Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
zondag 18 juni 2017 om 23:51
Hoi allemaal, Ik heb CU en sinds december 2015 een pouch. Zijn hier meer mensen die een pouch hebben?
Ik heb al 25 jaar colitus ulcetosa. Jarenlang Salofalk gebruikt. De laatste 3 jaar kregen we de opvlamming niet rustig. Daarna Remicade gehad in combinatie met Prednison dat hielp niet. Overgegaan op Simponi en Immuran ook dat deed zijn werk niet. Op een gegeven moment had ik een ernstige vernauwing in mijn dikke darm ten hoogte van mijn endeldarm. Zelfs met een babyscoop konden ze er niet door. MRI en CT scan gehad en ze konden niet zeggen of ik darmkanker had. Alle bellen gingen af, paniek in de tent. Toen is er besloten om mijn dikke darm en endeldarm eruit te halen. Mij is verteld hoe langer je CU hebt en klachen hoe groter het risico. En daarbij mijn moeder heeft darmkanker gehad. Dus ook meer risico. Gelukkig was het loos alarm maar wel noodzakelijk. Kon niets meer, zat in een rolstoel als ik naar buiten wilde etc. Nu gaat het naar omstandigheden goed.
Ik heb al 25 jaar colitus ulcetosa. Jarenlang Salofalk gebruikt. De laatste 3 jaar kregen we de opvlamming niet rustig. Daarna Remicade gehad in combinatie met Prednison dat hielp niet. Overgegaan op Simponi en Immuran ook dat deed zijn werk niet. Op een gegeven moment had ik een ernstige vernauwing in mijn dikke darm ten hoogte van mijn endeldarm. Zelfs met een babyscoop konden ze er niet door. MRI en CT scan gehad en ze konden niet zeggen of ik darmkanker had. Alle bellen gingen af, paniek in de tent. Toen is er besloten om mijn dikke darm en endeldarm eruit te halen. Mij is verteld hoe langer je CU hebt en klachen hoe groter het risico. En daarbij mijn moeder heeft darmkanker gehad. Dus ook meer risico. Gelukkig was het loos alarm maar wel noodzakelijk. Kon niets meer, zat in een rolstoel als ik naar buiten wilde etc. Nu gaat het naar omstandigheden goed.
dinsdag 27 juni 2017 om 19:47
Hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum. Sinds de zomer van 2008 heb ik de ziekte van Crohn. Het is altijd best goed gegaan. Soms ups en downs maar heb altijd alles kunnen doen. Slik nu al lange tijd budenofalk al acht jaar. En pentasa een antal jaren. Tussendoor puri nethol en lanvis uitgeprobeerd maar de bijwerkingen waren hiervan te erg. Dus weer gestopt.
Mijn arts vindt dat ik nu aan andere medicatie moet omdat de ontsteking niet rustig is. Hij zit aan biologicals te denken. Ik ben hier erg huiverig voor qua ernstige bijwerkingen. Het gaat naar mijn mening erg goed. Ik kan alles, doe alles en niets belemmerd mij in het dagelijks leven. Daarom wil ik niet aan die andere medicijnen omdat mijn kwaliteit van leven erg optimaal is.
Mijn arts is het hier niet mee eens en kijkt naar de lange termijn, ik snap dit wel maar het beangstigd me enorm. Ik slaap ervan slecht enzovoorts. Wie heeft hier ook ervaringen mee?
Groetjes Daisy
Ik ben nieuw op dit forum. Sinds de zomer van 2008 heb ik de ziekte van Crohn. Het is altijd best goed gegaan. Soms ups en downs maar heb altijd alles kunnen doen. Slik nu al lange tijd budenofalk al acht jaar. En pentasa een antal jaren. Tussendoor puri nethol en lanvis uitgeprobeerd maar de bijwerkingen waren hiervan te erg. Dus weer gestopt.
Mijn arts vindt dat ik nu aan andere medicatie moet omdat de ontsteking niet rustig is. Hij zit aan biologicals te denken. Ik ben hier erg huiverig voor qua ernstige bijwerkingen. Het gaat naar mijn mening erg goed. Ik kan alles, doe alles en niets belemmerd mij in het dagelijks leven. Daarom wil ik niet aan die andere medicijnen omdat mijn kwaliteit van leven erg optimaal is.
Mijn arts is het hier niet mee eens en kijkt naar de lange termijn, ik snap dit wel maar het beangstigd me enorm. Ik slaap ervan slecht enzovoorts. Wie heeft hier ook ervaringen mee?
Groetjes Daisy
dinsdag 27 juni 2017 om 19:51
Ik ben sinds oktober jl overgegaan naar de biologicals en dat gaat prima. Geen noemenswaardige bijwerking ervaren tot nu toe en darmen heel rustig!
Je zegt dat het naar je mening goed gaat, maar dat is natuurlijk niet zo als je ontsteking actief is. Blijkbaar werkt de medicatie dus niet meer en is het tijd voor wat anders.
Je zegt dat het naar je mening goed gaat, maar dat is natuurlijk niet zo als je ontsteking actief is. Blijkbaar werkt de medicatie dus niet meer en is het tijd voor wat anders.
dinsdag 27 juni 2017 om 21:32
Ik krijg over 1,5 week mijn 4e kuur infliximab/Inflectra. Het valt mij heel erg mee met de bijwerkingen tot zo ver.
Het is lastig te zeggen of het goed werkt omdat ik er een fijne clostridium bacterie bij heb gekregen die dezelfde klachten geeft als een opvlamming. Dus ik voel me nog steeds niet oke. Maar van de biologisch zelf heb ik weinig last.
Snap wel dat je het eng vind hoor. Had ik te voren ook. Maar mijn arts heeft me snel weten te overtuigen dat ontstekingsvrij darm wel heel belangrijk was.
Het is lastig te zeggen of het goed werkt omdat ik er een fijne clostridium bacterie bij heb gekregen die dezelfde klachten geeft als een opvlamming. Dus ik voel me nog steeds niet oke. Maar van de biologisch zelf heb ik weinig last.
Snap wel dat je het eng vind hoor. Had ik te voren ook. Maar mijn arts heeft me snel weten te overtuigen dat ontstekingsvrij darm wel heel belangrijk was.
dinsdag 27 juni 2017 om 21:42
Daisy.
Wat houd 'niet rustig in'. En wat zijn de risico's op de lange termijn?
Ik ben er niet van overtuigd dat een arts deze beslissing voor je kan maken, hij kan adviseren of aandringen op, maar de beslissing ligt bij jou. Ben je verder wel tevreden over je arts?
Mijn ervaring:
Ik heb alle biologicals geprobeerd en die hebben bij mij niet/nauwelijks gewerkt.
Remicade werd stopgezet nadat ik steeds heftiger reageerde op de stof. Inlopen infuus duurde soms wel acht uur. Toen ik bij de tiende keer in ademnood raakte en adrenaline nodig had, besloot de arts niet verder te gaan.
Wat houd 'niet rustig in'. En wat zijn de risico's op de lange termijn?
Ik ben er niet van overtuigd dat een arts deze beslissing voor je kan maken, hij kan adviseren of aandringen op, maar de beslissing ligt bij jou. Ben je verder wel tevreden over je arts?
Mijn ervaring:
Ik heb alle biologicals geprobeerd en die hebben bij mij niet/nauwelijks gewerkt.
Remicade werd stopgezet nadat ik steeds heftiger reageerde op de stof. Inlopen infuus duurde soms wel acht uur. Toen ik bij de tiende keer in ademnood raakte en adrenaline nodig had, besloot de arts niet verder te gaan.
dinsdag 27 juni 2017 om 22:06
Dankjewel voor de reacties.
Niet rustig is dat er op de MRI actieve ontstekingen te zien zijn. In 2015 heb ik mri gehad en in mei 2017 en in mei was er een onveranderd beeld. Dus eigenlijk hetzelfde gebleven. Risico's op langere termijn geeft de arts aan een operatie, maar wanneer ofzo kan hij ook niet zeggen. Ook geeft hij aan dat als ik kinderen wil ( voorlopig geen kinderwens/geen vaste relatie) dat op dit moment moeilijk zal worden.
Dus eigenlijk gaat het van binnen niet goed met we zoals de arts aanheeft maar voel me echt heeel goed. Totaal geen klachten. Ja vandaag wel omdat ik me zo druk aan het maken ben.....
Heb echt een angst voor die medicatie. En sta er niet achter. Ben dus ook bang dat er dan ook niets van komt. Sorry voor dit lange verhaal weer. Ik sta eigenlijk heel,positief in het leven en ben normaal niet zo angstig,m aar hier dus wel voor.
Niet rustig is dat er op de MRI actieve ontstekingen te zien zijn. In 2015 heb ik mri gehad en in mei 2017 en in mei was er een onveranderd beeld. Dus eigenlijk hetzelfde gebleven. Risico's op langere termijn geeft de arts aan een operatie, maar wanneer ofzo kan hij ook niet zeggen. Ook geeft hij aan dat als ik kinderen wil ( voorlopig geen kinderwens/geen vaste relatie) dat op dit moment moeilijk zal worden.
Dus eigenlijk gaat het van binnen niet goed met we zoals de arts aanheeft maar voel me echt heeel goed. Totaal geen klachten. Ja vandaag wel omdat ik me zo druk aan het maken ben.....
Heb echt een angst voor die medicatie. En sta er niet achter. Ben dus ook bang dat er dan ook niets van komt. Sorry voor dit lange verhaal weer. Ik sta eigenlijk heel,positief in het leven en ben normaal niet zo angstig,m aar hier dus wel voor.
woensdag 28 juni 2017 om 01:36
Daisy: waar ben je precies bang voor? Ik doe onderzoek naar allerlei medicatie, oa biologicals (maar ben geen arts, en verkoop het spul ook niet). Zoals alle medicatie hebben de biologicals bijwerkingen, dat is niet te ontkennen. Maar die zijn niet erger dan van de medicatie die je nu gebruikt. Het lastige is dat je natuurlijk nooit van tevoren weet wie er last van bijwerkingen gaat krijgen, en bv iemand hierboven had er helaas wel flink last van. Het kan. Maar dat geldt ook voor andere medicatie, en die gebruik je blijkbaar wel. Wat maakt dat juist dit zo eng is voor jou?
Heb je gevraagd of je arts wil uitleggen waarom hij dit graag wil, ondanks dat jij je goed voelt? Ik kan me namelijk best voorstellen dat dat het voor jou nog moeilijker maakt. Het is helaas alleen wel zo dat als je voortdurende ontstekingen hebt, er ook steeds meer schade ontstaat die op een bepaald moment niet meer geheel herstelt. Hoe erg dat is hangt van allerlei dingen af, zoals de ernst en de plaats van de ontsteking. Maar het is helaas dus niet zo dat als jij er geen last van hebt, het dus verder ook geen kwaad kan. Het blijft natuurlijk uiteindelijk jouw keuze, en als je echt niet wilt, dan is dat zo. Maar dan moet je dat wel beslissen op basis van feiten, en niet alleen maar dat het eng klinkt oid. Je arts heeft echt wel een reden om dit advies te geven (en dat is niet dat hij dan meer verdient of zo, artsen verdienen in Nederland niet aan medicatie, en biologicals kosten het ziekenhuis alleen maar heel veel geld omdat de verzekeraar ze niet vergoed aan het ziekenhuis. Ik hoor die reden namelijk best vaak, maar dat is echt niet waar).
Nogmaals, het is uiteraard jouw beslissing. Maar ik lees hier heel vaak dat mensen per se geen biologicals willen, maar wel allerlei andere medicijnen, en ik begrijp oprecht niet wat het grote verschil is.
Heb je gevraagd of je arts wil uitleggen waarom hij dit graag wil, ondanks dat jij je goed voelt? Ik kan me namelijk best voorstellen dat dat het voor jou nog moeilijker maakt. Het is helaas alleen wel zo dat als je voortdurende ontstekingen hebt, er ook steeds meer schade ontstaat die op een bepaald moment niet meer geheel herstelt. Hoe erg dat is hangt van allerlei dingen af, zoals de ernst en de plaats van de ontsteking. Maar het is helaas dus niet zo dat als jij er geen last van hebt, het dus verder ook geen kwaad kan. Het blijft natuurlijk uiteindelijk jouw keuze, en als je echt niet wilt, dan is dat zo. Maar dan moet je dat wel beslissen op basis van feiten, en niet alleen maar dat het eng klinkt oid. Je arts heeft echt wel een reden om dit advies te geven (en dat is niet dat hij dan meer verdient of zo, artsen verdienen in Nederland niet aan medicatie, en biologicals kosten het ziekenhuis alleen maar heel veel geld omdat de verzekeraar ze niet vergoed aan het ziekenhuis. Ik hoor die reden namelijk best vaak, maar dat is echt niet waar).
Nogmaals, het is uiteraard jouw beslissing. Maar ik lees hier heel vaak dat mensen per se geen biologicals willen, maar wel allerlei andere medicijnen, en ik begrijp oprecht niet wat het grote verschil is.
woensdag 28 juni 2017 om 07:32
Daisy, ik lees je bericht opnieuw en zie dat je de ziekte van crohn hebt. Ik had beter moeten lezen, ik ging er vanuit dat je ook CU had.
Het lijkt me dan toch minder wenselijk om door te lopen met de ontstekingen ivm kans op permanente schade.
Bij mij op de poli's werken verpleegkundigen die mij goed geholpen hebben bij de begeleiding en ook het stukje emotionele support hebben kunnen geven, waar een arts niet altijd tijd voor heeft.
Misschien is een oriënterend gesprek met jouw verpleegkundige wel een goede stap om dingen op een rijtje te zetten.
Het lijkt me dan toch minder wenselijk om door te lopen met de ontstekingen ivm kans op permanente schade.
Bij mij op de poli's werken verpleegkundigen die mij goed geholpen hebben bij de begeleiding en ook het stukje emotionele support hebben kunnen geven, waar een arts niet altijd tijd voor heeft.
Misschien is een oriënterend gesprek met jouw verpleegkundige wel een goede stap om dingen op een rijtje te zetten.
woensdag 28 juni 2017 om 15:21
Hier even een positieve noot over de biologicals. Ik heb in het verleden in het UZ Leuven behandelingen gehad met twee biologicals, waaronder één waarmee ik ben begonnen toen het nog in studiefase zat. In eerste instantie Infliximab/Remicade, sinds 2011 het nieuwe Vedolizumab/Entyvio. Het klopt inderdaad dat er een kans is dat je reageert op het medicijn, maar dit is niet speciaal erger dan bij andere medicijnen, dit is bij élk product zo. Biologicals zijn in dat opzicht niet gevaarlijker dan andere medicijnen. Hun grote pluspunt is dat ze op het niveau van de ontstekingen zelf in kunnen grijpen, en niet louter symptoombestrijdend zijn. Bovendien zijn alle verpleegkundigen die de biologicals toedienen voor zover ik weet verplicht bijgeschoold in het correct opvangen van reacties, je kunt echt niet in veiligere handen zijn op dat moment. Een reactie betekent ook niet meteen ademnood en andere enge dingen, het kan ook gewoon jeuk geven bijvoorbeeld, en de artsen die ik ken zetten een behandeling dan meteen stop.
Ikzelf heb alleen maar goede ervaringen met beide medicijnen, dankzij de Entyvio/Vedolizumab ben ik al sinds 2011 volledig opstootvrij. (Ik heb Colitis Ulcerosa.) Elk lichaam reageert anders, dat besef ik, maar ik zou het zeker een kans geven. Ik ben wel benieuwd waar jouw specifieke angst voor biologicals vandaan komt?
Ikzelf heb alleen maar goede ervaringen met beide medicijnen, dankzij de Entyvio/Vedolizumab ben ik al sinds 2011 volledig opstootvrij. (Ik heb Colitis Ulcerosa.) Elk lichaam reageert anders, dat besef ik, maar ik zou het zeker een kans geven. Ik ben wel benieuwd waar jouw specifieke angst voor biologicals vandaan komt?
woensdag 28 juni 2017 om 18:10
Dankjewel voor de berichten.
Ik ben voornamelijk bang voor PML een hersenziekte die in de meeste gevallen fataal is. Ik weet dat deze kans minimaal is en dus heeeeeeel klein. Mijn verstand weet dit ook maar mijn gevoel kan het niet afsluiten. Dat is dus de stijd die ik elke keer maak met mijn verstand en gevoel. Hierin krijg ik geen balans gevonden
Ik ben voornamelijk bang voor PML een hersenziekte die in de meeste gevallen fataal is. Ik weet dat deze kans minimaal is en dus heeeeeeel klein. Mijn verstand weet dit ook maar mijn gevoel kan het niet afsluiten. Dat is dus de stijd die ik elke keer maak met mijn verstand en gevoel. Hierin krijg ik geen balans gevonden
woensdag 28 juni 2017 om 18:51
Daisydelaat schreef: ↑28-06-2017 18:10Dankjewel voor de berichten.
Ik ben voornamelijk bang voor PML een hersenziekte die in de meeste gevallen fataal is. Ik weet dat deze kans minimaal is en dus heeeeeeel klein. Mijn verstand weet dit ook maar mijn gevoel kan het niet afsluiten. Dat is dus de stijd die ik elke keer maak met mijn verstand en gevoel. Hierin krijg ik geen balans gevonden
Deze gedachte gaat wel heel ver door, vind ik. Ik zou toch professionele psychische hulp hierbij zoeken want dit schiet zo ver door dat je nu geen reeële beslissing over je gezondheid kan nemen.
woensdag 28 juni 2017 om 19:47
Waarom ben je juist daar zo bang voor? En hoe realistisch is die angst?Daisydelaat schreef: ↑28-06-2017 18:10Dankjewel voor de berichten.
Ik ben voornamelijk bang voor PML een hersenziekte die in de meeste gevallen fataal is. Ik weet dat deze kans minimaal is en dus heeeeeeel klein. Mijn verstand weet dit ook maar mijn gevoel kan het niet afsluiten. Dat is dus de stijd die ik elke keer maak met mijn verstand en gevoel. Hierin krijg ik geen balans gevonden
Verder eens met Gizmo. Je moet de beslissing weloverwogen maken en niet gebasseerd op angsten.
woensdag 28 juni 2017 om 20:40
Hee allemaal,
Ben niet heel lang actief op het forum maar wilde toch even dit kwijt, gezien ik niet veel mensen hier in de omgeving heb bij wie ik dit kwijt zou kunnen.
Ik heb afgelopen maandag een TFT onderzoek ingeleverd bij het ziekenhuis voor onderzoek en ik ben toch ergens nerveus over wat de uitslag zou kunnen zijn. Het begon vorige week met normale diarree, maar na 3 dagen werd het gelig en om het uur naar het toilet. Toen er slijm en bloed bij kwam kijken ben ik naar de huisarts geweest, die me deze TFT test heeft laten doen. Nu weet ik dat het net zo goed een infectie kan zijn of niet wat, maar toch.. Heb nog nooit zulke darmklachten gehad en ook de klachten als geen eetlust en vermoeidheid zijn ontzettend aanwezig. Ik lees hier dat jullie tig keer meer darmklachten en problemen hebben en ik vind het bewonderenswaardig hoe jullie er allemaal mee om gaan.
Ben niet heel lang actief op het forum maar wilde toch even dit kwijt, gezien ik niet veel mensen hier in de omgeving heb bij wie ik dit kwijt zou kunnen.
Ik heb afgelopen maandag een TFT onderzoek ingeleverd bij het ziekenhuis voor onderzoek en ik ben toch ergens nerveus over wat de uitslag zou kunnen zijn. Het begon vorige week met normale diarree, maar na 3 dagen werd het gelig en om het uur naar het toilet. Toen er slijm en bloed bij kwam kijken ben ik naar de huisarts geweest, die me deze TFT test heeft laten doen. Nu weet ik dat het net zo goed een infectie kan zijn of niet wat, maar toch.. Heb nog nooit zulke darmklachten gehad en ook de klachten als geen eetlust en vermoeidheid zijn ontzettend aanwezig. Ik lees hier dat jullie tig keer meer darmklachten en problemen hebben en ik vind het bewonderenswaardig hoe jullie er allemaal mee om gaan.
woensdag 28 juni 2017 om 22:06
Ah ok, dat is in elk geval een duidelijke angst. Maar ook een onlogische. Er zijn momenteel een paar biologicals op de markt voor Crohn, TNF remmers (remicade en humira), vedolizumab (entyvio) en ustekinumab (stelara). De meeste artsen zullen nog steeds beginnen met de TNF remmers. Daar is inmiddels bijna 25 jaar ervaring mee, over de hele wereld, en er is geen enkele aanwijzing dat er een verband is met pml. Daar is het dus geen angst voor een klein risico, maar voor een niet bestaand risico. Dat is net zo logisch als bang zijn dat er door de TNF blokkers een boom op je auto valt.Daisydelaat schreef: ↑28-06-2017 18:10Dankjewel voor de berichten.
Ik ben voornamelijk bang voor PML een hersenziekte die in de meeste gevallen fataal is. Ik weet dat deze kans minimaal is en dus heeeeeeel klein. Mijn verstand weet dit ook maar mijn gevoel kan het niet afsluiten. Dat is dus de stijd die ik elke keer maak met mijn verstand en gevoel. Hierin krijg ik geen balans gevonden
Voor vedolizumab is de uitleg iets ingewikkelder. Jaren geleden is er een ander middel ontwikkeld, dat heette natalizumab. Dat was ontwikkeld als medicijn tegen multiple sclerose, en onderdrukte oa het immuunsysteem in de hersenen (want daar zit het probleem bij multiple sclerose). Omdat het toevallig ook het immuunsysteem in de darm onderdrukte, was het idee om het ook te gaan gebruiken voor Crohn. Alleen bleek toen dat er bij de multiple sclerose patienten een paar gevallen van PML voorkwamen. Niet veel, maar gezien de ernst van PML is de medicatie niet goedgekeurd voor Crohn. In plaats daarvan is er een ander middel ontworpen, wat wel het effect op de darm heeft, maar niet het immuunsysteem in de hersenen onderdrukt (en daarmee het risico op een herseninfectie vergroot). Dat middel is dus niet geschikt voor multiple sclerose, maar wel voor Crohn. Dat is dus vedolizumab/entyvio. Omdat het risico op PML bij de voorloper bekend was, is vanaf dag 1 specifiek onderzocht of dat hier toch niet ook het geval was, en dat was dus absoluut niet zo. Juist omdat iedereen zich zo bewust was van dit probleem, is daar heel nauwkeurig naar gekeken. Zowel het biologische mechanisme achter het medicijn als de resultaten in proeven én de ervaring ermee geven geen enkele aanwijzing dat er een risico op PML zou zijn. Ook daar geldt dus dat het niet een klein risico is, maar eigenlijk geen risico (althans, niet groter dan dat van iedereen om spontaan PML te ontwikkelen).
Stelara werkt volgens een heel ander mechanisme, en ook daar is nog nooit pml bij gezien (het is voor Crohn nog niet zo lang op de markt, maar voor psoriasis al sinds 2009).
Kortom, het risico is alleen verhoogd voor natalizumab (tysabri), en dat wordt in Europa niet gebruikt voor Crohn of UC. In de VS heel soms, maar dan alleen bij ernstige gevallen waar niks anders werkt. Dus tenzij je een ernstig geval in de VS bent, is dat niet relevant voor jou.
Alle medicatie kán bijwerkingen hebben, dus dat je liever niks zou willen gebruiken is begrijpelijk. Maar zoals gezegd, chronische ontsteking is helaas ook niet goed voor je en deze specifieke angst is echt heel erg onterecht.
Overigens staan de meeste MDL artsen die ik ken wel open voor alternatieven als je 1 bepaalde soort medicatie echt liever niet wilt (en al die middelen mogen dan biologicals heten, ze zijn totaal verschillend en dus niet 1 soort). Dus bespreek dat vooral, niemand zit er op te wachten om jou iets door je strot te duwen.
donderdag 29 juni 2017 om 17:29
Kan het niet beter verwoorden, dit dus!nausicaa schreef: ↑28-06-2017 22:06Ah ok, dat is in elk geval een duidelijke angst. Maar ook een onlogische. Er zijn momenteel een paar biologicals op de markt voor Crohn, TNF remmers (remicade en humira), vedolizumab (entyvio) en ustekinumab (stelara). De meeste artsen zullen nog steeds beginnen met de TNF remmers. Daar is inmiddels bijna 25 jaar ervaring mee, over de hele wereld, en er is geen enkele aanwijzing dat er een verband is met pml. Daar is het dus geen angst voor een klein risico, maar voor een niet bestaand risico. Dat is net zo logisch als bang zijn dat er door de TNF blokkers een boom op je auto valt.
Voor vedolizumab is de uitleg iets ingewikkelder. Jaren geleden is er een ander middel ontwikkeld, dat heette natalizumab. Dat was ontwikkeld als medicijn tegen multiple sclerose, en onderdrukte oa het immuunsysteem in de hersenen (want daar zit het probleem bij multiple sclerose). Omdat het toevallig ook het immuunsysteem in de darm onderdrukte, was het idee om het ook te gaan gebruiken voor Crohn. Alleen bleek toen dat er bij de multiple sclerose patienten een paar gevallen van PML voorkwamen. Niet veel, maar gezien de ernst van PML is de medicatie niet goedgekeurd voor Crohn. In plaats daarvan is er een ander middel ontworpen, wat wel het effect op de darm heeft, maar niet het immuunsysteem in de hersenen onderdrukt (en daarmee het risico op een herseninfectie vergroot). Dat middel is dus niet geschikt voor multiple sclerose, maar wel voor Crohn. Dat is dus vedolizumab/entyvio. Omdat het risico op PML bij de voorloper bekend was, is vanaf dag 1 specifiek onderzocht of dat hier toch niet ook het geval was, en dat was dus absoluut niet zo. Juist omdat iedereen zich zo bewust was van dit probleem, is daar heel nauwkeurig naar gekeken. Zowel het biologische mechanisme achter het medicijn als de resultaten in proeven én de ervaring ermee geven geen enkele aanwijzing dat er een risico op PML zou zijn. Ook daar geldt dus dat het niet een klein risico is, maar eigenlijk geen risico (althans, niet groter dan dat van iedereen om spontaan PML te ontwikkelen).
Stelara werkt volgens een heel ander mechanisme, en ook daar is nog nooit pml bij gezien (het is voor Crohn nog niet zo lang op de markt, maar voor psoriasis al sinds 2009).
Kortom, het risico is alleen verhoogd voor natalizumab (tysabri), en dat wordt in Europa niet gebruikt voor Crohn of UC. In de VS heel soms, maar dan alleen bij ernstige gevallen waar niks anders werkt. Dus tenzij je een ernstig geval in de VS bent, is dat niet relevant voor jou.
Alle medicatie kán bijwerkingen hebben, dus dat je liever niks zou willen gebruiken is begrijpelijk. Maar zoals gezegd, chronische ontsteking is helaas ook niet goed voor je en deze specifieke angst is echt heel erg onterecht.
Overigens staan de meeste MDL artsen die ik ken wel open voor alternatieven als je 1 bepaalde soort medicatie echt liever niet wilt (en al die middelen mogen dan biologicals heten, ze zijn totaal verschillend en dus niet 1 soort). Dus bespreek dat vooral, niemand zit er op te wachten om jou iets door je strot te duwen.
Ik heb de studie voor Vedolizumab/Entyvio vanaf fase 2 meegemaakt, en het geluk gehad vrij veel uitleg te krijgen van de professor, omda hij nogal graag babbelt. 
PML krijgen van de huidige biologicals (buiten Tysabri) is net zo'n kleine kans als gewoon spontaan, inderdaad. Hij vertelde erbij dat PML op alle documenten vermeld wordt door de pharmaceutische bedrijven om zich in te dekken, puur juridisch. Zo van "Dan kunnen ze niet zeggen dat we ze niet gewaarschuwd hebben!" Kwestie van hun aansprakelijkheid tot een absoluut minimum te beperken. 
dinsdag 18 juli 2017 om 15:56
Ik breek even in op dit topic om advies te vragen.
Mijn jaarlijkse darmonderzoek is vanmorgen mislukt omdat ik niet schoon genoeg was. Gisteravond ging het goed, maar vanmorgen heeft het spul nooit mijn darmen bereikt hoe ik ook mijn best deed. In tijden niet zo ziek geweest. Ik had nog gebeld met de vraag of ik misschien eerder moest komen zodat ze misschien nog iets extra's konden doen maar dat was niet nodig. Eerder had ik namelijk al van de verpleegkundige te horen gekregen dat ze altijd wel een middeltje hadden om extra te spoelen mocht dat nodig zijn. Niet dus.
Maar goed, nu moet het dus opnieuw en er is me opnieuw moviprep voorgeschreven. Alternatieven geeft dit ziekenhuis niet. Nooit van mijn leven dat ik die troep ooit nog neem! Ik ben allang weer thuis en ik kan nog steeds niets binnen houden. Nu las ik in een artikel op internet dat in Tilburg een nieuw middel wordt gebruikt waarbij je niet zoveel hoef te drinken: Ezyclen. Heeft iemand daar ervaring mee? Wordt het ook in andere ziekenhuizen gebruikt?
Mijn jaarlijkse darmonderzoek is vanmorgen mislukt omdat ik niet schoon genoeg was. Gisteravond ging het goed, maar vanmorgen heeft het spul nooit mijn darmen bereikt hoe ik ook mijn best deed. In tijden niet zo ziek geweest. Ik had nog gebeld met de vraag of ik misschien eerder moest komen zodat ze misschien nog iets extra's konden doen maar dat was niet nodig. Eerder had ik namelijk al van de verpleegkundige te horen gekregen dat ze altijd wel een middeltje hadden om extra te spoelen mocht dat nodig zijn. Niet dus.
Maar goed, nu moet het dus opnieuw en er is me opnieuw moviprep voorgeschreven. Alternatieven geeft dit ziekenhuis niet. Nooit van mijn leven dat ik die troep ooit nog neem! Ik ben allang weer thuis en ik kan nog steeds niets binnen houden. Nu las ik in een artikel op internet dat in Tilburg een nieuw middel wordt gebruikt waarbij je niet zoveel hoef te drinken: Ezyclen. Heeft iemand daar ervaring mee? Wordt het ook in andere ziekenhuizen gebruikt?
Ik vind hier dingen van.
dinsdag 18 juli 2017 om 16:21
Ezyclen werkt net als moviprep en aanverwanten waarbij je liters van dat spul naar binnen moet werken. Van Picoprep en phosphoral hoef je veel minder te nemen, daarna heel veel drinken. Phosphoral heb ik 20 jaar geleden al gekregen, dus dat zal inmiddels toch wel meer gemeengoed zijn.
Ik snap werkelijk niet dat ze het mensen zo moeilijk maken(alsof uren op de wc jezelf leegpoepen en daarna een camera in je kont krijgen ook al zo'n feestje is) terwijl het veel minder belastend kan. Zal wel een kwestie van geld zijn.
Ik snap werkelijk niet dat ze het mensen zo moeilijk maken(alsof uren op de wc jezelf leegpoepen en daarna een camera in je kont krijgen ook al zo'n feestje is) terwijl het veel minder belastend kan. Zal wel een kwestie van geld zijn.
dinsdag 18 juli 2017 om 16:22
Sabeltandcavia schreef: ↑18-07-2017 15:56Ik breek even in op dit topic om advies te vragen.
Mijn jaarlijkse darmonderzoek is vanmorgen mislukt omdat ik niet schoon genoeg was. Gisteravond ging het goed, maar vanmorgen heeft het spul nooit mijn darmen bereikt hoe ik ook mijn best deed. In tijden niet zo ziek geweest. Ik had nog gebeld met de vraag of ik misschien eerder moest komen zodat ze misschien nog iets extra's konden doen maar dat was niet nodig. Eerder had ik namelijk al van de verpleegkundige te horen gekregen dat ze altijd wel een middeltje hadden om extra te spoelen mocht dat nodig zijn. Niet dus.
Maar goed, nu moet het dus opnieuw en er is me opnieuw moviprep voorgeschreven. Alternatieven geeft dit ziekenhuis niet. Nooit van mijn leven dat ik die troep ooit nog neem! Ik ben allang weer thuis en ik kan nog steeds niets binnen houden. Nu las ik in een artikel op internet dat in Tilburg een nieuw middel wordt gebruikt waarbij je niet zoveel hoef te drinken: Ezyclen. Heeft iemand daar ervaring mee? Wordt het ook in andere ziekenhuizen gebruikt?
Een ander middel voor moviprep is picoprep.
Het voordeel hiervan is dat je dit oplost in 1 glas water ipv 1 liter water en het is veel minder vies! Daarnaast moet je nog een liter water drinken binnen 1 uur, maar dat heeft tenminste niet zo'n vieze smaak.
Ik heb het allebei gehad toen ik in het ziekenhuis lag.
Appreciate the little things in life
dinsdag 18 juli 2017 om 16:33
Picoprep had ik hiervoor altijd maar daar is dit ziekenhuis vanaf gestapt omdat mensen er vaak niet schoon genoeg van werden. Daar werd ik trouwens ook misselijk van. Bij mij is het grootste probleem de enorme hoeveelheid vocht die je in korte tijd moet drinken. Ik zit gewoon vol en dan kan er zelfs geen water meer bij. Van Ezyclen heb ik gelezen dat je het over een langere tijd kunt verspreiden en dat zou al veel schelen.
Ik vind hier dingen van.
