt moet gaan aankaarten bij de onderzoeks vpk en het serieus voorgeschreven gaat worden.
anoniem_19175 wijzigde dit bericht op 18-05-2017 13:13
Reden: Autocorrect
0.88% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Oh grappig dat dat in je hoofd zo werkt. Ik mag geen ibuprofen e.d., dus na paracetamol is de eerste stap bij mij tramadol. Dat krijg ik dus gewoon in huis voor na de operatie straks. Wat ik dus juist een geruststellend idee vind.

Maar ik snap dat bij jou de connotatie anders is. En hoe dan ook: als dit pijn is die (misschien?) niet over gaat, dan is dat sowieso een drempel die je over moet natuurlijk. Want dan is dat opeens de eerste stap naar aftakeling. En dat je dát niet wil, begrijpt iedereen.
Bah dus. Stomme lever. :hug:
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Ik mag ook geen NSAIDs maar ze staan Ook zo'n beetje gelijk qua pijnstilling bij oncologisch pijn als paracetamol, dus ze zouden geen effect hebben.
Ik ga er natuurlijk wel vanuit dat de pijn nog zal verminderen, want ik ga ervanuit de de combi van de studie DE combi voorb mj is ;) ;)
Maar serieus... we weten allemaal dat groeiende tumoren uiteindelijk pijn gaan doen. Tot nu toe groeide er vanalles maar deed het geen pijn en dus kun je het nog een soort van ontkennen, maar dat gaat u dus niet meer en das behoorlijk confronterend.
anoniem_19175 wijzigde dit bericht op 18-05-2017 13:46
Reden: Autocorrect
0.46% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Dat snap ik, dat dat behoorlijk confronterend is. :(

Stomme rotkanker. :@

En ik ga gewoon heel hard voor je duimen dat de studie inderdaad aanslaat en dat de pijn dan over gaat!
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Zo begrijpelijk, Priority. Zo hebben we allemaal wel grenzen in ons hoofd die we eigenlijk niet over willen. Maar pijn kost energie en energie heb je nodig om het nieuwe medicijn te laten werken. Daar heeft je lijf nu alle kracht voor nodig. Dus misschien toch maar bespreken hoor.

Hier is de boel inmiddels gekalmeerd. Die doos komt niet meer terug, en er is een klacht ingediend bij de organisatie via welke ze was ingehuurd.

Ik ben door de dagverpleging en de vrijwilligers ontzettend goed opgevangen. Zij waren allemaal geschokt door wat er gebeurd is. Vanavond komt er als het goed is een zeer ervaren verpleegster. We hebben duidelijke afspraken gemaakt met de vrijwilligsters zodat ze weten dat ik geen entertainmentteam nodig heb maar juist rust.

We krijgen dus weer een beetje het vertrouwen terug.
Alle reacties Link kopieren
Oh dat is fijn om te horen, Jougla! Zowel dat de doos weg is als dat er nu -hopelijk- duidelijker is wat je nodig hebt.

Hopelijk hebben ze het vanavond waargemaakt.

Ik vond vandaag mijn ziekenhuis even stom. Ik had een paar prangende vragen voor de oncoloog. Die liet de verpleegkundige terugbellen, die alleen maar kon concluderen dat ik mijn vragen aan de oncoloog moest stellen. Ja duhuh, daarom had ik ook om de arts gevraagd. Maar dat lukt dus niet meer voor de volgende kuur en mijn ervaring bij de kuur is dat er besluiten óver me genomen worden, terwijl ik graag wil dat er besluiten mét me genomen worden. Het is immers míjn behandeling.
Dus daar was ik even chagrijnig over. ;-D
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Ik vond vandaag het hdi stom. De hele tijd geef ik aan dat ik hulp zoek voor mijn kinderen, en steeds krijg ik te horen dat ik dan eerst mezelf aan moet melden. Vandaag intake gehad met man. Na een uur de conclusie en vraag of ik dan echt geen hulpvraag heb voor mezelf en dat ze zo echt geen diagnose op me kunnen plakken. En dat ik terug moet naar de huisarts voor een verwijzing voor mijn kinderen.

Duh..... daar ging het al de hele tijd om!
Maar goed,
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ik was nog niet klaar met typen...

Wat ik wilde zeggen is dat andere mensen wel hele goede ervaringen hebben en we zijn nu wel binnen, dus ik ga nog maar steeds uit van het positieve.
Maar toen het woord buurtteam viel wilde ik eigenlijk heel hard schreeuwen :$
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Jemig wat stom! Maar dat is natuurlijk ook ónbegrijpelijk, dat je géén psychische ondersteuning wil. :facepalm:

En wat stom dat je je kinderen niet gewoon aan kon melden. Kon bij het IDC wel, ik heb dat formulier gewoon voor kind vol zitten pennen. En alleen de eerste afspraak mochten wij de spreekkamer in, daarna ging het om kind.

Stommeriken hoor.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Ja, haha. Man en ik hadden het er na afloop nog over of wij echt zo raar waren. Ik benaderde het allemaal zo praktisch en of ik altijd zo was. En als ik alles vast wilde regelen kon ik man misschien vast leren koken. :O

Vanavond gesmuld van de door man gemaskte wraps :)

Maar van jou van ziekenhuis is okk stom :hug: >:-(
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Dat heeft hij dan snel opgepikt, hoe je wraps moet maken! :rofl:

Ja, van mijn ziekenhuis vinden wij ook stom. En raar. Heel erg benadrukken dat je zelf inspraak hebt, behalve dan als het behandelplan tussendoor gewijzigd wordt. Dan regelt de verpleegkundige het voor je. O_o

Gelukkig zijn de artsen in mijn andere ziekenhuis wel gewoon benaderbaar. En kreeg ik vandaag meteen een attente reactie op mijn nieuws en mijn vraag met betrekking tot de kankerbehandeling en de consequenties voor mijn andere ziekte. Zo kan het gelukkig ook.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Jeetje jougla, echt bizar hoor dat je aan moest horen dat zij een zwaar leven heeft, je zegt dat ze nu weg is, is ze ontslagen? Ik hoop echt dat je nu meer rust hebt!

Priority ik snap je wel hoor. Zolang je geen pijn hebt is het idd allemaal nog wel te ontkennen. Vind het erg rot voor je allemaal. Hoop dat je pijn alleen even tijdelijk is.
Beeldig we lopen gelijk op! Ik hoef ook nog maar 1 keer! Dan half juli ongeveer een petscan en dan hoop ik dat ik helemaal kankervrij ben, maar aangezien ik 2 kuren al in remissie was hoop ik het wel maar dan lees ik op de lotgenoten groep dat iemand een schone tussentijdse scan had en dat er op de scan na chemo weer witte vlekken te zien waren dan knijp ik hem wel
Hoor.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven