Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
dinsdag 3 mei 2011 om 15:06
Ik heb vandaag met de specialist gebeld vanochtend bloed geprikt en volgende week naar hem toe, ben ertussen geschoven.
loop nu 4 weken te klooien met een opvlammig die met medicatie niet overgaat[saloflka entecortkluysmas]
Ik wil mn arts nu vragen om een hele korte stootkuur van prednison.
denken jullie dat dat mogelijk is ik ga nl over 3 weken op vakantie en zo ik nu ben kan ik niet
IK weet niet of het kan maar ik zou eenzo laag mogelijk en kort durende dosering willen ???
loop nu 4 weken te klooien met een opvlammig die met medicatie niet overgaat[saloflka entecortkluysmas]
Ik wil mn arts nu vragen om een hele korte stootkuur van prednison.
denken jullie dat dat mogelijk is ik ga nl over 3 weken op vakantie en zo ik nu ben kan ik niet
IK weet niet of het kan maar ik zou eenzo laag mogelijk en kort durende dosering willen ???
dinsdag 3 mei 2011 om 15:59
Mijn specialist heeft mij nog nooit prednison op verzoek gegeven. Dus weet niet of anderen dat wel zullen doen. Heb hem idd ook eens verzocht in een soort gelijke situatie als jij nu zit maar helaas.
Wat bij mij helpt (eigenlijk misschien wel net zo goed als Prednison) is me een week ziekmelden van mijn werk. Even echt uitrusten. Lijf de kans geven om de opvlamming te lijf te gaan zonder dat alle energie naar werk en andere zaken gaat. Dus mijn gewone medicatie en een week totaal pas op de plaats (ook geen sociale afspraken buiten de deur etc).
Wat bij mij helpt (eigenlijk misschien wel net zo goed als Prednison) is me een week ziekmelden van mijn werk. Even echt uitrusten. Lijf de kans geven om de opvlamming te lijf te gaan zonder dat alle energie naar werk en andere zaken gaat. Dus mijn gewone medicatie en een week totaal pas op de plaats (ook geen sociale afspraken buiten de deur etc).
dinsdag 3 mei 2011 om 20:51
Mijn specialist doet dat wel hoor rainbow. Dan begin ik met 30 mg pred. en ga na 2 weken naar 25, en dan per week 5 mg. minder. Dan heb je ook niet de heftige bijwerkingen maar het helpt goed voor een opvlamming die nog niet zo heftig is. Gewoon voorstellen aan hem.
Druifjes, remicade kan wel goed helpen en het is een goed middel wat erg goed helpt als iets anders niet helpt. Maar geen bijwerkingen? Misschien merk je dat nu niet zo, en hopelijk nooit, maar een kans van 4x meer op kanker? Ik hoef geen remicade en Humira als het niet hoeft. Ik heb nu Imuran en daarvan slik ik er nog maar 1 omdat er al een keer een voorstadium van huidkanker bij me is weggehaald.
Ik hou me maar bij de prednison hoe erg ik dat ook al vindt...zucht...Heb er ook al botontkalking van... Lekkere ziekte die Crohn.
Druifjes, remicade kan wel goed helpen en het is een goed middel wat erg goed helpt als iets anders niet helpt. Maar geen bijwerkingen? Misschien merk je dat nu niet zo, en hopelijk nooit, maar een kans van 4x meer op kanker? Ik hoef geen remicade en Humira als het niet hoeft. Ik heb nu Imuran en daarvan slik ik er nog maar 1 omdat er al een keer een voorstadium van huidkanker bij me is weggehaald.
Ik hou me maar bij de prednison hoe erg ik dat ook al vindt...zucht...Heb er ook al botontkalking van... Lekkere ziekte die Crohn.
woensdag 4 mei 2011 om 00:10
Rainbow, wacht je niet te lang? Als ik dringend medicatie nodig heb dan bel/mail ik mijn arts en gaat er vaak diezelfde dag nog een recept naar de arts.
Madamemicmac, ik wist dat niet van de verhoogde kans op kanker bij Remicade.
Morgen ga ik de Ibd verpleegkundige helemaal uithoren over al die medicatie.
Heb je bij de prednison ook extra kalk gekregen? Of helpen die zakjes onvoldoende?
Vervelend dat je door de medicatie ook nog allerlei permanente problemen hebt.
Ik gruwel van de imuran, maar wat moet ik anders? Kan wel vragen of ik een pil minder mag natuurlijk. 3 ipv 4
Madamemicmac, ik wist dat niet van de verhoogde kans op kanker bij Remicade.
Morgen ga ik de Ibd verpleegkundige helemaal uithoren over al die medicatie.
Heb je bij de prednison ook extra kalk gekregen? Of helpen die zakjes onvoldoende?
Vervelend dat je door de medicatie ook nog allerlei permanente problemen hebt.
Ik gruwel van de imuran, maar wat moet ik anders? Kan wel vragen of ik een pil minder mag natuurlijk. 3 ipv 4
woensdag 4 mei 2011 om 11:43
Ligaa, het is allemaal troep, maar wat moeten we? Ik heb nu 16 jaar crohn en heb lang geleden remicade gehad voor een fistel. 3 infusen in 6 weken. Dat heeft toen goed geholpen. Remicade was net op de markt, stervensduur, maar het beloofde medicijn. En inderdaad, m'n bloedwaardes waren nog nooit zo goed.
Maar er was nog niet zo veel over bekend dus na die 3 keer stopte ik weer.
Imuran slik ik ook al heel lang en dat kan ook. Maar hou je lichaam in de gaten. Ik slik er nu nog 1 en maar hopen dat dat beetje me blijft helpen. Ik ben zo geschrokken van dat huidplekje dat ik even in shock niets sliktte en nu weer 1. Maar bij een opvlamming zal ik weer moeten ophogen...Maar goed, is het dan beter dan ga ik weer minder slikken. Dus niet meer jaar in jaar uit maar " voor de zekerheid".
Ik heb fosamax voor de botontkalking en calci-chew. Verder slik ik vitamine D, die waarde moet je ook in de gaten houden. Is ook belangrijk voor je botten én voor de crohn rustig te houden.
Tja en die remicade en humira. Lees de bijsluiters maar eens van het pdf bestand op internet. Je schrikt je rot. Ik heb toen veel gelezen en opgezocht erover en heb toen besloten dat het voor mij niet hoeft. Uiteraard zal ik eraan moeten als ik echt moet, als ik zo ziek word dat het niet anders kan. Maar zolang het niet hoeft...
Maar er was nog niet zo veel over bekend dus na die 3 keer stopte ik weer.
Imuran slik ik ook al heel lang en dat kan ook. Maar hou je lichaam in de gaten. Ik slik er nu nog 1 en maar hopen dat dat beetje me blijft helpen. Ik ben zo geschrokken van dat huidplekje dat ik even in shock niets sliktte en nu weer 1. Maar bij een opvlamming zal ik weer moeten ophogen...Maar goed, is het dan beter dan ga ik weer minder slikken. Dus niet meer jaar in jaar uit maar " voor de zekerheid".
Ik heb fosamax voor de botontkalking en calci-chew. Verder slik ik vitamine D, die waarde moet je ook in de gaten houden. Is ook belangrijk voor je botten én voor de crohn rustig te houden.
Tja en die remicade en humira. Lees de bijsluiters maar eens van het pdf bestand op internet. Je schrikt je rot. Ik heb toen veel gelezen en opgezocht erover en heb toen besloten dat het voor mij niet hoeft. Uiteraard zal ik eraan moeten als ik echt moet, als ik zo ziek word dat het niet anders kan. Maar zolang het niet hoeft...
woensdag 4 mei 2011 om 14:11
Ik heb inderdaad ook mijn vraagtekens bij de Remicade en heb dit aan mijn arts voorgelegd. Met name dat verhoogde risico op kanker. Ik reageer er erg goed op, maar wilde toch weer terug overstappen op imuran.
Mijn arts raadde dit af. Ten eerste waren mijn bloedwaarden bagger tijdens het gebruik van imuran, vooral mijn leverwaarde. Ten tweede kun je anti-stoffen tegen de TNF-blokker op gaan bouwen (het kan, hoeft niet) en dan kun je dat dus niet meer gebruiken. Ik weet echter niet of dat ook al na drie infusen het geval is. Dus dat zou ik zeker nog navragen Ligaa.
Mijn arts vertelde me dat het kiezen is tussen twee kwaden. Of een verhoogde kans op kanker door de Remicade, of een verhoogde kans op kanker door onrustige darmen.
Mijn arts raadde dit af. Ten eerste waren mijn bloedwaarden bagger tijdens het gebruik van imuran, vooral mijn leverwaarde. Ten tweede kun je anti-stoffen tegen de TNF-blokker op gaan bouwen (het kan, hoeft niet) en dan kun je dat dus niet meer gebruiken. Ik weet echter niet of dat ook al na drie infusen het geval is. Dus dat zou ik zeker nog navragen Ligaa.
Mijn arts vertelde me dat het kiezen is tussen twee kwaden. Of een verhoogde kans op kanker door de Remicade, of een verhoogde kans op kanker door onrustige darmen.
donderdag 5 mei 2011 om 08:15
Oke dames, ik vraag het over 2 weken aann m'n verpleegkundige en dan hebben we waarschijnlijk drie verschillende meningen, maar inderdaad madamemicmac het beste is als de darmen zich goed houden.
Ik ga vooralsnog niet aan de remicade, eerst wachten op imuran. Prednison afbouwen.
Maar goed feit is dat ik een flinke opvlamming heb, en dat het zonder de prednison flink erger kan worden. Afwachten is het sleutelwoord.
Maandag uitslag eerste bloedtest na start imurN.
Ontstekingwaarde was 8 vorige keer (14 dagen geleden) wat dus gezond lijkt, terwijl ik toen al bloed/slijm/diarree had. Het hoogste ooit meetbaar was 15.(en dat was toen ik was opgenomen)
Wel benieuwd naar vit d, b12, hb en leverwaarden
Ik ga vooralsnog niet aan de remicade, eerst wachten op imuran. Prednison afbouwen.
Maar goed feit is dat ik een flinke opvlamming heb, en dat het zonder de prednison flink erger kan worden. Afwachten is het sleutelwoord.
Maandag uitslag eerste bloedtest na start imurN.
Ontstekingwaarde was 8 vorige keer (14 dagen geleden) wat dus gezond lijkt, terwijl ik toen al bloed/slijm/diarree had. Het hoogste ooit meetbaar was 15.(en dat was toen ik was opgenomen)
Wel benieuwd naar vit d, b12, hb en leverwaarden
donderdag 5 mei 2011 om 11:20
Bij mij duurde het enkele maanden voor de imuran echt goed zijn werk ging doen. CRP zegt niet altijd iets, ik heb wel eens een sterk verhoogde waarde gehad (boven de 40) maar bij de colonscopie de dag erna zagen mijn darmen er goed uit, weinig ontstekingen.En had de hoge waarde waarschijnlijk een andere oorzaak.
Ik voelde me met de Imuran wel het beste, daar was de aandrang die het af en toe zo moeilijk maakte helemaal verdwenen. Dus mijn darmen vaarden er wel bij, de rest helaas niet.
Ik voelde me met de Imuran wel het beste, daar was de aandrang die het af en toe zo moeilijk maakte helemaal verdwenen. Dus mijn darmen vaarden er wel bij, de rest helaas niet.
donderdag 5 mei 2011 om 17:10
quote:Rainbow01 schreef op 30 april 2011 @ 20:11:
Hoi 3 weken geleden werd ik weer getroffen door een opvlamming van mnCU
wat ik niet kan accepteren is dat ik mijn conditie zeg maar 3 weken geleden een 7 of 8 gaf en nu een 1 a 2
hoe kan het zo snel bergafwaarts gaan
Ben kapot dood en dood moe val op de gekste tijdstippen in slaap
heb nu 8 jaar cu en het went nooit
Kan echt wel een potje janken hoe ik me nu voel
iemand tips om van die vermoeeidheid af te komen?? en waarom straalt de pijn uit naar mn gewrichten
k...t ziekte ik haat het ziek zijn
sorry heb ff een dip en baal moment
Zo herkenbaar Rainbow, ik ben ook helemaal op. En iedereen maar zeggen dat ik er zo slecht uitzie (duh).
Daar komt nog eens bij dat ik me de entocort klysma's ben gestopt en nu psychisch helemaal de weg kwijt ben, van paniekaanval naar verkeren in een rare/ nare droomwereld.
Heb er een topic over geopend bij psyche: 'het gaat niet meer'.
Zo langzamerhand loop ik rond alsof ik een terminale ziekte heb en de mensen rondom mij maken zich grote zorgen. De darmen vallen eigenlijk wel mee momenteel, dat is het gekke.
Hoi 3 weken geleden werd ik weer getroffen door een opvlamming van mnCU
wat ik niet kan accepteren is dat ik mijn conditie zeg maar 3 weken geleden een 7 of 8 gaf en nu een 1 a 2
hoe kan het zo snel bergafwaarts gaan
Ben kapot dood en dood moe val op de gekste tijdstippen in slaap
heb nu 8 jaar cu en het went nooit
Kan echt wel een potje janken hoe ik me nu voel
iemand tips om van die vermoeeidheid af te komen?? en waarom straalt de pijn uit naar mn gewrichten
k...t ziekte ik haat het ziek zijn
sorry heb ff een dip en baal moment
Zo herkenbaar Rainbow, ik ben ook helemaal op. En iedereen maar zeggen dat ik er zo slecht uitzie (duh).
Daar komt nog eens bij dat ik me de entocort klysma's ben gestopt en nu psychisch helemaal de weg kwijt ben, van paniekaanval naar verkeren in een rare/ nare droomwereld.
Heb er een topic over geopend bij psyche: 'het gaat niet meer'.
Zo langzamerhand loop ik rond alsof ik een terminale ziekte heb en de mensen rondom mij maken zich grote zorgen. De darmen vallen eigenlijk wel mee momenteel, dat is het gekke.
donderdag 5 mei 2011 om 17:19
quote:Ligaa schreef op 05 mei 2011 @ 08:15:
Ontstekingwaarde was 8 vorige keer (14 dagen geleden) wat dus gezond lijkt, terwijl ik toen al bloed/slijm/diarree had. Het hoogste ooit meetbaar was 15.(en dat was toen ik was opgenomen)
Wel benieuwd naar vit d, b12, hb en leverwaarden
Wow... het hoogste ooit gemeten 15. Dat zijn mooie cijfers! Dan zou ik zelfs de imuran nog laten voor wat het is. Ik zit met wekelijks Humira spuiten gemiddeld op 20. Daarvoor zat het altijd in de 30. Met Imuran daalde het voor het eerst sinds jaaaaren onder de 20! Helemaal blij. Helaas bleek ik er toch niet tegen te kunnen dus klaar.
Maar serieus, als je waarden op 8 zitten waarom zou je dan troep als Imuran willen nemen??
Ontstekingwaarde was 8 vorige keer (14 dagen geleden) wat dus gezond lijkt, terwijl ik toen al bloed/slijm/diarree had. Het hoogste ooit meetbaar was 15.(en dat was toen ik was opgenomen)
Wel benieuwd naar vit d, b12, hb en leverwaarden
Wow... het hoogste ooit gemeten 15. Dat zijn mooie cijfers! Dan zou ik zelfs de imuran nog laten voor wat het is. Ik zit met wekelijks Humira spuiten gemiddeld op 20. Daarvoor zat het altijd in de 30. Met Imuran daalde het voor het eerst sinds jaaaaren onder de 20! Helemaal blij. Helaas bleek ik er toch niet tegen te kunnen dus klaar.
