Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
vrijdag 3 maart 2017 om 18:15
Ja die heb ik wel maar is helaas heel moeilijk te bereiken, en de mdl arts zelf praat amper nederlands dus schiet ook niet erg op. Had vandaag nog gebeld omdat de klachten weer erger zijn geworden, en of ze me konden vertellen of die licht verhoogde leverwaardes erg zijn. Maar helaas moet ik tot dinsdag wachten omdat er weer niemand me te woord kon staan.
vrijdag 3 maart 2017 om 18:28
@nausicaa De mdl physician assistant had het ook over 5000.
Het was opzich een beetje een geruststellende afspraak donderdag. Waar de huisarts beetje paniekerig deed over alles, was deze vrouw dat helemaal niet. Zij zegt ook, ik zie deze waarden dagelijks en de huisarts misschien een paar keer per jaar.
Het kan mogelijk ook nog een virus zijn waardoor de calprotectine verhoogd was. Volgens haar is het 50/50 kans op een virus of ibd..
Ik krijg een coloscopie en dan weten ze hopelijk meer.
Bedankt voor jullie antwoorden dames!
Het was opzich een beetje een geruststellende afspraak donderdag. Waar de huisarts beetje paniekerig deed over alles, was deze vrouw dat helemaal niet. Zij zegt ook, ik zie deze waarden dagelijks en de huisarts misschien een paar keer per jaar.
Het kan mogelijk ook nog een virus zijn waardoor de calprotectine verhoogd was. Volgens haar is het 50/50 kans op een virus of ibd..
Ik krijg een coloscopie en dan weten ze hopelijk meer.
Bedankt voor jullie antwoorden dames!
vrijdag 3 maart 2017 om 20:50
quote:Briett schreef op 03 maart 2017 @ 18:28:
@nausicaa De mdl physician assistant had het ook over 5000.
Het was opzich een beetje een geruststellende afspraak donderdag. Waar de huisarts beetje paniekerig deed over alles, was deze vrouw dat helemaal niet. Zij zegt ook, ik zie deze waarden dagelijks en de huisarts misschien een paar keer per jaar.
Het kan mogelijk ook nog een virus zijn waardoor de calprotectine verhoogd was. Volgens haar is het 50/50 kans op een virus of ibd..
Ik krijg een coloscopie en dan weten ze hopelijk meer.
Bedankt voor jullie antwoorden dames!Ah ok, dan gebruikt jouw lab een andere test dan de onze. En inderdaad, het geeft alleen aan dat er een ontsteking is, niet waar die door komt, dus een virus kan ook. Moet je ook ontlasting inleveren voor een test op virussen/bacteriën?
@nausicaa De mdl physician assistant had het ook over 5000.
Het was opzich een beetje een geruststellende afspraak donderdag. Waar de huisarts beetje paniekerig deed over alles, was deze vrouw dat helemaal niet. Zij zegt ook, ik zie deze waarden dagelijks en de huisarts misschien een paar keer per jaar.
Het kan mogelijk ook nog een virus zijn waardoor de calprotectine verhoogd was. Volgens haar is het 50/50 kans op een virus of ibd..
Ik krijg een coloscopie en dan weten ze hopelijk meer.
Bedankt voor jullie antwoorden dames!Ah ok, dan gebruikt jouw lab een andere test dan de onze. En inderdaad, het geeft alleen aan dat er een ontsteking is, niet waar die door komt, dus een virus kan ook. Moet je ook ontlasting inleveren voor een test op virussen/bacteriën?
zaterdag 4 maart 2017 om 10:27
quote:nausicaa schreef op 03 maart 2017 @ 20:50:
[...]
Ah ok, dan gebruikt jouw lab een andere test dan de onze. En inderdaad, het geeft alleen aan dat er een ontsteking is, niet waar die door komt, dus een virus kan ook. Moet je ook ontlasting inleveren voor een test op virussen/bacteriën?
Voor zover ik weet is toen bij de test aangevraagd door de huisarts alleen gekeken naar bacterien, parasieten en calprotectine. Bacterien en parasieten waren allebei negatief.
Ik moest donderdag alleen opnieuw bloedprikken, niet meer opnieuw ontlasting inleveren.
[...]
Ah ok, dan gebruikt jouw lab een andere test dan de onze. En inderdaad, het geeft alleen aan dat er een ontsteking is, niet waar die door komt, dus een virus kan ook. Moet je ook ontlasting inleveren voor een test op virussen/bacteriën?
Voor zover ik weet is toen bij de test aangevraagd door de huisarts alleen gekeken naar bacterien, parasieten en calprotectine. Bacterien en parasieten waren allebei negatief.
Ik moest donderdag alleen opnieuw bloedprikken, niet meer opnieuw ontlasting inleveren.
maandag 6 maart 2017 om 10:07
Ik heb hier vroeger wel veel meegeschreven, recent niet meer.
Ik heb sinds 2009 colitis ulcerosa en van de zomer ging het niet goed.
Had het hele arsenaal aan medicatie al uitgeprobeerd. Heb het een paar jaar goed gedaan op cellcept. Ik stond nu voor de keuze om aan een medicijn onderzoek mee te doen of de laatste variant van het infusentrio.
Hiervoor moest ik eerst scopie ondergaan. Daaruit kwam dat ik een flinke ontsteking had; veel meer dan ik zelf had gedacht. Acuut aan de prednison gegaan (stel ik zo lang mogelijk uit).
Die heb ik vijf maanden geleden afgebouwd en ik heb sindsdien geen medicatie meer en ik heb ook sindsdien geen klachten meer. Het is heel onwerkelijk dat ik na al die jaren klachten vrij bent zonder medicatie.
Het enige dat ik veranderd heb is dat ik nicotine ben gaan dampen. Verder eet ik mijn persoonlijk dieet (waar ik wel en niet goed tegen kan) maar dat deed ik hiervoor ook al.
Dat over nicotine bij CU kwam ik veel tegen op Amerikaanse patiëntenfora, maar hier in Nederland vind ik hier niks over. Toch heb ik ergens het vermoeden dat een ontsteking buiten de deur gehouden wordt erdoor. Hoe dan ook ik heb mijn leven deels weer terug en dat is super.
Ik heb sinds 2009 colitis ulcerosa en van de zomer ging het niet goed.
Had het hele arsenaal aan medicatie al uitgeprobeerd. Heb het een paar jaar goed gedaan op cellcept. Ik stond nu voor de keuze om aan een medicijn onderzoek mee te doen of de laatste variant van het infusentrio.
Hiervoor moest ik eerst scopie ondergaan. Daaruit kwam dat ik een flinke ontsteking had; veel meer dan ik zelf had gedacht. Acuut aan de prednison gegaan (stel ik zo lang mogelijk uit).
Die heb ik vijf maanden geleden afgebouwd en ik heb sindsdien geen medicatie meer en ik heb ook sindsdien geen klachten meer. Het is heel onwerkelijk dat ik na al die jaren klachten vrij bent zonder medicatie.
Het enige dat ik veranderd heb is dat ik nicotine ben gaan dampen. Verder eet ik mijn persoonlijk dieet (waar ik wel en niet goed tegen kan) maar dat deed ik hiervoor ook al.
Dat over nicotine bij CU kwam ik veel tegen op Amerikaanse patiëntenfora, maar hier in Nederland vind ik hier niks over. Toch heb ik ergens het vermoeden dat een ontsteking buiten de deur gehouden wordt erdoor. Hoe dan ook ik heb mijn leven deels weer terug en dat is super.
woensdag 8 maart 2017 om 18:46
Ik weet nu ongeveer anderhalve maand dat ik cu heb, maar behalve bloed en slijm en brijige ontlasting eigenlijk niet veel klachten. Slik nu sinds ik het te horen heb gekregen pentasa korrels, maar heb af en toe nog wel een héél klein beetje slijmerige sliertjes bloed, en het is ook nogsteeds wat brijig maar niet echt waterdun. Hoef nu wel maar 1 keer per dag. De verpleegkundige zei dat dit bloed betekend dat de ontsteking nog niet helemaal weg is, maar de uitslag van het bloedonderzoek van een paar dagen geleden was gewoon goed op 1 leverwaarde na die minimaal verhoogd is. Maak me dus een beetje druk omdat er wel bloed is maar geen ontsteking en in contact komen met de verpleegkundige gaat helaas niet zo makkelijk. Maar zo te horen kan het dus wel
woensdag 8 maart 2017 om 19:36
Ach zo, mdll. Wat vervelend.
