Gezondheid alle pijlers

Hoe lang kan je leven met uitzaaiingen in de botten?

22-02-2020 08:25 68 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik weet dat het voor iedereen anders is maar toch zou ik willen horen hoe lang iemand met uitzaaiingen in de botten nog zou kunnen leven...het begon 3 jaar geleden met borstkanker maar zit nu dus in de botten en in de lymfeklieren van de buik.
De artsen weten het gewoon niet dus hoor graag verhalen van anderen.....het gaat niet om mijzelf maar iemand in mijn directe omgeving.
Strawberry_shortcake schreef:
22-02-2020 09:28
Ze heeft gelukkig nog geen hevige pijn.
Ze gebruikte al 3 jaar hormoonpillen maar gaat nu dus een andere soort gebruiken. Het niet weten is het ergste wat er is....
Herkenbaar. Mijn vader zit sinds december in dat traject en in het begin heb ik me kapot gegoogled, ik wilde zo graag weten hoeveel tijd we nog hebben samen. Maar het is gewoon echt niet te zeggen, elk lichaam reageert anders op de behandeling(en) en wie weet is er over een paar jaar als alle behandelmogelijkheden van nu zijn uitgewerkt wel weer iets nieuws op de markt gekomen.... De wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Wat mij op een of andere gekke manier wel troost is de gedachte dat eigenlijk niemand weet wanneer het zijn / haar laatste dag is. Juist de wetenschap dat deze persoon er wellicht niet lang meer is, maakt dat je wel afscheid kunt nemen en die persoon niet "for granted" neemt (ik weet het nederlandse woord even niet, sorry).
Alle reacties Link kopieren
PinkWombat schreef:
22-02-2020 09:29
Mijn man had longkanker met uitzaaiingen naar onder andere de botten. Hij heeft daar veel pijn van gehad helaas. De artsen gaven hem, na de eerste chemo, ongeveer een jaar omdat ‘het zo goed aansloeg’. Uiteindelijk heeft mijn man het half jaar niet eens gered omdat de uitzaaiing in zijn wervelkolom gewoon door groeide.
Ook ik heb dus geleerd dat de artsen geen zinnig woord kunnen zeggen over de levensverwachting.

Wat verschrikkelijk...aan de pijn wil ik nog helemaal niet denken. Ze heeft nu gelukkig nog niet veel pijn maar psychisch gaat het helemaal niet goed.
Hoe gaat het met jou als achterblijver?
Alle reacties Link kopieren
In mijn familie was het kortste 2 weken en het langste 6 jaar. Het is van zoveel factoren afhankelijk dat een voorspelling doen onmogelijk is.
Sterkte
Alle reacties Link kopieren
Mijn schoonmoeder heeft nog 10 jaar met uitzaaingen in de botten geleefd. Wel met hormoontherapie en orale chemo de laatste jaren. Ze was al bijna toen ze borstkanker kreeg.
Ze is overleden toen de medicijnen niet meer aansloegen en de uitzaaiingen ook in haar longen en longvlies begonnen te groeien.
Alle reacties Link kopieren
mindervanmij schreef:
22-02-2020 09:40
Herkenbaar. Mijn vader zit sinds december in dat traject en in het begin heb ik me kapot gegoogled, ik wilde zo graag weten hoeveel tijd we nog hebben samen. Maar het is gewoon echt niet te zeggen, elk lichaam reageert anders op de behandeling(en) en wie weet is er over een paar jaar als alle behandelmogelijkheden van nu zijn uitgewerkt wel weer iets nieuws op de markt gekomen.... De wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Wat mij op een of andere gekke manier wel troost is de gedachte dat eigenlijk niemand weet wanneer het zijn / haar laatste dag is. Juist de wetenschap dat deze persoon er wellicht niet lang meer is, maakt dat je wel afscheid kunt nemen en die persoon niet "for granted" neemt (ik weet het nederlandse woord even niet, sorry).

Ik houd ook steeds in gedachten dat niemand weet hoe lang hij/zij te leven heeft maar kan het alsnog niet accepteren....toch had ik het liever niet geweten en voelt het haast alsof het ‘makkelijker’ zou zijn dat iemand plots overlijd dan leven met de wetenschap dat je snel komt te overlijden.

