Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
zondag 30 juli 2017 om 17:39
Hoi!
Sinds eind maart heb ik de diagnose colitis ulcerosa. Meteen gestart met mesalazine en cortiment. Nou dat deed helemaal niks, dus toen is de cortiment vervangen door 40mg prednison. Deed ook nog vrij weinig, dus uiteindelijk een spoedafspraak met de mdl arts, zelfde dag een scopie en volgende dag een opname in het ziekenhuis voor iv prednison. Na 5 dagen mocht ik weer naar huis en weer orale prednison en ook starten met 6-mercaptopurine.
Inmiddels na 14 weken geen prednison meer, maar ik heb het idee dat die 6-MP nog niet zo goed doet wat ie moet doen (duurt 8-12 weken voor het werkt).
Hebben meer mensen ervaring met de 6-mercaptopurine? Er is me verteld dat ik deze minstens een jaar moet gebruiken, maar aangezien het toch cytostatica is doe ik het liefst zo kort mogelijk..
Sinds eind maart heb ik de diagnose colitis ulcerosa. Meteen gestart met mesalazine en cortiment. Nou dat deed helemaal niks, dus toen is de cortiment vervangen door 40mg prednison. Deed ook nog vrij weinig, dus uiteindelijk een spoedafspraak met de mdl arts, zelfde dag een scopie en volgende dag een opname in het ziekenhuis voor iv prednison. Na 5 dagen mocht ik weer naar huis en weer orale prednison en ook starten met 6-mercaptopurine.
Inmiddels na 14 weken geen prednison meer, maar ik heb het idee dat die 6-MP nog niet zo goed doet wat ie moet doen (duurt 8-12 weken voor het werkt).
Hebben meer mensen ervaring met de 6-mercaptopurine? Er is me verteld dat ik deze minstens een jaar moet gebruiken, maar aangezien het toch cytostatica is doe ik het liefst zo kort mogelijk..
zondag 30 juli 2017 om 17:43
Hoi allemaal,
Ik breek weer even in in de lopende discussie over laxeermiddelen,sorry. Ik weet hoe erg het is ... over twee maanden "mag" ik ook weer. Sterkte allemaal.
Ik ben dus een lijstje aan het maken voor mijn arts. Op dat lijstje staat ook nicotine dampen en/of nicotinepleisters of kauwgom. Ik ben 18 jaar geleden gestopt met roken. Toen begon ook de ellende met de CU. Het is bewezen dat nicotine de ziekte inkapselt en rustig houdt. Mijn arts beaamd dit maar adviseert natuurlijk niet weer te gaan roken en dat wil ik ook absoluut niet !! Zijn er mensen hier die baat hebben bij nicotine dampen of pleisters ? ( minder slecht dan roken ?)
En ik heb ook een vraag over biologicals : kun je dan weer alles eten ? Ik kan al tijden niets eten zonder pijn en diarree. ik eet dus heel weinig en erg eenzijdig.
Ik breek weer even in in de lopende discussie over laxeermiddelen,sorry. Ik weet hoe erg het is ... over twee maanden "mag" ik ook weer. Sterkte allemaal.
Ik ben dus een lijstje aan het maken voor mijn arts. Op dat lijstje staat ook nicotine dampen en/of nicotinepleisters of kauwgom. Ik ben 18 jaar geleden gestopt met roken. Toen begon ook de ellende met de CU. Het is bewezen dat nicotine de ziekte inkapselt en rustig houdt. Mijn arts beaamd dit maar adviseert natuurlijk niet weer te gaan roken en dat wil ik ook absoluut niet !! Zijn er mensen hier die baat hebben bij nicotine dampen of pleisters ? ( minder slecht dan roken ?)
En ik heb ook een vraag over biologicals : kun je dan weer alles eten ? Ik kan al tijden niets eten zonder pijn en diarree. ik eet dus heel weinig en erg eenzijdig.
maandag 31 juli 2017 om 00:37
maandag 31 juli 2017 om 00:41
Tarataz.
Heb een vergelijkbaar verhaal (gestopt met roken- daarna eerste tekenen colitis ulcerosa). Heb de ziekte ongeveer 8 jaar.
Ik gebruik nu een maand of tien een elektronisch sigaret en sindsdien ben ik in remissie, ik gebruik ook geen medicatie meer voor de CU.
Ik heb dit op eigen initiatief gedaan en niet besproken met een arts, voor mij is het voldoende dat het werkt en ik geen infusen of nare medicatie meer nodig ben.
Heb een vergelijkbaar verhaal (gestopt met roken- daarna eerste tekenen colitis ulcerosa). Heb de ziekte ongeveer 8 jaar.
Ik gebruik nu een maand of tien een elektronisch sigaret en sindsdien ben ik in remissie, ik gebruik ook geen medicatie meer voor de CU.
Ik heb dit op eigen initiatief gedaan en niet besproken met een arts, voor mij is het voldoende dat het werkt en ik geen infusen of nare medicatie meer nodig ben.
maandag 31 juli 2017 om 09:02
Wauw Rosemexicali, dat is een fijn resultaat! Bij mij gaat het goed met Sulfazalazine en Lanvis. Met de Sulfa stoppen doe ik liever niet, want die slik ik ook voor reuma. Van de Lanvis heb ik nu geen last meer van bijwerkingen, toen ik het net nam, wel.
Mocht ik er ooit geen baat meer bij hebben, is dampen dus ook nog een idee... Goed om te weten!
Mocht ik er ooit geen baat meer bij hebben, is dampen dus ook nog een idee... Goed om te weten!
maandag 31 juli 2017 om 09:52
Dat klinkt goed ! Hoeveel nicotine gebruik je nu per dag ? Is het verslavend ?RoseMexicali schreef: ↑31-07-2017 00:41Tarataz.
Heb een vergelijkbaar verhaal (gestopt met roken- daarna eerste tekenen colitis ulcerosa). Heb de ziekte ongeveer 8 jaar.
Ik gebruik nu een maand of tien een elektronisch sigaret en sindsdien ben ik in remissie, ik gebruik ook geen medicatie meer voor de CU.
Ik heb dit op eigen initiatief gedaan en niet besproken met een arts, voor mij is het voldoende dat het werkt en ik geen infusen of nare medicatie meer nodig ben.
maandag 31 juli 2017 om 10:41
Tarataz. Ik damp 3 à 4 x per dag een kwartier. Maar ik voel wel aan als het genoeg is.
Ik gebruik eliquid met het laagste percentage nicotine (4 Mg), ik ben niet verslaafd. Neem de sigaret ook nergens mee naar toe, tenzij ik meerdere dagen wegga. Rook alleen in/om huis.
Gewoon roken staat me erg tegen (wel geprobeerd), maar vind dit erg anders qua gevoel/beleving.
Ik heb me ingelezen op patientenfora, voornamelijk Amerikaanse, omdat er weinig info is over nicotine & CU.
Zoals met alles biedt dit voor sommige mensen uitkomst, een ander zal er niks aan hebben.
Ik gebruik eliquid met het laagste percentage nicotine (4 Mg), ik ben niet verslaafd. Neem de sigaret ook nergens mee naar toe, tenzij ik meerdere dagen wegga. Rook alleen in/om huis.
Gewoon roken staat me erg tegen (wel geprobeerd), maar vind dit erg anders qua gevoel/beleving.
Ik heb me ingelezen op patientenfora, voornamelijk Amerikaanse, omdat er weinig info is over nicotine & CU.
Zoals met alles biedt dit voor sommige mensen uitkomst, een ander zal er niks aan hebben.
dinsdag 1 augustus 2017 om 14:07
Hallo allemaal, ik schrijf ook graag mee. Fijn om te horen dat ik niet de enige ben met darmklachten, al gun ik jullie natuurlijk dat het topic vanaf nu leeg blijft!
Ik heb sinds een jaar of 10 spijsverteringsklachten (opgeblazen buik en daardoor ook misselijkheid, soms maar niet altijd te relateren aan het eten) en wisselend ontlastingspatroon. Ik heb een lactose-intolerantietest gehad en getest op coeliakie, maar dat is het niet. Dus ze hebben er een PDS-sticker op geplakt. Ik ben nog steeds aan het puzzelen hoe ik mijn buik zo rustig mogelijk kan houden en niet continu met een opgezette luchtballon hoef rond te lopen.
Vorige week was ik bij de huisarts, ik dacht dat ik een aambei of iets dergelijks had. Pijn bij de ontlasting. Dat blijkt dus een fistel te zijn....
Zo'n gek idee dat er in je lichaam iets aan de gang is wat niet zo hoort en waar je zelf niks tegen kunt doen. Die (dat?) fistel moet waarschijnlijk door een chirurg verwijderd worden 
En dan lees ik allemaal enge verhalen over incontinentie... Pff. Probeer maar gewoon een beetje in het moment te blijven en niet teveel te piekeren over dingen die nu toch nog niet zeker zijn. Maar lukt niet altijd.
Omdat fistels vaker voorkomen bij Crohn en omdat dat bij mij nooit echt goed uitgesloten is, ga ik nu waarschijnlijk ook het MDL-circus in. De eerste bloedtesten geven in ieder geval niet aan dat er een ontsteking zit. Maar ik lees ook weer dat je Crohn niet altijd in het bloed ziet... Heb me de afgelopen dagen best wel zorgen gemaakt over dit alles. En dan ga je dingen ook groter maken dan ze zijn. Vanmiddag spreek ik de huisarts weer, hopelijk kan ze me dan iets meer vertellen.
Ik heb sinds een jaar of 10 spijsverteringsklachten (opgeblazen buik en daardoor ook misselijkheid, soms maar niet altijd te relateren aan het eten) en wisselend ontlastingspatroon. Ik heb een lactose-intolerantietest gehad en getest op coeliakie, maar dat is het niet. Dus ze hebben er een PDS-sticker op geplakt. Ik ben nog steeds aan het puzzelen hoe ik mijn buik zo rustig mogelijk kan houden en niet continu met een opgezette luchtballon hoef rond te lopen.
Vorige week was ik bij de huisarts, ik dacht dat ik een aambei of iets dergelijks had. Pijn bij de ontlasting. Dat blijkt dus een fistel te zijn....
Zo'n gek idee dat er in je lichaam iets aan de gang is wat niet zo hoort en waar je zelf niks tegen kunt doen. Die (dat?) fistel moet waarschijnlijk door een chirurg verwijderd worden En dan lees ik allemaal enge verhalen over incontinentie... Pff. Probeer maar gewoon een beetje in het moment te blijven en niet teveel te piekeren over dingen die nu toch nog niet zeker zijn. Maar lukt niet altijd.Omdat fistels vaker voorkomen bij Crohn en omdat dat bij mij nooit echt goed uitgesloten is, ga ik nu waarschijnlijk ook het MDL-circus in. De eerste bloedtesten geven in ieder geval niet aan dat er een ontsteking zit. Maar ik lees ook weer dat je Crohn niet altijd in het bloed ziet... Heb me de afgelopen dagen best wel zorgen gemaakt over dit alles. En dan ga je dingen ook groter maken dan ze zijn. Vanmiddag spreek ik de huisarts weer, hopelijk kan ze me dan iets meer vertellen.
dinsdag 1 augustus 2017 om 14:42
Cuques schreef: ↑01-08-2017 14:07Hallo allemaal, ik schrijf ook graag mee. Fijn om te horen dat ik niet de enige ben met darmklachten, al gun ik jullie natuurlijk dat het topic vanaf nu leeg blijft!
Ik heb sinds een jaar of 10 spijsverteringsklachten (opgeblazen buik en daardoor ook misselijkheid, soms maar niet altijd te relateren aan het eten) en wisselend ontlastingspatroon. Ik heb een lactose-intolerantietest gehad en getest op coeliakie, maar dat is het niet. Dus ze hebben er een PDS-sticker op geplakt. Ik ben nog steeds aan het puzzelen hoe ik mijn buik zo rustig mogelijk kan houden en niet continu met een opgezette luchtballon hoef rond te lopen.
Vorige week was ik bij de huisarts, ik dacht dat ik een aambei of iets dergelijks had. Pijn bij de ontlasting. Dat blijkt dus een fistel te zijn....
Omdat fistels vaker voorkomen bij Crohn en omdat dat bij mij nooit echt goed uitgesloten is, ga ik nu waarschijnlijk ook het MDL-circus in. De eerste bloedtesten geven in ieder geval niet aan dat er een ontsteking zit. Maar ik lees ook weer dat je Crohn niet altijd in het bloed ziet... Heb me de afgelopen dagen best wel zorgen gemaakt over dit alles. En dan ga je dingen ook groter maken dan ze zijn. Vanmiddag spreek ik de huisarts weer, hopelijk kan ze me dan iets meer vertellen.
Vraag om een ontlastingsonderzoek, calprotectine
dinsdag 1 augustus 2017 om 15:12
Dank je Gizzmo voor het meedenken. Dat onderzoek is inderdaad gedaan, ik hoopte dat de uitslag er vandaag al was maar dat wordt later deze week.
dinsdag 1 augustus 2017 om 15:20
Dank je! En als er wel wat uitrolt, heb ik hier in ieder geval al wat lotgenoten gevonden. Fijn.
woensdag 2 augustus 2017 om 20:17
Nou, de calprotectine was niet verhoogd, dus is er geen sprake van een ontstekingsziekte. 'Gewoon' PDS dus (maar ja, daar schiet je eigenlijk ook niet veel mee op). Wel een opluchting, al valt er met veel dingen uiteindelijk wel te leven, zoals ik hier in het topic ook wel zie.
vrijdag 25 augustus 2017 om 17:47
Helaas helaas.
Ben hier al een tijdje niet meer geweest omdat het goed ging, tot vandaag.
Weer veel buikpijn en nu net bloed en slijm.
Eerst hoop je nog op een buikgriep maar je voelt gewoon aan je buik dat het anders is en ja hoor nu de bevestiging.
Het is jaren rustig geweest tot april 2016. Daarna de opvlamming cu snel onder controle tot nu.
Pff het weekend maar doorkomen en maandag dan maar weer bellen met de internist. Sta voor volgend jaar op de rol voor colo maar dat zal nu wel eerder moeten.
Zucht zo aan het balen .
Ben hier al een tijdje niet meer geweest omdat het goed ging, tot vandaag.
Weer veel buikpijn en nu net bloed en slijm.
Eerst hoop je nog op een buikgriep maar je voelt gewoon aan je buik dat het anders is en ja hoor nu de bevestiging.
Het is jaren rustig geweest tot april 2016. Daarna de opvlamming cu snel onder controle tot nu.
Pff het weekend maar doorkomen en maandag dan maar weer bellen met de internist. Sta voor volgend jaar op de rol voor colo maar dat zal nu wel eerder moeten.
Zucht zo aan het balen .
vrijdag 25 augustus 2017 om 18:00
Je kan ook / beter vragen om een calprotectine meting in je ontlasting. Daarmee is de ontsteking ook goed vast te stellen en veel gebruikelijker dan een coloFem74 schreef: ↑25-08-2017 17:47Helaas helaas.
Ben hier al een tijdje niet meer geweest omdat het goed ging, tot vandaag.
Weer veel buikpijn en nu net bloed en slijm.
Eerst hoop je nog op een buikgriep maar je voelt gewoon aan je buik dat het anders is en ja hoor nu de bevestiging.
Het is jaren rustig geweest tot april 2016. Daarna de opvlamming cu snel onder controle tot nu.
Pff het weekend maar doorkomen en maandag dan maar weer bellen met de internist. Sta voor volgend jaar op de rol voor colo maar dat zal nu wel eerder moeten.
Zucht zo aan het balen .
zaterdag 2 september 2017 om 11:22
Maandag heb ik gebeld met de MDL verpleegkundige. Omdat ik op dat moment geen bloed meer verloor moest ik het aankijken. Nou het ging best goed van de week, geen bloed en slijm, geen krampen, wel wat vaker dan normaal gaan maar wel vast door de vezels.
Helaas ging het gisteravond weer mis, enorme diarree en sinds vanmorgen weer bloedverlies en krampen.
Weer in het weekend. Weet niet zo goed wat te doen voel me nu ook beroerd en angstig (is pas mijn 2e opvlamming in 8 jaar). Ik heb nog salofalk zetpillen van de vorige keer en denk zal ik daar vast mee beginnen. Zucht wat moet je, wat is wijsheid.
Helaas ging het gisteravond weer mis, enorme diarree en sinds vanmorgen weer bloedverlies en krampen.
Weer in het weekend. Weet niet zo goed wat te doen voel me nu ook beroerd en angstig (is pas mijn 2e opvlamming in 8 jaar). Ik heb nog salofalk zetpillen van de vorige keer en denk zal ik daar vast mee beginnen. Zucht wat moet je, wat is wijsheid.
zaterdag 2 september 2017 om 13:00
Maandag bellen als het niet over is. En geen paniek, nergens voor nodig.Fem74 schreef: ↑02-09-2017 11:22Maandag heb ik gebeld met de MDL verpleegkundige. Omdat ik op dat moment geen bloed meer verloor moest ik het aankijken. Nou het ging best goed van de week, geen bloed en slijm, geen krampen, wel wat vaker dan normaal gaan maar wel vast door de vezels.
Helaas ging het gisteravond weer mis, enorme diarree en sinds vanmorgen weer bloedverlies en krampen.
Weer in het weekend. Weet niet zo goed wat te doen voel me nu ook beroerd en angstig (is pas mijn 2e opvlamming in 8 jaar). Ik heb nog salofalk zetpillen van de vorige keer en denk zal ik daar vast mee beginnen. Zucht wat moet je, wat is wijsheid.
zaterdag 2 september 2017 om 14:31
Wel fijn dat het goed gaat, minder van de haaruitval.gizzmo-returns schreef: ↑02-09-2017 14:23Gaat goed sinds ik aan de inflectra infusen zit. Wel veel haaruitval helaas.
zaterdag 2 september 2017 om 21:03
He Liubi hoe is het met jou?
Met mij weer niet zo goed. Zit weer in een opvlamming en kom net terug van de HAP omdat ik ook wat koortsig ben.
Heb salofalk 1mg zetpillen extra gekregen en die moet ik 2x per dag gebruiken. Zegt hij doodleuk het is te hopen dat het snel helpt anders lig je binnenkort in het Zh. Echt geweldig om te horen.
Buik is wel soepel en hoort rustig.
Maandag MDL arts bellen en van de ha moet ik vragen om mijn scopie die volgend jaar gepland staat naar voren te halen. We zullen zien, eerst weer rust in se tent.
Vorig jaar hebben ze een sigmo gedaan en die was goed!
Met mij weer niet zo goed. Zit weer in een opvlamming en kom net terug van de HAP omdat ik ook wat koortsig ben.
Heb salofalk 1mg zetpillen extra gekregen en die moet ik 2x per dag gebruiken. Zegt hij doodleuk het is te hopen dat het snel helpt anders lig je binnenkort in het Zh. Echt geweldig om te horen.
Buik is wel soepel en hoort rustig.
Maandag MDL arts bellen en van de ha moet ik vragen om mijn scopie die volgend jaar gepland staat naar voren te halen. We zullen zien, eerst weer rust in se tent.
Vorig jaar hebben ze een sigmo gedaan en die was goed!
