ervaringen volwassenen met waterhoofd

Ik lees even mee.

Nee, ikzelf niet. Maar ken wel iemand die het heeft.

@Lovebird: jouw topic was nog een reden voor mij om me op dit forum aan te melden.

Want ja, ervaring, herkenning, maar vanwege herkenbaarheid wil ik niet al teveel hier zo "openbaar" schrijven. Dat voelt te kwetsbaar.

Wel wil ik je zeggen dat mijn klachten nu onder controle zijn en ik een min of meer normaal leven leid. Misschien iets rustiger dan anderen, maar ik ben nooit heel "outgoing" geweest. De dagelijkse, vrijwel voortdurende hoofdpijn is nu verdwenen. Ik kan nu beter herkennen wat de triggers zijn en weet wat ik moet doen. (nek- en schouderspieren ontspannen)

Ik neem aan dat je nog onder controle bent bij een neurochirurg vanwege je Strata-klep? (En er dus geen sprake kan zijn van onder- of overdrainage of Slit ventricle syndrome) Bespreek je je klachten met je arts?

Het halverwege de dag moeten slapen, herken ik alleen van de eerste maanden/het eerste jaar na mijn drainplaatsing.

Dat boekje wat je noemt, heb ik hier ook liggen, maar ik vond het niet erg verhelderend. Te weinig praktisch, te weinig ook wat je zelf kunt doen om het leven met hydrocephalus beter hanteerbaar te maken. Het kwam erg Amerikaansig over, vond ik. Wel jammer dat er verder weinig geschreven is over leven met hydrocephalus. Voor mij gaat het dus grotendeels om een goede balans tussen rust en inspanning en bij rottige geluiden ontdekken welke spieren je aanspant en die dan ontspannen. Vreemd genoeg (en tegelijk gelukkig maar) zorgt dat ervoor dat mijn hoofdpijnklachten zijn verdwenen.

Wat zonde dat je ouders je klachten hebben genegeerd/af gedaan als onzin als kind. Hoe is dat nu? Hoe reageren ze als jij vertelt wat voor invloed het hebben van hydrocephalus heeft op jouw leven?

Mocht je meer willen weten, dan kun je me een PB sturen.

Wat naar voor je, wist je dat er facebookgroepen zijn hierover?