Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
dinsdag 19 april 2011 om 07:56
Ik heb slechte ervaring met imuran..
Ben er 2x aan begonnen en er ook 2x ziek van geweest, het taste mijn zenuwstelsel ook aan..
Een hele goede vriendin heeft jarenlang imuran gebruikt ivm crohn, mede daardoor is er een tumor ontstaan, en leeft ze niet meer..
Niet opbeurend hè?
Een kennis van ons heeft imuran gebruikt, ivm afstoting van longtransplantatie..Ook hij kreeg kanker, en leeft niet meer.
Voor mij nooit weer..
Maar soms moet je kiezen tussen 2 kwaden, op het moment dat je zo ziek bent en je uiteindelijk wel wat moet, pak je wat je voorgeschoteld krijg.
Bij velen gaat het ook goed, maar hou het goed in de gaten..
Ben er 2x aan begonnen en er ook 2x ziek van geweest, het taste mijn zenuwstelsel ook aan..
Een hele goede vriendin heeft jarenlang imuran gebruikt ivm crohn, mede daardoor is er een tumor ontstaan, en leeft ze niet meer..
Niet opbeurend hè?
Een kennis van ons heeft imuran gebruikt, ivm afstoting van longtransplantatie..Ook hij kreeg kanker, en leeft niet meer.
Voor mij nooit weer..
Maar soms moet je kiezen tussen 2 kwaden, op het moment dat je zo ziek bent en je uiteindelijk wel wat moet, pak je wat je voorgeschoteld krijg.
Bij velen gaat het ook goed, maar hou het goed in de gaten..
dinsdag 19 april 2011 om 17:31
dinsdag 19 april 2011 om 18:18
quote:Ligaa schreef op 18 april 2011 @ 21:40:
Zijn er schijfsters op dit topic die ervaring hebben met imuran. Ik probeer me niet op de bijwerkingen te focussen, maar las al hier en daar dat alvleesklierontsteking een vervelende en veelvoorkomende bijwerking is.
Present! Ik kreeg van Imuran idd een alvleesklierontsteking. Ik wist niet dat een mens zich zó ziek kon voelen. En ik heb al jaren Crohn dus weet best wat beroerd is
Imuran mag dus niet meer. Nu niet, nooit niet.
Wel jammer, het werkte namelijk goed.
Zijn er schijfsters op dit topic die ervaring hebben met imuran. Ik probeer me niet op de bijwerkingen te focussen, maar las al hier en daar dat alvleesklierontsteking een vervelende en veelvoorkomende bijwerking is.
Present! Ik kreeg van Imuran idd een alvleesklierontsteking. Ik wist niet dat een mens zich zó ziek kon voelen. En ik heb al jaren Crohn dus weet best wat beroerd is
Imuran mag dus niet meer. Nu niet, nooit niet.
Wel jammer, het werkte namelijk goed.
woensdag 27 april 2011 om 16:06
Hier ook Imuran (azathioprine), volgens mij deze maand een jaar. Ik heb geen bijwerkingen niks, helaas doet het zelfstandig ook niet voldoende. Ik gebruik 250 mg per dag en dan 1x per 8 weken Remicade. Ik heb van mijn arts begrepen dat de Imuran wel de werking van Remicade versterkt.. Als ik jullie reacties lees wordt ik wel een beetje bang...quote:Lunax schreef op 19 april 2011 @ 18:18:
[...]
Present! Ik kreeg van Imuran idd een alvleesklierontsteking. Ik wist niet dat een mens zich zó ziek kon voelen. En ik heb al jaren Crohn dus weet best wat beroerd is
Imuran mag dus niet meer. Nu niet, nooit niet.
Wel jammer, het werkte namelijk goed.
[...]
Present! Ik kreeg van Imuran idd een alvleesklierontsteking. Ik wist niet dat een mens zich zó ziek kon voelen. En ik heb al jaren Crohn dus weet best wat beroerd is
Imuran mag dus niet meer. Nu niet, nooit niet.
