Gezondheid
alle pijlers
Geen antistoffen, wel kans op coeliakie?
dinsdag 11 februari 2020 om 08:03
Beetje rare titel, maar ik zal het verduidelijken. Al jaren heb ik een afwijking in mijn bloed die zou kunnen passen bij coeliakie (en nog ongeveer 100 andere aandoeningen). Omdat ik eigenlijk al mijn hele leven buikpijn is er een paar jaar geleden getest op antistoffen. Die had ik niet, waarop de specialist schreef dat een biopsie te overwegen was.
Mijn huisarts van toen vond ik dit echter onzin, daar volgens haar de kans op coeliakie bij geen antistoffen miniem was.
Ik heb het aantal jaren laten rusten, daar ik ook een beetje moe was van alle medische issues, maar daar ik alweer een jaar enorm aan het kwakkelen ben (extreme vermoeidheid icm maag- en buikklachten) vraag ik mij af of ik dit bij mijn nieuwe huisarts weer eens ter sprake moet brengen. Ik zit niet te wachten op nieuwe onderzoeken, maar de vermoeidheid en het ziek voelen is zo extreem aan het worden, dat het mij momenteel in alles belemmert.
Mijn huisarts van toen vond ik dit echter onzin, daar volgens haar de kans op coeliakie bij geen antistoffen miniem was.
Ik heb het aantal jaren laten rusten, daar ik ook een beetje moe was van alle medische issues, maar daar ik alweer een jaar enorm aan het kwakkelen ben (extreme vermoeidheid icm maag- en buikklachten) vraag ik mij af of ik dit bij mijn nieuwe huisarts weer eens ter sprake moet brengen. Ik zit niet te wachten op nieuwe onderzoeken, maar de vermoeidheid en het ziek voelen is zo extreem aan het worden, dat het mij momenteel in alles belemmert.
dinsdag 11 februari 2020 om 08:06
dinsdag 11 februari 2020 om 08:16
Je nieuwe huisarts zal je dossier hebben. Begin gewoon eens met een kennismakingsgesprek met je nieuwe huisarts. Leg bij het maken van je afspraak uit dat je een lang dossier hebt, zodat je misschien meer tijd krijgt.
Bespreek daar waar je nu tegenaan loopt en dat je zo moe bent en weinig energie hebt, en je andere medische problemen. Misschien is er wel meer dan 1 consult nodig.
Samen met je huisarts kan je dan kijken wat voor jou verstandig is. Heb je een doorverwijzing nodig, zo ja naar wie.
Dus niet alleen voor je buikklachten, maar het gaat om je algehele gezondheid.
Bespreek daar waar je nu tegenaan loopt en dat je zo moe bent en weinig energie hebt, en je andere medische problemen. Misschien is er wel meer dan 1 consult nodig.
Samen met je huisarts kan je dan kijken wat voor jou verstandig is. Heb je een doorverwijzing nodig, zo ja naar wie.
Dus niet alleen voor je buikklachten, maar het gaat om je algehele gezondheid.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
dinsdag 11 februari 2020 om 08:26
https://www.groenevrouw.nl/blog/waarom- ... -wilt-eten
Ik moest gelijk hier aan denken.. sensitief voor gluten... lees dat artikel maar ns...
Ik moest gelijk hier aan denken.. sensitief voor gluten... lees dat artikel maar ns...
dinsdag 11 februari 2020 om 09:24
Dát moet je vooral niet doen. Zelf dokteren is niet verstandig! De coeliakie test wordt onbetrouwbaar als je glutenvrij eet. Geloof mij maar dat je zeker wilt weten of je Coeliakie hebt of niet voordat je een dieet start.
Aan Coeliakie kleven vervelende nadelen.
Niet in het minst het levenslange dieet, dat is lastig vol te houden en ook niet leuk; als je nooit meer ergens anders kunt eten bijvoorbeeld.
Coeliakie is een auto-immuun aandoening en geeft je een verhoogde kans op andere auto-immuun ziektes. Je arts controleert ook regelmatig je vitaminestatus en is alert op darmkanker. Bijvoorbeeld.
dinsdag 11 februari 2020 om 09:25
Dat is geen handig advies als je een biopsie overweegt om coeliakie te bevestigen of uit te sluiten. Door het vermijden va gluten in de periode voor de biopsie kan het biopt vals negatief uitvallen.
dinsdag 11 februari 2020 om 09:28
Dit lijk mij een goede stap en ook een goed advies om niet alvast in te zoomen op een mogelijke oorzaak.starbright schreef: ↑11-02-2020 09:14Ipv voor te sorteren op een specifieke aandoening zou ik een verwijzing naar een internist vragen die integraal naar je probleem kijkt. Dan hoef je niet steeds terug naar de huisarts voor vervolgonderzoeken.
Wél handig is een klachtendagboekje bij te houden, zodat je de feiten paraat hebt. Artsen vragen soms dingen die je dan even niet paraat hebt.
dinsdag 11 februari 2020 om 09:37
En dan naast een klachtendagboekje ook misschien een eetdagboek, zodat ze (als nodig) naast elkaar gelegd kunnen worden.
(Omdat je vermoed dat het met je voedselinname te maken heeft)
dinsdag 11 februari 2020 om 09:49
Goede aanvullende tip, een eetdagboek gebruikte de diëtiste van de allergoloog. Online kun je er zelfs formats voor vinden.Maartje2016 schreef: ↑11-02-2020 09:37En dan naast een klachtendagboekje ook misschien een eetdagboek, zodat ze (als nodig) naast elkaar gelegd kunnen worden.
(Omdat je vermoed dat het met je voedselinname te maken heeft)
dinsdag 11 februari 2020 om 10:35
Dank voor jullie reacties. Ik loop al bij een internist vanwege een andere aandoening. Helaas merk ik dat de artsen geneigd zijn al mijn klachten (en dat zijn er veel momenteel) toe te schrijven aan deze aandoening. Echter, ik heb deze aandoening al bijna 10 jaar en de eerste jaren zijn deze klachten stabiel geweest, sinds een aantal zijn de klachten anders en progressief.
Ik heb zelf het vermoeden dat er iets anders speelt, maar ik merk dat de artsen hier weinig voor openstaan en vooral redeneren in de richting van "U bent een van de zeldzame gevallen waarin het verergert en medicijnen weinig helpen, leert u er maar mee leven".
Dat vind ik erg vermoeiend, temeer daar ik zelf bang ben dat er iets anders speelt.
Ik zit niet te wachten op weer een onderzoek, maar áls er iets anders speelt, zou ik het wel graag weten. In dit specifieke geval kan ik niet echt terug vinden hoe groot de kans op coeliakie is zonder antistoffen. Als deze kans inderdaad te verwaarlozen is, dan lijkt een onderzoek mij verspeelde moeite en ga ik ook geen moed verzamelen om een afspraak bij de huisarts te maken.
Ik heb zelf het vermoeden dat er iets anders speelt, maar ik merk dat de artsen hier weinig voor openstaan en vooral redeneren in de richting van "U bent een van de zeldzame gevallen waarin het verergert en medicijnen weinig helpen, leert u er maar mee leven".
Dat vind ik erg vermoeiend, temeer daar ik zelf bang ben dat er iets anders speelt.
Ik zit niet te wachten op weer een onderzoek, maar áls er iets anders speelt, zou ik het wel graag weten. In dit specifieke geval kan ik niet echt terug vinden hoe groot de kans op coeliakie is zonder antistoffen. Als deze kans inderdaad te verwaarlozen is, dan lijkt een onderzoek mij verspeelde moeite en ga ik ook geen moed verzamelen om een afspraak bij de huisarts te maken.
dinsdag 11 februari 2020 om 11:06
Dat kan zeker! Zowel mijn vader als dochter hebben Coeliakie maar zijn IgA deficiënt en hebben dus geen antistoffen in het bloed. En bij beide was er dmv een biopt forse schade aangetoond. Ik zou dus voorlopig gluten blijven eten en voor dat biopt gaan.
Edit: ze hebben wel beide het HLA-DQ2 en HLA-DQ8 gen. Ik weet niet of je daar ook op getest bent, want als je geen van beide hebt, is het vrijwel zeker dat je geen Coeliakie hebt.
Edit: ze hebben wel beide het HLA-DQ2 en HLA-DQ8 gen. Ik weet niet of je daar ook op getest bent, want als je geen van beide hebt, is het vrijwel zeker dat je geen Coeliakie hebt.
anoniem_55347 wijzigde dit bericht op 11-02-2020 11:16
26.38% gewijzigd
dinsdag 11 februari 2020 om 11:11
Wanneer je wil weten wat je hebt dan laat het het goed onderzoeken. Wanneer je je niet laat onderzoeken dan kom je er niet achter wat je hebt. Jouw wensen/eisen gaan niet samen. Daarbij kan de ene aandoening de andere beïnvloeden.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
dinsdag 11 februari 2020 om 11:17
Nee, ik ben alleen op antistoffen getest. Die test was negatief. Wel een (lichte) IgA-deficiëntie.Sijo schreef: ↑11-02-2020 11:06Dat kan zeker! Zowel mijn vader als dochter hebben Coeliakie maar zijn IgA deficiënt en hebben dus geen antistoffen in het bloed. En bij beide was er dmv een biopt forse schade aangetoond. Ik zou dus voorlopig gluten blijven eten en voor dat biopt gaan.
Edit: ze hebben wel beide het HLA-DQ2 en HLA-DQ8 gen. Ik weet niet of je daar ook op getest bent, want als je 1 van die 2 niet hebt, is het vrijwel zeker dat je geen Coeliakie hebt.
Wat was de reden bij jouw vader en dochter om voor een biopt te gaan?
dinsdag 11 februari 2020 om 11:33
Mijn vader had jarenlang diarree en viel heel erg af en kon de dag niet meer doorkomen zonder middagslaapje. Hij werd op zijn 65e doorgestuurd naar de internist. Die besloot op basis van het verhaal van mijn vader een biopt te doen. Toevallig liet de internist mijn vader foto’s zien van kinderen met Coeliakie (hele dikke buik, hele smalle beentjes/armen), waarop mijn vader opmerkte dat zijn kleindochter daar op leek. De internist heeft toen toestemming aan ons gevraagd of het goed was dat hij een advies aan onze huisarts gaf. Wij waren al jaren aan het zoeken (Vanaf dat ze vast voedsel at was ze aan het krampen, moe, achter in groei en dus bolle buik, rest heel dun) en bloedtesten gaf geen aanleiding tot verder onderzoek naar coeliakie. Dus ik ben heel blij met de opmerkzaamheid van de internist van mijn vader.
woensdag 12 februari 2020 om 18:30
Onze dochter had ook geen heel hoge antistoffen. Voor de zekerheid een biopt laten doen. Haar darmen waren erg beschadigd.
Dus als je zekerheid wil, kan alleen een biopt uitsluitsel geven.
En zeker niet alvast glutenvrij gaan eten!
Dan blijkt straks dat je je veel beter voelt. En om dan een definitieve uitslag te krijgen, moet je 6 weken weer volop gluten eten. Dat is geen pretje als je je dan eindelijk beter voelt.
Dus als je zekerheid wil, kan alleen een biopt uitsluitsel geven.
En zeker niet alvast glutenvrij gaan eten!
Dan blijkt straks dat je je veel beter voelt. En om dan een definitieve uitslag te krijgen, moet je 6 weken weer volop gluten eten. Dat is geen pretje als je je dan eindelijk beter voelt.
donderdag 13 februari 2020 om 13:14
donderdag 13 februari 2020 om 13:19
laat eerst eens via de huisarts het gen testen. mocht je dat namelijk niet hebben kun je coeliakie al afsluiten. mocht je het gen wel hebben dan kun je een biopt overwegen. ga echter niet glutenvrij eten.
ik herken je verhaal wel.
dochter heeft coeliakie, ik ben zelf getest maar negatief. wel het gen. Ik voel me echter wel een stuk beter glutenvrij. Al moet ik bekennen dat het noiet alle klachten helemaal wegneemt.
ik herken je verhaal wel.
dochter heeft coeliakie, ik ben zelf getest maar negatief. wel het gen. Ik voel me echter wel een stuk beter glutenvrij. Al moet ik bekennen dat het noiet alle klachten helemaal wegneemt.
donderdag 13 februari 2020 om 13:19
Nee, niet doen! Als je eenmaal een tijdje glutenvrij eet, is niet meer vast te stellen of je coeliakie hebt, omdat je lijf zich dan herstelt. Dan moet je eerst weer een tijd gluten gaan eten. De volgorde is eerst onderzoek, dan een dieet.
Coeliakie zonder antistoffen is zeldzaam maar komt wel voor, TO. Terug naar de huisarts en alsnog een biopt laten nemen lijkt me, gezien het advies van de specialist destijds, een goed plan.
donderdag 13 februari 2020 om 13:22
En die test is, in tegenstelling tot een biopt, nauwelijks belastend.Sijo schreef: ↑11-02-2020 11:06Dat kan zeker! Zowel mijn vader als dochter hebben Coeliakie maar zijn IgA deficiënt en hebben dus geen antistoffen in het bloed. En bij beide was er dmv een biopt forse schade aangetoond. Ik zou dus voorlopig gluten blijven eten en voor dat biopt gaan.
Edit: ze hebben wel beide het HLA-DQ2 en HLA-DQ8 gen. Ik weet niet of je daar ook op getest bent, want als je geen van beide hebt, is het vrijwel zeker dat je geen Coeliakie hebt.