Hoe is het psychisch met jouw vader??
Mijn vader is een binnenvetter, hij ondergaat het allemaal gelaten.

Hoe lang weet je het nu dat het zo is? De eerste weken stond ik er ook zo in zoals jij nu hoor
Alle reacties Link kopieren
mindervanmij schreef:
22-02-2020 12:15
Mijn vader is een binnenvetter, hij ondergaat het allemaal gelaten.

Hoe lang weet je het nu dat het zo is? De eerste weken stond ik er ook zo in zoals jij nu hoor
We hebben het een paar dagen geleden gehoord.
Strawberry_shortcake schreef:
22-02-2020 12:21
We hebben het een paar dagen geleden gehoord.

Dan heeft het ook echt tijd nodig om even goed door te dringen. De eerste dagen had ik echt het gevoel dat mijn wereld aan het vergaan was. Je hersens hebben echt tijd nodig om zo'n boodschap te verwerken/. In het begin voelde het voor mij alsof hij elk moment dood kon gaan. Maar het verdriet krijgt een plekje. Inmiddels zijn we alweer 2 maanden verder en natuurlijk blijft het * piep * en heb ik ook echt zware momenten nog, maar het wordt soort van de nieuwe realiteit, hoe hard het ook is
Alle reacties Link kopieren
Heb je 'Over mijn lijk' gezien? Andere situaties, maar mooi en ontroerend om te zien hoe mensen omgaan met de wetenschap dat ze zeer waarschijnlijk binnen een zeer korte tijd komen te overlijden.
Alle reacties Link kopieren
Strawberry_shortcake schreef:
22-02-2020 11:36
Ik houd ook steeds in gedachten dat niemand weet hoe lang hij/zij te leven heeft maar kan het alsnog niet accepteren....toch had ik het liever niet geweten en voelt het haast alsof het ‘makkelijker’ zou zijn dat iemand plots overlijd dan leven met de wetenschap dat je snel komt te overlijden.
Helaas is er geen keuze. Een ziekteproces is ook verschrikkelijk. En hoe moet het zijn om te weten dat je dood gaat? Mijn moeder kreeg ooit dit nieuws. Zij overleed 2 maanden na diagnose. Ook uitzaaiingen in de botten. Maarja, dat zal er al veel langer gezeten hebben.

Accepteren kon ik het niet en mijn moeder ook niet. Het is niet te accepteren om te jong allerlei mensen los te moeten laten. Door de kanker voelt iemand op een gegeven moment denk ik wel dat het einde nabij is. Het ziek zijn, de pijn maakt vaak dat mensen moet onderkennen dat er geen weg terug is. Dat het staat te gebeuren. Dat je er niks aan kunt doen. Dan moet je wel....maar het accepteren....nee.

Het is nu nog vers. En het is een hard gelag. Ben er voor diegene. Veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Noerie schreef:
22-02-2020 13:07
Helaas is er geen keuze. Een ziekteproces is ook verschrikkelijk. En hoe moet het zijn om te weten dat je dood gaat? Mijn moeder kreeg ooit dit nieuws. Zij overleed 2 maanden na diagnose. Ook uitzaaiingen in de botten. Maarja, dat zal er al veel langer gezeten hebben.

Accepteren kon ik het niet en mijn moeder ook niet. Het is niet te accepteren om te jong allerlei mensen los te moeten laten. Door de kanker voelt iemand op een gegeven moment denk ik wel dat het einde nabij is. Het ziek zijn, de pijn maakt vaak dat mensen moet onderkennen dat er geen weg terug is. Dat het staat te gebeuren. Dat je er niks aan kunt doen. Dan moet je wel....maar het accepteren....nee.

Het is nu nog vers. En het is een hard gelag. Ben er voor diegene. Veel sterkte.
Wat heftig, zo snel...Had jouw moeder echt alleen uitzaaiingen in de botten of ook in andere organen??
Alle reacties Link kopieren
Ik zou mij niet richten op het ‘hoelang’, maar op het ‘hoe’. Kwaliteit gaat boven kwantiteit in dit soort situaties.
Ammiedammie schreef:
23-02-2020 00:26
Ik zou mij niet richten op het ‘hoelang’, maar op het ‘hoe’. Kwaliteit gaat boven kwantiteit in dit soort situaties.
Ze weet het net pas een paar dagen. En als niet-patiënt heb je niet zoveel keuze in kwaliteit versus kwantiteit, dat is aan de patiënt.

TO, ook hier in de familie variërend van een paar weken tot 15 jaar (en die laatste is nog in relatief stabiele situatie). Wat vele anderen al schreven: het is echt een proces. Niet alleen voor de persoon met kanker maar ook voor de naasten. Bij de eerste twee familieleden met kanker leefden we allemaal naar zo’n soort deadline toe...’nog maar een half jaar, dat is dus volgende week’. Ook daar groei je in mee.

Maar hoeveel tijd iemand heeft is echt lastig te voorspellen. Een boom van een kerel die ‘wel wat reserve had’ was er binnen een paar weken niet meer. Het iele tantetje dat al onder een hoedje te vangen was, leefde nog zeven jaar dankzij een goede respons op behandeling. Mijn lievelingstante is volgende maand al vijftien jaar ‘over haar uiterste houdbaarheidsdatum heen’ zoals ze het zelf zegt. Zij heeft al vier familieleden begraven die destijds het vooral heel erg voor tante vonden. Die kiepten ineens ‘om’ met een hartinfarct of CVA. Garanties krijgt niemand. Voor tante bleek immunotherapie een godsgeschenk te zijn. Iets waar in 2005 nog niets over bekend was.

In ieder geval heel veel sterkte. Meer dan meeveren, meeleven, praktische hulp bieden en meedenken kun je niet doen. En dat maakt het ook zwaar.
Alle reacties Link kopieren
De onzekerheid maakt me helemaal gek, ik ga ermee naar bed en sta er weer mee op....ene monent denk ik ja zij zal nog jaaaaaaren meegaan ander moment denk ik wat als ze nog maar een jaar heeft, wat als ze pijn krijgt, wat als ze niks meer kan.
Ik heb gevraagd naar immunotherapie maar volgens de arts komt zij daar niet voor in aanmerking.

Ik ben me nu suf aan het googlen op andere soort therapieën en clinical trials waar ze aan zou kunnen meedoen maar helaas bestaat er geen standaard site waar alles op een rijtje staat...of kent iemand van jullie zo een site waar ik alle clinical trials kan volgen??
Het klinkt allemaal zo herkenbaar, Strawberry_Shortcake. :hug:

De persoon is nog niet overleden maar je gaat eigenlijk al een beetje door de rouwfases heen, voor mijn gevoel.

Ik heb met mezelf afgesproken dat ik nog niet in paniek ga raken. Zo lang het nog goed gaat, ga ik er vanuit dat hij niet opeens dood neervalt. Pas als het bergafwaarts gaat is het vroeg genoeg om écht paniekerig te raken. Wellicht duurt het nog een paar jaar, je kan niet een paar jaar lang in paniek en angst leven.
Alle reacties Link kopieren
mindervanmij schreef:
23-02-2020 08:25
Het klinkt allemaal zo herkenbaar, Strawberry_Shortcake. :hug:

De persoon is nog niet overleden maar je gaat eigenlijk al een beetje door de rouwfases heen, voor mijn gevoel.

Ik heb met mezelf afgesproken dat ik nog niet in paniek ga raken. Zo lang het nog goed gaat, ga ik er vanuit dat hij niet opeens dood neervalt. Pas als het bergafwaarts gaat is het vroeg genoeg om écht paniekerig te raken. Wellicht duurt het nog een paar jaar, je kan niet een paar jaar lang in paniek en angst leven.
Precies dit! Daarom zei ik ook dat ik het liever niet geweten had en dat het in een keer over zou zijn want dan hoef je dir rouwproces maar 1 keer mee te maken maarja we hebben niks te kiezen

Ik hoop dat ik er over een paar weken ook zo in sta zoals jij
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder kreeg op haar 47e borstkanker, borst afgezet en bestralingen gekregen.
Tien jaar later bleek ze uitzaaiingen te hebben van de borstkanker in hartzakje, longen en botten. Ze heeft toen nog een half jaar geleefd.
Alle reacties Link kopieren
bording schreef:
23-02-2020 09:42
Mijn moeder kreeg op haar 47e borstkanker, borst afgezet en bestralingen gekregen.
Tien jaar later bleek ze uitzaaiingen te hebben van de borstkanker in hartzakje, longen en botten. Ze heeft toen nog een half jaar geleefd.
:hug: wat heftig zo snel en zo jong...Hoe ben je dit grote verdriet te boven gekomen???

Wat was de prognose van de artsen toen?? Zeiden ze dat ze nog max een jaar te leven heeft of kwam dat onverwachts??

Artsen hier zeiden dat ze uitgaan van jaren en niet maanden maar of dat er 2,3 of 10 zijn kunnen ze helemaal niet zeggen. Ik ben dus bang dat ze opeens onverwachts overlijd
Alle reacties Link kopieren
Bij mijn moeder, ze had longkanker, 2,5 week... afgelopen maandag is de uitvaart geweest 😪
Alle reacties Link kopieren
Strawberry_shortcake schreef:
22-02-2020 09:45
Wat verschrikkelijk...aan de pijn wil ik nog helemaal niet denken. Ze heeft nu gelukkig nog niet veel pijn maar psychisch gaat het helemaal niet goed.
Hoe gaat het met jou als achterblijver?
Het is moeilijk. Mijn man is net 7 maanden geleden overleden dus dat is nog zo kort geleden. Ik zit echt nog middenin de rouw. Ik sta er nog steeds elke ochtend mee op en elke avond ga ik ermee naar bed. Ik ben voor mezelf het hele ziekteproces aan het opschrijven, wat er allemaal gebeurd is. Ik was heel bang dat ik dingen zou gaan vergeten, of gesprekken zou vergeten die we samen gehad hadden. Het geeft mij nu rust dat ik dat kan laten gaan, het grootste gedeelte staat op papier. En ik heb gemerkt dat het opschrijven ook een soort verwerking is.
En ja, voor de rest probeer ik mijn leven op te pakken, ik werk weer full time. Ik moet nu een manier zien te vinden om verder te leven met het verlies en het gemis. En dat gaat met vallen en opstaan.
Alle reacties Link kopieren
Macarenabla schreef:
23-02-2020 10:00
Bij mijn moeder, ze had longkanker, 2,5 week... afgelopen maandag is de uitvaart geweest 😪
Gecondoleerd, heel veel sterkte :hug:
Strawberry_shortcake schreef:
23-02-2020 09:36
Precies dit! Daarom zei ik ook dat ik het liever niet geweten had en dat het in een keer over zou zijn want dan hoef je dir rouwproces maar 1 keer mee te maken maarja we hebben niks te kiezen

Ik hoop dat ik er over een paar weken ook zo in sta zoals jij

Toevallig is enkele maanden geleden een buurman van ons plots onverwacht overleden aan een hartaanval. Die buurvrouw zou dan weer graag afscheid hebben willen nemen. Het is hoe dan ook afschuwelijk om iemand te verliezen, zeker als het voor je gevoel hun tijd nog niet was
mindervanmij schreef:
23-02-2020 10:12
Toevallig is enkele maanden geleden een buurman van ons plots onverwacht overleden aan een hartaanval. Die buurvrouw zou dan weer graag afscheid hebben willen nemen. Het is hoe dan ook afschuwelijk om iemand te verliezen, zeker als het voor je gevoel hun tijd nog niet was

Had ze echt liever gehad dat de buurman eerst heel ziek zou worden en allerlei nare behandelingen en pijn tegemoed ziet omdan toch nog te overlijden, zodat zij nog afscheid kon nemen? Vast niet.
Alle reacties Link kopieren
Het is allemaal even kl***!!
Alle reacties Link kopieren
Strawberry_shortcake schreef:
22-02-2020 18:14
Wat heftig, zo snel...Had jouw moeder echt alleen uitzaaiingen in de botten of ook in andere organen??
Lymfeklieren, vrij snel in longen, longvlies en wee tik veel wt allemaal niet meer. Maar mijn moeder haar botten waren ook op heel veel plekken aangetast. Echt van alles zat vol. Ze was echt al harstikke verkankerd toen we erachter kwamen. Vandaar zo snel gegaan allemaal.

En je weet nooit heo snel iets uitzaait, hoe, waar en wanneer het allemaal verdr gaat.

Mijn ervaring is wel dat ze in het ziekenhuis geen termijn willen en kunnen geven. Mijn moeder had ook 'iets' nodig. Ze kreeg toen best wle signalen dat het niet heel lang meer zou duren.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven