Gezondheid alle pijlers

Crohn/ Colitis en andere darmzaken

11-02-2011 19:16 1715 berichten
Alle reacties Link kopieren
nieuw topic voor iedereen die wil meeschrijven over Crohn/ Colitis, pds en andere darmproblemen.
Alle reacties Link kopieren
die extreme vermoeidheid die jij nu beschrijft heb ik in die 8 jaar CU 2x gehad



ik kon nog geen eens een pan aardappelen afgieten of een was op hangen



vreselijke tijd was dat



sliep ook heel veel de gehele dag door



dat heeft al met al zo een 6 weken geduurd daarna ging het beetje bij beetje beter





ik denk echt dat je van de medicijnen op knapt hoor



maar als je het niet vertrouwd en denk dat je wat anders hebt op naar de huuisarts



heel veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
quote:jilzz schreef op 16 februari 2011 @ 20:01:

Lila..



Is remicade/humira/imuran geen optie ipv prednison?



Ik heb vroeger veel prednison gehad..

Werd daar opgeblazen van, een volle maansgezicht.

Op mijn 32e weer prednison, kwam bijna 20kg aan.

wil die zooi sowieso nooit weer.Ik zat zelf te denken aan misschien entocort klysma's? Hoef ik niet te slikken en komt voor mijn gevoel dan beter in de darm en minder in het bloed.
Alle reacties Link kopieren
quote:Rainbow01 schreef op 18 februari 2011 @ 16:54:

die extreme vermoeidheid die jij nu beschrijft heb ik in die 8 jaar CU 2x gehad



ik kon nog geen eens een pan aardappelen afgieten of een was op hangen



vreselijke tijd was dat



sliep ook heel veel de gehele dag door



dat heeft al met al zo een 6 weken geduurd daarna ging het beetje bij beetje beter





ik denk echt dat je van de medicijnen op knapt hoor



maar als je het niet vertrouwd en denk dat je wat anders hebt op naar de huuisarts



heel veel sterkte



Rainbow, hoe is het bij jou na die 6 weken dan weer gestopt? Wat heb je daarvoor gedaan?

Bij mij duurt het nu ook zo'n week of 6. En het is inderdaad een vreselijke tijd. Zit echt op een all time dieptepunt....
Alle reacties Link kopieren
Ik ben verzwakt en sterk vermagerd in het ziekenhuis opgenomen en ze hebben me toen aan de prednison gezet. (40mg). Dat heb ik volgens mij een maand geslikt, toen met stapjes van 10 afgebouwd. Het is voor mijn gevoel mijn redding geweest; mijn ontsteking hield zich ineens rustiger en ik hoefde steeds minder naar de wc.



Ja het is klotespul, ik was erg mat en mijn gezicht was enorm dik. Nu ben ik er ongeveer 6 weken van af en weer terug in mijn normale 'vorm'. Mijn dikke gezicht kwam trouwens pas na 2 of 3 weken....
Alle reacties Link kopieren
quote:lila01 schreef op 18 februari 2011 @ 18:10:

[...]





Ik zat zelf te denken aan misschien entocort klysma's? Hoef ik niet te slikken en komt voor mijn gevoel dan beter in de darm en minder in het bloed.



Entocort is een milde variant van prednison, heb het ook kort gebruikt (alleen dan in capsulevorm) maar het hielp voor mij niet helaas. Ik heb er geen bijwerkingen van gehad omdat het idd veel gerichter naar je darm gaat. Het werkt volgens mij wel alleen op je dikke darm, maar bij CU zit de ontsteking alleen in je dikke darm toch? Volgens mij wordt dat vaker gedaan, eerst entocort en dan prednison. Met stootkuren heb ik geen ervaring, volgens mij is dat iets redelijk nieuws.



Qua vermoeidheid: ik ben 3 jaar zo super vermoeid geweest dat ik niks meer kon. Echt niks meer, ik was al doodmoe als ik mijn pyama sochtends had uitgetrokken. Ik ben vorig jaar juni toen overgestapt op vloeibare voeding en was meteen van mijn vermoeidheid verlost. Mijn ontstekingen werden iets minder, mijn bloed werd tijdelijk beter maar is nog steeds niet geweldig, maar voor mij zijn de consequenties gigantisch geweest. Een half jaar geleden had ik niet geloofd dat ik nu weer zou werken, fulltime nog wel!! Dat vloeibaar is toch een gigantische doorbraak geweest. Als ik merk dat het een paar dagen minder goed ga, ga ik weer terug naar vloeibaar. In eerste instantie naar 'normaal' vloeibaar (dan eet ik yoghurt, pap, drinkontbijt, soep, 's avonds pasta) en helpt dat na een paar dagen niet genoeg dan een paar dagen nutridrink. Meestal zijn mijn darmen dan weer op orde.
Alle reacties Link kopieren
Hoi lila



dat ging heel langzaam ik moest toen sochtends salofalk klismas nemen en een half uur blijven liggen en s;avonds de entecort klismas

die ik nu nog gebruik



Mijn ontsteking zit ook helemaal onderaan [proctitis] en was goed te behandelen met de klismas



En ik slil nog 3x p dag 1000mg salofalk granulaat extra vit b en d





Ik voel me nu weer af en toe vermoeid hoor en neem op tijd mn rust en plan maar minder uitjes enz



Heb je al eens gekeken of je misschien een gebrek hebt aan vit Bof D??
Alle reacties Link kopieren
quote:Immaculata schreef op 19 februari 2011 @ 02:53:

[...]





Dat vloeibaar is toch een gigantische doorbraak geweest. Als ik merk dat het een paar dagen minder goed ga, ga ik weer terug naar vloeibaar. In eerste instantie naar 'normaal' vloeibaar (dan eet ik yoghurt, pap, drinkontbijt, soep, 's avonds pasta) en helpt dat na een paar dagen niet genoeg dan een paar dagen nutridrink. Meestal zijn mijn darmen dan weer op orde.



Goeie tip! Ik moet er dan wel goed om denken dat ik genoeg calorieen binnenkrijg, zodat ik niet nog meer afval.

Zit ineens te bedenken dat je bijv. ook een gewone maaltijd even door de blender kan gooien, dan is het ook zachter.
Alle reacties Link kopieren
quote:Rainbow01 schreef op 19 februari 2011 @ 14:13:





Heb je al eens gekeken of je misschien een gebrek hebt aan vit Bof D??B12 is volgens mij op geprikt en dat was goed, D weet ik niet.
Alle reacties Link kopieren
Hebben jullie ook gewichtsverlies, terwijl je niet zo vaak naar het toilet moet en goed eet?
Alle reacties Link kopieren
Ooh was het maar waar, gewichtsverlies. Door de prednison 20 kg erbij en nu sport ik vaak 3 a 4x per week maar geen grammetje eraf. Ik eet wel gezond trouwens.

Even terugkomend op de prednisondiscussie van even geleden, ik was er heel blij mee! Ik heb zo'n 3 mnd voor pampus op bed/bank gelegen en was blij dat ik toen eindelijk weer energie had om wat te doen. Ja het is een paardemiddel, maar de artsen schrijven het niet zomaar voor hoor.
Alle reacties Link kopieren
Norelien. Hoe verliep dat aankomen van 20 kg, was dat gelijk vanaf het begin? Had je meer trek of at je meer dan normaal.



Ik zit nu 2 1/2 maand aan de prednison, met 60 mg via infuus als hoogste dosis en bouw per week 5 mg af. Zit nu op 25 mg.

Ik ben nu 1 kledingmaat kwijt (nu 42) sinds ik prednison gebruik, maar ik wil heel graag niet aankomen.



Vandaar dat ik nieuwsgierig ben naar jouw verhaal.
Alle reacties Link kopieren
Het ging eigenlijk geleidelijk, voordat ik Prednison kreeg was ik echt heel ziek en at ik niet of nauwelijks. Ik ben gestart met 40 mg en dat heb ik volgens mij wel een maand of 4 geslikt, iedere keer als ik minderde kreeg ik weer pijn in mn buik en slechte bloedwaarden. Omdat ik weken zo weinig gegeten had en door de Prednison opeens geen pijn en ook weer eetlust had, tja.. dan ga je wel eten. De eerste 2 weken heb ik er echt aan toegegeven en alles wat los en vast zat gegeten, maar daarna gewoon normaal ontbijt, lunch en avondeten. Volgens mij heb ik ook nog ene hoop vocht in mn lijf hoor (ben er nog maar sinds nov 2010 vanaf) . Mn bolle toet is wel al weg, maar mn enkels en 's avond s mn handen zijn nog wel opgezwollen.

Nu baal ik er wel erg van, maar ik had wel zoiets van liever een bolle toet (en bijbehorend lijf) dan continue pijn, denk dat pijnvrij toch wel het belangrijkste is hoor!



Over 3 wkn moet ik weer naar mijn internist en ga vragen om begeleiding van een dietist, want alleen red ik het niet vrees ik. Ik heb wel wekelijks controle nodig zegmaar.
Alle reacties Link kopieren
Norelien, het verschil tussen hoe je at toen je heel ziek was en daarna weer normaal, ja dat is natuurlijk heel verwarrend voor je lijf. Eigenlijk de hele toestand natuurlijk.

Hoe zag bij jou het afbouwen eruit? Omdat je klachten telkens terugkwamen lijkt me dat erg moeilijk.



Pijnvrij is zeker het belangrijkste! Ik ben ook erg blij dat ik prednison heb gehad en beter werd en weer naar huis toe mocht. Het duurde bij mij erg lang voor de prednisolon aansloeg.

De artsen wilden bijna overgaan op remicade, maar ik was net op tijd aan het herstellen.

Hopelijk kan ik het in de toekomst af met mesalazine alleen.
Alle reacties Link kopieren
Ik kreeg in mei 2010 Azathioprine (imuran) en toen zijn we begonnen met het minderen naar 30 mg, 25 mg, 20 mg, 15 mg, 10, toen weer terug naar 20 mg omdat ik pijn kreeg. Toen rustig aan weer naar 15,10,7,5,5 2,5 en toen ik mijn 2e infuus Remicade kreeg was ik helemaal afgebouwd (okt 2010). Azathioprine was voor mij dus niet voldoende en ik had een beginnende fistel. Ik slik het nu nog wel want het versterkt de werking van Remicade als ik het goed heb begrepen.



Daarnaast slik ik trouwens nog multivitamine met probiotica, vezeltabletten, calcium, magnesium en visolie.
Alle reacties Link kopieren
Ik moet eerlijk bekennen dat prednison op mijn 13e wel mijn leven heeft gered.

Was meer dood dan levend.



Op mijn 17e weer ernstig ziek, toen gaven ze mij zoveel dat het niks meer deed met mijn lichaam. Toen moest ook het mes erin, en bleek ik een stuk geperforeerde darm te hebben.



Op mijn 32e zoals ik al eerder vermelde weer prednison, 20kg eraan.

Maar het was er niet zomaar af. Het blijft echt wel een tijd in je lijf zitten.

Ik ben destijds ook gaan sporten(doe ik nog steeds) en langzaamaan werd mijn lichaam weer normaal.



Norelienepientje..

Heb jij ook last/bijwerkingen van de imuran?

Ik kon er echt niet tegen.

En de remicade?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb gelukkig geen bijwerkingen, zowel van de Imuran als de Remicade niet. Tenminste, ik merk geen rare dingen. Toen ik voor het eerst Remicade kreeg had ik wel een beetje last van haaruitval, maar dat kon ook aan het weer liggen (herfst).



Ik ben ook fanatiek aan het sporten dus hopelijk gaan die kg's er snel weer af zeg, bleuh!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb sinds zaterdag veel pijn, beetje zeurend soms ook stekend. Vraag me af of dat van m'n darmen komt, het straalt helemaal naar m'n rug uit, dat is wel weer gek. Gelukkig kan ik over 3 weken bij de internist, ga dan toch de mogelijkheid bespreken voor een darmonderzoek. Heb het gevoel dat er toch iets niet goed zit. Slik nu veel pijnstillers, lijkt me ook niet echt goed.
Alle reacties Link kopieren
5x5: Doorstralen naar je onderrug kan best hoor! Heb ik in het begin ook regelmatig gehad, dan voelde ik mn rug eerder dan dat mn buik opspeelde. Je darmen gaan natuurlijk je halve lichaam door

Succes! Hopelijk mag je voor een onderzoek en komt er iets uit!
Alle reacties Link kopieren
Ik ben sinds 2 dagen aan de entocort klysma's (samen met mesalazine capsules), dit vanwege mijn angst voor de prednison. Eerste keer maar tien minuten kunnen binnenhouden, maar gisteravond is het me wel gelukt. Wat ik vervelend vind is dat ik er nogal opgefokt en angstig van raak merk ik vandaag. Dat was ook de bijwerking van prednison waar ik zo bang voor was, dus ben al blij dat dit een iets minder heftig middel is. Ben in elk geval trots op mezelf dat ik de klysma's, ondanks mijn angst heb genomen. Nu hoop ik toch echt op verbetering, want het wil nog niet echt lukken, nog steeds zooooooo moe en ontlasting is nog niet goed.



Het klinkt misschien gek, maar het zou mij niet uitmaken als ik dikker word. Met dat gewichtsverlies van de laatste tijd vind ik mezelf er ook niet echt goed uitzien.
Alle reacties Link kopieren
Herkennen jullie het volgende? Ik werd vannacht rond middernacht wakker van pijn. Ik had een volle blaas en ben naar de wc gegaan, ook ontlasting gehad. Ik had zulke vreselijke krampen en pijn ik werd helemaal gek! Het zat onder bij mijn schaambeen, kloppend bij mijn dikke darm en ook wat naar de rechterkant uitstralend. Ik lag maar op bed te kronkelen. Heb 1000 mg paracetamol genomen. Na 30 minuten nam de pijn af. Nu nog wat napijn en de hele dag al zO slap als een vaatdoek.



