
Cvs en d-ribose
donderdag 5 december 2019 om 09:57
Goedemorgen
Aangezien ik jammergenoeg aan cvs lijdt (diagnose is gesteld) kwam de arts van het revalidatie centrum met iets wat goede resultaten heeft geleverd bij cvs patiënten : d-ribose.
Ik heb het in huis gehaald, maar ben er nog niet aan begonnen. Ik heb zeer gevoelige darmen en reageer op veel supplementen met buikpijn en diarree. Ik las ook her en der dat het candida kan laten groeien omdat het een suiker is. Ik ben vorig jaar met veel pijn en moeite van steeds terugkerende vaginale schimmelinfecties verlost, dus opnieuw een candida of schimmelinfectie zie ik echt niet zitten.
Toch ben ik benieuwd of mensen dit supplement kennen en welke resultaten ze kregen. Ik lees op sommige sites dat het mensen een deel van hun leven heeft terug gegeven..
Het zou voor 40% van de cvs patiënten positieve resultaten op leveren.
Ik durf de gok (ivm grote hoeveelheid suiker en risico op candida) nog niet te nemen.
Iemand ook uitgeprobeerd?
Aangezien ik jammergenoeg aan cvs lijdt (diagnose is gesteld) kwam de arts van het revalidatie centrum met iets wat goede resultaten heeft geleverd bij cvs patiënten : d-ribose.
Ik heb het in huis gehaald, maar ben er nog niet aan begonnen. Ik heb zeer gevoelige darmen en reageer op veel supplementen met buikpijn en diarree. Ik las ook her en der dat het candida kan laten groeien omdat het een suiker is. Ik ben vorig jaar met veel pijn en moeite van steeds terugkerende vaginale schimmelinfecties verlost, dus opnieuw een candida of schimmelinfectie zie ik echt niet zitten.
Toch ben ik benieuwd of mensen dit supplement kennen en welke resultaten ze kregen. Ik lees op sommige sites dat het mensen een deel van hun leven heeft terug gegeven..
Het zou voor 40% van de cvs patiënten positieve resultaten op leveren.
Ik durf de gok (ivm grote hoeveelheid suiker en risico op candida) nog niet te nemen.
Iemand ook uitgeprobeerd?
donderdag 5 december 2019 om 10:20
Het is me aangeraden omdat revalidatie niet heeft geholpen en ik er nog slechter aan toe was aan het einde vh traject dan toen ik startteGele_Suikerspin schreef: ↑05-12-2019 10:17Nee. Maar ik ben in shock! Dat geen arts mij dit überhaupt heeft aangeraden. Ik ga mij er later eens in verdiepen.
Ik heb cvs, floradix bij vermoeiend, ondersteund mij wel. het zit in een flesje.
donderdag 5 december 2019 om 10:32
Dat kan inderdaad. Mijn huisarts rade revalidatie dan ook af.
Ik ben wel via het ziekenhuis bij de sportgeneeskunde geweest. Ze doen hier onderzoeken zoals ze ook bij topsporters doen. Dit kan ik je wel aanraden. Je word hier niet gepusht. En hoeft ook niet te sporten. Ze kijken waar je zit in je energie en daar komt een adviea uit. Dat kan ook zijn dat je niet mag sporten. Of alleen maar 5 minuten mag lopen.
Door binnen jou energie grens te blijven, overbelast je je niet steeds weer. Het is te ingewikkeld om uit te leggen. Het beste is om gewoon informatie op te vragen bij het ziekenhuis. Het heeft mij wel geholpen. Niet dat ik beter ben. Maar meer in de zin van dat ik nu weet hoe cvs in een lijf werkt en dat conditie opbouwen en (hoog intensief) sporten geen zin heeft. Conditie opbouwen lukt niet met echte cvs. Soms is dus 5 minuten lopen al een hele sport!
Ik noem echte cvs. Omdat soms het ook wordt verward met gewone chronisch vermoeiendheid (wat ook al erg genoeg is) en sommigen cvs hebben en gewoon fulltime werken..
Een tip dus. Informatie over de sportarts opvragen. Je hoeft daar niet te sporten. Zo heet deze arts nu eenmaal.
gele_suikerspin wijzigde dit bericht op 05-12-2019 21:32
0.63% gewijzigd
donderdag 5 december 2019 om 10:36
Bedankt voor de tip!Gele_Suikerspin schreef: ↑05-12-2019 10:32Dat kan inderdaad. Mijn huisarts rade revalidatie dan ook af.
Ik ben wel via het ziekenhuis bij de sportgeneeskunde geweest. Ze doen hier onderzoeken zoals ze ook bij topsporters doen. Dit kan ik je wel aanraden. Je word hier niet gepusht. En hoeft ook niet te sporten. Ze kijken waar je zit in je energie en daar komt een adviea uit. Dat kan ook zijn dat je niet mag sporten. Of alleen maar 5 minuten mag lopen.
Door binnen jou energie grens te blijven, overbelast je je niet steeds weer. Het is te ingewikkeld om uit te leggen. Het beste is om gewoon informatie op te vragen bij het ziekenhuis. Het heeft mij wel geholpen. Niet dat ik beter ben. Maar meer in de zin van dat ik nu weet hoe cvs in een lijf werkt en dat conditie opbouwen en sporten geen zin heeft. Conditie opbouwen lukt niet met echte cvs. Soms is dus 5 minuten lopen al een hele sport!
Ik noem echte cvs. Omdat soms het ook wordt verward met gewone chronisch vermoeiendheid (wat ook al erg genoeg is) en sommigen cvs hebben en gewoon fulltime werken..
Een tip dus. Informatie over de sportarts opvragen. Je hoeft daar niet te sporten. Zo heet deze arts nu eenmaal.
Ik ga deze piste eens onderzoeken.
donderdag 5 december 2019 om 10:46
D-ribose hielp mij niet. Ook carnitine en dat soort spul niet. Creatine ook niet trouwens. Het had er duidelijk allemaal niets mee te maken. Mijn eigen lichaam maakte deze stoffen voldoende aan.
Glucosamine en chondroïtine niet, als ik nu toch bezig ben. En meer hoor. Kan er alleen niet opkomen.
Glucosamine en chondroïtine niet, als ik nu toch bezig ben. En meer hoor. Kan er alleen niet opkomen.
tv-icoon wijzigde dit bericht op 05-12-2019 10:57
65.29% gewijzigd
Dan moet het maar zoals het kan
donderdag 5 december 2019 om 10:57
Ik snap dat je er niet dood aan zult gaan, maar het heeft me een jaar gekost om van continue terugkerende schimmelinfecties af te komen, waarbij suiker uit den boze was. Dit is een suiker en ik twijfel enorm.
donderdag 5 december 2019 om 10:57
Er is geen enkel bewijs dat er een verband is tussen candida en suiker in voeding. Zie bijvoorbeeld hier:
https://mobiel.voedingscentrum.nl/encyc ... dida-.aspx
Dat is dus geen reden om er niet aan te beginnen.
https://mobiel.voedingscentrum.nl/encyc ... dida-.aspx
Dat is dus geen reden om er niet aan te beginnen.
donderdag 5 december 2019 om 11:03
Ik begrijp maar al te goed dat het raadsel CVS-ME je extreem onzeker maakt. Je moet niets doen waar je je onzeker van voelt. Dan word je panisch en dat kan je niet gebruiken. Suikers echter maakt je lichaam zelf van zetmeel in je volkorenboterham en je rijstwafel dus volgens mij is het veilig.
Ik zou geen liters frisdrank en ponden bonbons eten; dus zulk soort dingen niet als je kritisch bent. Het gaat niet om grammen maar om kilo's suiker.
Ik zou geen liters frisdrank en ponden bonbons eten; dus zulk soort dingen niet als je kritisch bent. Het gaat niet om grammen maar om kilo's suiker.
Dan moet het maar zoals het kan
donderdag 5 december 2019 om 11:50
Verder nog een andere tip. Hoe lastig ook. Probeer je te focussen op dingen die je nog wel kunt. Dit betekent ook dat je naar nieuwe dingen moet gaan zoeken. En niet te veel moet blijven hangen in, wat ik vroeger allemaal kon..
Erg frustrerend, i know. Maar uiteindelijk helpt het je, je echt te richten op zaken die je nog wel kunt. Schrijf elke dag min. 3 dingen op die lukten. Ook douchen, aankleden, opstaan horen daar bij.
Verder zoek dus hobby's die je nu kunt doen en je plezier geven.
Ik heb bijvoorbeeld gedaan aan nieuwe hobby's ;
* https://www.postcrossing.com/
*https://www.facebook.com/groups/Plantenstekjesruil/
* puzzels van van Haasteren
* schilderen / knutselen. Ideeën op Pinterest.
Het zijn allemaal hobby's die niet op een bepaalde tijd hoeven en je zo lang of kort kan doen als je wil.
Een voordeel van creativief bezig zijn en puzzelen is dat je ondertussen niet kunt piekeren! En je hersenen dus even rust hebben van al je zorgen.
Ook kan je bijvoorbeeld vragen of iemand een half uurtje op de thee komt.
Spelletjes op je mobiel.
Je huis gezellig maken..
Alles op een voor jou goede dag en als je er maar plezier uit haalt.
Het zal wennen zijn, een soort nieuw leven moet je inrichten.
Ook een tip is. Elke dag rustige rek en strek oefeningen doen. Hier mee hou je je spieren soepel. Als je minder actief bent gaat dit anders snel stijf en strak worden. Waardoor je nog minder actief word.
Veel sterkte
Ik zou met jouw argumenten, het product niet gebruiken. Als ik 1 ding heb geleerd, is eigen regie. Altijd zelf blijven nadenken en wat goed voor jou voelt doen! Artsen en psychologen hebben het niet altijd juist.
(met name omdat ze per diagnose advies geven en dus niet andere diagnoses meenemen, zoals bij jou je hoge risico op schimmels)
Erg frustrerend, i know. Maar uiteindelijk helpt het je, je echt te richten op zaken die je nog wel kunt. Schrijf elke dag min. 3 dingen op die lukten. Ook douchen, aankleden, opstaan horen daar bij.
Verder zoek dus hobby's die je nu kunt doen en je plezier geven.
Ik heb bijvoorbeeld gedaan aan nieuwe hobby's ;
* https://www.postcrossing.com/
*https://www.facebook.com/groups/Plantenstekjesruil/
* puzzels van van Haasteren
* schilderen / knutselen. Ideeën op Pinterest.
Het zijn allemaal hobby's die niet op een bepaalde tijd hoeven en je zo lang of kort kan doen als je wil.
Een voordeel van creativief bezig zijn en puzzelen is dat je ondertussen niet kunt piekeren! En je hersenen dus even rust hebben van al je zorgen.
Ook kan je bijvoorbeeld vragen of iemand een half uurtje op de thee komt.
Spelletjes op je mobiel.
Je huis gezellig maken..
Alles op een voor jou goede dag en als je er maar plezier uit haalt.
Het zal wennen zijn, een soort nieuw leven moet je inrichten.
Ook een tip is. Elke dag rustige rek en strek oefeningen doen. Hier mee hou je je spieren soepel. Als je minder actief bent gaat dit anders snel stijf en strak worden. Waardoor je nog minder actief word.
Veel sterkte
Ik zou met jouw argumenten, het product niet gebruiken. Als ik 1 ding heb geleerd, is eigen regie. Altijd zelf blijven nadenken en wat goed voor jou voelt doen! Artsen en psychologen hebben het niet altijd juist.
(met name omdat ze per diagnose advies geven en dus niet andere diagnoses meenemen, zoals bij jou je hoge risico op schimmels)
gele_suikerspin wijzigde dit bericht op 05-12-2019 12:21
10.00% gewijzigd
donderdag 5 december 2019 om 11:56
Je zou je huisarts nog kunnen vragen naar het risico van jouw geschiedenis met schimmels en dit product.
Dit kan bij veel huisartsen ook online. Of anders telefonisch.
Ik had en heb vaak geen energie om voor zo'n vraag naar de huisarts te gaan en daarom doe ik dit soort vragen online stellen.
Ik kan beter iets leuks met mijn energie doen.
Krijg je trouwens al hulp van de gemeente? Wmo/wijkteam.
Ik krijg hulp in de huishouding.
Dit kan bij veel huisartsen ook online. Of anders telefonisch.
Ik had en heb vaak geen energie om voor zo'n vraag naar de huisarts te gaan en daarom doe ik dit soort vragen online stellen.
Ik kan beter iets leuks met mijn energie doen.
Krijg je trouwens al hulp van de gemeente? Wmo/wijkteam.
Ik krijg hulp in de huishouding.
donderdag 5 december 2019 om 14:23
GS, ik ben het niet met je eens dat sporten bij cvs niet werkt.
Maar waar revalidatieklinieken je vaak over je grens laten trainen moet je het bij cvs anders aanpakken. Ook hierbij geldt: rust roest dus hoe minder je steeds gaat doen hoe minder je ook gaat kunnen.
Waar ik nu bezig ben werken ze heel anders dan bij de meeste revalidatieklinieken. Als je Max beweegtijd 5 minuten is, dan ga je eerst een poosje 3 minuten bezig. En als dat goed gaat 3,5 minuut. Zo wordt het heel langzaam opgebouwd.
Ik kon eerst met mijn ME ook veel langer sporten en bleef daar ook veel beter bij als ik voor de rest de leefregels in de gaten hield. Toen ik door een andere ziekte stil kwam te staan donderde dat hele systeem in.
Je moet alleen heel goed je inspanningsintolerantie bewaken en onder je grens blijven en daar niet overheen gaan.
Om op de vraag van TO terug te komen: ik ken het niet. Ik kreeg vanuit het vermoeidheidscentrum amitriptyline, hoge dosis vit. D en magnesium mee.
Maar waar revalidatieklinieken je vaak over je grens laten trainen moet je het bij cvs anders aanpakken. Ook hierbij geldt: rust roest dus hoe minder je steeds gaat doen hoe minder je ook gaat kunnen.
Waar ik nu bezig ben werken ze heel anders dan bij de meeste revalidatieklinieken. Als je Max beweegtijd 5 minuten is, dan ga je eerst een poosje 3 minuten bezig. En als dat goed gaat 3,5 minuut. Zo wordt het heel langzaam opgebouwd.
Ik kon eerst met mijn ME ook veel langer sporten en bleef daar ook veel beter bij als ik voor de rest de leefregels in de gaten hield. Toen ik door een andere ziekte stil kwam te staan donderde dat hele systeem in.
Je moet alleen heel goed je inspanningsintolerantie bewaken en onder je grens blijven en daar niet overheen gaan.
Om op de vraag van TO terug te komen: ik ken het niet. Ik kreeg vanuit het vermoeidheidscentrum amitriptyline, hoge dosis vit. D en magnesium mee.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 5 december 2019 om 21:30
Volgens mij zeg ik het zelfde suzysuzyqfive schreef: ↑05-12-2019 14:23GS, ik ben het niet met je eens dat sporten bij cvs niet werkt.
Maar waar revalidatieklinieken je vaak over je grens laten trainen moet je het bij cvs anders aanpakken. Ook hierbij geldt: rust roest dus hoe minder je steeds gaat doen hoe minder je ook gaat kunnen.
Waar ik nu bezig ben werken ze heel anders dan bij de meeste revalidatieklinieken. Als je Max beweegtijd 5 minuten is, dan ga je eerst een poosje 3 minuten bezig. En als dat goed gaat 3,5 minuut. Zo wordt het heel langzaam opgebouwd.
Ik kon eerst met mijn ME ook veel langer sporten en bleef daar ook veel beter bij als ik voor de rest de leefregels in de gaten hield. Toen ik door een andere ziekte stil kwam te staan donderde dat hele systeem in.
Je moet alleen heel goed je inspanningsintolerantie bewaken en onder je grens blijven en daar niet overheen gaan.
Om op de vraag van TO terug te komen: ik ken het niet. Ik kreeg vanuit het vermoeidheidscentrum amitriptyline, hoge dosis vit. D en magnesium mee.

Ik zeg dat 5 minuten lopen bij cvs al een hele sport kan zijn.
5 minuten lopen zie ik nu en waarschijnlijk jij ook als sporten. Maar de gemiddelde Nederlander vind dat niet sporten.
Sporten in de zin van hoe de gemiddelde Nederlander dat ziet, heeft geen zin bij cvs.
Low impact bewegen wel. Maar dat word in Nederland niet gezien als sporten..
vrijdag 6 december 2019 om 09:12
Dag iedereen
Sorry voor mijn late reactie
Ik was gisteren zo extreem moe. Hebben jullie dat ook dat de vermoeidheid tijdens de menstruatie nog eens maal 10 is? Ik heb gisteren overdag een paar uur in bed gelegen, pas vlak voordat de kinderen van school kwamen opgestaan (gelukkig al op een leeftijd dat het zelfstandig kan). Even actief geweest met ze (samen eten, wat huiswerk, afruimen etc), vervolgens rond 20.30 vielen mijn ogen alweer bijna dicht. Ik heb het nog kunnen rekken tot 21.15. Daarna ben ik als een zombie mijn bed ingedoken eb en geslapen tot 07.15 uur.
Even actief geweest (ontbijt met kinderen, mee lopen naar school, vlug een boodschap in de winkel) en ik lijk alweer mijn batterij voor 75% te hebben opgebruikt en moet zo weer gaan bijtanken door te gaan slapen.
Zo extreem is het altijd tijdens mijn menstruatie. Herkenbaar?
(bedankt voor de reacties trouwens, fijn om nog te lezen hoe anderen hier mee omgaan)
Sorry voor mijn late reactie
Ik was gisteren zo extreem moe. Hebben jullie dat ook dat de vermoeidheid tijdens de menstruatie nog eens maal 10 is? Ik heb gisteren overdag een paar uur in bed gelegen, pas vlak voordat de kinderen van school kwamen opgestaan (gelukkig al op een leeftijd dat het zelfstandig kan). Even actief geweest met ze (samen eten, wat huiswerk, afruimen etc), vervolgens rond 20.30 vielen mijn ogen alweer bijna dicht. Ik heb het nog kunnen rekken tot 21.15. Daarna ben ik als een zombie mijn bed ingedoken eb en geslapen tot 07.15 uur.
Even actief geweest (ontbijt met kinderen, mee lopen naar school, vlug een boodschap in de winkel) en ik lijk alweer mijn batterij voor 75% te hebben opgebruikt en moet zo weer gaan bijtanken door te gaan slapen.
Zo extreem is het altijd tijdens mijn menstruatie. Herkenbaar?
(bedankt voor de reacties trouwens, fijn om nog te lezen hoe anderen hier mee omgaan)
vrijdag 6 december 2019 om 13:08
Ja, klopt.
Ik slik van davitamon compleet vrouw (voorheen femfit). Ik vind dit helpen ter ondersteuning bij mijn menstruatie klachten. Slik ik elke dag.
Daarnaast floradix bij vermoeiend 1x per dag.
Magnesium citaat en omega 3/6. En vitamine d smelttablet.
Waarom heb je het gerekt, het naar bed gaan? Waarom niet naar je lijf luisteren? Ik zou gewoon naar bed gaan als je lijf aan geeft dit nodig te hebben..
Als je goed naar je lijf luistert, komt daar in te toekomst wel wat meer ruimte. Maar nu heeft het blijkbaar veel slaap nodig.
Ik slik van davitamon compleet vrouw (voorheen femfit). Ik vind dit helpen ter ondersteuning bij mijn menstruatie klachten. Slik ik elke dag.
Daarnaast floradix bij vermoeiend 1x per dag.
Magnesium citaat en omega 3/6. En vitamine d smelttablet.
Waarom heb je het gerekt, het naar bed gaan? Waarom niet naar je lijf luisteren? Ik zou gewoon naar bed gaan als je lijf aan geeft dit nodig te hebben..
Als je goed naar je lijf luistert, komt daar in te toekomst wel wat meer ruimte. Maar nu heeft het blijkbaar veel slaap nodig.