Gezondheid
alle pijlers
Hoe lang kan je leven met uitzaaiingen in de botten?
zaterdag 22 februari 2020 om 08:25
Ik weet dat het voor iedereen anders is maar toch zou ik willen horen hoe lang iemand met uitzaaiingen in de botten nog zou kunnen leven...het begon 3 jaar geleden met borstkanker maar zit nu dus in de botten en in de lymfeklieren van de buik.
De artsen weten het gewoon niet dus hoor graag verhalen van anderen.....het gaat niet om mijzelf maar iemand in mijn directe omgeving.
De artsen weten het gewoon niet dus hoor graag verhalen van anderen.....het gaat niet om mijzelf maar iemand in mijn directe omgeving.
zaterdag 22 februari 2020 om 08:29
zaterdag 22 februari 2020 om 08:36
Ik weet van bij mijn oma dat vooral de uitzaaiingen in de botten erg pijnlijk zijn. Anno nu kunnen ze dat met bestralingen wat verzachten, hoorde ik van een borstkankerlotgenootje bij wie het is uitgezaaid. Het is wat de persoon zelf wil. Zou al wel m'n euthanasieverklaring op orde maken als ik haar was zodat ze niet langer hoeft te lijden wanneer het voor haar genoeg is.
zaterdag 22 februari 2020 om 08:40
Niemand kan het weten maar wil graag horen hoe het bij anderen is gegaan....tjah waarom?? Geen idee heb er behoefte aan. En hoe blijf je ‘positief’ en leef je je leven terwijl je weet dat je zal komen te overlijden aan kanker.
En vertel je het de kinderen of houd je het zo lang mogelijk voor je??
zaterdag 22 februari 2020 om 08:40
Ze vraagt om tijd, niet of het pijn doet.
Ik denk dat er geen sluitend antwoord op gegeven kan worden to. Je gaat dood aan de complicaties die de tumoren veroorzaken. Zitten ze gunstig, dan leef je langer, cru gezegd.
Ik denk dat er geen sluitend antwoord op gegeven kan worden to. Je gaat dood aan de complicaties die de tumoren veroorzaken. Zitten ze gunstig, dan leef je langer, cru gezegd.
Grant me the serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can and wisdom to know the difference.
zaterdag 22 februari 2020 om 08:44
Strawberry_shortcake schreef: ↑22-02-2020 08:40Niemand kan het weten maar wil graag horen hoe het bij anderen is gegaan....tjah waarom?? Geen idee heb er behoefte aan. En hoe blijf je ‘positief’ en leef je je leven terwijl je weet dat je zal komen te overlijden aan kanker.
En vertel je het de kinderen of houd je het zo lang mogelijk voor je??
Bij de een duurt het 5 maanden bij de ander 5 jaar. Er is echt niets zinnigs over te zeggen. En jij kunt ook niets met dergelijke ervaringsverhalen.
zaterdag 22 februari 2020 om 08:45
Er was lang geleden op dit forum een forumster, maisa (echte voornaam zal ik wel niet mogen noemen) die het tegen alle verwachtingen in lang heeft volgehouden.
In de begintijd toen ik hier kwam (rond 2001 ofzo), schreef ze over haar borstkanker. Ik kende dat toen nog van niemand in mijn omgeving, en las mee uit interesse. Dat hoofdstuk kon ze afsluiten.
In 2009 raakte ik onverwacht zwanger, en sloot me aan bij zo’n forumgroepje met de uitgerekende datum. In dat groepje bleek zij te zitten!
Wat heel heftig was, was dat ze na een paar maanden zwangerschap allemaal klachten kreeg, en ineens uitzaaiingen bleek te hebben, onder andere in haar longen en haar botten. Nog tijdens de zwangerschap heeft ze chemo’s gehad, en omdat ze super slim was, zat zo overal bovenop. Die chemo’s hadden invloed op de uitzaaiingen, maar natuurlijk ging niet alles weg.
Ze had een heel hormoongevoelige kanker die dus was opgevlamd door de zwangerschapshormonen.
Haar zoontje werd gezond geboren, en met heel veel knokken is ze iets van 4 jaar zijn moeder gebleven, ondanks uitzaaiingen. Ze had daarbij het gevoel dat het nog langer had kunnen zijn, maar een van de behandelaars weigerde een behandeling om de hormonen te onderdrukken ofzo. Ik weet het niet meer precies. Die behandelpauze was een slechte keus in een onomkeerbaar proces, waarvan niet te zeggen is hoeveel het achteraf gescheeld zou hebben. Het haalde haar destijds (te snel) uit een stabiele periode.
Ze had een blog in die tijd: vederzwaar... Misschien nog terug te vinden met Google.
Ik heb later nog wel een een update van de vader zijn blog gelezen; er waren zoveel volgers die meeleefden, dat hij met meer distantie toch nog wel eens iets liet horen.
In de begintijd toen ik hier kwam (rond 2001 ofzo), schreef ze over haar borstkanker. Ik kende dat toen nog van niemand in mijn omgeving, en las mee uit interesse. Dat hoofdstuk kon ze afsluiten.
In 2009 raakte ik onverwacht zwanger, en sloot me aan bij zo’n forumgroepje met de uitgerekende datum. In dat groepje bleek zij te zitten!
Wat heel heftig was, was dat ze na een paar maanden zwangerschap allemaal klachten kreeg, en ineens uitzaaiingen bleek te hebben, onder andere in haar longen en haar botten. Nog tijdens de zwangerschap heeft ze chemo’s gehad, en omdat ze super slim was, zat zo overal bovenop. Die chemo’s hadden invloed op de uitzaaiingen, maar natuurlijk ging niet alles weg.
Ze had een heel hormoongevoelige kanker die dus was opgevlamd door de zwangerschapshormonen.
Haar zoontje werd gezond geboren, en met heel veel knokken is ze iets van 4 jaar zijn moeder gebleven, ondanks uitzaaiingen. Ze had daarbij het gevoel dat het nog langer had kunnen zijn, maar een van de behandelaars weigerde een behandeling om de hormonen te onderdrukken ofzo. Ik weet het niet meer precies. Die behandelpauze was een slechte keus in een onomkeerbaar proces, waarvan niet te zeggen is hoeveel het achteraf gescheeld zou hebben. Het haalde haar destijds (te snel) uit een stabiele periode.
Ze had een blog in die tijd: vederzwaar... Misschien nog terug te vinden met Google.
Ik heb later nog wel een een update van de vader zijn blog gelezen; er waren zoveel volgers die meeleefden, dat hij met meer distantie toch nog wel eens iets liet horen.
anoniem_327275 wijzigde dit bericht op 22-02-2020 08:52
12.42% gewijzigd
zaterdag 22 februari 2020 om 08:47
Heeft ze er nu al last van?
Mijn vader heeft ook uitzaaiingen naar de botten, weliswaar niet van borstkanker maar prostaatkanker. Bij hem kunnen ze de groei remmen door hormoontherapie, wellicht is dat ook een optie voor jouw persoon (borstkanker is vaak ook hormonaal had ik gelezen). Maar ik denk dat er verder niet veelover te zeggen is. Een levensverwachting geven ze inderdaad niet snel meer bij kanker, is ook mijn ervaring. Dat komt omdat er heel weinig zinnigs over te zeggen is, het ligt er ook echt aan hoe een behandeling aanslaat.
Mijn vader heeft ook uitzaaiingen naar de botten, weliswaar niet van borstkanker maar prostaatkanker. Bij hem kunnen ze de groei remmen door hormoontherapie, wellicht is dat ook een optie voor jouw persoon (borstkanker is vaak ook hormonaal had ik gelezen). Maar ik denk dat er verder niet veelover te zeggen is. Een levensverwachting geven ze inderdaad niet snel meer bij kanker, is ook mijn ervaring. Dat komt omdat er heel weinig zinnigs over te zeggen is, het ligt er ook echt aan hoe een behandeling aanslaat.
zaterdag 22 februari 2020 om 08:48
Was haar dan niet ontraden zwanger te worden met hormonale kanker?blijmetmij schreef: ↑22-02-2020 08:45Er was lang geleden op dit forum een forumster, maisa, die het tegen alle verwachtingen in lang heeft volgehouden.
In de begintijd toen ik hier kwam (rond 2001 ofzo), schreef ze over haar borstkanker. Ik kende dat toen nog van niemand in mijn omgeving, en las mee uit interesse.
In 2009 raakte ik onverwacht zwanger, en sloot me aan bij zo’n forumgroepje met de uitgerekende datum. In dat groepje bleek zij te zitten!
Wat heel heftig was, was dat ze na een paar maanden zwangerschap allemaal klachten kreeg, en ineens uitzaaiingen bleek te hebben, onder andere in haar longen en haar botten. Nog tijdens de zwangerschap heeft ze chemo’s gehad, en omdat ze super slim was, zat zo overal bovenop. Die chemo’s hadden invloed op de uitzaaiingen, maar natuurlijk ging niet alles weg.
Ze had een heel hormoongevoelige kanker die dus was opgevlamd door de zwangerschapshormonen.
Haar zoontje werd gezond geboren, en met heel veel knokken is ze iets van 4 jaar zijn moeder gebleven, ondanks uitzaaiingen. Ze had daarbij het gevoel dat het nog langer had kunnen zijn, maar een van de behandelaars weigerde een behandeling om de hormonen te onderdrukken ofzo. Ik weet het niet meer precies. Die behandelpauze was een slechte keus in een onomkeerbaar proces, waarvan niet te zeggen is hoeveel het achteraf gescheeld zou hebben. Het haalde haar destijds (te snel) uit een stabiele periode.
Ze had een blog in die tijd: vederzwaar... Misschien nog terug te vinden met Google.
zaterdag 22 februari 2020 om 08:51
De hormoonbloktherapie heb ik als heel zwaar ervaren. Officieel staat er 5 jaar voor, ik hield het nog geen 5 maanden vol. Ben wegens de bijwerkingen (ernstige hartkloppingen) van de oncoloog moeten stoppen. Heb daarna wel m'n baarmoeder en eierstokken laten verwijderen. Overgang is ook geen feestje, maar het heeft wel fijne bijkomstigheden.mindervanmij schreef: ↑22-02-2020 08:47Heeft ze er nu al last van?
Mijn vader heeft ook uitzaaiingen naar de botten, weliswaar niet van borstkanker maar prostaatkanker. Bij hem kunnen ze de groei remmen door hormoontherapie, wellicht is dat ook een optie voor jouw persoon (borstkanker is vaak ook hormonaal had ik gelezen). Maar ik denk dat er verder niet veelover te zeggen is. Een levensverwachting geven ze inderdaad niet snel meer bij kanker, is ook mijn ervaring. Dat komt omdat er heel weinig zinnigs over te zeggen is, het ligt er ook echt aan hoe een behandeling aanslaat.
zaterdag 22 februari 2020 om 08:53
De kanker leek weg, en pas door de zwangerschap kwam het weer op, dus dat had niemand voorzien.redbulletje schreef: ↑22-02-2020 08:48Was haar dan niet ontraden zwanger te worden met hormonale kanker?
zaterdag 22 februari 2020 om 08:53
redbulletje schreef: ↑22-02-2020 08:51De hormoonbloktherapie heb ik als heel zwaar ervaren. Officieel staat er 5 jaar voor, ik hield het nog geen 5 maanden vol. Ben wegens de bijwerkingen (ernstige hartkloppingen) van de oncoloog moeten stoppen. Heb daarna wel m'n baarmoeder en eierstokken laten verwijderen. Overgang is ook geen feestje, maar het heeft wel fijne bijkomstigheden.
Ja, de symptomen van zulke therapie zijn niet mis inderdaad, merk ik ook bij mijn vader. Maar hij slaat zich er tot nu toe goed doorheen gelukkig. Hij zit er voor de rest van zijn leven aan vast, tenzij het zijn werkzaamheid verliest, dan krijgt hij andere medicatie.
zaterdag 22 februari 2020 om 09:05
Iemand uit mijn directe omgeving heeft eerst de diagnose borstkanker gehad. Daarvoor was je ineens door haar rug gegaan. Na ongeveer 9 maanden behandeling voor borstkanker bleek ze ook uitzaaiingen te hebben in haar botten, echter zaten die er vermoedelijk vanaf het begin al.
Soms moest ze hoesten en brak er ineens weer een rib. Vreselijk was het. Ze heeft het wel nog 2 jaar volgehouden; in totaal bijna 3 jaar na de diagnose borstkanker.
Soms moest ze hoesten en brak er ineens weer een rib. Vreselijk was het. Ze heeft het wel nog 2 jaar volgehouden; in totaal bijna 3 jaar na de diagnose borstkanker.
zaterdag 22 februari 2020 om 09:09
Mooi om dankzij dit topic weer even naar Vederzwaar te gaan; daar kan je nog steeds heel veel terugvinden, zie ik. Ook over medicatie, bijwerkingen, keuzes etc. En hoe je soms echt tegen je behandelaars in moet durven gaan en er zelf bovenop moet blijven als je dat kan.
Toch ook wanhopig; ik voel de machteloze onmacht van toen weer, juist omdat we tegelijk moeder werden. Dan betrek je zulke dingen rechtstreeks op je eigen situatie: er waren zo veel parallellen. Maar ook grote contrasten.
Ik weet niet of er in de situatie van TO kinderen in het spel zijn, maar ik weet dat er inmiddels hele goede boeken zijn gemaakt. In mijn omgeving zit een gezin met een vader die ALS heeft, waarvan de moeder ook een fantastisch mooi prentenboek aan het maken is: “pappa draak wordt niet meer beter”. Speciaal voor dit soort gezinnen.
Het boek gaat dit jaar uitgegeven worden. Website (en facebook) “weduwe in opleiding” als je het het traject wilt volgen.
Toch ook wanhopig; ik voel de machteloze onmacht van toen weer, juist omdat we tegelijk moeder werden. Dan betrek je zulke dingen rechtstreeks op je eigen situatie: er waren zo veel parallellen. Maar ook grote contrasten.
Ik weet niet of er in de situatie van TO kinderen in het spel zijn, maar ik weet dat er inmiddels hele goede boeken zijn gemaakt. In mijn omgeving zit een gezin met een vader die ALS heeft, waarvan de moeder ook een fantastisch mooi prentenboek aan het maken is: “pappa draak wordt niet meer beter”. Speciaal voor dit soort gezinnen.
Het boek gaat dit jaar uitgegeven worden. Website (en facebook) “weduwe in opleiding” als je het het traject wilt volgen.
anoniem_327275 wijzigde dit bericht op 22-02-2020 09:32
20.58% gewijzigd
zaterdag 22 februari 2020 om 09:16
Bij mijn familielid begon het met borstkanker, 16 jaar geleden. 13 jaar geleden was het overal naar uitgezaaid. Botten, lymfklieren, alles. Je kan het zo gek niet bedenken. Ze zou nog max een half jaar te leven hebben. En toch kon ik vorige week nog op de koffie komen bij haar. 
Het zegt dus niks. Ieder mens is anders. Elk ziekteproces is anders. En als er 1 ding is wat ik geleerd heb: artsen kunnen geen goede voorspellingen doen van levensduur.
Het zegt dus niks. Ieder mens is anders. Elk ziekteproces is anders. En als er 1 ding is wat ik geleerd heb: artsen kunnen geen goede voorspellingen doen van levensduur.
Verder weet ik niks te zeggen.
zaterdag 22 februari 2020 om 09:28
Ze heeft gelukkig nog geen hevige pijn.mindervanmij schreef: ↑22-02-2020 08:47Heeft ze er nu al last van?
Mijn vader heeft ook uitzaaiingen naar de botten, weliswaar niet van borstkanker maar prostaatkanker. Bij hem kunnen ze de groei remmen door hormoontherapie, wellicht is dat ook een optie voor jouw persoon (borstkanker is vaak ook hormonaal had ik gelezen). Maar ik denk dat er verder niet veelover te zeggen is. Een levensverwachting geven ze inderdaad niet snel meer bij kanker, is ook mijn ervaring. Dat komt omdat er heel weinig zinnigs over te zeggen is, het ligt er ook echt aan hoe een behandeling aanslaat.
Ze gebruikte al 3 jaar hormoonpillen maar gaat nu dus een andere soort gebruiken. Het niet weten is het ergste wat er is....
zaterdag 22 februari 2020 om 09:29
Mijn man had longkanker met uitzaaiingen naar onder andere de botten. Hij heeft daar veel pijn van gehad helaas. De artsen gaven hem, na de eerste chemo, ongeveer een jaar omdat ‘het zo goed aansloeg’. Uiteindelijk heeft mijn man het half jaar niet eens gered omdat de uitzaaiing in zijn wervelkolom gewoon door groeide.
Ook ik heb dus geleerd dat de artsen geen zinnig woord kunnen zeggen over de levensverwachting.
Ook ik heb dus geleerd dat de artsen geen zinnig woord kunnen zeggen over de levensverwachting.