Ik ben echt geschrokken vannacht. Is dit de collitis of iets anders?
Alle reacties Link kopieren
Geen idee Ligaa. Ik zou daar toch even over bellen met de arts/ verpleegkundige. Ik dacht even aan ontlasting wat er misschien niet uit wilde, maar dat is niet het geval als ik het zo lees. Is de pijn nu helemaal weg? En geen bloedverlies?



Ik raak zelf steeds uitgeputter, niet fijn, maak me dan ook steeds meer zorgen. Ik schrok me vanmorgen een hoedje, want mijn ontlasting was dun, gelig en rook heel sterkt naar zeepsop, een akelige, sterke, chemische geur. Echt, de hele badkamer rook ernaar. Waarschijnlijk is dat van het entocort klysma, maar ja, angsthaasje dat ik ben...

Pas vanavond kreeg ik ineens naast de geelbruine ontlasting, ook ineens weer donkerder gelukkig (leek wel gek, 2 kleuren naast elkaar). Ik hou weer bij in een schriftje hoe vaak ik ga: zit vandaag alweer op 8 keer.

Ik wil/ durf nog steeds niet aan de prednison, hoop zo dat de entocort gaat aanslaan (weet iemand hoe lang dat kan duren?), want het lijkt me niet goed om zo uitgeput te zijn dat ik nu al weken vooral veel in bed lig.

Ik denk dat ik teveel voedingsstoffen verlies/ tekortkom.

Overigens waren mijn bloedwaarden de laatste keer goed, maar op scopie toch ontsteking te zien.
Alle reacties Link kopieren
quote:Ligaa schreef op 28 februari 2011 @ 18:19:

Herkennen jullie het volgende? Ik werd vannacht rond middernacht wakker van pijn. Ik had een volle blaas en ben naar de wc gegaan, ook ontlasting gehad. Ik had zulke vreselijke krampen en pijn ik werd helemaal gek! Het zat onder bij mijn schaambeen, kloppend bij mijn dikke darm en ook wat naar de rechterkant uitstralend. Ik lag maar op bed te kronkelen. Heb 1000 mg paracetamol genomen. Na 30 minuten nam de pijn af. Nu nog wat napijn en de hele dag al zO slap als een vaatdoek.



Ik ben echt geschrokken vannacht. Is dit de collitis of iets anders?Ik zat nog te denken: kan het iets met je menstruatie/ cyclus te maken hebben? Omdat de pijn zo laag zat en je verder ook geen diarreeklachten of zoiets had.
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik dacht ook aan menstruatie, maar niks vandaag. Ik ben al 6 maanden niet ongesteld geweest (nee ik kan niet zwanger zijn). Als het nog eens gebeurt bel ik de huisarts.



De ontlasting gaat erg stinken van klysma's en vaak moet ik door de klysma's ook vaker naar de wc.

Toen de klysma's wel gingen werken was dat al naar een dag of 2. Ik hoop dat ik het duidelijk zeg, ik heb meerdere keren klysmas gebruikt. De eerste Keer sloeg het erg goed aan de tweede keer was de ontsteking te erg en sloeg het niet meer aan.



Lila. Ik hoop dat het snel beter gaat. Anders toch maar prednison? Mijn collitis is nu wel onder controle dankzij de prednison. En geen diarree meer.
Alle reacties Link kopieren
Hoi hoi,



SInds afgelopen vrijdag weet ik dat ik ook CU heb. Ik heb bloed en slijm bij mijn ontlasting. Ben ook net 9 weke zwanger, dat hoor je vaker, dat het dan pas opspeelt. Heeft iemand anders dat hier ook gehad? En wat na de zwangerschap?



Ik moet 1 zetpil per dag innemen, mesalazine, dus nog weinig. Alhoewel ik nu nog niet echt verbetering zie. Ik heb overigens geen last van mn darmen, alleen soms wat vaker naar het toilet, en dus bloeden slijm. Ook geen diarree.



Het irritante is dat veel klachten zoals moeheid en misselijk soms en geen trek in eten, hebben waarschijnlijk te maken met de zwangerschap. Maar toch weet je het niet zeker...
Alle reacties Link kopieren
Druifjes, wat vervelend voor je!



Ik ben nog nooit zwanger geweest, dus daar geen ervaring mee. Bij mij sloop het er gewoon in.



Het is lastig om aan te wijzen waar moeheid vandaan komt. Dat weet ik zelf ook vaak niet. Komt het door de ontsteking, de medicijnen, of heb ik wat onder de leden?



----



Update van mezelf: vandaag naar de huisarts geweest omdat ik dacht dat de krampen (waar ik eerder over schreef) veroorzaakt werden door een probleem bij baarmoeder/ eierstokken, maar dat was allemaal normaal en de krampen horen bij de colitis denkt de huisarts.

Heb ik toch mijn stukje pijn erbij :(. Morgen urine inleveren, want het kon ook nog een blaasontsteking zijn, maar dat denk ik zelf niet.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven