Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
zondag 15 mei 2011 om 21:39
Thanx voor je reactie broodje kaas!! Fijn om te horen dat t nu goed met je gaat. En dat t ook 'normaal' is wat er nu met me gebeurt.
Klopt, bijna n week aan de imuran en afhankelijk van de uitslag van de colon gaan ze n behandelplan opstellen.
Dus nog even afwachten en de moed erin houden! Moet zeggen dat ik dat nu wel ff lastig vind hoor...had zooo gehoopt dat ik na de operatie weer n tijdje goed zou kunnen functioneren!!
Hopelijk komt dat met de goede medicatie!
Klopt, bijna n week aan de imuran en afhankelijk van de uitslag van de colon gaan ze n behandelplan opstellen.
Dus nog even afwachten en de moed erin houden! Moet zeggen dat ik dat nu wel ff lastig vind hoor...had zooo gehoopt dat ik na de operatie weer n tijdje goed zou kunnen functioneren!!
Hopelijk komt dat met de goede medicatie!
maandag 16 mei 2011 om 10:43
Vandaag weer moeten stoppen met de Imuran.
Na 3 weken giga overgeven en niet lekker zijn blijkt ook dit niet voor mij te werken.
Had hiervoor ook al 2x puri-nethol geprobeerd, met dezelfde bijwerkingen helaas.
Heeft iemand een idee wat de volgende stap zou kunnen zijn?
Ik zelf verwacht Remicade of Humira, maar dat vind ik zo'n heftige stap. Tevens vertrek ik over 2 weken voor 2.5 maand naar Australie dus die medicatie is ook niet handig om nu te starten.
Ik gebruik nu sowieso al prednison, dus misschien moet ik dat maar even doorgebruiken en na Australie dan maar kijken wat we oor onderhoud medicatie we kunnen starten.
Baal er wel enorm van!!
Na 3 weken giga overgeven en niet lekker zijn blijkt ook dit niet voor mij te werken.
Had hiervoor ook al 2x puri-nethol geprobeerd, met dezelfde bijwerkingen helaas.
Heeft iemand een idee wat de volgende stap zou kunnen zijn?
Ik zelf verwacht Remicade of Humira, maar dat vind ik zo'n heftige stap. Tevens vertrek ik over 2 weken voor 2.5 maand naar Australie dus die medicatie is ook niet handig om nu te starten.
Ik gebruik nu sowieso al prednison, dus misschien moet ik dat maar even doorgebruiken en na Australie dan maar kijken wat we oor onderhoud medicatie we kunnen starten.
Baal er wel enorm van!!
woensdag 18 mei 2011 om 09:55
Zo, moet er volgende week ook aan geloven. Heb net het leegmaakmiddel gehaald. Je hoeft er maar 2 bekers van te drinken en 2 tabletjes van te nemen. Ik moet wel al vanaf maandag dan op 'speciaal' dieet van witbrood, rijst en water en thee enzo. Gelukkig hebben we wireless internet in huis. Kan ik gewoon op de plee internetten. Dat maakt het niet zo saai
woensdag 18 mei 2011 om 10:16
Ik hoefde niet te vragen om een roesje toen ik een colonscopie kreeg, dat gebeurde standaard.
Daarna heb ik twee keer een sigmo gehad, ik kreeg van te voren een pijnstillende injectie (ook standaard), en daardoor was het onderzoek goed te verdragen.
Over twee maanden mag ik weer
Hoe mijn ontsteking heet weet ik niet (allerlaatste stukje darm), ik hou het voorlopig maar op Crohnitis ulcerosa.
Daarna heb ik twee keer een sigmo gehad, ik kreeg van te voren een pijnstillende injectie (ook standaard), en daardoor was het onderzoek goed te verdragen.
Over twee maanden mag ik weer
Hoe mijn ontsteking heet weet ik niet (allerlaatste stukje darm), ik hou het voorlopig maar op Crohnitis ulcerosa.
woensdag 18 mei 2011 om 11:15
Iemand hier nog bekend methet fenomeen ;bloedwaardes goed maar erge last hebben??
mijn arts zei vorige week ook ;maar je bloed is goed!!!!
tja moet ik mezlef verdedigen ik heb last pijn herken de uitstralingspijnene etc etc..
Ik vind mn stootkuur pred. ook kort hoor ..2 weken
1e week 25 mg
2e week 15 mg en dan stoppen
mijn arts zei vorige week ook ;maar je bloed is goed!!!!
tja moet ik mezlef verdedigen ik heb last pijn herken de uitstralingspijnene etc etc..
Ik vind mn stootkuur pred. ook kort hoor ..2 weken
1e week 25 mg
2e week 15 mg en dan stoppen
woensdag 18 mei 2011 om 17:13
Omdat mijn ervaringen zo anders zijn dan mijn bloedwaardes heeft de vepleegkundige voorgesteld binnenkort weer eens een scopie te doen.
Verder moet ik een week stoppen met de imuran, ik ben zo misselijk en blijf soms maar overgeven. Fantastische dieetpil is dit wel zeg. Over een week weer beginnen en kijken of de klachten dan terug blijven komen. Zo ja, mag ik een broertje van imuran proberen.
Verder moet ik een week stoppen met de imuran, ik ben zo misselijk en blijf soms maar overgeven. Fantastische dieetpil is dit wel zeg. Over een week weer beginnen en kijken of de klachten dan terug blijven komen. Zo ja, mag ik een broertje van imuran proberen.
woensdag 18 mei 2011 om 21:25
quote:Ligaa schreef op 18 mei 2011 @ 17:13:
Omdat mijn ervaringen zo anders zijn dan mijn bloedwaardes heeft de vepleegkundige voorgesteld binnenkort weer eens een scopie te doen.
Verder moet ik een week stoppen met de imuran, ik ben zo misselijk en blijf soms maar overgeven. Fantastische dieetpil is dit wel zeg. Over een week weer beginnen en kijken of de klachten dan terug blijven komen. Zo ja, mag ik een broertje van imuran proberen.
Herkenbaar ik blijf ook maar overgeven van de Imuran.
Helaas ook van het broertje Puri-Nethol.
Puri-Nethol heb ik twee keer geprobeerd, Imuran één keer.
Ik zit nu te wachten op mijn volgende optie..helaas blijft er niet zo heel veel over want heb ook al prednison.
Iemand een idee wat de volgende stap is na Imuran/Puri-Nethol?
Ik wil eigenlijk nog niet aan de humira/remicade, maar dat komt toch wel steeds dichterbij op deze manier.
Entocort, Budenofalk heb ik ook al gehad en dat helpt niet voldoende.
Dus gebruik nu alweer bijna 3 maanden prednison maar goed daar worden we ook niet vrolijk van en dat mag ik niet in onderhoud gaan krijgen.
Omdat mijn ervaringen zo anders zijn dan mijn bloedwaardes heeft de vepleegkundige voorgesteld binnenkort weer eens een scopie te doen.
Verder moet ik een week stoppen met de imuran, ik ben zo misselijk en blijf soms maar overgeven. Fantastische dieetpil is dit wel zeg. Over een week weer beginnen en kijken of de klachten dan terug blijven komen. Zo ja, mag ik een broertje van imuran proberen.
Herkenbaar ik blijf ook maar overgeven van de Imuran.
Helaas ook van het broertje Puri-Nethol.
Puri-Nethol heb ik twee keer geprobeerd, Imuran één keer.
Ik zit nu te wachten op mijn volgende optie..helaas blijft er niet zo heel veel over want heb ook al prednison.
Iemand een idee wat de volgende stap is na Imuran/Puri-Nethol?
Ik wil eigenlijk nog niet aan de humira/remicade, maar dat komt toch wel steeds dichterbij op deze manier.
Entocort, Budenofalk heb ik ook al gehad en dat helpt niet voldoende.
Dus gebruik nu alweer bijna 3 maanden prednison maar goed daar worden we ook niet vrolijk van en dat mag ik niet in onderhoud gaan krijgen.
woensdag 18 mei 2011 om 22:22
Adelina, ik weet het natuurlijk niet, hoe het voor jou zit. maar dit kopieer ik even van de website van darmwereld:
1.De ontstekingsremmers: deze hebben een invloed op de symptomen door de ontstekingen af te remmen. Voorbeelden hiervan zijn Pentasa, Prednison, Entocort, Salazopyrine en Colitofalk.
2.Immuunsuppressiva: deze verminderen de werking van het immuunsysteem daar bij IBD een te goede werking van immuunsysteem een belangrijke oorzaak is. Voorbeelden hiervan zijn Imuran, Purinethol en Methotrexaat.
3.Anti-TNF blokkers: deze blokkeren een bepaalde lichaamsstof zoals TNF (of in experimentele fase IL-10 en IL-12). Veel medicatie in onderzoek bevindt zich in deze groep. Remicade is het bekendste medicijn in deze groep. Sinds 2008 is ook Humira beschikbaar.
1.De ontstekingsremmers: deze hebben een invloed op de symptomen door de ontstekingen af te remmen. Voorbeelden hiervan zijn Pentasa, Prednison, Entocort, Salazopyrine en Colitofalk.
2.Immuunsuppressiva: deze verminderen de werking van het immuunsysteem daar bij IBD een te goede werking van immuunsysteem een belangrijke oorzaak is. Voorbeelden hiervan zijn Imuran, Purinethol en Methotrexaat.
3.Anti-TNF blokkers: deze blokkeren een bepaalde lichaamsstof zoals TNF (of in experimentele fase IL-10 en IL-12). Veel medicatie in onderzoek bevindt zich in deze groep. Remicade is het bekendste medicijn in deze groep. Sinds 2008 is ook Humira beschikbaar.
vrijdag 20 mei 2011 om 23:27
Hoi allemaal,
Een aantal jaar terug schreef ik hier ook mee, maar ik ben mijn oude account kwijt, dus maar een nieuwe gemaakt. Een aantal van jullie hier ken ik ook al (de hyves!)
Omdat mijn endeldarm heel vervelend doet moet ik weer een aantal onderzoeken en misschien ook weer aan de medicijnen
In 2009 is mijn dikke darm verwijderd en sindsdien ben ik medicijn vrij en ik hoop dat ook echt zo te houden. Vandaag sprak ik mijn arts en hij wil een scopie, gelukkig met een gastro endoscoop, die is wat dunner (en dat vertellen ze nu pas!) en een roesje. Ook al is het alleen de endeldarm. Gelukkig hoef ik ook niet te laxeren, dus eigenlijk valt het best mee met de gewone scopieen, maar toch, had zo gehoopt er vanaf te zijn.
Mijn arts zei ook dat het kan zin dat mijn endeldarm zo bloedt omdat hij niet meer in gebruik is. Dan is er niks aan te doen maar ook niet schadelijk.
Rainbow; mijn bloedwaardes waren ook altijd goed, maar ondertussen was de ontsteking heel erg. Mijn hoogste crp was 125, sommige mensen hebben wel 250. Het zegt dus niet zoveel
Adeline; Dat zou dan inderdaad MTX zijn, ik weet niet of dat beter is dan humira/remicade. Je wordt er tijdelijk onvruchtbaar van. Humira en Remicade heb ik allebei gehad en dat vond ik best goede middelen, de bijwerkingen vielen bij mij ook mee, maar dat is voor iedereen anders. Ik denk dat alleen humira/remicade iig beter is dan bvb MTX én prednison
Een aantal jaar terug schreef ik hier ook mee, maar ik ben mijn oude account kwijt, dus maar een nieuwe gemaakt. Een aantal van jullie hier ken ik ook al (de hyves!)
Omdat mijn endeldarm heel vervelend doet moet ik weer een aantal onderzoeken en misschien ook weer aan de medicijnen
In 2009 is mijn dikke darm verwijderd en sindsdien ben ik medicijn vrij en ik hoop dat ook echt zo te houden. Vandaag sprak ik mijn arts en hij wil een scopie, gelukkig met een gastro endoscoop, die is wat dunner (en dat vertellen ze nu pas!) en een roesje. Ook al is het alleen de endeldarm. Gelukkig hoef ik ook niet te laxeren, dus eigenlijk valt het best mee met de gewone scopieen, maar toch, had zo gehoopt er vanaf te zijn.Mijn arts zei ook dat het kan zin dat mijn endeldarm zo bloedt omdat hij niet meer in gebruik is. Dan is er niks aan te doen maar ook niet schadelijk.
Rainbow; mijn bloedwaardes waren ook altijd goed, maar ondertussen was de ontsteking heel erg. Mijn hoogste crp was 125, sommige mensen hebben wel 250. Het zegt dus niet zoveel
Adeline; Dat zou dan inderdaad MTX zijn, ik weet niet of dat beter is dan humira/remicade. Je wordt er tijdelijk onvruchtbaar van. Humira en Remicade heb ik allebei gehad en dat vond ik best goede middelen, de bijwerkingen vielen bij mij ook mee, maar dat is voor iedereen anders. Ik denk dat alleen humira/remicade iig beter is dan bvb MTX én prednison
zaterdag 21 mei 2011 om 00:26
Idalee, als ze alleen de endeldarm gaan bekijken, dan is een roesje toch overbodig? Ik heb nu 2x gehad dat ze alleen de endeldarm en een groot gedeelte van de dikke darm gingen bekijken en daarvoor wordt geen roesje gegeven. Zou ik overigens ook niet willen. Het onderzoek is maar kort en een roesje is dan best wel een zwaar iets om in te zetten lijkt mij.
Wel balen trouwens, denk je van het gedoe af te zijn, nadat je dikke darm is verwijderd en dan heb je dit weer. Sterkte.
Wel balen trouwens, denk je van het gedoe af te zijn, nadat je dikke darm is verwijderd en dan heb je dit weer. Sterkte.
zaterdag 21 mei 2011 om 00:36
zaterdag 21 mei 2011 om 10:59
Ja, dat heb ik dus.
Bij mij uit het zich in slijm met ontlasting, en slijm zonder ontlasting, geen enorme hoeveelheden overigens. De ontlasting ziet er meestal wel redelijk goed uit.
De huisarts dacht eerst aan een spastische darm, maar ik ben blij dat de boel toch verder is onderzocht.
Zit nu wel aan de medicijnen (entocort en ontstekingsremmer).
Bij mij uit het zich in slijm met ontlasting, en slijm zonder ontlasting, geen enorme hoeveelheden overigens. De ontlasting ziet er meestal wel redelijk goed uit.
De huisarts dacht eerst aan een spastische darm, maar ik ben blij dat de boel toch verder is onderzocht.
Zit nu wel aan de medicijnen (entocort en ontstekingsremmer).
zaterdag 21 mei 2011 om 10:59
Ja Lila, misschien is het overbodig, maar ik doe het toch maar. Ik heb al een stuk of 20 scopieen gehad dus ik heb mijn portie echt wel gehad. Daarbij zitten er veel verklevingen in dat stukje en is het nog maar de vraag of ze er een scoop in krijgen. Dus waarschijnlijk wordt het een hoop geduw en gepor. En de volgende scopie is pas over een jaar weer, dus dat beetje dormicum kan geen kwaad.
zaterdag 21 mei 2011 om 14:37
quote:idalee schreef op 21 mei 2011 @ 10:59:
Ja Lila, misschien is het overbodig, maar ik doe het toch maar. Ik heb al een stuk of 20 scopieen gehad dus ik heb mijn portie echt wel gehad. Daarbij zitten er veel verklevingen in dat stukje en is het nog maar de vraag of ze er een scoop in krijgen. Dus waarschijnlijk wordt het een hoop geduw en gepor. En de volgende scopie is pas over een jaar weer, dus dat beetje dormicum kan geen kwaad.Dan geef ik je inderdaad groot gelijk! Sterkte .
Ja Lila, misschien is het overbodig, maar ik doe het toch maar. Ik heb al een stuk of 20 scopieen gehad dus ik heb mijn portie echt wel gehad. Daarbij zitten er veel verklevingen in dat stukje en is het nog maar de vraag of ze er een scoop in krijgen. Dus waarschijnlijk wordt het een hoop geduw en gepor. En de volgende scopie is pas over een jaar weer, dus dat beetje dormicum kan geen kwaad.Dan geef ik je inderdaad groot gelijk! Sterkte .
woensdag 25 mei 2011 om 15:05
succes ermee liubi
ik had 2 weken geleden. dan niks mogen eten en allen maar drinken en dan zon snel mogelijk wac opzoeken als je aandrang voelt.
ik vond echt niet prettig
het is voor eerst dat ik dit topic tegenkom.
ik heb zelf cu sinds 2008. alleen de laatste jaar gaat het op en neer.
ik ben nu bezig om weer aan te komen nadat ik mijn scopie heb gehad. maar dat aankomen wil nog niet echt lukken
ik had 2 weken geleden. dan niks mogen eten en allen maar drinken en dan zon snel mogelijk wac opzoeken als je aandrang voelt.
ik vond echt niet prettig
het is voor eerst dat ik dit topic tegenkom.
ik heb zelf cu sinds 2008. alleen de laatste jaar gaat het op en neer.
ik ben nu bezig om weer aan te komen nadat ik mijn scopie heb gehad. maar dat aankomen wil nog niet echt lukken
