Gezondheid alle pijlers

Ken jij mannen met Fibromyalgie?

26-07-2023 10:11 157 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Naar aanleiding van een ander topic waarin de starter aangeeft beperkt te worden door Fibromyalgie en nog iemand aangaf deze ziekte te hebben. Vroeg ik mij dus af, of er ook mannen zijn die Fibromyalgie hebben of dat het een vrouwending is.

https://www.fesinfo.nl/mannen-met-fibromyalgie geeft het antwoord. 10% van alle Fibromyalgiërs is een man. Ik ken in mijn omgeving al 9 vrouwen met Fibromyalgie, maar ik ken geen man. Dat zal dan net die ene van de 10 zijn.

Ken jij een man met Fibromyalgie?

Totaal aantal stemmen: 184

Ja (20%)
Nee (80%)
Ik doe mijn best
Ik ken twee mensen die de ziekte hebben en ze zijn toevallig allebei vrouw. Het zou inderdaad misschien met hormonen te maken kunnen hebben?

Ik snap de frustratie wel trouwens, van een ziekte waar weinig bekend over is en die je niet van de buitenkant ziet. Zelf heb ik endometriose en kan ik 2 weken per maand echt helemaal niks van de pijn. Ik heb gelukkig zittend werk, maar dat gecombineerd met de zorg voor mijn kinderen zorgt dat ik verder dan ook helemaal niks meer kan doen, en om 8 uur 's avonds met zware pijnstillers op bed lig.

De twee weken daarop kan ik vrolijk fietsen, dansen, zwemmen en naar de stad. Er komen geregeld vragen over, want hoe kun je nu A en B terwijl je vorige week nog niet eens A kon?

Die mensen zien niet de dagen dat je krom loopt van de pijn, of de twee operaties die ik heb gehad die helaas niet hebben geholpen op lange termijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Phil schreef:
27-07-2023 14:36
Dit was een revalidatietraject! Onder begeleiding van psycholoog, fysio, ergo etc

Chronisch pijn ontstaat negen van de 10 keer door psychisch trauma, geen nee ,zeggen, niet voor jezelf zorgen etc.

En het is de rode draad in het traject gedurende jaren. Elke groep die daar opstart zit vol met mensen die ver over hun grenzen zijn gegaan. Geen balans. Trauma wat zich uit door pijnklachten etc.
Wat een eh.... bijzondere aannames.

In onze maatschappij gaat vrijwel iedereen over z'n grenzen, maar dat leidt bij de meesten niet tot bijv fibromyalgie.

Chronisch pijn door psychisch trauma? Heb je daar onderbouwing van?
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Socks schreef:
27-07-2023 20:07
Het is een verlegenheidsdiagnose omdat ze het niet zo goed weten.

Ja, precies.

En dat Phil hier zegt dat het een rode draad bij de revalidatie was, is net zo zinnig als zeggen dat de rode draad zou zijn dat 9 van de 10 mensen in die groep lunchen.

Bij mijn dierenarts hangt een poster over dieren en hun diverse aandoeningen: "Wij vinden enkel waar we naar zoeken." Of iets in die strekking.
Alle reacties Link kopieren Quote
Rabarber schreef:
27-07-2023 22:52
Ja, precies.

En dat Phil hier zegt dat het een rode draad bij de revalidatie was, is net zo zinnig als zeggen dat de rode draad zou zijn dat 9 van de 10 mensen in die groep lunchen.

Bij mijn dierenarts hangt een poster over dieren en hun diverse aandoeningen: "Wij vinden enkel waar we naar zoeken." Of iets in die strekking.
Valt me vaak op dat mensen heel graag willen horen dat ze eigenlijk te lief, te goed, te aardig zijn geweest.
Niemand zal zeggen dat ie fibromyalgie gekregen heeft omdat ie altijd zo egoïstisch in het leven heeft gestaan. Terwijl dat wat mij betreft net zo geloofwaardig kan zijn.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Solomio schreef:
27-07-2023 23:28
Valt me vaak op dat mensen heel graag willen horen dat ze eigenlijk te lief, te goed, te aardig zijn geweest.
Niemand zal zeggen dat ie fibromyalgie gekregen heeft omdat ie altijd zo egoïstisch in het leven heeft gestaan. Terwijl dat wat mij betreft net zo geloofwaardig kan zijn.


Haha, deze moet ik onthouden. En je slaat daarmee de spijker op zijn kop!
Alle reacties Link kopieren Quote
Rabarber schreef:
27-07-2023 23:43
Haha, deze moet ik onthouden. En je slaat daarmee de spijker op zijn kop!
Ja, ik vind em zelf ook vrij briljant. :biggrin:
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
27-07-2023 21:06
Wat een eh.... bijzondere aannames.

In onze maatschappij gaat vrijwel iedereen over z'n grenzen, maar dat leidt bij de meesten niet tot bijv fibromyalgie.

Chronisch pijn door psychisch trauma? Heb je daar onderbouwing van?
Deze link is er dus wel degelijk:

https://link.springer.com/article/10.1007/s003930050246

Psychological and psychiatric aspects of fibromyalgia syndrome (FMS)

https://www.thieme-connect.com/products ... 34-1370731

Trauma – Assoziation mit Fibromyalgie?

https://www.thieme-connect.com/products ... 34-1364306

Eng verknüpft: Fibromyalgie und posttraumatische Belastungsstörungen

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8206748813

Fibromyalgia: a disease of psychic trauma?

Etc..

Veel in het Duits, maar dit waren de eerste paar hits op Google Scholar.

Gabor Maté heeft hier interessante boeken over geschreven. "De mythe van normaal" kan ik sowieso aanraden. Daarin legt hij ook uit waarom vrouwen vaker dit soort ziektes krijgen. Het heeft inderdaad te maken met het onderdrukken van emoties na trauma, en ja, ook met "te aardig" zijn en veel voor anderen zorgen...
Alle reacties Link kopieren Quote
Bidov48220 schreef:
28-07-2023 09:08
Deze link is er dus wel degelijk:

https://link.springer.com/article/10.1007/s003930050246

Psychological and psychiatric aspects of fibromyalgia syndrome (FMS)

https://www.thieme-connect.com/products ... 34-1370731

Trauma – Assoziation mit Fibromyalgie?

https://www.thieme-connect.com/products ... 34-1364306

Eng verknüpft: Fibromyalgie und posttraumatische Belastungsstörungen

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8206748813

Fibromyalgia: a disease of psychic trauma?

Etc..

Veel in het Duits, maar dit waren de eerste paar hits op Google Scholar.

Gabor Maté heeft hier interessante boeken over geschreven. "De mythe van normaal" kan ik sowieso aanraden. Daarin legt hij ook uit waarom vrouwen vaker dit soort ziektes krijgen. Het heeft inderdaad te maken met het onderdrukken van emoties na trauma, en ja, ook met "te aardig" zijn en veel voor anderen zorgen...
Die conclusie is echt nergens terug te vinden.

Hooguit dat er mss een correlatie is, maar zeker geen bewijs voor een oorzakelijk verband.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
26-07-2023 18:44
Welnee, de meeste mensen willen zich graag nuttig maken en een zinvolle daginvulling hebben.
Ik geloof ook wel dat dit voor de meeste mensen van toepassing is en dat het merendeel wat in een uitkeringssituatie zit daar terecht in zit. Er zijn echter ook mensen die daar onterecht in zitten - een minderheid maar het zijn er ook geen 10 ofzo. En dat wekt irritatie bij mensen die wel hard werken en amper rond kunnen komen. Dat begrijp ik wel. Als je die groep er namelijk uit kan filteren, gaat er minder geld naar de sociale zekerheid en kunnen bijvoorbeeld belastingen naar beneden zodat de werkenden er op vooruit gaan. Die betalen nu namelijk voor degene die wel kunnen maar niet willen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
28-07-2023 09:15
Die conclusie is echt nergens terug te vinden.

Hooguit dat er mss een correlatie is, maar zeker geen bewijs voor een oorzakelijk verband.
Dat er zeer waarschijnlijk een causaal verband is (niet alleen voor deze ziekte maar voor heel veel ziektes), legt hij dus uit in het boek. Ondersteund met 40 pagina's aan wetenschappelijke bronnen op het eind...

De wetenschappelijke artikelen die ik gelinkt heb, gaan over de link tussen fibromyalgie en traumatische ervaringen, daar vroeg je immers naar.

Overigens is een keihard causaal verband in de wetenschap vaak moeilijk aan te tonen. Dat is er bijvoorbeeld ook niet voor het wetenschappelijke geaccepteerde feit dat de huidige klimaatverandering door de mens wordt veroorzaakt. De kans is alleen heel erg groot dat dit wel zo is.

Maar goed, wetenschap legt het wel vaker af tegen "gezond verstand".
Alle reacties Link kopieren Quote
Bidov48220 schreef:
28-07-2023 10:22


Maar goed, wetenschap legt het wel vaker af tegen "gezond verstand".


Nee.
Alle reacties Link kopieren Quote
loesje* schreef:
28-07-2023 10:42
Nee.
Bedankt voor je inhoudelijke bijdrage.
Het zou mooi zijn als er meer onderzoek gedaan zou worden na fibromyalgie. Het zou wellicht een hoop gespeculeer wegnemen over deze ziekte. Zelf heb ik ook de diagnose fibromyalgie gekregen. Ik was helemaal niet aan het "shoppen" naar een diagnose, maar ik kwam door andere klachten bij de reumatoloog terecht.

Nu besef ik pas dat heel veel pijn in mijn lichaam niet normaal is. Als ik eten opschep bijvoorbeeld, krijg ik extreem pijn in mijn nek en schouder, maar ik dacht dat iedereen dit had.

Ik moet helaas na 20 jaar stoppen bij mijn huidige werkgever omdat het niet meer gaat. (ook andere klachten) Ik ben erg druk geweest tijdens mijn reïntegratietraject. Ik heb alles uit de kast getrokken om weer aan het werk te komen. Meerdere proefplaatsingen gehad, maar de maatschappij zit niet te wachten op mensen met fysieke beperkingen. Je moet gewoon vol aan de bak. Ik wil HEEL graag werken, maar je wordt in de wat "lagere" baantjes, als hond behandeld.

Binnenkort komt de Wia keuring, ik ben benieuwd wat het UWV gaat zeggen.

Voor iedereen met een onzichtbare ziekte: HEEL veel sterkte. En laat het je "worst wezen" wat een ander denkt......
Alle reacties Link kopieren Quote
EHV1981 schreef:
28-07-2023 10:14
Ik geloof ook wel dat dit voor de meeste mensen van toepassing is en dat het merendeel wat in een uitkeringssituatie zit daar terecht in zit. Er zijn echter ook mensen die daar onterecht in zitten - een minderheid maar het zijn er ook geen 10 ofzo. En dat wekt irritatie bij mensen die wel hard werken en amper rond kunnen komen. Dat begrijp ik wel. Als je die groep er namelijk uit kan filteren, gaat er minder geld naar de sociale zekerheid en kunnen bijvoorbeeld belastingen naar beneden zodat de werkenden er op vooruit gaan. Die betalen nu namelijk voor degene die wel kunnen maar niet willen.
Ik kom hier altijd maar weer terug op een onderzoek dat ooit gedaan is: als je kijkt welke bedragen er gemoeid zijn met verschillende soorten 'fraude' (belastingfraude door grote bedrijven bijv), dan staat uitkeringsfraude helemaal onderaan een lijst van een stuk of 15. Het bedrag wat daarmee gemoeid is, is dus relatief klein.
Ze hebben ook onderzocht hoeveel aandacht er voor die verschillende soorten fraude is in de media en dan blijkt ineens dat uitkeringsfraude met kop en schouders boven alles uitsteekt.

Oftewel: uitkeringsfraude is qua bedrag echt niet zo groot, maar qua aandacht gigantisch.

De irritatie van mensen lijkt mss gerechtvaardigd, maar als er geen uitkeringsfraude meer zou zijn zou je daar dus qua belasting nauwelijks iets van merken.
Maar de overgrote meerderheid van de uitkeringsgerechtigden is wel de dupe van al dat geoordeel.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Het is: NAAR fibromyalgie (eerste zin) 🙈🙈🙈
Alle reacties Link kopieren Quote
Bidov48220 schreef:
28-07-2023 10:22
Dat er zeer waarschijnlijk een causaal verband is (niet alleen voor deze ziekte maar voor heel veel ziektes), legt hij dus uit in het boek. Ondersteund met 40 pagina's aan wetenschappelijke bronnen op het eind...

De wetenschappelijke artikelen die ik gelinkt heb, gaan over de link tussen fibromyalgie en traumatische ervaringen, daar vroeg je immers naar.

Overigens is een keihard causaal verband in de wetenschap vaak moeilijk aan te tonen. Dat is er bijvoorbeeld ook niet voor het wetenschappelijke geaccepteerde feit dat de huidige klimaatverandering door de mens wordt veroorzaakt. De kans is alleen heel erg groot dat dit wel zo is.

Maar goed, wetenschap legt het wel vaker af tegen "gezond verstand".
Je laatste zin is dus exact het probleem: gezond verstand haalt het niet bij wetenschap.

Het gevaar is nu dus ook weer dat mensen denken dat er een verklaring is voor hun fibromyalgie. En die verklaring is ook nog es ontschuldigend, dus yayyyyy, blij mee.
Alleen is die verklaring nog lang niet wetenschappelijk onderbouwd, ondanks wat jij denkt.
Correlatie, ja, grote kans. Causatie, geen idee, (nog) te weinig duidelijkheid over.

Maar, om even te versimpelen: al zou blijken dat trauma leidt tot fibromyalgie, zelfs dan is die causatie nog onzeker.
Lang niet iedereen die een trauma meemaakt ontwikkelt daar later klachten door (psychisch of fysiek).
Waarschijnlijk zit er dus op z'n minst een persoonlijkheidskenmerk tussen die het ofwel stimuleert, ofwel juist remt.
En dan kan het idee dat bijv fibromyalgie vaak voorkomt bij 'bepaalde types' helemaal niet zo gek zijn.
En dan willen mensen graag dat hun versterkende persoonlijkheidskenmerk is dat ze te lief of te aardig zijn en niet dat ze onvolwassen omgaan met tegenslag (om maar even een minder leuk idee te opperen).
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
28-07-2023 11:01
Je laatste zin is dus exact het probleem: gezond verstand haalt het niet bij wetenschap.

Het gevaar is nu dus ook weer dat mensen denken dat er een verklaring is voor hun fibromyalgie. En die verklaring is ook nog es ontschuldigend, dus yayyyyy, blij mee.
Alleen is die verklaring nog lang niet wetenschappelijk onderbouwd, ondanks wat jij denkt.
Correlatie, ja, grote kans. Causatie, geen idee, (nog) te weinig duidelijkheid over.

Maar, om even te versimpelen: al zou blijken dat trauma leidt tot fibromyalgie, zelfs dan is die causatie nog onzeker.
Lang niet iedereen die een trauma meemaakt ontwikkelt daar later klachten door (psychisch of fysiek).
Waarschijnlijk zit er dus op z'n minst een persoonlijkheidskenmerk tussen die het ofwel stimuleert, ofwel juist remt.
En dan kan het idee dat bijv fibromyalgie vaak voorkomt bij 'bepaalde types' helemaal niet zo gek zijn.
En dan willen mensen graag dat hun versterkende persoonlijkheidskenmerk is dat ze te lief of te aardig zijn en niet dat ze onvolwassen omgaan met tegenslag (om maar even een minder leuk idee te opperen).
Dit is natuurlijk alweer een heel ander verhaal dan "wat een bijzondere aanname" waar je aanvankelijk mee kwam...

Eens dat meer onderzoek nodig is om het precieze mechanisme hierachter te begrijpen.
Overigens kunnen persoonlijkheidskenmerken ook weer beïnvloed of gevormd worden door vroege jeugdervaringen, al dan niet traumatisch. Dus daarmee is alsnog niet gezegd dat het dan dus niet (mede) veroorzaakt is door trauma.

Overigens hebben we het in dit geval natuurlijk over risicofactoren voor deze ziekte. Dus dat niet iedereen die rookt longkanker krijgt, betekent niet dat roken dan dus geen risicofactor is voor longkanker. Hetzelfde met trauma. De meeste mensen met trauma krijgen geen fibromyalgie, maar andersom hebben de meeste mensen met fibromyalgie wel traumatische ervaringen gehad (boven de 50% las ik geloof ik in de gelinkte artikelen).

Je lijkt vooral nogal geïrriteerd van het idee dat mensen deze diagnose kunnen misbruiken om aan te tonen dat ze eigenlijk "te lief zijn", ofzo. In mijn ogen gaat deze discussie daar niet om, maar dat zal ongetwijfeld wel eens voorkomen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Bidov48220 schreef:
28-07-2023 11:24

Je lijkt vooral nogal geïrriteerd van het idee dat mensen deze diagnose kunnen misbruiken om aan te tonen dat ze eigenlijk "te lief zijn", ofzo. In mijn ogen gaat deze discussie daar niet om, maar dat zal ongetwijfeld wel eens voorkomen.
Niet alleen deze diagnose hoor.
Zeker in alternatieve kringen wordt bijna elke lichamelijke diagnose verklaard vanuit de psyche, maar dan wel altijd vanuit dat lieve, aardige, kwetsbare idee.
En ja, veel mensen vinden het prettig om te denken dat ze eigenlijk te goed zijn voor deze wereld.

Wat mij betreft gaat het daar in dit topic juist wel over.

Fibromyalgie lijkt op de een of andere manier een ontregeling van het pijnsysteem te zijn. Daar kunnen lichamelijke verklaringen voor zijn of psychische (waarbij de psyche ook gewoon weer een onderdeel van het fysieke is).
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Solomio schreef:
28-07-2023 10:52
Ik kom hier altijd maar weer terug op een onderzoek dat ooit gedaan is: als je kijkt welke bedragen er gemoeid zijn met verschillende soorten 'fraude' (belastingfraude door grote bedrijven bijv), dan staat uitkeringsfraude helemaal onderaan een lijst van een stuk of 15. Het bedrag wat daarmee gemoeid is, is dus relatief klein.
Ze hebben ook onderzocht hoeveel aandacht er voor die verschillende soorten fraude is in de media en dan blijkt ineens dat uitkeringsfraude met kop en schouders boven alles uitsteekt.

Oftewel: uitkeringsfraude is qua bedrag echt niet zo groot, maar qua aandacht gigantisch.

De irritatie van mensen lijkt mss gerechtvaardigd, maar als er geen uitkeringsfraude meer zou zijn zou je daar dus qua belasting nauwelijks iets van merken.
Maar de overgrote meerderheid van de uitkeringsgerechtigden is wel de dupe van al dat geoordeel.


En wederom eens.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ken een vrouw waarbij de aanvankelijke diagnose (voor zover je van een diagnose kunt spreken) fibro was. Later is haar galblaas verwijderd en waren alle klachten verdwenen nadien.

Ook bij schildklierproblemen is het een erkend en bekend fenomeen. Daarom kan er fysiek heel goed wel iets mis zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Socks schreef:
28-07-2023 16:17
Ik ken een vrouw waarbij de aanvankelijke diagnose (voor zover je van een diagnose kunt spreken) fibro was. Later is haar galblaas verwijderd en waren alle klachten verdwenen nadien.

Ook bij schildklierproblemen is het een erkend en bekend fenomeen. Daarom kan er fysiek heel goed wel iets mis zijn.
Dat schildklierproblemen tot allerlei klachten kunnen leiden kan ik me nog voorstellen, want de schildklier produceert hormonen, dus dat heeft invloed op je lichaam.

Maar een galblaas? Dat is alleen een opvangzakje voor galvloeistof. Kan me nauwelijks voorstellen dat galblaasproblemen effect hebben op het hele lichaam.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
28-07-2023 16:37
Dat schildklierproblemen tot allerlei klachten kunnen leiden kan ik me nog voorstellen, want de schildklier produceert hormonen, dus dat heeft invloed op je lichaam.

Maar een galblaas? Dat is alleen een opvangzakje voor galvloeistof. Kan me nauwelijks voorstellen dat galblaasproblemen effect hebben op het hele lichaam.
Misschien een ontstekingsproces.
Alle reacties Link kopieren Quote
ontstoken galblaas heeft hele andere (acute) kenmerken. Typisch altijd dat er voorbeelden komen van iemand die ze 'kennen'.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
Alle reacties Link kopieren Quote
Socks schreef:
28-07-2023 16:48
Misschien een ontstekingsproces.
Ja, dan krijg je buikpijn.

Echt, ik word vaak zo moe van dit soort verhalen.
Ik hou altijd de mogelijkheid open dat zoiets waar kan zijn, maar met al mijn medische en psychologische kennis lijkt het me eerder een placebo-effect dan een daadwerkelijk verband.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
VGM1980 schreef:
28-07-2023 17:25
ontstoken galblaas heeft hele andere (acute) kenmerken. Typisch altijd dat er voorbeelden komen van iemand die ze 'kennen'.
Je lichaam kan reageren op een ontstekingsproces met soortgelijke klachten als fibromyalfie , dat was bij mij ook het geval. En ja ik ken haar redelijk goed. Verder zal het mij een zorg zijn wat jij er van denkt. Zij heeft het zo van haar artsen gehoord en ik toen ook.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven