Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
dinsdag 18 juli 2017 om 16:40
Als het echt niet lukt, kan je ook vragen of ze je de dag van te voren willen opnemen en het dan via een neussonde inbrengen. Ik ken iemand die altijd van deze drankjes moest overgeven en die namen ze uiteindelijk de dag ervoor gewoon op om het daar in te brengen. Vraag daar eens naar.Sabeltandcavia schreef: ↑18-07-2017 16:33Picoprep had ik hiervoor altijd maar daar is dit ziekenhuis vanaf gestapt omdat mensen er vaak niet schoon genoeg van werden. Daar werd ik trouwens ook misselijk van. Bij mij is het grootste probleem de enorme hoeveelheid vocht die je in korte tijd moet drinken. Ik zit gewoon vol en dan kan er zelfs geen water meer bij. Van Ezyclen heb ik gelezen dat je het over een langere tijd kunt verspreiden en dat zou al veel schelen.
dinsdag 18 juli 2017 om 16:40
Ze geven het ook wel door een neus-maagsonde als het echt niet wil, dan gaat het ook langzamer. Maar daar moet het ziekenhuis wel mee akkoord gaan en je zult daar dan ook moeten blijven.
Waarom overleg je niet met het ziekenhuis over de mogelijkheden? Je kunt toch melden dat je het echt niet binnenhoudt?
Waarom overleg je niet met het ziekenhuis over de mogelijkheden? Je kunt toch melden dat je het echt niet binnenhoudt?
dinsdag 18 juli 2017 om 17:23
Ik had vooraf ook al gebeld om te vragen of ik niet eerder kon beginnen of er iets langer over mocht doen, maar dat was allemaal niet de bedoeling. En toen ze me na afloop vertelden dat het onderzoek over moet vroeg ik natuurlijk meteen naar alternatieven, maar daar waren ze nogal resoluut in. Het is moviprep en anders niet. Over een paar weken heb ik een belafspraak en dan wil ik andere mogelijkheden voorstellen, want die moviprep heeft echt geen zin als ik het niet binnen kan houden. Ik ben er nog steeds beroerd van en het onderzoek was vanmorgen.
Heeft iemand dezelfde ervaring? En hielp een maagsonde toen wel?
Het goede nieuws is wel dat ik de volgende keer onder narcose word gebracht. Het schijnt dat ik veel pijn heb gehad, maar dat weet ik uiteraard niet meer. Wat ik nog wel vaag herinner is dat ik tijdens het kijken op het scherm iets heb gezegd als: "Hmpf...het zal me niets verbazen als hier ook Hollanders zitten." Waarop iemand antwoordde: "Ja, Hollanders kom je overal tegen". Heerlijk, zo'n roesje
Heeft iemand dezelfde ervaring? En hielp een maagsonde toen wel?
Het goede nieuws is wel dat ik de volgende keer onder narcose word gebracht. Het schijnt dat ik veel pijn heb gehad, maar dat weet ik uiteraard niet meer. Wat ik nog wel vaag herinner is dat ik tijdens het kijken op het scherm iets heb gezegd als: "Hmpf...het zal me niets verbazen als hier ook Hollanders zitten." Waarop iemand antwoordde: "Ja, Hollanders kom je overal tegen". Heerlijk, zo'n roesje
Ik vind hier dingen van.
dinsdag 18 juli 2017 om 17:32
Bah, wat star van je ziekenhuis. Het is al een klote-voorbereiding en een klote-onderzoek, waarom niet wat minder halstarrig en denk mee.
Het voordeel van een maagsonde is dat het simpelweg niet snel kan, ook al zet je de pomp op z'n hoogst(en mocht het dan nog niet goed gaan, kan ie lager gezet worden). Mijn dochter heeft anderhalf jaar een maagsonde gehad, duurt echt uren voordat de boel doorgelopen is.
Het voordeel van een maagsonde is dat het simpelweg niet snel kan, ook al zet je de pomp op z'n hoogst(en mocht het dan nog niet goed gaan, kan ie lager gezet worden). Mijn dochter heeft anderhalf jaar een maagsonde gehad, duurt echt uren voordat de boel doorgelopen is.
dinsdag 25 juli 2017 om 12:01
Hallo allemaal,
6 Jaar geleden begonnen bij mij de darmklachten. Na onderzoek kwamen ze erachter dat ik 2 soorten parasieten in mijn darmen had. Daar heb ik toen medicijnen voor gehad en de ergste klachten waren weg, maar de diarree en buikpijn bleef. Na een tijdje kreeg ik daarom een darmonderzoek. De uitslag was dat die parasieten toendertijd mijn darmen te erg hadden aangetast en ik daardoor een beschadigde darmwand had en ik kreeg de stempel prikkelbaar darm syndroom. Duspatal als medicijn gekregen en ik kon het redelijk onder controle houden. Bepaalde dingen kan ik niet eten en in tijden van stress speelt het heel erg op. Diarree is gewoon bij mij. Maar een paar maanden terug werd de diarree en buikpijn weer heel erg. Mijn ontlasting is een dikke brij met veel slijm en soms kan ik niet lopen van de buikpijn. (Links onder) Ik moet me hierdoor minimaal 1 dag in de week ziekmelden omdat ik dan echt uit de running ben. Uitgeput van de diarree en buikpijn. Nu heb ik laatst weer mijn ontlasting moeten opsturen en die was weer in orde. Aankomende donderdag krijg ik weer een darmonderzoek (Zie er zo tegenop!) En ik hoop dus heel erg dat er iets uitkomt. Als er weer niks uitkomt en de arts zegt dat het prikkelbaar darm syndroom is, dan weet ik het niet meer. Mensen om me heen vinden het maar een vage benaming omdat zoveel mensen zeggen dat ze dat ook hebben en bij hen is het ziektebeeld dan minder erg.
Heeft iemand een soortgelijk verhaal? En wat moet ik doen als ik nu weer de diagnose prikkelbaar darm syndroom krijg? Vragen om meer onderzoeken? En wat voor onderzoeken dan ? Ik heb nog gedacht aan de ziekte Crohn of CU, maar ik heb nog nooit bloed in ontlasting gehad, iets wat toch wel een symptoom voor Crohn en CU is. Nouja. Ik moest dit allemaal even van me afschrijven. Ik zit er echt doorheen en ik hoop heel erg dat er iets uit het onderzoek komt donderdag.
6 Jaar geleden begonnen bij mij de darmklachten. Na onderzoek kwamen ze erachter dat ik 2 soorten parasieten in mijn darmen had. Daar heb ik toen medicijnen voor gehad en de ergste klachten waren weg, maar de diarree en buikpijn bleef. Na een tijdje kreeg ik daarom een darmonderzoek. De uitslag was dat die parasieten toendertijd mijn darmen te erg hadden aangetast en ik daardoor een beschadigde darmwand had en ik kreeg de stempel prikkelbaar darm syndroom. Duspatal als medicijn gekregen en ik kon het redelijk onder controle houden. Bepaalde dingen kan ik niet eten en in tijden van stress speelt het heel erg op. Diarree is gewoon bij mij. Maar een paar maanden terug werd de diarree en buikpijn weer heel erg. Mijn ontlasting is een dikke brij met veel slijm en soms kan ik niet lopen van de buikpijn. (Links onder) Ik moet me hierdoor minimaal 1 dag in de week ziekmelden omdat ik dan echt uit de running ben. Uitgeput van de diarree en buikpijn. Nu heb ik laatst weer mijn ontlasting moeten opsturen en die was weer in orde. Aankomende donderdag krijg ik weer een darmonderzoek (Zie er zo tegenop!) En ik hoop dus heel erg dat er iets uitkomt. Als er weer niks uitkomt en de arts zegt dat het prikkelbaar darm syndroom is, dan weet ik het niet meer. Mensen om me heen vinden het maar een vage benaming omdat zoveel mensen zeggen dat ze dat ook hebben en bij hen is het ziektebeeld dan minder erg.
Heeft iemand een soortgelijk verhaal? En wat moet ik doen als ik nu weer de diagnose prikkelbaar darm syndroom krijg? Vragen om meer onderzoeken? En wat voor onderzoeken dan ? Ik heb nog gedacht aan de ziekte Crohn of CU, maar ik heb nog nooit bloed in ontlasting gehad, iets wat toch wel een symptoom voor Crohn en CU is. Nouja. Ik moest dit allemaal even van me afschrijven. Ik zit er echt doorheen en ik hoop heel erg dat er iets uit het onderzoek komt donderdag.
dinsdag 25 juli 2017 om 22:32
@xMirjam: de diagnose Crohn en Colitis Ulcerosa worden door middel van een endoscopie gesteld. Het kan best voorkomen zonder bloed bij de ontlasting, dat is geen absoluut criterium. Maar als ze bij de endoscopie niks zien, is het zeer onwaarschijnlijk dat het een van deze twee is.
Prikkelbare darm is een uitsluitingsdiagnose, dat wil zeggen dat je bepaalde klachten moet hebben gedurende een bepaalde periode én dat andere oorzaken (zoals Crohn en CU, of een infectie) uitgesloten zijn. Als ze niks anders kunnen vinden, zou het dus best kunnen dat die diagnose blijft staan. Veel meer zinnige onderzoeken zijn er dan ook niet. Zorg dat je heel duidelijk bent over je klachten (hou bij voorkeur een dagboek bij, dat maakt patronen veel makkelijker inzichtelijk) en wacht af wat uit de huidige onderzoeken komt.
Prikkelbare darm is een uitsluitingsdiagnose, dat wil zeggen dat je bepaalde klachten moet hebben gedurende een bepaalde periode én dat andere oorzaken (zoals Crohn en CU, of een infectie) uitgesloten zijn. Als ze niks anders kunnen vinden, zou het dus best kunnen dat die diagnose blijft staan. Veel meer zinnige onderzoeken zijn er dan ook niet. Zorg dat je heel duidelijk bent over je klachten (hou bij voorkeur een dagboek bij, dat maakt patronen veel makkelijker inzichtelijk) en wacht af wat uit de huidige onderzoeken komt.
dinsdag 25 juli 2017 om 23:03
Sabeltand, ik heb hetzelfde, kan ook die liters moviprep niet aan. Ik ga al kokhalzen als ik het spul al ruik! De laatste keer lukte het bij mij ook niet en heb ik vreselijk overgegeven de avond voor de scopie. Ik mocht toen eerder komen en heb klysma's gehad.
Toen was ik schoon genoeg. Je zou daar om kunnen vragen. Verder kun je ook nog proberen om twee dagen voor de scopie alleen nog vloeibaar te eten, niet te vezelrijk. Daar ben je sneller van af. Ik heb ook laxeerpillen gehad die je voor de moviprep moest nemen. Ik weet niet meer hoe dat heette, maar dat werkte ook wel.
Dat hele onderzoek gaat met een roesje en vind ik best, maar ik gruwel van de voorbereiding. Gelukkig denkt de MDL hier wel met me mee. Ik zou toch nog eens vragen of het met wat anders kan dan moviprep.
Toen was ik schoon genoeg. Je zou daar om kunnen vragen. Verder kun je ook nog proberen om twee dagen voor de scopie alleen nog vloeibaar te eten, niet te vezelrijk. Daar ben je sneller van af. Ik heb ook laxeerpillen gehad die je voor de moviprep moest nemen. Ik weet niet meer hoe dat heette, maar dat werkte ook wel.
Dat hele onderzoek gaat met een roesje en vind ik best, maar ik gruwel van de voorbereiding. Gelukkig denkt de MDL hier wel met me mee. Ik zou toch nog eens vragen of het met wat anders kan dan moviprep.
dinsdag 25 juli 2017 om 23:12
Hoi Tuingravin, jij ook hier 
Die pillen heb ik ook gehad inderdaad, en de eerste liter 's avonds ging nog wel. De liter van de volgende ochtend wilde niet en ik ben er nog dagen beroerd van geweest. Het is nu een week geleden en ik kan nog steeds geen koffie verdragen. Dat is toch niet normaal?
Ik ga aan de dokter vragen of ik niet een jaartje mag overslaan. Ik ben al jaren vrijwel klachtenvrij en de crohn is stabiel. Het zit me letterlijk wel gescheten!
Die pillen heb ik ook gehad inderdaad, en de eerste liter 's avonds ging nog wel. De liter van de volgende ochtend wilde niet en ik ben er nog dagen beroerd van geweest. Het is nu een week geleden en ik kan nog steeds geen koffie verdragen. Dat is toch niet normaal?
Ik ga aan de dokter vragen of ik niet een jaartje mag overslaan. Ik ben al jaren vrijwel klachtenvrij en de crohn is stabiel. Het zit me letterlijk wel gescheten!
Ik vind hier dingen van.
woensdag 26 juli 2017 om 08:15
Sabeltand, ik heb colitis en hoef niet jaarlijks een scopie als het een beetje rustig blijft. Dat is de laatste tijd gelukkig het geval.
Ik heb een relaxte specialist die ervan uitgaat dat ik ook zelf aan de bel trek als het niet goed gaat. Ik kom wel twee keer per jaar op controle, laat vier keer per jaar bloedprikken. Hij weet dat er shit aan de knikker is als ik me vaker meld. Ik ken mijn krakkemikkige lijf inmiddels heel goed en weet precies wanneer het niet lekker gaat. Dan kan ik zelf vaak nog veel doen met een dieet, meer rust en dergelijke. Moviprep neem ik wel, maar veeeeel minder dan voorgeschreven. De arts zegt ook dat het weinig nut heeft als het het toch weer uitspuug.
Ik heb een relaxte specialist die ervan uitgaat dat ik ook zelf aan de bel trek als het niet goed gaat. Ik kom wel twee keer per jaar op controle, laat vier keer per jaar bloedprikken. Hij weet dat er shit aan de knikker is als ik me vaker meld. Ik ken mijn krakkemikkige lijf inmiddels heel goed en weet precies wanneer het niet lekker gaat. Dan kan ik zelf vaak nog veel doen met een dieet, meer rust en dergelijke. Moviprep neem ik wel, maar veeeeel minder dan voorgeschreven. De arts zegt ook dat het weinig nut heeft als het het toch weer uitspuug.
woensdag 26 juli 2017 om 09:08
@nausicaa , het klinkt misschien stom in jouw oren, maar ik wil graag dat ik een andere diagnose dan PDS krijg. Ik wil graag dat er echt medicijnen zijn voor mijn klachten. Ik stuit op veel onbegrip in mijn omgeving, omdat het zo'n vage diagnose is eigenlijk. Mijn werkgever is heel goed voor me. De laatste 5 maanden heb ik nog geen een week fulltime kunnen werken vanwege mijn klachten en mijn werkgever vind het heel rot voor me, maar de maat zal binnenkort wel een keer vol zijn denk ik.
Ik ben gisteravond begonnen met de laxeer tabletten. Heb het idee dat ik nu al leeg ben. En dan moet ik nog die 4 liter Colofort naar binnen werken... zie er echt tegenop! Maargoed. Alles voor het onderzoek.
Ik ben gisteravond begonnen met de laxeer tabletten. Heb het idee dat ik nu al leeg ben. En dan moet ik nog die 4 liter Colofort naar binnen werken... zie er echt tegenop! Maargoed. Alles voor het onderzoek.
woensdag 26 juli 2017 om 10:05
Hallo. Ik ben nieuw op dit forum en reageer eigenlijk nooit op fora, maar ik vind het wel fijn om wat ervaringen van lotgenoten te lezen. Eind mei is bij mij, na een coloscopie, colitis ulcerosa vastgesteld. Uit de scopie bleek dat ongeveer 30cm van mijn dikke darm was ontstoken. De klachten waren bloed bij de ontlasting, buikpijn en buikkrampen, brijige ontlasting en vermoeidheid. Ik heb toen meteen mesalazine gekregen, zowel tabletten (Pentasa) als klysma's (Salofalk). Op het begin leken de klachten door de medicijnen wel iets te verminderen, maar niet veel. De ontlasting leek iets dikker te worden en het bloed bij de ontlasting is in ieder geval verdwenen. Sinds 3 weken heb ik nu echter alleen nog maar waterige diarree. Ik heb hier de specialist in het ziekenhuis al over gesproken en zij geeft aan dat ik gewoon door moet gaan met deze medicijnen en ik heb vorige week opnieuw ontlasting moeten inleveren in het ziekenhuis. Hier krijg ik volgende week de uitslag van. Maar ik word zo moe en gefrustreerd van de hele dag door naar de wc moeten rennen en de buikkrampen en ik weet op het moment ook niet echt meer wat ik nog kan eten om te zorgen voor zo min mogelijk last van mijn darmen. Bovendien is het momenteel geen pretje om de deur uit te moeten om te werken. Heeft iemand misschien een vergelijkbaar patroon gehad van de ziekte? Of heeft iemand nog tips of ervaringen die mij kunnen helpen? Ik hoor het graag.
woensdag 26 juli 2017 om 10:20
Hoi allemaal,
Wat ben ik blij met dit topic ! Veel herkenning, maar ik verlies door wat ik lees ook een beetje moed. Ik zal vertellen waarom : Ik heb nu 18 jaar Colitis. Ik gebruik nu al vier jaar geen medicatie meer omdat ik met medicatie even vaak onstekingen had, die even ernstig waren als zonder. Het enige wat ik nog niet heb geprobeerd is Remicade, maar ik betwijfel of dat verbetering gaat brengen.
Ik heb veel aan mijn toestand kunnen verbeteren door mijn voeding aan te passen maar sinds ik in de overgang ben ( nu 1 jaar niet meer ongesteld geweest ) is het helemaal mis. Nu al bijna twee jaar. Ik word er zo moedeloos van. Werken word steeds moeilijker ( en ik heb zulk leuk werk ! ) mijn hobbies, op vakantie gaan. Ik doe het wel, maar eigenlijk gaat het niet meer. Ik vind dat zo erg. Ik ben nog maar 46 en nu al een halve bejaarde. Ik ben in staat om tegen mijn internist te zeggen : haal dat rotding er maar uit ! Ik wil zo graag een normaal leven.
Zijn er meer vrouwen bij wie het erger is geworden in de overgang ? Weet iemand wat de prognose is naar mate je ouder word ? Mijn internist is er altijd zo vaag over.
Groetjes, Tarataz
Wat ben ik blij met dit topic ! Veel herkenning, maar ik verlies door wat ik lees ook een beetje moed. Ik zal vertellen waarom : Ik heb nu 18 jaar Colitis. Ik gebruik nu al vier jaar geen medicatie meer omdat ik met medicatie even vaak onstekingen had, die even ernstig waren als zonder. Het enige wat ik nog niet heb geprobeerd is Remicade, maar ik betwijfel of dat verbetering gaat brengen.
Ik heb veel aan mijn toestand kunnen verbeteren door mijn voeding aan te passen maar sinds ik in de overgang ben ( nu 1 jaar niet meer ongesteld geweest ) is het helemaal mis. Nu al bijna twee jaar. Ik word er zo moedeloos van. Werken word steeds moeilijker ( en ik heb zulk leuk werk ! ) mijn hobbies, op vakantie gaan. Ik doe het wel, maar eigenlijk gaat het niet meer. Ik vind dat zo erg. Ik ben nog maar 46 en nu al een halve bejaarde. Ik ben in staat om tegen mijn internist te zeggen : haal dat rotding er maar uit ! Ik wil zo graag een normaal leven.
Zijn er meer vrouwen bij wie het erger is geworden in de overgang ? Weet iemand wat de prognose is naar mate je ouder word ? Mijn internist is er altijd zo vaag over.
Groetjes, Tarataz
woensdag 26 juli 2017 om 11:14
Nee hoor, dat klinkt helemaal niet stom. Pds is een vervelende diagnose juist omdat er zo weinig aan te doen is. Dat snap ik heel goed. Ik wilde alleen aangeven hoe die diagnose tot stand komt.xMirjam26 schreef: ↑26-07-2017 09:08@nausicaa , het klinkt misschien stom in jouw oren, maar ik wil graag dat ik een andere diagnose dan PDS krijg. Ik wil graag dat er echt medicijnen zijn voor mijn klachten. Ik stuit op veel onbegrip in mijn omgeving, omdat het zo'n vage diagnose is eigenlijk. Mijn werkgever is heel goed voor me. De laatste 5 maanden heb ik nog geen een week fulltime kunnen werken vanwege mijn klachten en mijn werkgever vind het heel rot voor me, maar de maat zal binnenkort wel een keer vol zijn denk ik.
Ik ben gisteravond begonnen met de laxeer tabletten. Heb het idee dat ik nu al leeg ben. En dan moet ik nog die 4 liter Colofort naar binnen werken... zie er echt tegenop! Maargoed. Alles voor het onderzoek.
woensdag 26 juli 2017 om 11:24
ik neem aan dat je een gespecialiseerde MDL arts hebt en geen internist?tarataz schreef: ↑26-07-2017 10:20Hoi allemaal,
Wat ben ik blij met dit topic ! Veel herkenning, maar ik verlies door wat ik lees ook een beetje moed. Ik zal vertellen waarom : Ik heb nu 18 jaar Colitis. Ik gebruik nu al vier jaar geen medicatie meer omdat ik met medicatie even vaak onstekingen had, die even ernstig waren als zonder. Het enige wat ik nog niet heb geprobeerd is Remicade, maar ik betwijfel of dat verbetering gaat brengen.
Ik heb veel aan mijn toestand kunnen verbeteren door mijn voeding aan te passen maar sinds ik in de overgang ben ( nu 1 jaar niet meer ongesteld geweest ) is het helemaal mis. Nu al bijna twee jaar. Ik word er zo moedeloos van. Werken word steeds moeilijker ( en ik heb zulk leuk werk ! ) mijn hobbies, op vakantie gaan. Ik doe het wel, maar eigenlijk gaat het niet meer. Ik vind dat zo erg. Ik ben nog maar 46 en nu al een halve bejaarde. Ik ben in staat om tegen mijn internist te zeggen : haal dat rotding er maar uit ! Ik wil zo graag een normaal leven.
Zijn er meer vrouwen bij wie het erger is geworden in de overgang ? Weet iemand wat de prognose is naar mate je ouder word ? Mijn internist is er altijd zo vaag over.
Groetjes, Tarataz
Ik zou als ik jou was toch eens de remicade (ik krijg inflectra, deze wordt tegenwoordig vaker voorgeschreven), proberen.
Ik krijg het sinds oktober jl en ben er zeer tevreden over. Ik ben overigens 44 jaar.
woensdag 26 juli 2017 om 11:25
Heb je wel eens overlegd met je internist over de opties? Er zijn inmiddels een paar nieuwe medicijnen, en inderdaad de remicade. Is er een specifieke reden dat je denkt dat dat niks gaat doen? Of gewoon omdat andere dingen ook niet hielpen?tarataz schreef: ↑26-07-2017 10:20Hoi allemaal,
Wat ben ik blij met dit topic ! Veel herkenning, maar ik verlies door wat ik lees ook een beetje moed. Ik zal vertellen waarom : Ik heb nu 18 jaar Colitis. Ik gebruik nu al vier jaar geen medicatie meer omdat ik met medicatie even vaak onstekingen had, die even ernstig waren als zonder. Het enige wat ik nog niet heb geprobeerd is Remicade, maar ik betwijfel of dat verbetering gaat brengen.
Ik heb veel aan mijn toestand kunnen verbeteren door mijn voeding aan te passen maar sinds ik in de overgang ben ( nu 1 jaar niet meer ongesteld geweest ) is het helemaal mis. Nu al bijna twee jaar. Ik word er zo moedeloos van. Werken word steeds moeilijker ( en ik heb zulk leuk werk ! ) mijn hobbies, op vakantie gaan. Ik doe het wel, maar eigenlijk gaat het niet meer. Ik vind dat zo erg. Ik ben nog maar 46 en nu al een halve bejaarde. Ik ben in staat om tegen mijn internist te zeggen : haal dat rotding er maar uit ! Ik wil zo graag een normaal leven.
Zijn er meer vrouwen bij wie het erger is geworden in de overgang ? Weet iemand wat de prognose is naar mate je ouder word ? Mijn internist is er altijd zo vaag over.
Groetjes, Tarataz
Soms kan inderdaad het weghalen van de darm ook een oplossing zijn. Sommige mensen vinden het jammer dat ze het niet veel eerder hebben gedaan, omdat ze weer min of meer normaal kunnen leven. Je zou je eens goed voor kunnen laten lichten door de chirurg.
Je hebt het over een internist, dus ik neem aan dat je in een kleiner ziekenhuis zonder specifieke MDL artsen zit. Je zou ook kunnen overwegen om een second opinion aan te vragen of je te laten doorverwijzen naar een academisch ziekenhuis. Niet omdat jouw arts niet goed is, maar daar hebben ze meestal meerdere MDL artsen die alleen IBD patienten zien. Die hebben simpelweg meer ervaring en zien soms nog nieuwe mogelijkheden.
woensdag 26 juli 2017 om 11:37
Bedankt voor de reacties. Sorry, ik schreef "internist" maar mijn arts is Gastro Enteroloog op de MDL afdeling van het ziekenhuis. ( groot ziekenhuis ) Mijn twijfel over Remicade komt doordat ik hoor en lees dat er dan toch nog klachten zijn + de bijwerkingen van de medicatie. Én dat het het eerste jaar super goed helpt maar dat het daarna ook steeds slechter gaat werken. Net zoals ik dat had bij alle andere medicatie die ik heb gehad ( prednison, mesalazine, imuran, entrocort enz enz) daarom ben ik vier jaar geleden gestopt met alles. Het ging met het steeds verder aanpassen van mijn voeding lange tijd behoorlijk goed. Ik had lange periodes met weinig klachten. Zelfs twee jaar helemaal klachten vrij geweest. Nu heb ik al twee jaar geen enkele goede periode meer gehad helaas ... 6 keer per dag naar het toilet, 4 keer 's nachts. Veel pijn, moe en slap. Ik slik veel vitaminen om op de been te blijven.
In september heb ik weer een afspraak. Ik ga dan inderdaad uitgebreid in gesprek met mijn arts. Ik heb al een lijstje gemaakt.
In september heb ik weer een afspraak. Ik ga dan inderdaad uitgebreid in gesprek met mijn arts. Ik heb al een lijstje gemaakt.
woensdag 26 juli 2017 om 11:49
Remicade heeft bij mij jarenlang goed gewerkt (hier 11 jaar colitis), is uiteindelijk afgebouwd omdat mijn darm al heel lang rustig was en ze het op alleen pillen wilden proberen. Is twee jaar goed gegaan! Tijdens tweede opstoot met Entyvio/Vedolizumab begonnen (toen nog in klinische studie), is sinds najaar 2015 op de markt. Ben daarmee nu zes jaar klachtenvrij, op de vermoeidheid na, en die is ook al véél erger geweest!tarataz schreef: ↑26-07-2017 11:37Bedankt voor de reacties. Sorry, ik schreef "internist" maar mijn arts is Gastro Enteroloog op de MDL afdeling van het ziekenhuis. ( groot ziekenhuis ) Mijn twijfel over Remicade komt doordat ik hoor en lees dat er dan toch nog klachten zijn + de bijwerkingen van de medicatie. Én dat het het eerste jaar super goed helpt maar dat het daarna ook steeds slechter gaat werken. Net zoals ik dat had bij alle andere medicatie die ik heb gehad ( prednison, mesalazine, imuran, entrocort enz enz) daarom ben ik vier jaar geleden gestopt met alles. Het ging met het steeds verder aanpassen van mijn voeding lange tijd behoorlijk goed. Ik had lange periodes met weinig klachten. Zelfs twee jaar helemaal klachten vrij geweest. Nu heb ik al twee jaar geen enkele goede periode meer gehad helaas ... 6 keer per dag naar het toilet, 4 keer 's nachts. Veel pijn, moe en slap. Ik slik veel vitaminen om op de been te blijven.
In september heb ik weer een afspraak. Ik ga dan inderdaad uitgebreid in gesprek met mijn arts. Ik heb al een lijstje gemaakt.
De moeite waard om op je lijstje te zetten, er zijn best wat nieuwe mogelijkheden bij gekomen. Ik haat prednison en imuran trouwens ook, wat een vieze troep!
woensdag 26 juli 2017 om 11:54
Ah ok. Geen probleem, ik wilde alleen wat suggesties geven. Inderdaad is overleg het beste wat je kunt doen. Mocht je het idee hebben dat je huidige arts niet verder komt dan 'door blijven gaan met huidige medicatie', kun je altijd nog een doorverwijzing of second opinion vragen. Maar wellicht heeft hij (of zij natuurlijk) wel nog andere ideeen.
Wat betreft de medicatie: ja, er zijn mensen die toch klachten blijven houden, en mensen met bijwerkingen. Maar ook mensen waar het jarenlang goed mee gaat. Het lastige is dat nog niet te voorspellen is wie in welke groep gaat horen (Dat is precies mijn werk, proberen uit te vinden wat bij wie werkt en waarom, zodat mensen niet zo lang aan hoeven modderen. Helaas zijn we nog niet zo ver, maar er wordt aan gewerkt.)
Wat betreft de medicatie: ja, er zijn mensen die toch klachten blijven houden, en mensen met bijwerkingen. Maar ook mensen waar het jarenlang goed mee gaat. Het lastige is dat nog niet te voorspellen is wie in welke groep gaat horen (Dat is precies mijn werk, proberen uit te vinden wat bij wie werkt en waarom, zodat mensen niet zo lang aan hoeven modderen. Helaas zijn we nog niet zo ver, maar er wordt aan gewerkt.)
zaterdag 29 juli 2017 om 12:44
Tjongejonge, het is toch niet te geloven 
Mijn darmonderzoek was dus mislukt omdat ik het laxeermiddel niet verdroeg (zie paar postings geleden) en moeite heb met de hoeveelheid. Dagenlang ziek geweest. Inmiddels heb ik contact gehad met het ziekenhuis en gevraagd of ik het onderzoek niet een jaartje mocht overslaan. Jammer, maar dat mag dus niet. Met mijn aandoeningen is een jaarlijks onderzoek beslist noodzakelijk. Ik krijg een nieuwe uitnodiging en een andere voorbereiding.
Gisteren kwam de uitnodiging en een recept voor een ander laxeermiddel. Geven ze me Klean Prep
. Hetzelfde soort spul als Moviprep met exact hetzelfde schema en evenzoveel liters. Nee echt... dat gaat verschil maken.
Mijn darmonderzoek was dus mislukt omdat ik het laxeermiddel niet verdroeg (zie paar postings geleden) en moeite heb met de hoeveelheid. Dagenlang ziek geweest. Inmiddels heb ik contact gehad met het ziekenhuis en gevraagd of ik het onderzoek niet een jaartje mocht overslaan. Jammer, maar dat mag dus niet. Met mijn aandoeningen is een jaarlijks onderzoek beslist noodzakelijk. Ik krijg een nieuwe uitnodiging en een andere voorbereiding.
Gisteren kwam de uitnodiging en een recept voor een ander laxeermiddel. Geven ze me Klean Prep
. Hetzelfde soort spul als Moviprep met exact hetzelfde schema en evenzoveel liters. Nee echt... dat gaat verschil maken.
Ik vind hier dingen van.
zaterdag 29 juli 2017 om 12:58
sabeltand, dat is ronduit shit. Ze snappen dus niet dat het de hoeveelheid is die jou zo beroerd maakt.
Klean Prep is zowat hetzelfde als Moviprep ik moet daar dus net zo hard van kokhalzen.
Bah, wat akelig. Zou je misschien nog contact op kunnen nemen met een apotheker voor een voor jou minder belastend middel? Ik heb ook wel eens gehoord van phosporal ofzoiets, dat is wel heel smerig maar veel minder in hoeveelheid.
Is dat nog een idee? De Klean Prep gaat het echt niet verbeteren ben ik bang... Wat schiet je daar nou mee op?
Klean Prep is zowat hetzelfde als Moviprep ik moet daar dus net zo hard van kokhalzen.
Bah, wat akelig. Zou je misschien nog contact op kunnen nemen met een apotheker voor een voor jou minder belastend middel? Ik heb ook wel eens gehoord van phosporal ofzoiets, dat is wel heel smerig maar veel minder in hoeveelheid.
Is dat nog een idee? De Klean Prep gaat het echt niet verbeteren ben ik bang... Wat schiet je daar nou mee op?
zaterdag 29 juli 2017 om 14:08
Ik heb eerst nog een telefonische afspraak over de voorbereiding, en dan zal ik wel even duidelijk maken dat dit geen goed idee is. Ik ga nog liever een week vasten dat dat ik me weer kotsmisselijk moet drinken. Colonfort en Picoprep geven dezelfde problemen, dus ik maak me geen enkele illusie over Kleanprep. Hoe kómen ze er op!
Zit phosporal in van die kleine bruine flesjes? Die heb ik ooit gehad toen ik was opgenomen in een ander ziekenhuis nadat ik door een opvlamming al dagenlang niets had kunnen eten en drinken. Met die flesjes ging het toen goed, maar toen was ik eigenlijk al 'leeg' voordat ik begon.
Zit phosporal in van die kleine bruine flesjes? Die heb ik ooit gehad toen ik was opgenomen in een ander ziekenhuis nadat ik door een opvlamming al dagenlang niets had kunnen eten en drinken. Met die flesjes ging het toen goed, maar toen was ik eigenlijk al 'leeg' voordat ik begon.
Ik vind hier dingen van.
