Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Nou mijn chemo ging deze week niet door omdat mijn witte bloedlichaampjes te laag zijn, ik helemaal blij dacht lekker genieten van het mooie weer en uit eten gaan maar mijn god wat heb ik een kiespijn zeg. Nu niet meer een beetje maar heel erg en moet nog een uur wachten tot ik terecht kan en een uur is Niks maar mijn god wat een pijn zeg!
Alle reacties Link kopieren
Even weer bijgelezen.

@Beeldig: ook hier flinke neuropathie. Langzaam maar zeker gaat het steeds beter. Geen idee of je arts je gewaarschuwd heeft, maar als je eenmaal neuropathie hebt is de kans op een klapvoet groot (omdat je zenuwen al beschadigd zijn). Voorkom dus houdingen waarin je normaal gesproken een slapend gevoel in je benen krijgt (zitten met benen over elkaar, gehurkt zitten, kleermakerszit, lotushouding, 'childs pose bij yoga, etc.). Ik wist dit niet en heb een klapvoet opgelopen hierdoor (erg handig in combinatie met neuropathie...). Mijn laatste chemo is 23 maanden geleden en de neuropathieklachten herstellen nog steeds. Ik kan weer hardlopen, zelfs weer obstacle runs! Wel loop ik nog niet op pumps (dat ziet er uit als een pinguïn met polio :cry: ), maar altijd op sneakers. De zenuwpijnen worden echt minder alleen hou ik last van een doof gevoel wat erger wordt als m'n hand of voet langdurig in dezelfde houding zit.

@Pieps: balen van je witte bloedcellen! Krijg je neulasta oid om ze versneld op te krikken?

@Jougla: wat fijn dat de hospice beter gaat nu. Respect hoe jij met de hele situatie omgaat!

@Iedereen: succes, sterkte en hopelijk genieten van het lekkere weer!

Ik heb maandag m'n laatste operatie (hoop ik). Lipofilling waarbij vet van m'n buik, rug en benen naar de zijkant van m nepborst wordt verplaatst. Dit helpt tegen pijnklachten hoop ik! In juni nog een keer naar de klinisch geneticus om te testen op Palb2 (borstkanker komt in mijn familie vaker voor dan gemiddeld en altijd op jong leeftijd, BRCA en Chek2 zijn negatief getest). 11 Juni ben ik van plan om met een paar lotgenootjes een 10km obstacle run te doen van MudMasters, nagenoeg 2 jaar na m'n laatste chemo :sun:
Alle reacties Link kopieren
@ Pieps, hoe is het met je?

Hier was het helweek (althans, ik hoop dat het hierbij blijft)...
Dinsdag leverbiopt gehad. Kreeg geen roes.  Heb dus weer de halve toko bij elkaar gegild. "Gelukkig"  was de research vpk er nu zelf bij, dus hopelijk is nu doorgedrongen dat ik over 3 mnd echt niet zonder roesje kan.
Daarna 4 uur plat, maar ik had zo in de stang van m'n hoofdeinde geknepen dat m'n schouder zo'n pijn deed dat ik daar niet op kon liggen. Dus dan maar 4 uur op m'n rug. Autorit naar huis was weer geen pretje. Even gegeten en direct m'n bed in. Tot vrijdag kon ik alleen op m'n rug liggen. Op mijn  zij was onmogelijk. Pijn ging dwars door de tramadol heen.
Vrijdagochtend naar m'n huisarts. Een soort van pijnplan opgesteld.  Tramadol doorlopend voorgeschreven gekregen en wanneer IK het nodig vind kan ik met 1 telefoontje de hele opiatenkast krijgen bij wijze van spreken.
En toen ging het vrijdagavond ineens helemaal mis. We gingen naar bed en ik kreeg ontzettende pijn rechtsonderin m'n buik. Toch geprobeerd te slapen, maar rond 5 uur heb ik m'n man huilend wakker gemaakt. HAP gebeld, die dachten aan blindedarmontsteking dus hopla... daar naartoe.  Maar alle waardes waren redelijk normaal. CT gemaakt en daar was vocht te zien rondom m'n lever, waarschijnlijk door de punctie. Inmiddels had ik morfine gekregen en kon ik de exacte pijnplek beter aangeven. Op de CT kwamen nu ook plekjes in m'n longen naar voren. Kan vocht zijn, kunnen uitzaaiingen zijn. Is nog niks over te zeggen.
Uiteindelijk van een uur of 6 's ochtends tot 4 uur 's middags op een ambulance gewacht die me naar m'n eigen ziekenhuis moest vervoeren. Daar aangekomen  bleek ik koorts te hebben. Ik denk door vermoeidheid. Want mn temp is middels weer normaal.  Heb nu EN paracetamol EN langwerkende oxycodon EN spuitjes morfine. Dus ze hebben me om 00:00 maar niet wakker gemaakt voor m'n bloeddruk enz. Morgen ga ik waarschijnlijk door naar oncologie, lig nu nog op de acute opname, en dan zien we wel hoe verder.
Jeetje Priority, dat klinkt idd als een hel week zeg! En je longen, daar had je dus eerder niks zitten? Dat is dan wel echt heel erg schrikken! En puncties zonder roesjes echt wtf is dat joh? Ik lees het hier en op " mijn" lotgenoten groep echt heel erg vaak en dan vraag ik mij echt af wat voor middeleeuwse praktijken dat dan zijn. En och Oxycodon en dan nog morfine spuitjes wat moet jij je ellendig voelen zeg. Heel veel sterkte en hoop dat je geen verdere uitzaaiiingen hebt!

Nou ik ben vrijdag naar de kaakchirurg geweest, binnen een minuut had hij mijn kies eruit ( na 4 x verdoving bijgespoten te hebben) en voelde echt belemaal niets meer. Vrijdagavond nog uit eten geweest en steak en biefstuk etc gegeten en nergens last van...wordt ik gisterochtend wakker met kiespijn aan de andere kant. Heb besloten het even aan te kijken want tijdens de röntgenfoto's van vrijdag en een overzichtsfoto was er niets te zien wat tot problemen kan leiden en met een paracetamol is het makkelijk uit te houden en om eerlijk te zijn heb ik nu ook geen 250 euro voor de tandarts liggen.
Oh en Priority van Oxycodon krijg ik ook echt altijd koorts dus misschien lag je koorts daar wel aan? Dat spul is zo naar, snap niet dat mensen dat vaak kunnen slikken. Het Stonede gevoel ervan daar kan ik echt van genieten maar verder brrrrr koorts, overgeven, opvliegers, trillen, hartkloppingen brr.
Alle reacties Link kopieren
Wat een ellende Pieps dat het nu aan de andere kant pijn doet.
Overleg anders even met je oncoloog, grote kans dat die je naar de kaakchirurg kan sturen waardoor je misschien geen kosten eraan hebt.

Ik ben weer thuis. Oorzaak blijft een mysterie, pijn blijft aanwezig, maar is onder controle nu. Ik hoop wel snel weer over te kunnen naar de tramadol, want de oxycodon was wel een lagere dosering gaat dan laatst na de punctie in het ziekenhuis, maar ik zie er echt roze olifanten door. De morfine daarintegen gaat wel goed, alleen slaat die weer erg op m'n maag, dus m'n zondagse ontbijtje in het ziekenhuis, met een eitje en krentenbrood gisteren gebeld er helaas net zo snel weer uit als het erin gegaan was.
Dinsdag naar de research vpk, hopelijk kan ik wel starten met de trial.
M'n longen heb en had ik nooit eerder last van gehad, maar triple negatief staat erom bekend snel uit te zaaien en aangezien ik al 8 weken geen chemo heb zouden het zomaar eens uitzaaiingen kunnen zijn.

@Jougla, hoe gaat het met jou met dit warme weer?
Alle reacties Link kopieren
Jeetje priority, dat was schrikken. Goed te lezen dat je nu weer thuis bent. Wel stom dat je zo lang op de ambulance moest wachten (6) . En dat je geen roesje kreeg bij je biopt :O . Ik heb er (nog?) geen gehad, maar het klinkt echt vreselijk. Wat gaan ze nu met je longen doen? Wanneer weet je of het vocht is of uitzaaiingen? Hoop zo voor je dat het geen uitzaaiingen zijn! :hug:

Wat een mijlpaal sophia: je laatste operatie :cheer2:

Pieps, ik zou inderdaad even contact opnemen met je arts als je zo'n kiespijn blijft houden. Hij kan je dan misschien doorsturen ofzo. Geld zou geen reden moeten zijn om met pijn rond te blijven lopen.

Hoe trekken jullie het warme weer? Ik zit zelf veel binnen: als ik buiten kom heb ik veel last van hooikoorts en ik weet nu eigenlijk niet welke medicijnen ik wel en niet mag nemen. Komende week weer een afspraak bij de oncoloog, dus wilde het dan bespreken.
En mijn benen en voeten zitten onder de rode jeukbulten. Ik denk hitteuitslag. Die durf ik dus ook niet meer te scheren, dus inmiddels zitten er ook haren op van 2 cm, erg charmant. Maar ik heb dan weer wel een leuk jurkje aan, geen korte broek :)

Morgen heb ik de volgende scan, ben best een beetje zenuwachtig. De 5 goede maanden die hij mij kon garanderen zijn immers inmiddels om... Maar ik heb geen nieuwe klachten, dus ik doe mijn best om mezelf niet gek te maken....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Spannend AnnA, toi toi toi

Ze gaan niks met m'n longen doen. Monitoren is de enige optie, want als het uitzaaingen zijn kunnen ze er toch niks aan doen. Ik hoop de trial in te kunnen en anders worden het de chemo tabletten, maar dat maakt dus voor m'n longen niet uit verder.

Ik trek de warmte heel slecht, dat is als sinds de eerste chemo's vorig jaar. Hang als een zombie op de bank met alles dicht en de ventilatoren aan.
Alle reacties Link kopieren
Priority, helweek lijkt me wel een goede omschrijving. Man, wat een drama. Is er een reden waarom je geen roesje bij de biopt kreeg? Ik geloof dat ik de hele biopt zou weigeren als ik geen narcose kreeg. :| Met roesjes heb ik slechte ervaring: ik ben ooit wakker geworden tijdens een ingreep. Geen aanrader.

Kan je geen medicatie tegen je roze olifanten krijgen? Ik heb ooit twee dagen dingen lopen zien (zonder te beseffen dat ik aan het hallucineren was :facepalm: ) en met een spuitje in mn infuus was dat zo weg. Neem aan dat dat er ook wel in pilvorm ofzo is. Wel fijn dat de pijn nu onder controle is! Ik duim voor goed nieuws op dinsdag!

Anna, ik heb ook hooikoorts en mag qua medicijnen daarvoor alles hebben. Schijnt geen belasting voor je lever op te leveren(lol). Mocht je trouwens last van je ogen hebben: ik gebruik sinds kort Visiondoron Malva oogdruppels van Weleda en die zijn geweldig. Ik kan zelfs de hele dag mn contactlenzen weer in. :yes: Grootste probleem met mn ogen is wel dat ze droog zijn, nog niet zozeer jeuk.

Spannend je scan. Hoe lang duurt het voordat je de uitslag krijgt? Geen nieuwe klachten klinkt wel positief hoor. Ben er helemaal voor dat je die goede maanden gewoon verdubbeld of vervijfvoudigd ofzo!

Ik heb helemaal geen last van de warmte...heerlijk juist! Het gaat op het moment uberhaupt wel goed met me. Afgelopen week nauwelijks bijwerkingen gehad, slaap goed en ben niet moe. Zie alleen een beetje tegen de chemo van morgen op. Op het heetst van de dag en het ziekenhuis is niet echt koel.
Klopt dat ik de kaakchirurg niet hoef te betalen als het via het ziekenhuis loopt maar in het weekend geen kaakchirurg helaas. Dus dan wordt het de noodtandarts en dan moet je sowieso 250 euro meenemen en dat heb ik nu niet maarja morgen maar bellen.

Het warme weer vind ik echt heerlijk, trek het eigenlijk beter dan ooit! Hang de hele dag lekker in de tuin of in het badje van de kinderen heerlijk gewoon.

Spannend Anna, ben benieuwd wat je scan gaat zeggen!

Priority wanneer weet je of je de trial in mag?
Alle reacties Link kopieren
Nee Pieps, dat weet ik dinsdag pas.
Alle reacties Link kopieren
1x is genoeg
anoniem_19175 wijzigde dit bericht op 29-05-2017 12:24
Reden: Dubbel
89.74% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Scan achter de rug en ik mag inderdaad gewoon mijn hooikoortsmedicijnen in. Man herinnerde me er nog even aan hoe suf ik daar van werd, dus heb netjes gewacht tot ik thuis was. Lig nu helemaal suf en gelukkig op de bank :) . Jeuk neemt nu al af gelukkig
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat je hooikoortsmedicijnen werken. Wat betreft de kap plannen van je man; dat heeft waarschijnlijk niet zoveel zin, omdat het stuifmeel uit de verre omtrek jullie kant op waait. Dus die moeite kan hij zich sparen. Misschien kun je buiten een zonnebril opzetten, dan waait er wat minder in je ogen.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
Alle reacties Link kopieren
Sophiax, dank voor je tips en je hart onder de riem! Heb jij ook zo'n pijn in de hitte? Het voelt bij mij alsof mijn handen en voeten in kokend water staan als ik het warm heb, geen pretje dus!

Priority, wat een verhaal zeg! Hoe is het nu met je? Nog steeds zo'n pijn dat je al die pijnstillers nodig hebt? Wat super balen van de plekjes op je longen. Dan kun je nog zo mooi redeneren dat het te verwachten is, maar ik kan me voorstellen dat je er toch even flink van schrikt en baalt. Ik ga voor je duimen morgen, voor de trial!

AnnA, wanneer krijg je de uitslag van de scan? Fijn dat 'ie achter de rug is! En fijn ook dat je je hooikoortsmedicijnen gewoon kunt gebruiken. Ik heb de app van het farmacotherapeutisch kompas op mijn telefoon staan, zodat ik dat zelf gewoon kan controleren. Ik mag heel veel medicijnen niet, of alleen in aangepaste dosering. Dat check ik altijd zelf ook even, omdat niet iedere arts daar alert op is (en ik er niet van houd om dan weer lang te moeten wachten bij de apotheek, die er gelukkig wel bovenop zit).

Sugarbaby, wat stom dat jouw ziekenhuis zo warm is! De mijne is juist aan de frisse kant, maar dat is een kwestie van een vestje aan of een dekentje over me heen laten leggen. Te warm daar zou ik meer moeite mee hebben.

Pieps, balen van je tandpijn. Hopelijk kun je snel geholpen worden.

Jougla, hoe ben jij de hitte doorgekomen? Trek je het nog een beetje?

Ik heb vandaag de eerste spuit herceptin gekregen. Wat een grote spuit is dat zeg! @( Gelukkig nergens last van verder, alleen een beetje moe en de uren na de spuit een beetje misselijk. Niets onoverkomelijks.
Van het warme weer heb ik heel veel last, maar dat is eigenlijk al sinds mijn operatie van een paar jaar geleden. Ik loop gewoon compleet leeg, qua energie, zodra het kwik naar de 30 stijgt. Niet altijd handig, maar het is niet anders. Dus ik heb de afgelopen dagen vooral in de schaduw op een stoel gezeten en tussendoor wat in het zwembad gelegen van de camping waar ik was. We waren een paar dagen op de Veluwe, lekker afgezaagd, maar heerlijk. (Wel stom trouwens, zo zonder pruik ziet iedereen dat ik wel kanker moet hebben, maar NIEMAND zegt wat of vraagt ernaar. Wat ik op zich dan ook wel fijn vind, maar ook wel raar. Want ze kijken wel met z'n allen. Dat zie ik heus wel. ;-D )

Wat me trouwens opvalt: mijn schranshonger is weg. Blijkbaar kreeg ik dat van de chemo. Nog meer mensen die dat herkennen, van de Taxol?
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Hmmm, niet zo er Beeldig. Had met taxol moeite iets te vinden dat niet naar karton smaakte. Door de dexa kreeg ik wel enorme trek en ging dus gelijk uit het ziekenhuis door naar de snack :-$ Kan het niet toch daaraan gelegen hebben?
Priority, wat maak je mee aan narigheid. Pfff, weet niet zo goed hoe te reageren. Triple neg is gewoon -piep-
Alle reacties Link kopieren
Beeldig: krege je met je chemo niet eerst een infuus met anti-misselijkheidmedicijnen? Ik wel en achteraf denk ik dat daar mijn megahonger na de chemo's vandaan kwam. Waar iedereen verwachte dat ik kotsend op de bank lag wilde ik allee nmaar friet eten, en bami, en satesaus, en pasta, en...... als het maar vet en vullend was. Ik heb 1 keer zelfs zoveel gegeten dat man een tweede keer moest gaan koken omdat er niks meer over was voor hem :$
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Bij Taxol krijg je inderdaad vaak een schema voor dexa mee van een paar dagen.
Alle reacties Link kopieren
Dexa kreeg ik alleen de eerste paar keer. Daar kreeg ik ook wel megahonger van, maar dat werd dus niet heel veel minder toen de dexa stopte en de taxol nog door ging. De andere kuren kreeg ik alleen tavegyl en ranitidine.

Hahaha Anna, dat is wel heel erg! :proud:
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook enorme honger tijdens en na de Taxol. Ik eet zoveel in het ziekenhuis dat niet alleen de mevrouw van de loempia-tent bij het ziekenhuis mn vriend inmiddels als een persoonlijke vriend begint te beschouwen :P maar ik ook elke keer met maagpijn naar huis ga. Ik heb besloten om minder te eten, maar het lukt gewoon niet. Kon me in het ziekenhuis nog wel inhouden (1 koekje, 1 toetje, 1 plakje ontbijtkoek en 2 plakken brood), maar liep met honger het ziekenhuis uit en kon me thuis niet meer inhouden. Chips, magnums, brood, stokbrood... Ik MOET gewoon eten en komkommer werkt niet.

Ik krijg zo weinig dexa dat ik me afvraag of het daar aan ligt. Verder alleen Tavegyl en Ranitidine (=maagbeschermer). Tavegyl kreeg ik ook bij de Herceptin zonder honger te krijgen. Eerder kreeg ik Taxol zonder Ranitidine en toen ook honger. Dus het ligt aan of de dexa of de Taxol.
Sorry voor de ego post, pre chemo check gehad. Bloed was goed maar waar ik al bang voor was is gebeurd, ik heb longschade door de bleomycide. Was er al zo vreselijk bang voor, 6 weken geleden nog longfunctie test gehad en toen was er niks aan de hand en nu ineens wel.
Alle reacties Link kopieren
Jee, wat een rotnieuws Pieps! En nu? Kan het nog herstellen? Wat merk je ervan? Wordt je er door beperkt?
Alle reacties Link kopieren
Wat een rotnieuws inderdaad! Krijg je nu de kuur nog wel? En is het reversibel?
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Sugarbaby, je doet je naam meer eer aan dan ik de mijne, zo te horen. :proud:

Maar fijn dat de vreetzucht herkenbaar is. ;-D

Ik heb maar weer een afspraak met de fysio gemaakt. Ik was vorig jaar heel goed begonnen met trainen en dat gaan we nu maar gewoon weer opnieuw beginnen. ;-D Hopelijk raak ik ook snel weer wat kilo's kwijt. Al was het maar zodat ik weer in mijn zomerkleding pas. :$

Ik dacht trouwens dat ik vanmorgen al gereageerd had, maar die post is blijkbaar niet geplaatst.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven