Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
zaterdag 2 september 2017 om 21:22
@Fem, oh nee weer een opvlamming. Pff die arts is ook erg positief ingesteld. Hopelijk hoef je niet maanden te wachten. Waarom kreeg je geen prednison? Ik heb altijd het gevoel bij mezelf dat die zetpillen niet echt helpen.
Hier vooralsnog gaat alles heel goed. Ik heb weer gluten aan mijn dieet toegevoegd en het gaat nog steeds wonderbaarlijk goed. Wel nog 3 gram Salofalk per dag. Maar nu al meer dan een jaar in remissie.
Fem, ik hoop zo dat die ontsteking snel weg gaat. Succes!
Hier vooralsnog gaat alles heel goed. Ik heb weer gluten aan mijn dieet toegevoegd en het gaat nog steeds wonderbaarlijk goed. Wel nog 3 gram Salofalk per dag. Maar nu al meer dan een jaar in remissie.
Fem, ik hoop zo dat die ontsteking snel weg gaat. Succes!
zaterdag 2 september 2017 om 23:05
Wat goed dat het goed met je gaat. Ik was ook al 1 1/2 jaar weer in remissie maar helaas.liubi schreef: ↑02-09-2017 21:22@Fem, oh nee weer een opvlamming. Pff die arts is ook erg positief ingesteld. Hopelijk hoef je niet maanden te wachten. Waarom kreeg je geen prednison? Ik heb altijd het gevoel bij mezelf dat die zetpillen niet echt helpen.
Hier vooralsnog gaat alles heel goed. Ik heb weer gluten aan mijn dieet toegevoegd en het gaat nog steeds wonderbaarlijk goed. Wel nog 3 gram Salofalk per dag. Maar nu al meer dan een jaar in remissie.
Fem, ik hoop zo dat die ontsteking snel weg gaat. Succes!
De vorige keer hen ik het 1 zetpil extra buiten mijn mesalazine in remissie gekregen. Heb nu dubbele dosis gekregen.
zondag 10 september 2017 om 11:46
woensdag 20 september 2017 om 21:40
Ook ik kan hier helaas meeschrijven.
Sinds geboorte van mijn zoon (1,5 jaar geleden bijna) en complicaties daarna (darmen niet op gang, bacteriële infectie) eigenlijk steeds last van m'n buik gehad. Eerste maanden vooral afgedaan met "rustiger aan", daarna een aantal keer blaasontsteking en vervolgens het idee dat het misschien wel stressgerelateerde klachten konden zijn. Maar echt weg-weg was het nooit.
Nu sinds april/mei zijn klachten langzaam erger geworden: opgeblazen gevoel, buikkrampen, afwisselend diarree en obstipatie en regelmatig bloed (en soms iets slijmerige) bij ontlasting.
Dus verschillende onderzoeken via huisarts: darmen werken (dat is iig iets), geen parasiet of bacteriën en in augustus is ook gluten-en lactoseintolerantie uitgesloten.
Uit calprotectine onderzoek bleek een sterk verhoogde ontstekingswaarde. Heb daarom vandaag een coloscopie gehad (kan dus meepraten over dat laxeren, wat is die Klean prep vies!).
Inderdaad een ontsteking geconstateerd in de endeldarm. Daar zijn biopten uit genomen en nu krijg ik over 2 weken de 'echte' uitslag.
Voor in de tussentijd Pentasa zetpillen gekregen.
Googlen leert me dat dit kan wijzen op cu, maar Kan ook losstaand iets zijn (maar lijkt me niet als ik al zolang klachten heb).
Iemand hier ervaring mee?
Ik ga zo weer slapen. Nog enigszins brak van dat roesje. Vanmiddag enorm misselijk geweest toen ik wakker werd (gemaakt door man) en nu nog erg veel lucht die dwars zit.
Sinds geboorte van mijn zoon (1,5 jaar geleden bijna) en complicaties daarna (darmen niet op gang, bacteriële infectie) eigenlijk steeds last van m'n buik gehad. Eerste maanden vooral afgedaan met "rustiger aan", daarna een aantal keer blaasontsteking en vervolgens het idee dat het misschien wel stressgerelateerde klachten konden zijn. Maar echt weg-weg was het nooit.
Nu sinds april/mei zijn klachten langzaam erger geworden: opgeblazen gevoel, buikkrampen, afwisselend diarree en obstipatie en regelmatig bloed (en soms iets slijmerige) bij ontlasting.
Dus verschillende onderzoeken via huisarts: darmen werken (dat is iig iets), geen parasiet of bacteriën en in augustus is ook gluten-en lactoseintolerantie uitgesloten.
Uit calprotectine onderzoek bleek een sterk verhoogde ontstekingswaarde. Heb daarom vandaag een coloscopie gehad (kan dus meepraten over dat laxeren, wat is die Klean prep vies!).
Inderdaad een ontsteking geconstateerd in de endeldarm. Daar zijn biopten uit genomen en nu krijg ik over 2 weken de 'echte' uitslag.
Voor in de tussentijd Pentasa zetpillen gekregen.
Googlen leert me dat dit kan wijzen op cu, maar Kan ook losstaand iets zijn (maar lijkt me niet als ik al zolang klachten heb).
Iemand hier ervaring mee?
Ik ga zo weer slapen. Nog enigszins brak van dat roesje. Vanmiddag enorm misselijk geweest toen ik wakker werd (gemaakt door man) en nu nog erg veel lucht die dwars zit.
woensdag 8 november 2017 om 21:27
Nog even terugkomen op m'n vorige post hier. Uitslag van scopie was heel duidelijk: colitis ulcerosa. Ontstekingswaarde sky high.
Na 7 weken Pentasa is die ontstekingswaarde genormaliseerd, maar blijven m'n buikklachten.. Volgens mdl arts heb ik 'dus' ook PDS.
Ben nu, op aanraden van vriendin/diëtist begonnen met FODMAP dieet. Heeft iemand hier daar e ervaring mee?
Na 7 weken Pentasa is die ontstekingswaarde genormaliseerd, maar blijven m'n buikklachten.. Volgens mdl arts heb ik 'dus' ook PDS.
Ben nu, op aanraden van vriendin/diëtist begonnen met FODMAP dieet. Heeft iemand hier daar e ervaring mee?
vrijdag 1 december 2017 om 18:40
Drie pagina's terug schreef ik over mijn endoscopie die mislukt was omdat ik het laxeermiddel niet verdroeg. Inmiddels heb ik gisteren een herkansing gehad en deze keer heb ik gelaxeerd met Eziclen.
Voor iedereen die ziek wordt van middelen waar 'prep' in staat: vraag om Eziclen. Topmiddel! De verpakking bevat twee flesjes en een maatbeker van een halve liter. Je vult de maatbeker met de inhoud van het flesje en vult aan met water. Het spul ruikt en smaakt naar hoestdrank, wordt niet warm en gaat niet zo eng schuimen als die prep. Deze beker drink je met kleine slokjes tegelijk leeg en je moet er minimaal een half uur over doen. Ik deed er een uur en een kwartier over en dat was prima. Niet misselijk geworden. Daarna drink je nog een liter water (vier longdrinkglazen) en ook daar mag je een tijdje over doen. De volgende ochtend herhaal je dit ritueel.
Met die middel raak je goed schoon en leeg, het werkt erg snel en je raakt er niet zo vol van. Voor mij werkte dit goed.
Voor iedereen die ziek wordt van middelen waar 'prep' in staat: vraag om Eziclen. Topmiddel! De verpakking bevat twee flesjes en een maatbeker van een halve liter. Je vult de maatbeker met de inhoud van het flesje en vult aan met water. Het spul ruikt en smaakt naar hoestdrank, wordt niet warm en gaat niet zo eng schuimen als die prep. Deze beker drink je met kleine slokjes tegelijk leeg en je moet er minimaal een half uur over doen. Ik deed er een uur en een kwartier over en dat was prima. Niet misselijk geworden. Daarna drink je nog een liter water (vier longdrinkglazen) en ook daar mag je een tijdje over doen. De volgende ochtend herhaal je dit ritueel.
Met die middel raak je goed schoon en leeg, het werkt erg snel en je raakt er niet zo vol van. Voor mij werkte dit goed.
Ik vind hier dingen van.
woensdag 15 januari 2020 om 21:26
Hi iedereen,
Speciaal vanwege mijn diagnose (maand terug) van CU, me aangemeld op dit forum. Puur omdat ik er niet uitkom en ik heb jullie CU ervaringen nodig! Helluppp.
Het zit namelijk zo.. een jaar geleden kreeg ik opeens verstopping. Nooit eerder gehad. Kon het klokje er opzetten
. Het werd een jaar van bloederige ontlasting, geen ontlasting, verstopping en dan weer diarree. Nu dus CU diagnose. Mijn arts vindt het alleen geen kenmerk van CU, de verstoppingen. (Hij denkt aan een prikkeldarmsyndroom, los van mijn CU. 2 plaaggeesten)
Ikzelf vind het allemaal net wat te toevallig. Alles op 1 moment en daarvoor nooit iets? Maar, wie weet.
Dus mijn vraag: wie van mijn medeCUgenoten herkent het verstopping-verhaal? Mijn dank is alvast groot!
Speciaal vanwege mijn diagnose (maand terug) van CU, me aangemeld op dit forum. Puur omdat ik er niet uitkom en ik heb jullie CU ervaringen nodig! Helluppp.
Het zit namelijk zo.. een jaar geleden kreeg ik opeens verstopping. Nooit eerder gehad. Kon het klokje er opzetten
. Het werd een jaar van bloederige ontlasting, geen ontlasting, verstopping en dan weer diarree. Nu dus CU diagnose. Mijn arts vindt het alleen geen kenmerk van CU, de verstoppingen. (Hij denkt aan een prikkeldarmsyndroom, los van mijn CU. 2 plaaggeesten)Ikzelf vind het allemaal net wat te toevallig. Alles op 1 moment en daarvoor nooit iets? Maar, wie weet.
Dus mijn vraag: wie van mijn medeCUgenoten herkent het verstopping-verhaal? Mijn dank is alvast groot!
woensdag 15 januari 2020 om 22:45
Er zijn zeker wel CU patiënten die verstoppingen hebben, maar er zijn ook minstens zo veel patiënten die inderdaad naast hun CU ook prikkelbare darm klachten hebben. Aangezien prikkelbare darm klachten een uitsluitingsdiagnose is (er is geen test voor, het is op basis van ‘klachten maar geen andere aanwijsbare oorzaak’) is het vrijwel onmogelijk om te zeggen wat precies waarbij hoort.
Maar maakt het jou veel uit waar het een gevolg van is? Je hebt een klacht (verstopping) en daar wil je graag bij geholpen worden. De mogelijke remedies daarvan zijn niet echt afhankelijk van de oorzaak (er van uit gaande dat je CU verder goed behandeld wordt).
Maar maakt het jou veel uit waar het een gevolg van is? Je hebt een klacht (verstopping) en daar wil je graag bij geholpen worden. De mogelijke remedies daarvan zijn niet echt afhankelijk van de oorzaak (er van uit gaande dat je CU verder goed behandeld wordt).
donderdag 16 januari 2020 om 21:39
Bedankt voor je reactie. Goed om te weten dat verstopping vaker voorkomt. Omdat ik nu prednison krijg (kleine week) En nog steeds bloed en verstopping heb. Als dit laatstgenoemde door de CU komt, moet ik prednison nog blijven slikken totdat ik klachtenvrij ben. (Los van de andere CU medicatie)
Is dat niet het geval, dan moet ik stoppen met de prednison.
Het is alleen voor zowel mij als de arts lastig om daar de vinger achter te krijgen, dus vooralsnog blijf ik de prednison slikken.
Is dat niet het geval, dan moet ik stoppen met de prednison.
Het is alleen voor zowel mij als de arts lastig om daar de vinger achter te krijgen, dus vooralsnog blijf ik de prednison slikken.
donderdag 16 januari 2020 om 22:26
Blijf gewoon goed overleggen. Als er nog bloed is, is wel duidelijk dat er nog activiteit zit. Als dat wel weg gaat, maar de verstopping niet, zal de arts vast wel naar de andere meetwaardes kijken om te bepalen of er nog activiteit is. Als er geen ontstekingswaarden meer zijn, en alleen nog die verstopping, zou het best kunnen dat je kan stoppen met die omdat het daar geen effect meer op heeft (dit is uiteraard géén medisch advies, slechts een mogelijke uitkomst, veranderingen in medicatie altijd alleen in overleg met je behandelend arts!).
Blijf je vragen stellen, als je het niet snapt, of twijfelt, bel bv de IBD verpleegkundige als die er is in jouw ziekenhuis.
Blijf je vragen stellen, als je het niet snapt, of twijfelt, bel bv de IBD verpleegkundige als die er is in jouw ziekenhuis.
maandag 20 januari 2020 om 22:31
Dankjewel!nausicaa schreef: ↑16-01-2020 22:26Blijf gewoon goed overleggen. Als er nog bloed is, is wel duidelijk dat er nog activiteit zit. Als dat wel weg gaat, maar de verstopping niet, zal de arts vast wel naar de andere meetwaardes kijken om te bepalen of er nog activiteit is. Als er geen ontstekingswaarden meer zijn, en alleen nog die verstopping, zou het best kunnen dat je kan stoppen met die omdat het daar geen effect meer op heeft (dit is uiteraard géén medisch advies, slechts een mogelijke uitkomst, veranderingen in medicatie altijd alleen in overleg met je behandelend arts!).
Blijf je vragen stellen, als je het niet snapt, of twijfelt, bel bv de IBD verpleegkundige als die er is in jouw ziekenhuis.
donderdag 13 februari 2020 om 07:55
Helaas kan ik ook meepraten over Crohn.
Ik heb in 2004 de diagnose gekregen en sindsdien meerdere medicatie genomen.
Imuran kreeg ik een alvleesklierontsteking van.
12 jaar met succes Lanvis/Thiosix genomen totdat mijn lever ervan ging groeien.
En nu zit ik sinds 2,5 jaar aan de Infliximab infuus.
De Crohn is rustig, ook volgens mijn bloedwaarden, maar heb elke week wel een keertje diarree.
Verder altijd lage vitamine d en foliumzuur, daar slik ik ook wat voor.
Werk wel gewoon (22 uur, huishoudelijke hulp) maar mijn energielevel is niet hoog.
Ik heb in 2004 de diagnose gekregen en sindsdien meerdere medicatie genomen.
Imuran kreeg ik een alvleesklierontsteking van.
12 jaar met succes Lanvis/Thiosix genomen totdat mijn lever ervan ging groeien.
En nu zit ik sinds 2,5 jaar aan de Infliximab infuus.
De Crohn is rustig, ook volgens mijn bloedwaarden, maar heb elke week wel een keertje diarree.
Verder altijd lage vitamine d en foliumzuur, daar slik ik ook wat voor.
Werk wel gewoon (22 uur, huishoudelijke hulp) maar mijn energielevel is niet hoog.