Wel jammer, het werkte namelijk goed.
woensdag 27 april 2011 om 21:07
Ik wilde net het topic even hopen, ben benieuwd hoe het met iedereen is.
Ik heb nog steeds diarree en bloed.
ik ben misselijk en moe.
En ook heb ik psychisch een dipje.
Imuran verdraag ik nog, volgende week bloedprikken hiervoor (leverwaarden)
Prednisolon zit ik alweer mee op 20 mg, terwijl ik al tot 5 had afgebouwd.
Norelienepientje (schrijf ik het zo goed?) ik begrijp dat je wat angstig word over de berichten over kanker. Ik wil het risico wel nemen.
Ik heb nog steeds diarree en bloed.
ik ben misselijk en moe.
En ook heb ik psychisch een dipje.
Imuran verdraag ik nog, volgende week bloedprikken hiervoor (leverwaarden)
Prednisolon zit ik alweer mee op 20 mg, terwijl ik al tot 5 had afgebouwd.
Norelienepientje (schrijf ik het zo goed?) ik begrijp dat je wat angstig word over de berichten over kanker. Ik wil het risico wel nemen.
woensdag 27 april 2011 om 21:10
Ja ik slik het al een jaar en sinds okt/nov icm Remicade. Ik voel me erg goed en merk ook niets van bijwerkingen. Ik neem het risico ook wel, word ook iedere 8 weken gecontroleerd gelukkig. Maja.. je weet maar nooit. Sowieso krijg ik helemaal de kriebels als ik op medicijnen of Crohn google (nooit meer doen dus)
woensdag 27 april 2011 om 21:21
Ik krijg van het googlen ook de kriebels, vooral als ik op websites kom over operaties, hele darmen die worden verwijdert, stoma's. Dan springen de tranen me in de ogen.
Terwijl al die dingen geen wereldrampen zijn. Ik weet het gewoonweg nog te kort om het al zover te hebben geaccepteerd.
Ik ben blij dat je je goed voelt, en ik ben dus nu ook aan het uitproberen of ik het alleen op imuran kan doen. Ik slik het nu 10 dagen (dus nog erg kort).
Heb je nooit echt afwijkingen in je bloedwaarden norelientjepientje?
En ook geen bijwerkingen van de medicijnen?
Bij mij begint me haar ineens bij bosjes uit te vallen bijv.
Terwijl al die dingen geen wereldrampen zijn. Ik weet het gewoonweg nog te kort om het al zover te hebben geaccepteerd.
Ik ben blij dat je je goed voelt, en ik ben dus nu ook aan het uitproberen of ik het alleen op imuran kan doen. Ik slik het nu 10 dagen (dus nog erg kort).
Heb je nooit echt afwijkingen in je bloedwaarden norelientjepientje?
En ook geen bijwerkingen van de medicijnen?
Bij mij begint me haar ineens bij bosjes uit te vallen bijv.
woensdag 27 april 2011 om 21:43
Soms is het idd niet handig om te google'n, anderzijds wil je ook weten wat medicatie of ziekte's met je kunnen doen, en wat je kan verwachten.
Ik word er ook niet altijd vrolijk van..
Vandaag heb ik een colo gehad..prima te doen, heb niks gemerkt, sliep heerlijk, haha.
Ter voorbereiding had ik moviprep, ook prima te doen.
De arts heeft bij overgang dunne/dikkedarm ontstekingen ontdekt, was niet ernstig..
Ik heb een fistel bij de anus naar vagina, die was rustig, en dat had ik nou net niet verwacht, want daar heb ik het meest last van..
Nu wil die beste man mij aan de puri-nethol, zusje,broertje, neefje,nichtje whatever, van de imuran.
En dat vind ik nou precies niet leuk.
Met medicatie ben ik altijd bang voor bijwerkingen, juist omdat ik al snel overgevoelig reageer op medicatie.
Iemand ervaring met puri-nethol? Ben te lui om terug te kijken..
Ligaa..dat haaruitval heb ik ook gehad..
