
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
dinsdag 15 februari 2011 om 19:39
@Liubi klopt, ik drink voornamelijk groene en kamille thee, soms rooibos of earl grey. Hiernaast vaak nog wel 2 liter water. Gewone zwarte thee valt ook niet altijd even lekker.
@ Ligaa wat fijn dat je geen bolle toet of extra prednison kilo's hebt zeg! *jaloers, want ik heb er 20 kg gratis bijgekregen.*
@ Ligaa wat fijn dat je geen bolle toet of extra prednison kilo's hebt zeg! *jaloers, want ik heb er 20 kg gratis bijgekregen.*
dinsdag 15 februari 2011 om 20:29
woensdag 16 februari 2011 om 13:00
Vanmorgen colonoscopie gehad. Ik moest eigenlijk pas 2 maart, maar de verpleegkundige heeft geregeld dat ik vandaag al kon, omdat ik me steeds uitgeputter en slechter ga voelen. Ondanks uitstekende bloedwaarden, dus nog steeds een actieve ontsteking. Ik gebruikte Pentasa, maar moet nu aan de Prednison en Salofalk. Kan wel janken, want ik zie daar zooooo tegenop.

woensdag 16 februari 2011 om 23:22
@Lila, van Salofalk krijg je over het algemeen geen bijwerkingen. Althans, ik heb er niks van gemerkt. En vraag anders om Entecort.
Hier gaat het langzaam aan iets beter. Zit nu zowel 's ochtends als 's avonds aan de salofalk. En toen zat ik vanmiddag op de wc en ...overal bloed.
Was ik ongesteld geworden De echte eerste keer na de bevalling. Is ook weer de verklaring waarom het vorige week opeens zo slecht ging met m'n darmen.
Hier gaat het langzaam aan iets beter. Zit nu zowel 's ochtends als 's avonds aan de salofalk. En toen zat ik vanmiddag op de wc en ...overal bloed.
Was ik ongesteld geworden De echte eerste keer na de bevalling. Is ook weer de verklaring waarom het vorige week opeens zo slecht ging met m'n darmen.
woensdag 16 februari 2011 om 23:28
quote:liubi schreef op 16 februari 2011 @ 23:22:
@Lila, van Salofalk krijg je over het algemeen geen bijwerkingen. Althans, ik heb er niks van gemerkt. En vraag anders om Entecort.
Hier gaat het langzaam aan iets beter. Zit nu zowel 's ochtends als 's avonds aan de salofalk. En toen zat ik vanmiddag op de wc en ...overal bloed.
Was ik ongesteld geworden De echte eerste keer na de bevalling. Is ook weer de verklaring waarom het vorige week opeens zo slecht ging met m'n darmen.
Ik heb het over de prednison liubi.
Mijn darmen doen ook altijd moeilijker als ik ongesteld ben.
@Lila, van Salofalk krijg je over het algemeen geen bijwerkingen. Althans, ik heb er niks van gemerkt. En vraag anders om Entecort.
Hier gaat het langzaam aan iets beter. Zit nu zowel 's ochtends als 's avonds aan de salofalk. En toen zat ik vanmiddag op de wc en ...overal bloed.
Was ik ongesteld geworden De echte eerste keer na de bevalling. Is ook weer de verklaring waarom het vorige week opeens zo slecht ging met m'n darmen.
Ik heb het over de prednison liubi.
Mijn darmen doen ook altijd moeilijker als ik ongesteld ben.
woensdag 16 februari 2011 om 23:33
Ik vraag me trouwens af of ik dit paardemiddel echt al nodig heb. Het enige wat we hebben geprobeerd is 3,5 maand Pentasa granulaat, waarmee de ontsteking niet is weggegaan. Moet wel minder naar het toilet, van 10+ naar zo'n 4 keer per dag. Maar de ontsteking is dus onveranderd.
Volgens de darmarts moet de ontsteking helemaal weg zijn, anders kan ik later meer problemen krijgen volgens hem (??).
Hij heeft me dus prednison en salofalk voorgeschreven. Bij de apotheek hebben ze i.p.v. salofalk gewoon mesalazine meegegeven (??)
Volgens de darmarts moet de ontsteking helemaal weg zijn, anders kan ik later meer problemen krijgen volgens hem (??).
Hij heeft me dus prednison en salofalk voorgeschreven. Bij de apotheek hebben ze i.p.v. salofalk gewoon mesalazine meegegeven (??)
woensdag 16 februari 2011 om 23:36
Ik was degene met weinig pijn maar wel met veel ontstekingsactiviteit. Ik voel nu minder pijn dan toen ik jaren geleden de diagnose kreeg, toen lag ik er 's nachts van wakker en rolde ik soms bijna over de vloer van de pijn terwijl ik maar 1 klein ontstekinkje had. Ik voel natuurlijk wel vanalles in mijn buik, maar niets dat echt pijnlijk is. Mijn darmen zijn zolang ik ziek ben altijd ontstoken geweest en heb regelmatig bloed bij de ontlasting. Ik voel een soort 'steekjes' in mijn darm wanneer er bloed gaat komen en wanneer er heel veel bloed gaat komen dan voelt het als ongesteld worden. Verder ben ik wel regelmatig misselijk, maar nooit zo erg dat ik niet kan functioneren of iets dergelijks. Wat dat betreft heb ik dus gewoon geluk gehad denk ik.
Liubi, dat zou daar best eens aan kunnen liggen ja! Ik ben aan de pil zodat ik niet meer ongesteld word, daar had ik veel last van. En dan zeker natuurlijk eerste keer na de bevalling, als alles weer op gang moet komen. Hopelijk is het dus gewoon dat
Ik heb gemerkt dat eten wel degelijk invloed heeft. Ik eet zo min mogelijk, gebruik een groot deel van de tijd vloeibare voeding (nutridrink). Ik ben min of meer uitbehandeld qua medicatie en had zelf al ontdekt dat niet eten veel beter voor me was. Omdat er in yoghurt e.d. natuurlijk niet genoeg voedingsstoffen zitten, ben ik aan het vloeibaar gegaan. Ik gebruik nu de helft van de tijd vloeibaar, als ik een paar dagen veel vast voedsel gegeten heb ga ik weer even vloeibaar. Het is geen ideale oplossing, mijn ontsteking zit er nog steeds, maar mijn bloed is wel veel beter en heb vooral véél meer energie en dat vind ik het allerbelangrijkst. Ik kan nu eindelijk weer werken.
Liubi, dat zou daar best eens aan kunnen liggen ja! Ik ben aan de pil zodat ik niet meer ongesteld word, daar had ik veel last van. En dan zeker natuurlijk eerste keer na de bevalling, als alles weer op gang moet komen. Hopelijk is het dus gewoon dat
Ik heb gemerkt dat eten wel degelijk invloed heeft. Ik eet zo min mogelijk, gebruik een groot deel van de tijd vloeibare voeding (nutridrink). Ik ben min of meer uitbehandeld qua medicatie en had zelf al ontdekt dat niet eten veel beter voor me was. Omdat er in yoghurt e.d. natuurlijk niet genoeg voedingsstoffen zitten, ben ik aan het vloeibaar gegaan. Ik gebruik nu de helft van de tijd vloeibaar, als ik een paar dagen veel vast voedsel gegeten heb ga ik weer even vloeibaar. Het is geen ideale oplossing, mijn ontsteking zit er nog steeds, maar mijn bloed is wel veel beter en heb vooral véél meer energie en dat vind ik het allerbelangrijkst. Ik kan nu eindelijk weer werken.
woensdag 16 februari 2011 om 23:39
quote:lila01 schreef op 16 februari 2011 @ 23:33:
Hij heeft me dus prednison en salofalk voorgeschreven. Bij de apotheek hebben ze i.p.v. salofalk gewoon mesalazine meegegeven (??)Dit is hetzelfde, de een is de merknaam, de ander de stof die erin verwerkt is. Wat imuran en remicade betreft; lees de bijwerkingen eens. Het zijn afweerremmers waardoor je veel kans op andere infecties hebt. Dan kun je beter beginnen met salofalk. Mocht dat niet voldoende werken, kun je altijd nog over op een zwaarder medicijn
Hij heeft me dus prednison en salofalk voorgeschreven. Bij de apotheek hebben ze i.p.v. salofalk gewoon mesalazine meegegeven (??)Dit is hetzelfde, de een is de merknaam, de ander de stof die erin verwerkt is. Wat imuran en remicade betreft; lees de bijwerkingen eens. Het zijn afweerremmers waardoor je veel kans op andere infecties hebt. Dan kun je beter beginnen met salofalk. Mocht dat niet voldoende werken, kun je altijd nog over op een zwaarder medicijn

donderdag 17 februari 2011 om 00:33
donderdag 17 februari 2011 om 09:51
Als het goed is wordt pentasa in het begin van je dikkedarm opgenomen. Pentasa is niet altijd voldoende om een ontsteking te onderdrukken, meestal niet zelfs. Het is een onderhoudsmedicatie.
Remicade pakt meteen de ontsteking aan en de wortel aan.
Prednison wordt voor allerlei doeleinde's gebruikt. Het pakt de oorzaak, de wortel niet aan.
Remicade pakt meteen de ontsteking aan en de wortel aan.
Prednison wordt voor allerlei doeleinde's gebruikt. Het pakt de oorzaak, de wortel niet aan.
donderdag 17 februari 2011 om 10:48
Liubi, ik lees dat jullie nog een derde willen. Wij ook, en we hebben het vorig jaar al uitgesteld vanwege de medicijnen die ik moest gaan slikken, we wilden eerst zien hoe ik daarop zou reageren. En nu stellen we het uit omdat ik me eerst beter wil gaan voelen, op dit moment is bijna alles te veel (heel vermoeid en hartkloppingen, en dan heb ik niet over de darm en gewrichtsklachten, want dat zal toch niet helemaal verdwijnen).
Ik vind het heel moeilijk, want wanneer is de tijd er wel rijp voor? Laat jij het van je gezondheid afhangen, hoe oud zijn jouw kinderen nu?
Ik vind het heel moeilijk, want wanneer is de tijd er wel rijp voor? Laat jij het van je gezondheid afhangen, hoe oud zijn jouw kinderen nu?
donderdag 17 februari 2011 om 12:19
Hebben jullie het "probleem" ook dat je een aantal dagen druk in de weer bent..alles gaat redelijk lekker..En ineens BAFF je hebt een terugval.
Wij zijn bijv vorige week elke avond in de weer geweest, o.a met onze slaapkamer, in de verf zetten, nieuw bed aangeschaft, bed ophalen, naar boven sjouwen, weer naar een winkel voor dekbedden, dan voor nieuwe overtrekken enz enz, en ondertussen gaat alles gewoon door, werk, huishouden..dokters bezoek met kind etc etc..
Zaterdag eerst naar een feestje, daarna tot laat op visite, zondag beetje lanterfanten, maandag naar de sauna..
Gisteren gesport.
En nu zegt mijn lijf "het is nu genoeg".
En dan baal ik, het frustreerd mij..
En ondertussen denken "hoe kan dat nou"? Stom he..je weet het best wel.
Wij zijn bijv vorige week elke avond in de weer geweest, o.a met onze slaapkamer, in de verf zetten, nieuw bed aangeschaft, bed ophalen, naar boven sjouwen, weer naar een winkel voor dekbedden, dan voor nieuwe overtrekken enz enz, en ondertussen gaat alles gewoon door, werk, huishouden..dokters bezoek met kind etc etc..
Zaterdag eerst naar een feestje, daarna tot laat op visite, zondag beetje lanterfanten, maandag naar de sauna..
Gisteren gesport.
En nu zegt mijn lijf "het is nu genoeg".
En dan baal ik, het frustreerd mij..
En ondertussen denken "hoe kan dat nou"? Stom he..je weet het best wel.
donderdag 17 februari 2011 om 12:39
Heel herkenbaar jilzz.
Al had ik voor dat ik opgenomen werd in zkh niet zo'n last van vermoeidheid. Alles gaat goed, fietsen, boodschappen doen, shoppen en ineens BAFF, te moe om met de ogen te knipperen of een bladzijde van een boek om te slaan.
En dan inderdaad denken, goh, wat zou er met me aan de hand zijn.
Ik weet nog maar kort dat ik CU heb en moet echt nog leren hiermee om te gaan. Ik heb vandaag mijn stepapparaat tevoorschijn getoverd en 20 minuten gestept, nu echt druk op de borst etc. Maar aan de andere kant, als ik maar blijf liggen, word ik daar echt beter van?
Iemand tips?
Al had ik voor dat ik opgenomen werd in zkh niet zo'n last van vermoeidheid. Alles gaat goed, fietsen, boodschappen doen, shoppen en ineens BAFF, te moe om met de ogen te knipperen of een bladzijde van een boek om te slaan.
En dan inderdaad denken, goh, wat zou er met me aan de hand zijn.
Ik weet nog maar kort dat ik CU heb en moet echt nog leren hiermee om te gaan. Ik heb vandaag mijn stepapparaat tevoorschijn getoverd en 20 minuten gestept, nu echt druk op de borst etc. Maar aan de andere kant, als ik maar blijf liggen, word ik daar echt beter van?
Iemand tips?
donderdag 17 februari 2011 om 12:49

donderdag 17 februari 2011 om 15:46
Oh ja, dat is nog wel erg klein idd.
Tja, en moe met kleine kinderen ken ik ook, maar dit is echt een ander soort vermoeidheid. Van de kleinste dingen (bijv dochter naar school brengen) helemaal uitgeput zijn. Dat vind ik geen normale moe van de kleine kinderen/een slechte nacht moeheid. En geloof me, ik ken het want de jongste heeft 1,5 jaar niet doorgeslapen .
Tja, en moe met kleine kinderen ken ik ook, maar dit is echt een ander soort vermoeidheid. Van de kleinste dingen (bijv dochter naar school brengen) helemaal uitgeput zijn. Dat vind ik geen normale moe van de kleine kinderen/een slechte nacht moeheid. En geloof me, ik ken het want de jongste heeft 1,5 jaar niet doorgeslapen .

donderdag 17 februari 2011 om 15:59
hoi dames ik heb sinds 8 jaar CU
Heb een kleine baan in de zorg wat af en toe heel vermoeiend is.
Als ik een paar dagen druk ben geweest fluit me lichaam me terug en ik luister ernaar hoe moeilijk ook anders word is steeds zieker
Bv overdag naar het strand en dezelfde avond een verjaardag??
dat gaat niet ik moet dan kiezen.
zelfde als mn huishouden ben echt een poets freak maar na een uur word ik heel moe
dus ik doseer alles alleen snappen sommige het nog niet; tjee je kan wel sporten ;
pffffffffff ik sport een kleinuurtje op laagnivo mn nivo
of jee ben je niet lekker ach ik heb ook wel eens buikpijn
ja ik stop dus met uitleggen hoor en me te verontschuldigen
ik heb een chr ziekte...klaar
als ik me goed voel denk ik er niet/nooit aan en dat is gelukikig vaak
maar af en toe tja... zucht
pijn vermoeidheid last van gewrichten etc
ach ja daar weten jullie alles van helaas
Heb een kleine baan in de zorg wat af en toe heel vermoeiend is.
Als ik een paar dagen druk ben geweest fluit me lichaam me terug en ik luister ernaar hoe moeilijk ook anders word is steeds zieker
Bv overdag naar het strand en dezelfde avond een verjaardag??
dat gaat niet ik moet dan kiezen.
zelfde als mn huishouden ben echt een poets freak maar na een uur word ik heel moe
dus ik doseer alles alleen snappen sommige het nog niet; tjee je kan wel sporten ;
pffffffffff ik sport een kleinuurtje op laagnivo mn nivo
of jee ben je niet lekker ach ik heb ook wel eens buikpijn
ja ik stop dus met uitleggen hoor en me te verontschuldigen
ik heb een chr ziekte...klaar
als ik me goed voel denk ik er niet/nooit aan en dat is gelukikig vaak
maar af en toe tja... zucht
pijn vermoeidheid last van gewrichten etc
ach ja daar weten jullie alles van helaas
donderdag 17 februari 2011 om 17:03
quote:Rainbow01 schreef op 17 februari 2011 @ 15:59:
of jee ben je niet lekker ach ik heb ook wel eens buikpijn
ja ik stop dus met uitleggen hoor en me te verontschuldigen
ik heb een chr ziekte...klaar
als ik me goed voel denk ik er niet/nooit aan en dat is gelukikig vaak
maar af en toe tja... zucht
pijn vermoeidheid last van gewrichten etc
ach ja daar weten jullie alles van helaasIk heb gelukkig zelf niet zo'n erge pijnklachten, maar die dooddoener hoor je idd vaak: achja, iedereen heeft wel eens buikpijn. Tegenwoordig zeg ik dan dat het meer vergelijkbaar is met een blindedarmontsteking, maar dan permanent. Dan zie je mensen toch wat meer schrikken ...
of jee ben je niet lekker ach ik heb ook wel eens buikpijn
ja ik stop dus met uitleggen hoor en me te verontschuldigen
ik heb een chr ziekte...klaar
als ik me goed voel denk ik er niet/nooit aan en dat is gelukikig vaak
maar af en toe tja... zucht
pijn vermoeidheid last van gewrichten etc
ach ja daar weten jullie alles van helaasIk heb gelukkig zelf niet zo'n erge pijnklachten, maar die dooddoener hoor je idd vaak: achja, iedereen heeft wel eens buikpijn. Tegenwoordig zeg ik dan dat het meer vergelijkbaar is met een blindedarmontsteking, maar dan permanent. Dan zie je mensen toch wat meer schrikken ...
vrijdag 18 februari 2011 om 11:27
quote:Ligaa schreef op 17 februari 2011 @ 12:39:
Heel herkenbaar jilzz.
Al had ik voor dat ik opgenomen werd in zkh niet zo'n last van vermoeidheid. Alles gaat goed, fietsen, boodschappen doen, shoppen en ineens BAFF, te moe om met de ogen te knipperen of een bladzijde van een boek om te slaan.
En dan inderdaad denken, goh, wat zou er met me aan de hand zijn.
Ik weet nog maar kort dat ik CU heb en moet echt nog leren hiermee om te gaan. Ik heb vandaag mijn stepapparaat tevoorschijn getoverd en 20 minuten gestept, nu echt druk op de borst etc. Maar aan de andere kant, als ik maar blijf liggen, word ik daar echt beter van?
Iemand tips?
Ligaa, ik ben nog veel vermoeider, de vermoeidheid voorbij zeg maar. kan vrijwel niks meer en ik denk dus ook steeds dat het iets anders is, want ik voel langzaam alle kracht uit mijn lichaam verdwijnen. Ik weet ook pas sinds oktober vorig jaar dat het echt colitis is. Als ik lees dat mensen moe zijn na een dag werken of zoiets, dan denk ik 'wauw werken', het lukt mij nog niet eens om een afwasje te doen....
Ik moet overigens beginnen met 40 mg. prednison en daarna per 5 dagen afbouwen met 5 mg. Maar............. zoals ik al in een ander postje schreef: ik durf er niet aan, ben zo bang dat mijn verzwakte lichaam het niet aankan.
Heel herkenbaar jilzz.
Al had ik voor dat ik opgenomen werd in zkh niet zo'n last van vermoeidheid. Alles gaat goed, fietsen, boodschappen doen, shoppen en ineens BAFF, te moe om met de ogen te knipperen of een bladzijde van een boek om te slaan.
En dan inderdaad denken, goh, wat zou er met me aan de hand zijn.
Ik weet nog maar kort dat ik CU heb en moet echt nog leren hiermee om te gaan. Ik heb vandaag mijn stepapparaat tevoorschijn getoverd en 20 minuten gestept, nu echt druk op de borst etc. Maar aan de andere kant, als ik maar blijf liggen, word ik daar echt beter van?
Iemand tips?
Ligaa, ik ben nog veel vermoeider, de vermoeidheid voorbij zeg maar. kan vrijwel niks meer en ik denk dus ook steeds dat het iets anders is, want ik voel langzaam alle kracht uit mijn lichaam verdwijnen. Ik weet ook pas sinds oktober vorig jaar dat het echt colitis is. Als ik lees dat mensen moe zijn na een dag werken of zoiets, dan denk ik 'wauw werken', het lukt mij nog niet eens om een afwasje te doen....
Ik moet overigens beginnen met 40 mg. prednison en daarna per 5 dagen afbouwen met 5 mg. Maar............. zoals ik al in een ander postje schreef: ik durf er niet aan, ben zo bang dat mijn verzwakte lichaam het niet aankan.