Sterker nog, zelfs terwijl ik zo ziek was dat ik opgenomen werd (bijna drie weken) waren mijn bloedwaardes niet indrukwekkend. Mijn artsen gaan nu af op klachten en eventueel onderzoek bij mij.
Maar voor jou is alles zo nieuw, dat je nog niet precies weet wat "normaal" of "zorgwekkend" is.
Sterker nog, zelfs terwijl ik zo ziek was dat ik opgenomen werd (bijna drie weken) waren mijn bloedwaardes niet indrukwekkend. Mijn artsen gaan nu af op klachten en eventueel onderzoek bij mij.
Maar voor jou is alles zo nieuw, dat je nog niet precies weet wat "normaal" of "zorgwekkend" is.
woensdag 8 maart 2017 om 20:16
Wel fijn dat jij precies weet hoe het bij jou allemaal werkt, hoop dat dat voor mij ook snel wat duidelijker word. Hoe kwam het bij jou dat je zelfs opgenomen werd?(als ik vragen mag).
Ik weet nu toe eigenlijk alleen dat het bij mij een milde ontsteking is, zover als ze hebben kunnen zien. De huisarts had een sigmoidscopie aangevraagd omdat ze een hele scopie niet nodig vond(want ik ben nog maar 25 enz) en daar heb ik min of meer ook zelf op aan moeten dringen na eerst als 'hypochonder' naar huis te zijn gestuurd. Ondanks dat ik al bijna 10 jaar last heb van bloedverlies en het niet meer vertrouwde omdat ik ineens langdurig diarree kreeg met veel bloed en slijm (voorheen werd gezegd dat het inwendige aambeien zouden zijn). Ze waren er met de scopie wel meteen van overtuigd at het om cu ging, en ze zijn toen ook al wat verder geweest dan alleen dat sigmoide maar de hele dikke darm nog niet helaas. Ze hebben toen ook biopten genomen en die zouden cu hebben bevestigd. Ben er allemaal best wel van geschrokken en omdat ze niet alles hebben kunnen bekijken blijf ik maar nadenken over vanalles. Kan het dan eigenlijk ook zijn dat bij het ontlastingsonderzoek de calprotectine niet erg vergoogd is ofzo? Daar krijg ik ook nog een uitslag van.
Ik weet nu toe eigenlijk alleen dat het bij mij een milde ontsteking is, zover als ze hebben kunnen zien. De huisarts had een sigmoidscopie aangevraagd omdat ze een hele scopie niet nodig vond(want ik ben nog maar 25 enz) en daar heb ik min of meer ook zelf op aan moeten dringen na eerst als 'hypochonder' naar huis te zijn gestuurd. Ondanks dat ik al bijna 10 jaar last heb van bloedverlies en het niet meer vertrouwde omdat ik ineens langdurig diarree kreeg met veel bloed en slijm (voorheen werd gezegd dat het inwendige aambeien zouden zijn). Ze waren er met de scopie wel meteen van overtuigd at het om cu ging, en ze zijn toen ook al wat verder geweest dan alleen dat sigmoide maar de hele dikke darm nog niet helaas. Ze hebben toen ook biopten genomen en die zouden cu hebben bevestigd. Ben er allemaal best wel van geschrokken en omdat ze niet alles hebben kunnen bekijken blijf ik maar nadenken over vanalles. Kan het dan eigenlijk ook zijn dat bij het ontlastingsonderzoek de calprotectine niet erg vergoogd is ofzo? Daar krijg ik ook nog een uitslag van.
vrijdag 17 maart 2017 om 09:11
Nou de scopie staat gepland, volgende week vrijdag. 3 april de uitslag.
Ik heb een vraagje over de voorbereiding, ik moet namelijk de dag ervoor 3 soorten laxeermiddelen nemen. Om 13.00 bisacodyl, om 15.00 magnesiumsulfaat en tussen 20.00 en 22.00 MoviPrep. Ik heb nog nooit een laxeerpil oid geslikt, dus ik vroeg me af hoe zoiets gaat. Krijg je daarna meteen dat je vaak naar de wc moet, of duurt zoiets een paar uur?
Ik heb een vraagje over de voorbereiding, ik moet namelijk de dag ervoor 3 soorten laxeermiddelen nemen. Om 13.00 bisacodyl, om 15.00 magnesiumsulfaat en tussen 20.00 en 22.00 MoviPrep. Ik heb nog nooit een laxeerpil oid geslikt, dus ik vroeg me af hoe zoiets gaat. Krijg je daarna meteen dat je vaak naar de wc moet, of duurt zoiets een paar uur?
vrijdag 17 maart 2017 om 09:27
quote:Briett schreef op 17 maart 2017 @ 09:11:
Nou de scopie staat gepland, volgende week vrijdag. 3 april de uitslag.
Ik heb een vraagje over de voorbereiding, ik moet namelijk de dag ervoor 3 soorten laxeermiddelen nemen. Om 13.00 bisacodyl, om 15.00 magnesiumsulfaat en tussen 20.00 en 22.00 MoviPrep. Ik heb nog nooit een laxeerpil oid geslikt, dus ik vroeg me af hoe zoiets gaat. Krijg je daarna meteen dat je vaak naar de wc moet, of duurt zoiets een paar uur?
Mijn enige tip: vraag of ze je Picoprep willen geven. Die Bisacodyl moet ik ook altijd, maar de echte "storm" begint pas 's avonds na de Picoprep. Het rommelt wel altijd een beetje, dus ik zorg er wel voor dat ik na de Bisacodyl niet meer naar buiten hoef.
Veel succes!
Nou de scopie staat gepland, volgende week vrijdag. 3 april de uitslag.
Ik heb een vraagje over de voorbereiding, ik moet namelijk de dag ervoor 3 soorten laxeermiddelen nemen. Om 13.00 bisacodyl, om 15.00 magnesiumsulfaat en tussen 20.00 en 22.00 MoviPrep. Ik heb nog nooit een laxeerpil oid geslikt, dus ik vroeg me af hoe zoiets gaat. Krijg je daarna meteen dat je vaak naar de wc moet, of duurt zoiets een paar uur?
Mijn enige tip: vraag of ze je Picoprep willen geven. Die Bisacodyl moet ik ook altijd, maar de echte "storm" begint pas 's avonds na de Picoprep. Het rommelt wel altijd een beetje, dus ik zorg er wel voor dat ik na de Bisacodyl niet meer naar buiten hoef.
Veel succes!
vrijdag 17 maart 2017 om 22:38
Eens met voorgaande.
De reden dat je pico zou willen vragen is omdat je van movi bij elkaar 2 liter moet drinken en dat spul is niet te zuipen en valt heel zwaar op de maag. Van pico hoef je maar 2x een glas te drinken (naast genoeg andere vloeistoffen), dat is echt beter te doen.
De reden dat je pico zou willen vragen is omdat je van movi bij elkaar 2 liter moet drinken en dat spul is niet te zuipen en valt heel zwaar op de maag. Van pico hoef je maar 2x een glas te drinken (naast genoeg andere vloeistoffen), dat is echt beter te doen.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zaterdag 6 mei 2017 om 11:58
Dat klinkt ernstig, zit je weer in een opvlamming Gisselle? Hopelijk ben je inmiddels weer thuis.
Hier alles goed. Het is een jaar geleden dat ik in rap tempo achteruitging en voor ruim 3 weken in het ziekenhuis belandde. De laatste weken denk ik regelmatig terug aan die tijd. Wat een een jaar is het geweest.
Hier alles goed. Het is een jaar geleden dat ik in rap tempo achteruitging en voor ruim 3 weken in het ziekenhuis belandde. De laatste weken denk ik regelmatig terug aan die tijd. Wat een een jaar is het geweest.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zaterdag 6 mei 2017 om 21:53
Excuses dat ik zomaar dit topic binnen kom vallen!
Ik heb ook Crohn en sinds 6 maanden gaat het op en af. Mijn dikke darm bleek volledig ontstoken te zijn. Verschillende medicatie hielp nauwelijks. Kreeg een tekort aan kalium. Heb drie stootkuren prednison gehad maar dit had steeds helaas maar voor korte duur het gewenste effect. Ben nu Azathioprine aan het opbouwen en de prednison aan het afbouwen en dit lijkt goed te gaan. Waar ik nu met name tegenaan loop is die enorme vermoeidheid. Heb steeds het werken vol kunnen houden maar heb me nu op advies van de internist ziek gemeld en ga samen met de bedrijfsarts kijken wat verstandig is. Mag ik vragen naar jullie ervaringen hiermee? Ik merk dat het me enorm veel moeite kost om me over te geven aan de vermoeidheid en de ziekmelding voelt echt als falen.
Ik heb ook Crohn en sinds 6 maanden gaat het op en af. Mijn dikke darm bleek volledig ontstoken te zijn. Verschillende medicatie hielp nauwelijks. Kreeg een tekort aan kalium. Heb drie stootkuren prednison gehad maar dit had steeds helaas maar voor korte duur het gewenste effect. Ben nu Azathioprine aan het opbouwen en de prednison aan het afbouwen en dit lijkt goed te gaan. Waar ik nu met name tegenaan loop is die enorme vermoeidheid. Heb steeds het werken vol kunnen houden maar heb me nu op advies van de internist ziek gemeld en ga samen met de bedrijfsarts kijken wat verstandig is. Mag ik vragen naar jullie ervaringen hiermee? Ik merk dat het me enorm veel moeite kost om me over te geven aan de vermoeidheid en de ziekmelding voelt echt als falen.
zondag 7 mei 2017 om 13:31
Herkenbaar. Het lullige is dat je je vermoeidheid misschien wel verergert door je ertegen te blijven verzetten. De sleutel ligt in het accepteren dat het is wat het is nu, een van daaruit verder kijken. In de tussentijd kun je bij je internist vragen of ze een boekje over crohn hebben waarin, naast uitgebreide info voor de patiënt, ook een hoofdstuk voor de werkgever en voor andere omstanders staat. Met uitleg over wat de ziekte inhoudt en wat voor gevolgen en effecten het heeft. Dit boekje is er voor cu, het zal er ook wel voor crohn zijn. Misschien kun je het ook via de ccuvn opvragen. Laat dat hoofdstuk lezen aan de bedrijfsarts als je het gaat hebben over hoe opbouwen. Want het kan best dat de bedrijfsarts nog niet zo veel van de ziekte weet en dan leest hij/zij het iig van een onafhankelijke bron.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zondag 7 mei 2017 om 23:48
Van vermoeidheid heb ik alleen de laatste keer last gehad maar ik heb ook drie kinderen en ik werk 30 uur. Dus daar kan het net zo goed aan liggen.
Ben nu alweer een aantal maanden in remissie. En ondanks dat ik momenteel veel stress heb, heb ik qua darmen nergens last van. Van mijn huid des te meer maar dat is een ander probleem.
Ben nu alweer een aantal maanden in remissie. En ondanks dat ik momenteel veel stress heb, heb ik qua darmen nergens last van. Van mijn huid des te meer maar dat is een ander probleem.
maandag 8 mei 2017 om 06:42
Ik denk dat ik te lang doorgegaan ben. Veel stress waardoor (denk ik) de opvlamming heftiger was. Ondanks niets binnen kunnen houden (5 kilo afvallen in 2 weken) toch perse willen werken.. Mijn lichaam geeft nu denk ik aan dat het rust nodig heeft. Vind het ook eng om de Prednison opnieuw af te bouwen.
Wat fijn dat het nu beter gaat Liubi! Hopelijk mag het heel lang wegblijven voor je.
Toch gek hoe deze ziekte weer bij iedereen toch net op een andere manier tot uiting komt.
Wat fijn dat het nu beter gaat Liubi! Hopelijk mag het heel lang wegblijven voor je.
Toch gek hoe deze ziekte weer bij iedereen toch net op een andere manier tot uiting komt.
zondag 14 mei 2017 om 10:09
Hier ook een colitisje, sinds 2006. Schrijf graag mee! 
Ben zelf nu al zo'n 6 jaar stabiel, heb sinds 2011 in klinische studie gezeten van Entyvio, met een infuus om de vier weken. In oktober is het middel op de markt gekomen, en krijg het nu om de acht weken (meer dan dat wordt niet vergoed door de ziekenfondsen in België). Gaat prima, alleen zweven mijn ontstekingswaarden volgens mijn arts altijd net boven de lijn waar ze eigenlijk onder zouden moeten zitten, ook al voel ik me goed. Dinsdag hoor ik normaal of ik toch om de vier weken naar het ziekenhuis zal moeten i.p.v. om de acht. Spannend. Ik maakte me al enorm druk om de kosten, want 1848 euro per zakje kan geen normaal mens betalen. Gelukkig schiet de firma zelf de dosissen voor als je met één dosis om de acht weken niet toekomt, oef!
De enige klacht die ik altijd, continu heb is die *beeping* vermoeidheid! Zo ontzettend frustrerend! Ben mede hierdoor thuis komen te zitten met een burnout into een depressie, nu twee jaar geleden. Sinds een dikke maand helemaal van de antidepressiva af, en begin als het goed is in september met een nieuwe opleiding, omdat mijn universiteitsdiploma's nul komma niks kans op werk bieden (ik ben kunsthistorica). Heb heel erg zin in de nieuwe studie, maar ik ben wel bang en heb veel twijfels: wat nu als ik dat niet vol kan houden, als het weer te zwaar blijkt, als de vermoeidheid het weer wint? Ben een beetje ontmoedigd de afgelopen jaren, hoop echt dat ik het vol kan houden!
Ahem, best een lap tekst, mijn excuses.
Als ik eenmaal begin te schrijven blijven de zinnen opborrelen...
Ben zelf nu al zo'n 6 jaar stabiel, heb sinds 2011 in klinische studie gezeten van Entyvio, met een infuus om de vier weken. In oktober is het middel op de markt gekomen, en krijg het nu om de acht weken (meer dan dat wordt niet vergoed door de ziekenfondsen in België). Gaat prima, alleen zweven mijn ontstekingswaarden volgens mijn arts altijd net boven de lijn waar ze eigenlijk onder zouden moeten zitten, ook al voel ik me goed. Dinsdag hoor ik normaal of ik toch om de vier weken naar het ziekenhuis zal moeten i.p.v. om de acht. Spannend. Ik maakte me al enorm druk om de kosten, want 1848 euro per zakje kan geen normaal mens betalen. Gelukkig schiet de firma zelf de dosissen voor als je met één dosis om de acht weken niet toekomt, oef!
De enige klacht die ik altijd, continu heb is die *beeping* vermoeidheid! Zo ontzettend frustrerend! Ben mede hierdoor thuis komen te zitten met een burnout into een depressie, nu twee jaar geleden. Sinds een dikke maand helemaal van de antidepressiva af, en begin als het goed is in september met een nieuwe opleiding, omdat mijn universiteitsdiploma's nul komma niks kans op werk bieden (ik ben kunsthistorica). Heb heel erg zin in de nieuwe studie, maar ik ben wel bang en heb veel twijfels: wat nu als ik dat niet vol kan houden, als het weer te zwaar blijkt, als de vermoeidheid het weer wint? Ben een beetje ontmoedigd de afgelopen jaren, hoop echt dat ik het vol kan houden!
Ahem, best een lap tekst, mijn excuses.
Als ik eenmaal begin te schrijven blijven de zinnen opborrelen...
