Gezondheid alle pijlers

Crohn/ Colitis en andere darmzaken

11-02-2011 19:16 1715 berichten
Alle reacties Link kopieren
nieuw topic voor iedereen die wil meeschrijven over Crohn/ Colitis, pds en andere darmproblemen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Na twee mislukte pogingen met Puri-Nethol (Overgeven) gebruik ik nu sinds 3 weken Imuran voor de ziekte van Crohn.

Wonderbaarlijk genoeg geen misselijkheid/overgeven dus dat is erg fijn.

Ik ben begonnen met twee weken 25mg per dag en zit nu een week op 50mg per dag (Vanwege de vorige ervaringen langzaam opbouwen).

Nu heb ik sinds een paar dagen dat ik me minder goed voel.

Beetje keelpijn, snel moe, meer buikpijn en vandaag ook weer helemaal mis met de diarree.

Ik slik ook al 2 maanden 30mg prednison vanwege de opvlamming,

Ook last van blaren in de mond en schimmelinfecties (Kan ook van de prednison).

Net temp. opgemeten en heb 37.8 en dat is voor mij toch wel duidelijk verhoging.

Moet ik nu morgen contact opnemen met de arts? Of gewoon paar dagen aankijken?

Ik had al een paar weken amper last meer van mijn darmen, de prednison werkte erg goed.



Moet deze hele week elke dag auto rijden, in een snelle cursus voor mijn examen dus ik moet me echt beter voelen morgen omdat een beetje normaal door te kunnen komen..Dus nog tips voor de buikpijn en diarree verder?



Alvast heel erg Bedankt voor de antwoorden!

Groetjes,

Jitske.
Alle reacties Link kopieren
quote:madamemicmac schreef op 05 mei 2011 @ 22:57:

Imuran is lichter dan remicade.En toch werkte het bij mij veel beter dan Remicade. Weet niet of het persé lichter is. Gewoon andere werkzame stoffen.
Alle reacties Link kopieren
@Adeline: Ik zou toch even contact opnemen met je specialist. Bij mij bleek ook pas na een week of drie dat ik last kreeg van de Imuran. Dat begon ook met 'gewoon' misselijk en buikpijn. Na een aantal dagen met dezelfde gedachtengang als jij was ik zó ziek dat ik niet meer op mijn benen kon staan. Spoedafspraak bij de MDL arts gehad die zei dat ik net op tijd was om een opname te voorkomen. Ik was mijn eigen lijf grondig aan het vergiftigen door een alvleesklierontsteking.



Dat kan hij heel makkelijk zien door je leverwaarden te bekijken in je bloed. Je moet als het goed is sowieso de eerste tijd met Imuran heel regelmatig geprikt worden ter controle van je leverwaarden. Better safe then sorry toch?



Ik snap dat mijn ervaring natuurlijk niet voor iedereen opgaat maar ik zou toch maar even bellen als ik jou was.
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
quote:druifjes schreef op 05 mei 2011 @ 22:29:

Ik wist niet van de verhoogde kans op kanker bij remicade.

Aan de andere kant, als je rookt, veel in de zon ligt etc, dan heb je ook een verhoogde kans. Maar goed, het klinkt eng.



Ik heb gisteren mn 2de infuus gehad. Ging goed. Over 4 weken weer en dan bekijken hoe verder. Ik zou het ook niet willen als onderhoudsdosering, maar dat bespreek ik eind mei met mn mdl arts. Voorlopig is dit het veiligste medicijn voor mij omdat ik zwanger ben. Dus hoop daarna weer andere medicatie te krijgen of misschien wel af te zijn van mn colitis. Het is ook begonnen tijdens mijn zwangerschap en hormonen kunnen een grote rol spelen blijkbaar.



Is imuran meer troep dan remicade? Of is het hetzelfde?



Het is allemaal troep, maar Remicade werkt wel veel gerichter. Qua kankerrisico maakt het overigens niet uit, van allebei krijg je kanker en van ontstekingsreacties ook. (alle ontstekingsreacties zijn risicovol, je hebt een groter risico op kanker, hartproblemen, zo'n beetje alles)



Je afweersysteem wordt gedaan door de witte bloedcellen. Witte bloedcellen worden gemaakt in het beenmerg en Imuran en Puri-nethol (cytostatica) beïnvloeden de werking van het volledige beenmerg. Er worden minder witte bloedcellen gemaakt. Cytostatica zijn zeker niet onschuldig, het is in principe een chemokuur, mensen met leukemie krijgen het ook. Bij Crohn is er maar één deeltje van het afweersysteem verkeerd bezig, dus het is een beetje met een kanon op een mug schieten, maar tot voor een tijdje terug was er niets anders. Wat mijn specialist mij overigens niet vertelde, maar wat ik wél ondervonden heb (helaas) is dat cytostatica gruwelijk slecht zijn voor je tanden. Het tast je glazuur aan.



Remicade is ook riskant, maar pakt wel maar één deeltje van het afweersysteem aan. Het is veel gerichter. Je hebt wel minder afweer, maar je bent meestal minder snel ziek dan wanneer je aan de cytostatica zit.



Ik heb alle medicijnen gebruikt die er zijn, gebruik nu Remicade en ben daar het meest tevreden over. Ik vond zelf de cytostatica een veel 'naarder' gevoel, omdat toch de werking van het beenmerg gehinderd wordt en ik voelde me altijd slap en ziek. Nu ik Remicade gebruik kan ik best heel veel dingen die een gezond mens ook kan. Prednison vond ik overigens het allerergst, terwijl dat helemaal niet als een zwaar medicijn wordt gezien.
Alle reacties Link kopieren
quote:Immaculata schreef op 09 mei 2011 @ 20:05:

[...]





Het is allemaal troep, maar Remicade werkt wel veel gerichter. Qua kankerrisico maakt het overigens niet uit, van allebei krijg je kanker en van ontstekingsreacties ook. (alle ontstekingsreacties zijn risicovol, je hebt een groter risico op kanker, hartproblemen, zo'n beetje alles)



Je afweersysteem wordt gedaan door de witte bloedcellen. Witte bloedcellen worden gemaakt in het beenmerg en Imuran en Puri-nethol (cytostatica) beïnvloeden de werking van het volledige beenmerg. Er worden minder witte bloedcellen gemaakt. Cytostatica zijn zeker niet onschuldig, het is in principe een chemokuur, mensen met leukemie krijgen het ook. Bij Crohn is er maar één deeltje van het afweersysteem verkeerd bezig, dus het is een beetje met een kanon op een mug schieten, maar tot voor een tijdje terug was er niets anders. Wat mijn specialist mij overigens niet vertelde, maar wat ik wél ondervonden heb (helaas) is dat cytostatica gruwelijk slecht zijn voor je tanden. Het tast je glazuur aan.



Remicade is ook riskant, maar pakt wel maar één deeltje van het afweersysteem aan. Het is veel gerichter. Je hebt wel minder afweer, maar je bent meestal minder snel ziek dan wanneer je aan de cytostatica zit.



Ik heb alle medicijnen gebruikt die er zijn, gebruik nu Remicade en ben daar het meest tevreden over. Ik vond zelf de cytostatica een veel 'naarder' gevoel, omdat toch de werking van het beenmerg gehinderd wordt en ik voelde me altijd slap en ziek. Nu ik Remicade gebruik kan ik best heel veel dingen die een gezond mens ook kan. Prednison vond ik overigens het allerergst, terwijl dat helemaal niet als een zwaar medicijn wordt gezien.Dit klinkt wel heel stellig en hoeft natuurlijk niet...
Alle reacties Link kopieren
Ja maar Micmacje..het staat wel beschreven dat bij beide medicatie een verhoogde kans op kanker is, wat niet wil zeggen dat je het ook krijgt.



En of prednison erger is dan imuran/remicade?

Vind ik weer niet. Ik vind het even erg.

Het is een hele andere medicatie/samenstelling, wat eigenlijk voor "alles" gebruikt kan worden.
Alle reacties Link kopieren
Ja, maar een verhoogde kans of de stelling hierboven...

Morgen slik ik nog maar een halve imuran. Hopelijk gaat dat ook goed. ik slik al heel lang er nu 1 en dat gaat goed. Voel me prima en heb veel energie. Ben zelfs aan het schilderen in huis!



Hoe doen jullie het met voeding? Ik merk dat als ik veel suiker, koek, frisdrank met prik etc. eet het erger wordt qua krampen dus dat ga ik drastisch minderen. Ik eet al een hele tijd wit brood en dat bevalt me heel goed.

Houden jullie daar rekening mee?
Alle reacties Link kopieren
Jazeker! Als ik geen rekening hou met mijn voeding kan ik helemaal wel op de pot gaan wonen



Mij bevalt wit brood ook heel goed. Matig met champignons en paprika (slecht verteerbaar en dus veel 'schuren' tegen je zweren in je darmen), geen vette pizza's, geen kroketten, wel gekruid eten maar geen heet gepeperd eten, geen alcohol (helemaal niet meer) etc etc.



Frisdrank drink ik wel nog gewoon. Dat is na stoppen met roken en drinken nog mijn zonde die ik mezelf veroorloof...
Alle reacties Link kopieren
Zoveel mogelijk koolhydraten van de lijst geschrapt..dus ook brood, en dat was mijn verslaving samen met chocola.

Alle lightprodukten zoals colalight van de lijst, ook geen vruchtensappen.



Mijn buik is niet meer opgeblazen, rommelt nauwelijks.



Mijn zonde is af en toe nog wel chocola, en soms een heerlijk broodje..
Alle reacties Link kopieren
Dames ik heb iets heel ergs gedaan

Ik loop nu 4 weken met een opvlamming van mn CU en heb gister 20 mg prednison geslikt

Van me ma meegenomen



En mn pijn is bijna weg



morgen moet ik naar de specilist die zal wel heel boos worden

weet niet of ik het vertel



is een stootkuur erg kan het veel kwaad???

ik wil vragne om een stootkuur[nooit gehad] want over 2 weken ga ik op vakantie en zo als ikwas trek ik dat niet....
Alle reacties Link kopieren
Rainbow, heb je voor vandaag ook nog 20 mg? Ik herken het wel hoor, als ik niet lekker ga verhoog ik ook wel zelf medicijnen en als het al lange tijd goed gaat verlaag ik een dosis. Gewoon aan je arts vertellen en dat je graag een stootkuur wilt.



Jillz, eet je alleen geen brood meer of ook geen pasta,rijst,aardappels? Dat vind ik zo moeilijk. Waar ontbijt je mee etc.
Alle reacties Link kopieren
ja madam ik heb een heel doosje van me ma gehad en vanochtend weer 10 mggenomen



zelf doktoren is slecht ik weet het



maar het lijkt al aan te slaaan

maar vind het eng lees er zoveel nare berichten over



ben blij als ik morgen geweest ben
Alle reacties Link kopieren
Tja, ik vind prednison niet zo eng. Ik ken wel engere medicijnen. En ik heb ook wel gehad dat het heel snel hielp, dus was het voor mij het goede medicijn. Ik heb wel vaker een stootkuut pred. gehad. Dan begon ik met een week of 2 30mg pred. en dan elke week daarna ging er 5 mg af. En dat hielp mij goed bij een opvlamming en de echte bijwerkingen kreeg ik niet. En dan ging zo'n stootkuur wel in overleg met een arts hoor.



Maar ik zou vandaag dan ook 20 mg nemen.
Alle reacties Link kopieren
Oo haha rainbow..foei..

Volgens mij zou ik dat ook doen..



Ook ik regeer mijn medicatie hoor.

Ene keer wat erbij, andere keer weer wat eraf.

Ach..je leert je lichaam wel kennen.



Micmac..

Ook geen pasta aardappels(dat at ik al nooit)

Heel af en toe een patatje.



Ik ontbijt met ei, daar zijn allerlei recepten van..

En ik maak zelf lactose vrije yoghurt..lekker hoor..
Alle reacties Link kopieren
Hallo dames,



ik ben al 4 maand aan het dokteren en de arts denkt aan Crohn.

Nu krijg ik vrijdag een darmonderzoek en als ik niet al aan de diarree was, kreeg ik het wel van de zenuwen.

Ik zie er echt heel erg tegenop.



Nu lees ik in dit topic dat hier aardig wat ervaringsdeskundigen zijn, kunnen jullie mij een beetje geruststellen?



Alvast bedankt,

Mamabear
Alle reacties Link kopieren
Mamabeer.

Welk darmonderzoek krijg?

Er zijn verschillende nl..
Alle reacties Link kopieren
Hoi Jilzz,



op de afsprakenlijst staat 'Colon'.

Ik moet morgenmiddag beginnen met kleanprep.
Alle reacties Link kopieren
Ik moet nu even bij de PC weg, maar kom zeker terug, dus rustgevende informatie blijft zeer welkom!
Alle reacties Link kopieren
Hoi heb je gevraagd of je een roesje krijgt?/

meid dan hoef je je niet druk te maken.valt echt reuze mee



ik vind een sigmoidescopie een drama word zonder roesje gedaan.



wel even voor vervoer zorgen he neit zelf rijden



succes



ik heb mn prednison stootkuur gehad en ga morgen beginnen voor 3 weken hopen dat het gauw over is die ellende
Alle reacties Link kopieren
Hey mamabear, vervelend dat je zo'n last hebt van je darmen. Welcome to the club.



Colonscopie was voor mij (heb er inmiddels 3 gehad) goed te verdragen met een roesje. Love het roesje by the way, zou zo verslaafd kunnen zijn...hahaha...

Ik vind altijd het laxeren vervelender. Laxeerspul is best wel vies, maar nog wel te doen met een beetje siroop (sommige zeggen dat rode niet mag) en als hij koudgezet wordt in de koelkast. Zorg voor wat vaseline want je poeperd gaat soms behoorlijk branden na 2 liter van dat spul. En haal een proefpakket luiers bij de apotheek, dan zit je een beetje op je gemak als je naar het ziekenhuis gaat. Ik heb ze niet nodig gehad, maar voor het geval dat.
Alle reacties Link kopieren
20 mg pred is toch niet zo veel Rainbow? Begreep alleen dat je met pred niet zomaar ineens mag stoppen met 20,maar moet afbouwen.

Mijn stootkuur was een week 60 mg en daarna 40 endaarna elke week 5 mg afbouwen. Zit nu op 30 en morgen op 25 mg. Maar goed, heb ook nog remicade en mesalazine.



Ik heb de afgelopen 2 maanden 3 sigmoscopieen gehad. Hij ging alleen i.p.v. 30 cm wel 80 cm mn darmen in! Heb kromgelegen van de pijn, dus bij de laatste sigmo kreeg ik een roesje. Heerlijk. Weet er niets meer van af en heb heerlijk slapen daarna!
Alle reacties Link kopieren
Pff druifjes dus jij hebt een veel hogere dosis.



ik begin met 25 mg e dan afbouwen



En erg he die sigmo;s waarom doen ze dat niet standaard met een roesje??

tja dat uitslapen kost natuurlijk te veel geld maar ik denk ze moeten zelf eens zo een onderzoek ondergaan,,,, vind het een marteling..
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik krijg een roesje.

Gelukkig maar lees ik hier.



Broodje, heb je er echt al 3 gehad?

Shit, dat kan dus ook nog!



Mijn man haalt me op en die luiers daar ga ik even over nadenken.

Oeps, moet weer naar een zekere plaats.
Alle reacties Link kopieren
Mamabeer..

Dan ga jij maar lekker slapen, en als je wakker wordt, is het voorbij.



Ik had 2 weken geleden een colo, maar geen kleanprep meer, wel moviprep. Ipv 4 ltr, 2ltr..veul beter..



Hou er rekening mee, dat je van dst roesje zeker de volgende dag nog last van kan hebben..

Suc6/sterkte morgen..en overmorgen,..

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven