
Borstkanker, wie wil meekletsen?

maandag 3 juli 2017 om 21:56
Beeldig, heb je geen ijsje gehad na de narcose? Ik wel en ik las later op Facebook dat dit het risico op misselijkheid naar 2% brengt. Anyway, hoe lijkt het met de hechtingen/ wond? en evt. wondvocht?
Ik heb veel last van wondvocht, flinke A cup ondertussen. Niet pijnlijk, maar het drukt wel op de hechtingen en dat maakt me wat onrustig. Ik ben ook niet zo goed met wonden en hechtingen en verbanden en zo...
De oefeningen lukken hierdoor ook maar matig, omdat het dan wel zeer doet. Ik baal daar van, wil zo snel mogelijk weer normaal kunnen bewegen.
Donderdag controle en uitslag van weefselonderzoek. Over een week of wat 21x bestralen en dan zal ik ondertussen een keer moeten beginnen met Tamoxifen.
Ik heb veel last van wondvocht, flinke A cup ondertussen. Niet pijnlijk, maar het drukt wel op de hechtingen en dat maakt me wat onrustig. Ik ben ook niet zo goed met wonden en hechtingen en verbanden en zo...

Donderdag controle en uitslag van weefselonderzoek. Over een week of wat 21x bestralen en dan zal ik ondertussen een keer moeten beginnen met Tamoxifen.
maandag 3 juli 2017 om 22:08
Er is geen enkele afwijking op de ct-scan gevonden. Het is niet helemaal duidelijk waar de bloedwaarden nu precies vandaan komen, maar in ieder geval niet door kanker.

Pieps, gefeliciteerd!
maandag 3 juli 2017 om 22:13
Ze boden me wel een ijsje aan, maar die heb ik geweigerd, omdat er suiker in zit en ik heel slecht te reguleren diabetes heb. Wist niet dat het tegen misselijkheid was. Was toen ik uit de narcose kwam wel een beetje misselijk, maar met mijn bed wat rechterop en wat water ging het al een stuk beter. Heb er verder ook niet zo veel last van, het is vooral dat ik totaal geen trek in eten heb. Maar dat had ik de vorige keer ook, dat duurde een week ongeveer en toen at ik weer aardig normaal.
Mijn borst ziet er rustig uit. De dag na de operatie begon het rood te worden en op te zwellen, maar toen heb ik het gekoeld en toen zakte het snel weer af. Wondvocht heb ik nog niet kunnen ontdekken. Wel een harde plek waar "gewroet" is, maar dat voelt ook alweer een stuk soepeler. Verband heb ik niet, het is gehecht en dat is het. Ook geen pleister ofzo. Ik draag wel dag en nacht een compressiebeha, dus dat scheelt waarschijnlijk wel. Geen druk op de hechtingen en wondvocht heeft volgens mij niet eens de ruimte om zich op te hopen.
Kan me voorstellen dat als het wondvocht op de hechtingen drukt, je je daar wel zorgen om maakt. Is het voor jou niet mogelijk om toch een soort van compressiebeha te dragen? Ik heb de mijne bij mooihoofd gekocht.
Is bij jou de poortwachterklier ook verwijderd? Ik merk soms bij mijn oefeningen dat er ineens een stroompje begint te lopen onder mijn oksel. Een heel raar gevoel. Nu las ik vandaag op de Belgische lotgenotengroep iets over lymfemassage en "strengen breken" waardoor het vocht weer kan gaan stromen. Nu heb ik niet echt oedeem gelukkig, maar als ik op mijn uiterste strek, dan gaat er wel van alles stromen. Heel bizar.
We gaan vanaf nu gelijk op, zo te lezen. Ik krijg ook donderdag de uitslag en controle en dan over een week of wat (ik heb een in principe datum afgesproken half augustus) bestralen. Bij mij geloof ik wel wat meer, ze had het over 5 weken en 5x5 is geen 21. En daarna inderdaad tamoxifen. Gezellig hoor! Zit je ook nog in hetzelfde ziekenhuis als ik?
Mijn borst ziet er rustig uit. De dag na de operatie begon het rood te worden en op te zwellen, maar toen heb ik het gekoeld en toen zakte het snel weer af. Wondvocht heb ik nog niet kunnen ontdekken. Wel een harde plek waar "gewroet" is, maar dat voelt ook alweer een stuk soepeler. Verband heb ik niet, het is gehecht en dat is het. Ook geen pleister ofzo. Ik draag wel dag en nacht een compressiebeha, dus dat scheelt waarschijnlijk wel. Geen druk op de hechtingen en wondvocht heeft volgens mij niet eens de ruimte om zich op te hopen.

Is bij jou de poortwachterklier ook verwijderd? Ik merk soms bij mijn oefeningen dat er ineens een stroompje begint te lopen onder mijn oksel. Een heel raar gevoel. Nu las ik vandaag op de Belgische lotgenotengroep iets over lymfemassage en "strengen breken" waardoor het vocht weer kan gaan stromen. Nu heb ik niet echt oedeem gelukkig, maar als ik op mijn uiterste strek, dan gaat er wel van alles stromen. Heel bizar.
We gaan vanaf nu gelijk op, zo te lezen. Ik krijg ook donderdag de uitslag en controle en dan over een week of wat (ik heb een in principe datum afgesproken half augustus) bestralen. Bij mij geloof ik wel wat meer, ze had het over 5 weken en 5x5 is geen 21. En daarna inderdaad tamoxifen. Gezellig hoor! Zit je ook nog in hetzelfde ziekenhuis als ik?

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
maandag 3 juli 2017 om 22:14
Oh wat een fijn nieuws! Nooit gedacht dat ik nog eens iemand zou feliciteren met nog meer chemokuren, maar van harte zeg! Ben helemaal blij voor je!

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
maandag 3 juli 2017 om 22:16
Dankje! Ik heb inmiddels al zo lang chemo dat ik me de tijd dat ik geen chemo had nauwelijks kan herinneren. Kunnen wat mij betreft nog wel een paar bij.


maandag 3 juli 2017 om 22:22
maandag 3 juli 2017 om 22:26
Nee, ik heb geen drain (ook niet gehad). De eerste keer dat ik het voelde, dacht ik dat ik opeens verschrikkelijk aan het zweten was ofzo. Maar het gebeurt gewoon van binnen, geen klotsende oksels. Althans, niet waar mijn shirt nat van wordt dus.

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
maandag 3 juli 2017 om 22:29
Beeldig,, dat gevoel van die stroompjes kan ik me nog zo goed herinneren! Verschrikkelijk!
Ik heb ook strengen gehad. Gekgenoeg ook aan de kant waar alleen de poortwachter was verwijderd. Ik had gelezen over het breken van strengen (en hoe pijnlijk dat kon zijn) en zat de eerste keer echt doodsbang bij de oedeemtherapeute. Bleek dat dat hele breken alleen maar bestaat uit een beetje zachtjes masseren.
Ik heb ook strengen gehad. Gekgenoeg ook aan de kant waar alleen de poortwachter was verwijderd. Ik had gelezen over het breken van strengen (en hoe pijnlijk dat kon zijn) en zat de eerste keer echt doodsbang bij de oedeemtherapeute. Bleek dat dat hele breken alleen maar bestaat uit een beetje zachtjes masseren.

maandag 3 juli 2017 om 23:24
Ja! Het was ook nog een oedeemtherapeute waar ik compleet niet mee over weg kon. Ik kreeg eerst oedeem in mn hand en niet zo zeer in mn hele arm. Dat kon volgens haar niet. Bij meten bleek dat mn ene arm toch echt oedeem had dus ik moest behandeld worden. Ze was extreem stil en zen (en dan echt zennnnnnnnnn
) en zat aldoor te hinten dat ik te veel praatte. En dat terwijl ik bij sommige consulten misschien 5 zinnen zei? Ze antwoordde de helft van de tijd niet, dus ik ging ook maar zitten zennen. Toen ik uiteindelijk overgestapt ben, zei ze doodleuk dat ze dat een goed plan vond, want ze kon niet overweg met mijn adhd. Ik héb helemaal geen adhd (en er is nog nooit iemand geweest die ook maar dat vermoeden bij me had want ik ben helemaal niet druk?


maandag 3 juli 2017 om 23:45
Het was ook echt bizar. Ik zat me elke keer af te vragen of ze nou echt zat te hinten dat ik te veel praatte of dat ik gek was. Pas bij het laatste consult en de adhd-opmerking had ik door dat ik het toch echt goed begrepen had.
Deze praktijk werd trouwens door het ziekenhuis aanbevolen als kundig en gezellig. Om dat gezellig heb ik hartelijk moeten lachen.

dinsdag 4 juli 2017 om 00:09
Dat stil zijn van hulpverleners vind ik altijd zo vervelend. Ook met een psycholoog " gepraat", oftewel ze keek me aan en was stil, nou dan zeg ik dus ook niks. Krijg daar echt een ongemakkelijk gevoel van, na 2 keer een half uur aangestaard te zijn geweest ben ik wel klaar met psyschische hulp hoor. Hetzelfde met al mijn opnames, belde ik dat ik alleen nog maar kon overgeven en dan zeiden ze wat denk je zelf dat je hebt? Ja mens weet ik veel ik heb hulp nodig.
Ga morgen ook een rondje doen om klachten in te dienen. Vanmorgen bij de balie weer zo'n rare opmerking. Ohja je bent hier zeker omdat je nog meer kuren nodig hebt? Nou mevrouw dat weet ik nog niet zegt ze nog ja je zal wel meer kuren nodig hebben. En de laatste keer dat ik neulasta kreeg zei die zuster nou tot de volgende keer dus ik zeg hopen van niet dit is mijn laatste kuur zegt ze doodleuk nou bij hodgkin is er meestal ook nog een stamceltransplantatie nodig want de chemo werkt nooit afdoende.
En dan weet ik gewoon dat ze bullshit lult maar toch is er dan weer een worm van twijfel in mijn hoofd gepland en zit ik me weer helemaal gek te maken. Ook had ik steeds een andere oncoloog die allemaal weer wat anders zeiden, is echt niet fijn.
Misschien ligt het aan mij hoor dan moeten jullie dat ook gewoon zeggen maar ik vond het erg vervelend om altijd bij alles weer een ander te hebben. Heb totaal geen vertrouwen in de behandelingen gehad en ik ben al zo'n zenuwpees dus dat heeft allemaal niet echt gewerkt.
Ga morgen ook een rondje doen om klachten in te dienen. Vanmorgen bij de balie weer zo'n rare opmerking. Ohja je bent hier zeker omdat je nog meer kuren nodig hebt? Nou mevrouw dat weet ik nog niet zegt ze nog ja je zal wel meer kuren nodig hebben. En de laatste keer dat ik neulasta kreeg zei die zuster nou tot de volgende keer dus ik zeg hopen van niet dit is mijn laatste kuur zegt ze doodleuk nou bij hodgkin is er meestal ook nog een stamceltransplantatie nodig want de chemo werkt nooit afdoende.
En dan weet ik gewoon dat ze bullshit lult maar toch is er dan weer een worm van twijfel in mijn hoofd gepland en zit ik me weer helemaal gek te maken. Ook had ik steeds een andere oncoloog die allemaal weer wat anders zeiden, is echt niet fijn.
Misschien ligt het aan mij hoor dan moeten jullie dat ook gewoon zeggen maar ik vond het erg vervelend om altijd bij alles weer een ander te hebben. Heb totaal geen vertrouwen in de behandelingen gehad en ik ben al zo'n zenuwpees dus dat heeft allemaal niet echt gewerkt.
dinsdag 4 juli 2017 om 00:41
Steeds andere oncologen lijkt mij ook wel erg vervelend hoor Pieps! Ik heb al zolang ik kanker heb (volgende week 6 jaar!
) dezelfde oncologe. Als die afwezig is, heb ik een vaste vervanger. Volgens mij is dat niet standaard, maar daar vraag ik gewoon om. Ik weet van beide artsen hoe ze op bepaalde dingen reageren en weet dus ook hoe ik reacties moet inschatten. Lijkt me behoorlijk stressvol om steeds een ander te hebben en dat dus niet te kunnen inschatten. Ik had daar meteen al wat van gezegd, maar ik ben nogal een controlfreak.


dinsdag 4 juli 2017 om 00:53
Zes jaar al?! Mens wat doe je dat goed!
Wat onrustig inderdaad, Pieps. Ik dacht dat je één oncoloog had, die zelf wel van plek wisselde, maar dat dat het was. Elke keer een andere arts ben ik eigenlijk nog nooit tegengekomen, anders dan in academische ziekenhuizen. Jammer zeg, dat het zo gaat bij jou. Ik snap dat dat ten koste gaat van je vertrouwen in de behandeling. Je wil toch op iemand kunnen bouwen en continuïteit in je behandeling. Wat geven ze zelf aan, voor die frequente wisselingen?
En mensen aan de balie moeten hun mond houden als het aankomt op diagnoses of behandelplannen. Schoenmaker blijf bij je leest!
Gewoon het ene oor in, het andere oor weer uit laten gaan!

Wat onrustig inderdaad, Pieps. Ik dacht dat je één oncoloog had, die zelf wel van plek wisselde, maar dat dat het was. Elke keer een andere arts ben ik eigenlijk nog nooit tegengekomen, anders dan in academische ziekenhuizen. Jammer zeg, dat het zo gaat bij jou. Ik snap dat dat ten koste gaat van je vertrouwen in de behandeling. Je wil toch op iemand kunnen bouwen en continuïteit in je behandeling. Wat geven ze zelf aan, voor die frequente wisselingen?
En mensen aan de balie moeten hun mond houden als het aankomt op diagnoses of behandelplannen. Schoenmaker blijf bij je leest!
Gewoon het ene oor in, het andere oor weer uit laten gaan!
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.

dinsdag 4 juli 2017 om 01:53
Wat je zegt klopt een beetje beeldig. Ik heb idd 1 oncoloog die zelf telkens op een andere plek zit. Ik had haar ( op vandaag na) echt al maanden niet meer gezien maar zij is wel degene die de beslissingen maakt. En waarom ik haar steeds niet had weet ik eigenlijk niet, soms was ze er wel en soms weer niet maar heb bij elke pre chemo check een ander gehad, bij uitslagen ook telkens een ander gehad. En qua oncologie verpleegkundige heb ik 2 verschillende gehad dus dat was wel stabiel en fijn ook want je bouwt toch wel een beetje een band op. De enige stabiele factoren in mijn chemo tijd waren de oncologie verpleegkundige en de meneer die over het eten op de afdeling gaat en mij met liefde cola en m&m's kwam brengen die ik altijd weer uitkotste.
dinsdag 4 juli 2017 om 08:40
Dan heb je gewoon de arts van dienst of de zaalarts gezien waarschijnlijk. Dat zijn telkens wisselende diensten in ieder geval. Ik zag geen arts bij de chemo's. De aanvragen waren van tevoren klaargezet in het systeem en de verpleging handelde verder alles af. Ook bij problemen liep dat allemaal via de verpleging (tot grote frustratie van mij soms, want bij medische beslissingen over mij vind ik dat ik gewoon betrokken moet worden). De mammacare verpleegkundige heb ik in de periode van de chemo helemaal niet gezien. Ik deed het dus met enkel oncologie-verpleegkundigen, elke keer een ander. (Elke keer opnieuw alles uitleggen en op mijn strepen staan.
)

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.


dinsdag 4 juli 2017 om 11:16
Sugarbay; 6 jaar!! Maar wat fijn dat je weer door mag met de chemo.
Beeldig; ik heb een volledig oksletoilet gehad, vandaar de seroomvorming. (Is trouwens niet hetzelfde als oedeem). Vandaag gaat het alweer een stuk beter. De druk is minder geworden. Heb ook gewoon de oefeningen kunnen doen.
Zo. Nu even bijlezen.

Beeldig; ik heb een volledig oksletoilet gehad, vandaar de seroomvorming. (Is trouwens niet hetzelfde als oedeem). Vandaag gaat het alweer een stuk beter. De druk is minder geworden. Heb ook gewoon de oefeningen kunnen doen.
Zo. Nu even bijlezen.

