Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Je hoeft niet akkoord te gaan met tattoos hoor! Het werd bij mij gewoon met inkt en stift gedaan en voor het weekend weer bijgetekend.
Alle reacties Link kopieren
Ik voel me in principe weer goed, maar ben zo moe en suf vd tweede dosis Tavegyl die ik heb gehad.

Ik ben 5 jaar na de bestraling en mijn tattoos zijn weer weg!
Ohja de Tavegyl... Ik viel echt altijd al binnen 10 minuten in slaap. En dan de rest van de dag slapen.
[klaagmodus]

En ik zit weer vol met wondvocht. Heb aanstaande maandag een afspraak bij de chirurg hier in het streekziekenhuis, maar ik vraag me af of ik het volhoud over het weekend. Geen pijn of zo, maar zo'n rotgevoel. Rug-, schouder- en nekpijn vanwege rare houding. Niet slapen, want ik kan mijn arm nergens kwijt. Dus ook niet gewerkt vandaag, want moe en daar baal ik van. :@

Ik ben er nog steeds niet over uit of ik morgen ga bellen. Als het goed is, kan ik altijd terecht in Hoogeveen, maar is 80km. rijden. Ben je weer een halve dag kwijt. Het klinkt allemaal een beetje aanstellerig, maar ik ben er even klaar mee.

[/klaagmodus]
En hoe gaat het met jullie? :P
Alle reacties Link kopieren
Als je vannacht niet goed slapt gewoon bellen morgen!!!! Anders zit je er het hele weekend mee, dat is toch geen doen.

Ik mag morgen weer, maar heb eigenlijk geen idee of ik nu morgen wel of geen infuus krijg of dat het nog ergens vanaf hangt. Nou ja, we zullen wel zien. Wel een hele planning moeten opstellen, nu man niet kan autorijden (de arme ziel heeft zijn enkel verstuikt en strompelt rond met krukken. We hebben nu dus echt een huishouden van Jan Steen). Gelukkig voel ik me weer wat beter, dus heen rij ik zelf, daarna komen mijn ouders langs om ons eventueel weer naar huis te rijden als ik me te beroerd voel.
En dat voor een stukje van 5 km :D . Ik zei nog dat ik wel in m'n eentje op de fiets ging, maar toen werd mijn vader boos :) .
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
In je eentje op de fiets! :O Dat gaan we even niet doen ok?!
Wat een gedoe zeg, voor die paar kilometer. Infuus voor chemo bedoel je? Of weer bloedtransfusie?
Alle reacties Link kopieren
Nee, chemo krijg ik met pillen (6 per dag :D ), maar elke 3 weken krijg ik een infuus met spul dat de aanmaak van bloedvaten remt, waardoor de kanker minder snel kan groeien. Vorige keer had ik die niet gekregen omdat ze dachten dat er misschien een verband was tussen dat spul en mijn bloedverlies. Maar ik kan me alleen niet meer herinneren of dat eenmalig was of dat we daar nu helemaal mee stoppen, en waar het dan precies van afhangt. Bloedtransfusie is denk ik deze keer niet nodig, of misschien hooguit 1 zakje. Voel me elke dag weer een beetje beter. En..... ik ben zelfs weer een beetje afgevallen! 3 weken op bed/bank liggen had me 5 kilo extra opgeleverd.... als ik in dat tempo door zou gaan pas ik straks niet meer in m'n kist ;-D

Ik ben trouwens wel vaker op de fiets gegaan, maar dat was dan voor alleen bloedprikken of een praat-afspraak. Hoewel ik me daar 1 keer pijnlijk in vergist had (staat een x-aantal pagina's terug) met een afspraak bij de gyn. Toen voelde ik me heel zielig in m'n eentje op de fiets terug :(
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Oehhh ik dacht dat ik goed was in zwarte humor. :P
Hm je krijgt ook elke keer zo enorm veel info. Ondoenlijk om alles te onthouden... Fijn dat je je beter voelt!
Dat verhaal van de gyn en op de fiets staat me bij inderdaad. Niet meer doen hoor.
Alle reacties Link kopieren
Jij neemt groots en meeslepend leven iets te letterlijk zeker, Anna? ;-D

Ach, ik ben tijdens de chemo's ook gewoon meegesleept, ook met de auto, ook zo'n prutstukje. En als man niet had kunnen rijden, dan had ik ook iemand anders geregeld. En nu ik er nog even over doordenk... groots lukt hier ook al heel goed. :$

Hugh-Jazz, gewoon bellen morgen! Het gaat ook ten koste van je herstel, als je raar gaat lopen en verkrampt gaat zitten doen van het vocht. Kunnen ze je in het streekziekenhuis niet gewoon helpen op de spoedeisende hulp? Spoedeisend hoeft niet per se levensbedreigend te zijn hè? Spoedeisend kan ook betekenen: "geen tijd om te wachten tot het reguliere spreekuur van de specialist". (Ik ben ervaringsdeskundige, heb zelfs al een keer wat doodsimpele puistjes moeten laten beoordelen op de spoedeisende hulp. :facepalm: )

Elninjoo, ik weet dat de tatoeagepuntjes niet hoeven, maar ik heb juist liever geen lijnen. Ik laat dus juist wat extra puntjes zetten, zodat ik niet elke keer betekend hoef te worden. Maar misschien kan jij wat met die info, Hugh-Jazz? Want het is inderdaad wel belangrijk dat je het weet!

Ik had me een beetje verkeken op het trainen van mijn arm aan de geopereerde kant. Ik was nog heel voortvarend over hoe goed dat ging, maar ik ben er vervolgens anderhalve dag misselijk van geweest. :$ Mijn training van vandaag heb ik dus maar even doorgeschoven naar morgen, even een dagje extra om bij te komen.
Vannacht wel voor het eerst zonder beha geslapen! :cheer2: Wel met zo'n strak topje aan, maar dat geeft toch een stuk minder steun. Eind vorige week had ik dat ook al geprobeerd, maar ook toen misselijk en wel toch halverwege de nacht mijn compressiebeha maar weer aangetrokken. Ben heel blij dat het vannacht beter ging, want die compressiebeha die zit zo strak overal (duhuh) en hij doet pijn aan mijn schouders en nek. En ik ben het gewoon beu om met beha aan te slapen, ik wil 's nachts gewoon vrij zijn. ;-D
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Oh ik draag 's nachts geen bh. Alleen als het wondvocht echt druk geeft. Maar meestal gewoon in the nude. Trainen van de armen lukt bij mij maar half, omdat ook hier het wondvocht in de weg zit... Misschien beetje rustiger aan doen Beeldig? Het is geen wedstrijd he..

Ik heb inderdaad net zo lief tatoeagepuntjes. Met viltstift mag je volgens mij ook geen crème gebruiken, dan wis je de strepen uit. Collega met ervaring neemt een bepaalde after sun (of zoiets) mee uit Spanje die heel goed werkt tegen brandblaren.

Nog wel een idee om naar de SEH te gaan. Ze hadden bij het verwijderen van de drain al gezegd dat ik altijd kon bellen. Nog niet aan gedacht. Streekziekenhuis is 10 minuutjes. Dat durf ik wel rijden. Vandaag ook boodschappen gedaan in dezelfde stad, dus dat moet wel gaan. (En alleen met de goede arm getild, hoor)
Hugh Jazz, check je pbs even voor een tip.

Anna, krijg je bevacizumab? Daarvan zijn bloedingen inderdaad een bekend risico. Kan me niet voorstellen dat ze je na de bloedbaden die je eerder beschreef weer terug daarop zetten. Maar ben geen expert. Succes in elk geval!

En Beeldig, rustigaan ;-) Niet te hard rennen he en geef jezelf de tijd om ook emotioneel te herstellen. Het is niet 'zomaar' voorbij.
Alle reacties Link kopieren
Ik doe ook geen wedstrijdje, Hugh-Jazz, wees gerust. :) Wat ik wel wil, is een beetje tegen de randjes duwen. Ik heb in mijn revalidatie van mijn andere ziekte gemerkt dat ik daar toch het best mee vooruit kom. In het begin lag ik toen rustig twee of drie dagen op bed na een heel lichte training op de sportschool, dat vond de fysio acceptabel en ik ook trouwens. Nu had ik ook wel verwacht om na het bewegen wat klachten te krijgen. Dat duurde een dagje langer dan ik had bedacht, vandaar dat ik morgen pas weer ga en niet vandaag. Afhankelijk van hoe het na morgen gaat, ga ik volgende week met de fysio een stapje verder, of doe ik nog een keer samen hetzelfde. Ik mag van de fysio toch nog niet meer dan alleen maar een paar heel lichte oefeningen.

Jij had een dubbele amputatie toch? Of een enkele? Ik weet natuurlijk niet hoe dat voelt, maar ik merk wel dat als mijn geopereerde cup E los in bed ligt, dat te veel trekt aan het geopereerde gebied. De wond zit bij mij aan de bovenkant van mijn borst, precies op het gedeelte dat toch al in de weg zit als ik op mijn zij lig zegt maar. ;-D

Vraag even bij het gesprek of ze ook nog moeten tekenen. Bij mij bleek dat ze én tatoeëren, én tekenen. Om niet betekend te worden, moest ik extra puntjes nemen. En zo lang het geen stippellijn wordt (of zo'n volg de punten tekening, met getalletjes erbij en dat het dan toch dat dolfijntje wordt :proud: ) vind ik het prima. Qua crème mag ik alleen een heel basale vettige zalf gebruiken. Ik begreep dat andere crèmes niet onderzocht zijn in combinatie met bestraling, dus dat je daarom niets anders mag gebruiken, omdat ze niet weten of het van invloed is. Dus vraag daar ook even naar bij je behandelaars, of je die crème uit Spanje tijdens de behandeling mag gebruiken of niet.