Maar serieus, als je waarden op 8 zitten waarom zou je dan troep als Imuran willen nemen??
donderdag 5 mei 2011 om 17:28
donderdag 5 mei 2011 om 20:52
Ik lees hier het eea over verhoogde kans op kanker bij Remicade, maar bij Imuran is dat net zo hoor! Tenmiste dat is wat ze mij bij de apotheek vertelden en op een aparte bijsluiter meegaven... tja.. het is het 1 of het ander. Voorlopig ben ik heel blij met beide. Volgende week mn infuusje weer.
Mijn hoogste CRP ooit gemeten was 218 arts vond het erg vreemd dat ik niet krom lag van de pijn...
Na mijn 1e infuus was het gezakt naar 12, en nu steeds rond de 2 a 3 geloof ik. Volgende week weer eens vragen.
Mijn hoogste CRP ooit gemeten was 218 arts vond het erg vreemd dat ik niet krom lag van de pijn...
Na mijn 1e infuus was het gezakt naar 12, en nu steeds rond de 2 a 3 geloof ik. Volgende week weer eens vragen.
donderdag 5 mei 2011 om 21:02
Voor een tijdje terug had ik hier al aangegeven dat ik meerdere mensen heb verloren die ook imuran hebben gebruikt.
Ik neem het absoluut niet.
Maar met purinethol is dat ook zo, en de arts wil mij dat geven.
Dan vraag ik mij wel eens af wat nu wijsheid is..prednison/entocort..imuran/purinethol/remicade/mtx/humira.
Het is allemaal bagger..en toch is het nodig..
Mesalazine stelt "niets" voor vergeleken bij imuran, is bij sommigen een veel te lichte medicatie..
Ik neem het absoluut niet.
Maar met purinethol is dat ook zo, en de arts wil mij dat geven.
Dan vraag ik mij wel eens af wat nu wijsheid is..prednison/entocort..imuran/purinethol/remicade/mtx/humira.
Het is allemaal bagger..en toch is het nodig..
Mesalazine stelt "niets" voor vergeleken bij imuran, is bij sommigen een veel te lichte medicatie..
donderdag 5 mei 2011 om 22:29
Ik wist niet van de verhoogde kans op kanker bij remicade.
Aan de andere kant, als je rookt, veel in de zon ligt etc, dan heb je ook een verhoogde kans. Maar goed, het klinkt eng.
Ik heb gisteren mn 2de infuus gehad. Ging goed. Over 4 weken weer en dan bekijken hoe verder. Ik zou het ook niet willen als onderhoudsdosering, maar dat bespreek ik eind mei met mn mdl arts. Voorlopig is dit het veiligste medicijn voor mij omdat ik zwanger ben. Dus hoop daarna weer andere medicatie te krijgen of misschien wel af te zijn van mn colitis. Het is ook begonnen tijdens mijn zwangerschap en hormonen kunnen een grote rol spelen blijkbaar.
Is imuran meer troep dan remicade? Of is het hetzelfde?
Aan de andere kant, als je rookt, veel in de zon ligt etc, dan heb je ook een verhoogde kans. Maar goed, het klinkt eng.
Ik heb gisteren mn 2de infuus gehad. Ging goed. Over 4 weken weer en dan bekijken hoe verder. Ik zou het ook niet willen als onderhoudsdosering, maar dat bespreek ik eind mei met mn mdl arts. Voorlopig is dit het veiligste medicijn voor mij omdat ik zwanger ben. Dus hoop daarna weer andere medicatie te krijgen of misschien wel af te zijn van mn colitis. Het is ook begonnen tijdens mijn zwangerschap en hormonen kunnen een grote rol spelen blijkbaar.
Is imuran meer troep dan remicade? Of is het hetzelfde?