Bij kwam dat door het gebruik van prednison, van imuran weet ik niet of dat mogelijk is, maar vast wel..
(Madamemicmac..ben je er nog?)
Ik word er ook niet altijd vrolijk van..
Vandaag heb ik een colo gehad..prima te doen, heb niks gemerkt, sliep heerlijk, haha.
Ter voorbereiding had ik moviprep, ook prima te doen.
De arts heeft bij overgang dunne/dikkedarm ontstekingen ontdekt, was niet ernstig..
Ik heb een fistel bij de anus naar vagina, die was rustig, en dat had ik nou net niet verwacht, want daar heb ik het meest last van..
Nu wil die beste man mij aan de puri-nethol, zusje,broertje, neefje,nichtje whatever, van de imuran.
En dat vind ik nou precies niet leuk.
Met medicatie ben ik altijd bang voor bijwerkingen, juist omdat ik al snel overgevoelig reageer op medicatie.
Iemand ervaring met puri-nethol? Ben te lui om terug te kijken..
Ligaa..dat haaruitval heb ik ook gehad..
Bij kwam dat door het gebruik van prednison, van imuran weet ik niet of dat mogelijk is, maar vast wel..
(Madamemicmac..ben je er nog?)
woensdag 27 april 2011 om 21:52
donderdag 28 april 2011 om 01:44
Ik schuif even aan....
Vind mij hier niet echt bijhoren. Jullie hebben allemaal "echte" darmproblemen.
Ik rommel al zo'n 30 jaar met mijn darmen. Spastische darmen noemde de dokter het toen. Ben eigenlijk nooit meer met darmklachten bij de dokter geweest. Toch beinvloedt het mijn leven behoorlijk. Zo zit ik nu te wachten op Fanteman, we zijn 24 jaar getrouwd en hij wil mij mee uit eten nemen. Maar mijn darmen doen al meer dan een week moeilijk, ik durf nauwelijks iets te eten. Op het werk eet ik niet, ben bang dat ik meteen naar de wc moet en aangezien ik nogal gauw een blaasontsteking heb ga ik liever niet op het werk naar de wc. Komt nog bij dat ik met clienten werk die het hygienisch niet zo nauw nemen....
Ik ben een maandje ofzo geleden gestopt met cafeine. Dat leek te helpen maar ik ben helemaal terug bij af. Krampen, luchtigheid, de hele tijd een zeurend gevoel in mijn buik, diarhee. Waardeloos.
Ik spuit mijzelf met B12, omdat bijna een jaar geleden een flink tekort aan B12 was geconstateerd. Was (en ben) altijd moe.
Ik wacht nu op een doorverwijzing naar de Reumatoloog ivm FM ofzo. Veel gewricht pijn. Moet nu nog bloedprikken ivm RA.
Ik kan totaal niet ontdekken wat ik "verkeerd" eet, wat ik beter kan weglaten e.d. Er is geen touw aan vast te knopen.
Hebben jullie misschien ervaring met homeopatische middelen, je hoort veel van "probiotics"...?
Jullie allemaal heel veel sterkte. Jullie darm problemen lijken mij echt vreselijk.
Vind mij hier niet echt bijhoren. Jullie hebben allemaal "echte" darmproblemen.
Ik rommel al zo'n 30 jaar met mijn darmen. Spastische darmen noemde de dokter het toen. Ben eigenlijk nooit meer met darmklachten bij de dokter geweest. Toch beinvloedt het mijn leven behoorlijk. Zo zit ik nu te wachten op Fanteman, we zijn 24 jaar getrouwd en hij wil mij mee uit eten nemen. Maar mijn darmen doen al meer dan een week moeilijk, ik durf nauwelijks iets te eten. Op het werk eet ik niet, ben bang dat ik meteen naar de wc moet en aangezien ik nogal gauw een blaasontsteking heb ga ik liever niet op het werk naar de wc. Komt nog bij dat ik met clienten werk die het hygienisch niet zo nauw nemen....
Ik ben een maandje ofzo geleden gestopt met cafeine. Dat leek te helpen maar ik ben helemaal terug bij af. Krampen, luchtigheid, de hele tijd een zeurend gevoel in mijn buik, diarhee. Waardeloos.
Ik spuit mijzelf met B12, omdat bijna een jaar geleden een flink tekort aan B12 was geconstateerd. Was (en ben) altijd moe.
Ik wacht nu op een doorverwijzing naar de Reumatoloog ivm FM ofzo. Veel gewricht pijn. Moet nu nog bloedprikken ivm RA.
Ik kan totaal niet ontdekken wat ik "verkeerd" eet, wat ik beter kan weglaten e.d. Er is geen touw aan vast te knopen.
Hebben jullie misschien ervaring met homeopatische middelen, je hoort veel van "probiotics"...?
Jullie allemaal heel veel sterkte. Jullie darm problemen lijken mij echt vreselijk.
Optimist tot in de kist!
donderdag 28 april 2011 om 11:12
Welkom OIHB(ja ik kort het maar ff af)
Probiotics..daar zijn de meningen verschillend over. De probiotics die je zo in de supermarkt kan kopen is prima voor gezonde mensen, met gezonde darmen.
Je kan eens kijken op de site van SC diet..
Ik heb daar zeer zeker baat bij..zelf je probiotica maken door zelfgemaakte yoghurt die 24 uur gefermenteerd moet worden. Ja een klus, maar wel heilzaam voor je darmen..
Zelf ben ik best bezig met voeding, ben ervan overtuigd dat voeding een grote boosdoener is betreft gezondheid.
Ik laat nu alle suiker, granen, tarwe, pasta's, zetmeel, varkensvlees, staan.
Koolhydraat-arm dus.
Bij mij werkt het zeker..zodra ik weer een pizza achterover mik, zijn mijn darmen van slag. zodra ik brood eet ook..
Evenals van suiker.
En ik heb het daar soms best moeilijk mee, gezien ik brood en chocola lekker vindt.
Het is uitdokteren waar je wel/niet tegen kan, en je moet geduld hebben.
Dit doe je niet in een week.
Komt bij dat ik ook een candida-schimmel heb, wat ook grote invloed heeft op je darmgestel..
Trouwens..spastische darmen sucks ook..kun je veel ellende van hebben..
Ligaa..
Ik ga het wel proberen, als ik dat niet doe dan weet ik ook niet of ik er wel/niet goed op reageer. dan heb ik bij voorbaat al een vooroordeel.
Hoewel alles in mij zich verzet tegen deze zooi..
Probiotics..daar zijn de meningen verschillend over. De probiotics die je zo in de supermarkt kan kopen is prima voor gezonde mensen, met gezonde darmen.
Je kan eens kijken op de site van SC diet..
Ik heb daar zeer zeker baat bij..zelf je probiotica maken door zelfgemaakte yoghurt die 24 uur gefermenteerd moet worden. Ja een klus, maar wel heilzaam voor je darmen..
Zelf ben ik best bezig met voeding, ben ervan overtuigd dat voeding een grote boosdoener is betreft gezondheid.
Ik laat nu alle suiker, granen, tarwe, pasta's, zetmeel, varkensvlees, staan.
Koolhydraat-arm dus.
Bij mij werkt het zeker..zodra ik weer een pizza achterover mik, zijn mijn darmen van slag. zodra ik brood eet ook..
Evenals van suiker.
En ik heb het daar soms best moeilijk mee, gezien ik brood en chocola lekker vindt.
Het is uitdokteren waar je wel/niet tegen kan, en je moet geduld hebben.
Dit doe je niet in een week.
Komt bij dat ik ook een candida-schimmel heb, wat ook grote invloed heeft op je darmgestel..
Trouwens..spastische darmen sucks ook..kun je veel ellende van hebben..
Ligaa..
Ik ga het wel proberen, als ik dat niet doe dan weet ik ook niet of ik er wel/niet goed op reageer. dan heb ik bij voorbaat al een vooroordeel.
Hoewel alles in mij zich verzet tegen deze zooi..
donderdag 28 april 2011 om 21:01
Beste Olifantje, inderdaad waardeloos zeg dat je zoveel last van je buik hebt. Is er nog iets wat je kunt nemen (aan medicatie)?
UIt eten herken ik als probleem. Ik doe het voorlopig ook niet meer. Ik zat begin dit jaar nog eens op het enige damestoilet bij de italiaan met drie wachtenden na mij, en een diarreeaanval.
Nee bedankt, ik eet wel thuis.
Verder geen ervaring met homeopathie/probiotics.
Eten lette ik heel erg op (geen suiker, vlees, alles vers), maar merk geen verschil met hoe ik nu eet.
Ik ben nu (door de imuran) zo misselijk dat ik bijna niks meer eet, alleen wat licht verteerbaar spul.
UIt eten herken ik als probleem. Ik doe het voorlopig ook niet meer. Ik zat begin dit jaar nog eens op het enige damestoilet bij de italiaan met drie wachtenden na mij, en een diarreeaanval.
Nee bedankt, ik eet wel thuis.
Verder geen ervaring met homeopathie/probiotics.
Eten lette ik heel erg op (geen suiker, vlees, alles vers), maar merk geen verschil met hoe ik nu eet.
Ik ben nu (door de imuran) zo misselijk dat ik bijna niks meer eet, alleen wat licht verteerbaar spul.
vrijdag 29 april 2011 om 03:09
Koolhydraat-arm lijkt mij zo moeilijk. Ik bedoel elke avondmaaltijd bestaat uit: een pasta/aardappel/rijst gerecht en dan groente en vaak vlees/vis. Dit op allerlei manieren klaargemaakt. Ik zou niet weten hoe ik anders moet koken....
Het gekke is dat ik al wel vaak eetdagboeken heb bijgehouden. En soms eet ik gewoon brood (vezels) koolhydraten, suiker, vlees en is er niks aan de hand. En dan ineens is het weken achterelkaar mis en dan weer niet. Ik kan er gewoon geen touw aan vast knopen.
Het gekke is dat ik al wel vaak eetdagboeken heb bijgehouden. En soms eet ik gewoon brood (vezels) koolhydraten, suiker, vlees en is er niks aan de hand. En dan ineens is het weken achterelkaar mis en dan weer niet. Ik kan er gewoon geen touw aan vast knopen.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 29 april 2011 om 10:20
hoi hoi,
Nu een week geleden mn eerste Remicade gehad en bouw langzaam af met de prednison. Daarnaast slik ik nog mesalazine.
Dezelfde nacht na de remicade kon ik al 3 uur lang slapen i.p.v. elk uur er uit voor de diarree. De dag erop mocht ik al naar huis en ga nu nog maar 2 of 3 keer per dag naar de wc. En ook geen echte diaree meer en sinds vandaag ook geen bloed. Voel me weer mens! Kan weer slapen, kan weer alles eten (chips etc)
Volgende week mn volgende infuus en dan weer over 4 weken.
Als remicade zo goed werkt, waarom kiest men daar dan niet voor? Ik weet dat het erg duur is. Ik moest eerst door een commissie heen omdat het een erg prijzig medicijn is. Maar doordat ik zwanger ben was dit de enige oplossing. En geen bijwerkingen. Heb ook geen bijwerkingen van de pred, behalve wat onrustiger slapen.
Liga; hoop dat het binnnekort ook met jou weer stukken beter gaat!!
Nu een week geleden mn eerste Remicade gehad en bouw langzaam af met de prednison. Daarnaast slik ik nog mesalazine.
Dezelfde nacht na de remicade kon ik al 3 uur lang slapen i.p.v. elk uur er uit voor de diarree. De dag erop mocht ik al naar huis en ga nu nog maar 2 of 3 keer per dag naar de wc. En ook geen echte diaree meer en sinds vandaag ook geen bloed. Voel me weer mens! Kan weer slapen, kan weer alles eten (chips etc)
Volgende week mn volgende infuus en dan weer over 4 weken.
Als remicade zo goed werkt, waarom kiest men daar dan niet voor? Ik weet dat het erg duur is. Ik moest eerst door een commissie heen omdat het een erg prijzig medicijn is. Maar doordat ik zwanger ben was dit de enige oplossing. En geen bijwerkingen. Heb ook geen bijwerkingen van de pred, behalve wat onrustiger slapen.
Liga; hoop dat het binnnekort ook met jou weer stukken beter gaat!!
vrijdag 29 april 2011 om 21:35
vrijdag 29 april 2011 om 21:43
Oihb..
Ik snap je punt, het is ook lastig om uit te zoeken wat wel en niet kan..
Ook ik heb momenten wanneer ik een tijd koolhydraatarm eet, weer meer klachten heb, maar ik hou mij er wel aan, het verdwijnt ook weer. Je lichaam moet er ook aan wennen.
Het wil ook niet zeggen dat je daardoor van de crohn/colitis af komt. Maar volgens mij is het beter dan al die suikers die je anders binnenkrijgt.
En het is even puzzelen betreft recepten..
Druifjes..
Niet iedereen reageert natuurlijk goed op remicade..
De 1 gaat er fantastisch op reageren de ander wordt er doodziek van. Dus kun je dat niet aan iedereen geven.
Fijn dat het een goed effect op jou heeft..super..
Ik snap je punt, het is ook lastig om uit te zoeken wat wel en niet kan..
Ook ik heb momenten wanneer ik een tijd koolhydraatarm eet, weer meer klachten heb, maar ik hou mij er wel aan, het verdwijnt ook weer. Je lichaam moet er ook aan wennen.
Het wil ook niet zeggen dat je daardoor van de crohn/colitis af komt. Maar volgens mij is het beter dan al die suikers die je anders binnenkrijgt.
En het is even puzzelen betreft recepten..
Druifjes..
Niet iedereen reageert natuurlijk goed op remicade..
De 1 gaat er fantastisch op reageren de ander wordt er doodziek van. Dus kun je dat niet aan iedereen geven.
Fijn dat het een goed effect op jou heeft..super..
zaterdag 30 april 2011 om 14:00
Ligaa, van wat ik begrepen heb, kun je remicade niet een paar keer tussendoor krijgen. Je bouwt via een bepaald schema met steeds langere tussenpozen een spiegel op. Daarna krijg je nog een onderhouds dosis elke 8 weken. Het gevaar is dat als je dan stopt met de remicade, je anti-stoffen gaat opbouwen tegen de tnf-blokkers waardoor je dit in de toekomst niet meer kunt gebruiken.
zaterdag 30 april 2011 om 19:19
quote:Ligaa schreef op 27 april 2011 @ 21:21:
Ik krijg van het googlen ook de kriebels, vooral als ik op websites kom over operaties, hele darmen die worden verwijdert, stoma's. Dan springen de tranen me in de ogen.
Terwijl al die dingen geen wereldrampen zijn. Ik weet het gewoonweg nog te kort om het al zover te hebben geaccepteerd.
Ik ben blij dat je je goed voelt, en ik ben dus nu ook aan het uitproberen of ik het alleen op imuran kan doen. Ik slik het nu 10 dagen (dus nog erg kort).
Heb je nooit echt afwijkingen in je bloedwaarden norelientjepientje?
En ook geen bijwerkingen van de medicijnen?
Bij mij begint me haar ineens bij bosjes uit te vallen bijv.
Beetje late reactie, ja dat had ik inderdaad ook wel, maar ik had dat ook toen ik met Prednison begon. Imuran werkt pas na omg 3 maanden is mij toen verteld en toen was ook de haaruitval zo goed als over.
Ik word iedere week na mijn Remicadeinfuus (dus ook iedere 8 weken) geprikt maar nooit iets opvallends, laatste keer gaf de mdl-verpleegkundige aan dat het er nog nooit (sinds ik ziek ben dan) zo goed had uitgezien.
Wat accepteren betreft, dat heb ik ook nog lang niet, Het eerste jaar toen ik zo vreselijk ziek was, kon ik echt iedere dag wel janken, van de pijn, onbegrip uit mn omgeving, bolle toet van de Prednison enz enz. Nu ik nergens last meer van heb, heb ik ook niet het idee dat ik ziek ben. Tja ik slik een handje vol pillen (Imuran + vitaminen en mineralen ed.) en verder voel ik me zoals ik me tot anderhalf jaar terug voelde..
Wij gaan wel regelmatig uit eten, 1x per maand toch zeker en ook dan nergens last (meer) van. Ik geniet er ook erg van, toch ergens in mn achterhoofd dat het morgen zomaar fout kan gaan natuurlijk.
Ik krijg van het googlen ook de kriebels, vooral als ik op websites kom over operaties, hele darmen die worden verwijdert, stoma's. Dan springen de tranen me in de ogen.
Terwijl al die dingen geen wereldrampen zijn. Ik weet het gewoonweg nog te kort om het al zover te hebben geaccepteerd.
Ik ben blij dat je je goed voelt, en ik ben dus nu ook aan het uitproberen of ik het alleen op imuran kan doen. Ik slik het nu 10 dagen (dus nog erg kort).
Heb je nooit echt afwijkingen in je bloedwaarden norelientjepientje?
En ook geen bijwerkingen van de medicijnen?
Bij mij begint me haar ineens bij bosjes uit te vallen bijv.
Beetje late reactie, ja dat had ik inderdaad ook wel, maar ik had dat ook toen ik met Prednison begon. Imuran werkt pas na omg 3 maanden is mij toen verteld en toen was ook de haaruitval zo goed als over.
Ik word iedere week na mijn Remicadeinfuus (dus ook iedere 8 weken) geprikt maar nooit iets opvallends, laatste keer gaf de mdl-verpleegkundige aan dat het er nog nooit (sinds ik ziek ben dan) zo goed had uitgezien.
Wat accepteren betreft, dat heb ik ook nog lang niet, Het eerste jaar toen ik zo vreselijk ziek was, kon ik echt iedere dag wel janken, van de pijn, onbegrip uit mn omgeving, bolle toet van de Prednison enz enz. Nu ik nergens last meer van heb, heb ik ook niet het idee dat ik ziek ben. Tja ik slik een handje vol pillen (Imuran + vitaminen en mineralen ed.) en verder voel ik me zoals ik me tot anderhalf jaar terug voelde..
Wij gaan wel regelmatig uit eten, 1x per maand toch zeker en ook dan nergens last (meer) van. Ik geniet er ook erg van, toch ergens in mn achterhoofd dat het morgen zomaar fout kan gaan natuurlijk.
zaterdag 30 april 2011 om 20:11
Hoi 3 weken geleden werd ik weer getroffen door een opvlamming van mnCU
wat ik niet kan accepteren is dat ik mijn conditie zeg maar 3 weken geleden een 7 of 8 gaf en nu een 1 a 2
hoe kan het zo snel bergafwaarts gaan
Ben kapot dood en dood moe val op de gekste tijdstippen in slaap
heb nu 8 jaar cu en het went nooit
Kan echt wel een potje janken hoe ik me nu voel
iemand tips om van die vermoeeidheid af te komen?? en waarom straalt de pijn uit naar mn gewrichten
k...t ziekte ik haat het ziek zijn
sorry heb ff een dip en baal moment
wat ik niet kan accepteren is dat ik mijn conditie zeg maar 3 weken geleden een 7 of 8 gaf en nu een 1 a 2
hoe kan het zo snel bergafwaarts gaan
Ben kapot dood en dood moe val op de gekste tijdstippen in slaap
heb nu 8 jaar cu en het went nooit
Kan echt wel een potje janken hoe ik me nu voel
iemand tips om van die vermoeeidheid af te komen?? en waarom straalt de pijn uit naar mn gewrichten
k...t ziekte ik haat het ziek zijn
sorry heb ff een dip en baal moment