En gewoon even het ziekenhuis bellen dan! Hopelijk kunnen ze je morgen al helpen!
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Emotioneel ben ik juist heel erg stabiel, Erizon. Wat me verbaast, ik had verwacht dat het me allemaal veel meer aan zou grijpen. Maar de operatie voelde hetzelfde, emotioneel gezien dan, als toen er uit mijn arm een vetbultje verwijderd werd die op een pees drukte. En waar ik van mijn andere ziekte wist dat ik het allemaal aan het wegstoppen was, omdat het te groot was om te voelen (en ik er van uit ging dat ik toch wel dood ging en ik anders daarna wel verder zou zien... dat heeft me meer dan een jaar emotioneel herstel gekost), is dat nu helemaal niet het geval. Op de momenten dat ik het wel even moeilijk heb, doe ik even een pas op de plaats en dan is het weer over.

Ik heb vooral last van mijn stijve schouder (daarom ook het bewegingsprogramma). En ik ben wat sneller moe, waarbij ik misselijk word als ik over mijn grens ga. Meestal ga ik voor die tijd al rusten. ;-)) Geen zorgen, ik doe echt niets onverstandigs. Daarom train ik ook samen met de fysio, die kan beter inschatten wat verantwoord is dan ik. :)
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Wat een drukte hier ineens weer, gezellig!

Hugh jazz: ik zou idd gewoon naar de dichtbijzijnde spoedeisende hulp gaan. Daar kunnen ze je imo ook best helpen ipv 80 KM verderop moeten gaan voor hulp. En wil niet belerend overkomen maar als je er last van hebt lijkt het mij verstandiger om toch even te gaan maar snap heel erg goed dat je er geen zin in hebt.


En qua bestralingen, dat heeft mijn broer ook gehad maar bij hem werd er steeds opnieuw getekend. En hij zat met een masker vast aan de tafel brrrr, gelukkig is hij niet claustrofobisch!

Nou hier gaat alles zijn gangetje. Heb al 3 halve dagen gewerkt deze week en eigenlijk gaat het echt goed. Ook dingen waarbij ik echt moet nadenken gaan goed maar ik laat ze dan wel extra checken door een collega ( die ondertussen al 3 keer heeft gevraagd waarom ik mijn wenkbrauwen af had geschoren pfffd). Het enige waar ik nog last van heb is vocht in mijn enkels. Had ik altijd toen ik zwanger was maar nog nooit zomaar gehad, denken jullie dat ik dat moet laten checken? En heb nog vaak kramp in mijn voeten maar wel al stukken minder.
Anna: wat fijn dat jij je nu best goed voelt en jeetje 6 pillen per dag. Krijg je ook procarbazine ( natulan?)?. Want als je die krijgt hoe krijg je die in godsnaam weg? Ik had er de ene dag 4 en de andere dag 3 maar Jezus zeg wat zijn die dingen enorm.
Ik bel morgen de SEH. Het puncteren zelf voel je niks van. Is toch allemaal doof.

Enkele ampu, Beeldig, maar wel alle lymfeklieren weg. Daarom kan dat vocht niet weg. En ik heb een cup H :-D aan de ene kant en een cup B aan wondvocht, maar dat trekt niet aan de wond. Die is al helemaal genezen. Mooie witte streep.

Pieps, ik had met de Taxol op het laatst wel vocht op de enkels. Dat trok na een dikke week weg. Na een maand was de pijn uit mijn benen weg.
Alle reacties Link kopieren
Erizon: ik krijg inderdaad bevacizumab. Wel fijn om te horen dat je zegt dat bloedingen daarbij bekend zijn, want ik krijg steeds een beetje het gevoel dat ik een apart geval ben ofzo. Maar ik weet dus niet of ze daar weer mee door willen gaan of niet. Ik hoor het morgen wel. Iig gaan ze bloed weer testen en heb ik weer een recept nodig voor de chemo.

Pieps: fijn dat het werken goed gaat! Ik vond het eerst echt bizar te lezen dat ze je gewoon weer aan het werk wilden zetten, maar als het goed gaat is dat wel fijn natuurlijk. Toch weer een stukje van jezelf dat je terug krijgt. Ik slik geen natulan, maar capecitabine. Krijg ik prima weg inmiddels :D.

HJ: goed dat je morgen gewoon even gaat. Streekziekenhuis zal dat inderdaad ook gewoon wel kunnen doen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
De chirurg in het streekziekenhuis heeft vanmiddag een plekje vrij voor mij! Hoef ik ook niet uren op de SEH zitten te wachten. Alweer fijn geregeld dit.

Baal er wel een beetje van. Ik had de hele week willen werken. Nou ja, drie dagen is ook al wat.
En toch weer 1000ml. afgetapt. Volgens de chirurg kun je er weinig aan doen om het te voorkomen. Het enige wat echt een slecht idee zou zijn, is intensief sporten. Dat komt wel goed met mij :-D
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, een liter. Of heb je per ongeluk een 0 teveel getypt? :P

Mijn hb was superhoog: 6.5! Bloedplaatjes waren wel laag, maar mag wel starten met de chemo. Dus we waren lekker snel klaar deze keer. Ook de bevacizumab gekregen, dus nu wachten of ik weer ga bloeden... :|
Oh... en ik heb een voetschimmel :( . Had in het kader van de kleine ongemakjes ook maar even gevraagd of die jeuk normaal was als je voeten stuk gaan. Niet dus......
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Ik hoop dat je niet gaat bloeden Anna :hug: Fijn dat je hb goed is. Doe rustig aan :bigkiss:

Vanwege je opmerking over hb eens op zoek gegaan naar wat al die uitslagen nou betekenen. Kwam deze site tegen: https://www.labuitslag.nl/ Bij 'Bloedonderzoek' kun je alles nazoeken. Vet handig. Ik heb laatst mijn dossier opgevraagd, dus ik ga alles maar eens opzoeken.
Alle reacties Link kopieren
Hugh-Jazz, een líter! Sjee! Dat is echt veel zeg! Goed dat je vandaag bent gegaan, kan me voorstellen dat dat flink in de weg zit.
Wel fijn dat je niet intensief mag sporten. ;-D

En werken is in deze fase och alleen maar leuk als bezigheidstherapie, dus prachtig dat je die drie dagen gered hebt. Meer dan je kunt, kun je toch niet. Ofzo.

Anna, hè jakkes. Ben je meteen al aan het smeren? Want met een verlaagde weerstand kan een op zich onschuldig schimmeltje makkelijker naar binnen slaan, dus ook al klinkt het onschuldig, in jouw (ons) geval is het wel iets om serieus aan te pakken.
En wat een mooi hoog Hb! Hoezee!

Ik ben vandaag weer gaan trainen en dat ging beter dan dinsdag. Nu niet misselijk, ook geen pijn in mijn schouder, ging helemaal prima dus. En daarna allemaal dingen gedaan die niet op mijn lijstje stonden, waarvoor ik de hele middag aan het rennen en het vliegen was en mijn hoofd helemaal over liep. En nu probeer ik te bedenken wat ik eigenlijk had willen doen vandaag, maar lang leve het chemobrein: ik kom niet verder dan een leeg lijstje. (Wel lekker rustig. :proud: )
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
In dat kader vind ik deze site altijd heel handig, Hugh-Jazz: https://www.nvkc.nl/zoek-een-test

Als patiënt van mijn andere ziekte is het belangrijk om zelf goed op de hoogte te zijn van mijn gezondheid, dus ik vraag altijd de uitslagen mee en de meest relevante uitslagen daarvan weet ik gewoon de recente getallen. Maar dat zijn ook dingen die standaard gevraagd worden als ik een arts of apotheker bezoek. En grappig genoeg blijven die dingen wel hangen in het vergiet in mijn hoofd. Net als mijn medicatielijst, die ken ik ook uit mijn hoofd. Al moet ik dat wel altijd op mijn vingers na tellen aan de hand van alle pillen die ik elke dag slik, want dat is zo'n lijst dat ik makkelijk iets kan vergeten. :$
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Goeie site Beeldig!

Hoe gaat het met allen?
Alle reacties Link kopieren
Ik ben aan het relaxen! Chemo gaat deze week niet door, aangezien ik ineens wondroos bleek te hebben op mn oedeemarm. Antibiotica en mn lever is niet zo'n goede combi, dus een week overslaan. En daar ben ik best blij mee. De laatste weken zijn heftig geweest, dus alles even weer op de rit krijgen is eigenlijk gewoon een fijn plan.

Wondroos was trouwens heel anders dan ik dacht. Ik had het idee dat je dan een knalrode duidelijk ontstoken plek zou krijgen. En dat had ik helemaal niet. Het zag er meer uit alsof ik wat verbrand was in de zon.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven