Gezondheid
alle pijlers
MS of toch Lyme?
zondag 2 juli 2017 om 16:56
Hoihoi!
Ik weet niet zeker of hier al een passend actief topic over is maar ik probeer het.
Een aantal weken geleden zijn er via een MRI van hoofd en rug een aantal witte stof afwijkingen ( mogelijke ontstekingen ) gevonden.
De scan is gemaakt omdat ik vage klachten heb zoals schokjes, tintelingen en pijntjes.
Daarnaast was ik vooral extreem moe.
Omdat ik niet hele typische MS klachten heb dacht de neuroloog dat t allemaal wel mee zou vallen ( ik blij ).
Na een lumbaal zijn er toch wat afwijkingen gevonden wat betreft oligoclonale banden, daar zijn er een aantal van gevonden.
Verder geen verhoogde eiwitten.
Nu krijg ik in aug een nieuwe mri met contrast en de neuroloog denkt daarna wel een diagnose te kunnen stellen, MS dus.
Maar ik twijfel.
Ik heb een teek gehad incl kring 15 jaar geleden en heb toen als kind zijnde een mega korte ab kuur gehad.
Bloedtesten in nl waren 1 keer zwak positief en 1 keer negatief, dus geen Lyme volgens dokter.
Ik wil nu een uitgebreidere test laten doen via Duitsland omdat ik het toch wel erg dubieus vind allemaal.
Ik heb ook al vanaf jeugd heftige psychische klachten, toeval of?
Zijn er mensen met een soort gelijke ervaring?
Twijfel aan diagnose MS?
Hebben jullie dat verder laten onderzoeken en wat kwam daaruit etc?
Ik ben erg benieuwd.
Liefs van mij.
Ik weet niet zeker of hier al een passend actief topic over is maar ik probeer het.
Een aantal weken geleden zijn er via een MRI van hoofd en rug een aantal witte stof afwijkingen ( mogelijke ontstekingen ) gevonden.
De scan is gemaakt omdat ik vage klachten heb zoals schokjes, tintelingen en pijntjes.
Daarnaast was ik vooral extreem moe.
Omdat ik niet hele typische MS klachten heb dacht de neuroloog dat t allemaal wel mee zou vallen ( ik blij ).
Na een lumbaal zijn er toch wat afwijkingen gevonden wat betreft oligoclonale banden, daar zijn er een aantal van gevonden.
Verder geen verhoogde eiwitten.
Nu krijg ik in aug een nieuwe mri met contrast en de neuroloog denkt daarna wel een diagnose te kunnen stellen, MS dus.
Maar ik twijfel.
Ik heb een teek gehad incl kring 15 jaar geleden en heb toen als kind zijnde een mega korte ab kuur gehad.
Bloedtesten in nl waren 1 keer zwak positief en 1 keer negatief, dus geen Lyme volgens dokter.
Ik wil nu een uitgebreidere test laten doen via Duitsland omdat ik het toch wel erg dubieus vind allemaal.
Ik heb ook al vanaf jeugd heftige psychische klachten, toeval of?
Zijn er mensen met een soort gelijke ervaring?
Twijfel aan diagnose MS?
Hebben jullie dat verder laten onderzoeken en wat kwam daaruit etc?
Ik ben erg benieuwd.
Liefs van mij.
zondag 2 juli 2017 om 17:10
Ik ga ook zeker een second opinion aanvragen als de tijd daar is.
Ik ben vooral benieuwd naar ervaringen.
Ik lees en hoor namelijk verhalen van mensen die ook soort gelijke ervaringen hebben gehad en ik dacht miss vind ik hier lotgenootjes.
@ Karin, helaas zijn de Nederlandse Lyme testen niet betrouwbaar.
Er zijn ontzettend veel mensen die hier negatief testen en later in België of Duitsland ( waar andere testen worden gebruikt ) alsnog positief testen.
Die negatieve uitkomst neem ik dus niet al te serieus.
Bovendien was de eerste test zwak positief ( sporen van maar niet overtuigend )
Ik ben vooral benieuwd naar ervaringen.
Ik lees en hoor namelijk verhalen van mensen die ook soort gelijke ervaringen hebben gehad en ik dacht miss vind ik hier lotgenootjes.
@ Karin, helaas zijn de Nederlandse Lyme testen niet betrouwbaar.
Er zijn ontzettend veel mensen die hier negatief testen en later in België of Duitsland ( waar andere testen worden gebruikt ) alsnog positief testen.
Die negatieve uitkomst neem ik dus niet al te serieus.
Bovendien was de eerste test zwak positief ( sporen van maar niet overtuigend )
zondag 2 juli 2017 om 17:13
De Nederlandse gezondheidszorg heeft intussen ook niet stil gezeten, de huidige lyme testen zijn heus wel betrouwbaar hoor, daar hoef je niet voor naar Duitsland.Rebecka29 schreef: ↑02-07-2017 17:10
@ Karin, helaas zijn de Nederlandse Lyme testen niet betrouwbaar.
Er zijn ontzettend veel mensen die hier negatief testen en later in België of Duitsland ( waar andere testen worden gebruikt ) alsnog positief testen.
Die negatieve uitkomst neem ik dus niet al te serieus.
Bovendien was de eerste test zwak positief ( sporen van maar niet overtuigend )
zondag 2 juli 2017 om 17:21
Helaas klopt dat niet wat je zegt.karin12345 schreef: ↑02-07-2017 17:13De Nederlandse gezondheidszorg heeft intussen ook niet stil gezeten, de huidige lyme testen zijn heus wel betrouwbaar hoor, daar hoef je niet voor naar Duitsland.
Een aantal meer specifieke testen zoals de LTT worden niet in NL uitgevoerd.
Zo zijn er nog een aantal testen speciaal voor het opsporen van een oude Lyme infectie die niet in NL gedaan worden.
Het internet staat vol met mensen die in NL negatief testen en in het buitenland positief.
Ik ken persoonlijk ook iemand bij wie dat is gebeurd, zij had anders nooit de juiste medicatie gekregen.
zondag 2 juli 2017 om 17:30
Naar lezing van Lyme specialist geweest (dokter die daar veel mee bezig was dus).
Laten testen in Duitsland is zinloos.
Bovendien bestaat 'chronische Lyme' niet indien goed behandeld.
Een korte kuur gelijk jij toen kreeg was zeker genoeg.
En de neuroloog kan zeker het verschil tussen Lyme en MS zien op de MRI scan, dus ik zou er toch wat vertrouwen in hebben ...
Laten testen in Duitsland is zinloos.
Bovendien bestaat 'chronische Lyme' niet indien goed behandeld.
Een korte kuur gelijk jij toen kreeg was zeker genoeg.
En de neuroloog kan zeker het verschil tussen Lyme en MS zien op de MRI scan, dus ik zou er toch wat vertrouwen in hebben ...
zondag 2 juli 2017 om 17:37
Indien goed behandeld...chentolove schreef: ↑02-07-2017 17:30Naar lezing van Lyme specialist geweest (dokter die daar veel mee bezig was dus).
Laten testen in Duitsland is zinloos.
Bovendien bestaat 'chronische Lyme' niet indien goed behandeld.
Een korte kuur gelijk jij toen kreeg was zeker genoeg.
En de neuroloog kan zeker het verschil tussen Lyme en MS zien op de MRI scan, dus ik zou er toch wat vertrouwen in hebben ...
Precies ja
Tegenwoordig krijg je echt geen kuur meer van 8 dagen, minimaal een maand.
Waarom testen er in NL veel mensen negatief die dan vervolgens in België en Duitsland wel positief testen?
In Duitsland word Lyme serieus genomen en er zijn allerlei centra en behandelingen mogelijk.
In NL niet.
Nogmaals ik ken iemand die dit zelf heeft meegemaakt.
Maargoed.
Ik wil eigenlijk vooral zien of er mensen zijn die in hetzelfde schuitje zitten of mensen kennen die hetzelfde meemaken.
Ik hoef geen medisch advies
zondag 2 juli 2017 om 17:38
Hier wil ik toch even op antwoorden !
Indien je laattijdige, systemische klachten hebt, krijg je pas een kuur van een maand (dus vb. bij artritis)
Bij een kring is 8 dagen genoeg!
zondag 2 juli 2017 om 17:48
ow wat lastig voor je allemaal... En lyme is zo'n ongrijpbare ziekte - of deels iig. Ik heb me een beetje ingelezen en begreep dat hoewel de testen in NL regelmatig valse negatieve resultaten geven, de duitse vaak juist vals positieve geven. Dus hoe dan ook, de gangbare testen geven dus allemaal geen 100% uitsluitsel. Maar ik zou er wel induiken als ik jou was. Zonder je huidige neuroloog aan de kant te schuiven. Sterkte meid.
zondag 2 juli 2017 om 17:57
Thanks Tigri,tigri schreef: ↑02-07-2017 17:48ow wat lastig voor je allemaal... En lyme is zo'n ongrijpbare ziekte - of deels iig. Ik heb me een beetje ingelezen en begreep dat hoewel de testen in NL regelmatig valse negatieve resultaten geven, de duitse vaak juist vals positieve geven. Dus hoe dan ook, de gangbare testen geven dus allemaal geen 100% uitsluitsel. Maar ik zou er wel induiken als ik jou was. Zonder je huidige neuroloog aan de kant te schuiven. Sterkte meid.
fijne comment!
Mijn neuroloog is zelf ook niet overtuigd van MS kwa klachten etc.
Daarom probeer ik ook wat verder te kijken en dat Lyme verhaal speelt al langer in mijn hoofd vandaar.
Volgende week een uitgebreid gesprek met mijn neuroloog dus dan zal ik dit ook zeker bespreken
zondag 2 juli 2017 om 18:10
Karin, wat is jou probleem?
In mijn andere topic mijn kinderen uitmaken voor zielig?
Hier blijf je ook maar bezig met onnodige dingen posten...
Als je zin hebt om iemand te treiteren en irritant te doen, doe dat dan face to face ipv op een forum.
Dat durf je ongetwijfeld niet
Graag stoppen met dat trieste gedoe van je.
Ik open een topic omdat ik op zoek ben naar herkenning en wat steun, niet om jou lullige opmerkingen te moeten lezen
In mijn andere topic mijn kinderen uitmaken voor zielig?
Hier blijf je ook maar bezig met onnodige dingen posten...
Als je zin hebt om iemand te treiteren en irritant te doen, doe dat dan face to face ipv op een forum.
Dat durf je ongetwijfeld niet
Graag stoppen met dat trieste gedoe van je.
Ik open een topic omdat ik op zoek ben naar herkenning en wat steun, niet om jou lullige opmerkingen te moeten lezen
zondag 2 juli 2017 om 18:24
De bandjes die te lezen zijn in je hersenvocht zijn specifiek voor MS. Daarom denkt jouw neuro alsnog aan MS. Maar bij niet overtuigend bewijs moet hij dat nogmaals onderzoeken. Ik heb ook vaker een lumbaal punctie gehad juist om de rest uit te sluiten.
Maar zelfs al zou je niet twijfelen aan je neuro dan is het echt raadzaam om die second opinion te doen. Want MS is iets wat je gewoon zeker moet weten want de medicatie is geen kattenpis.
Sterkte! Ik weet wat er allemaal op je af komt met zo'n vermoeden (Ik heb nu 24 jaar MS, ben nog steeds mobiel dus die rolstoel hoeft echt geen toekomstbeeld te zijn.)
Maar zelfs al zou je niet twijfelen aan je neuro dan is het echt raadzaam om die second opinion te doen. Want MS is iets wat je gewoon zeker moet weten want de medicatie is geen kattenpis.
Sterkte! Ik weet wat er allemaal op je af komt met zo'n vermoeden (Ik heb nu 24 jaar MS, ben nog steeds mobiel dus die rolstoel hoeft echt geen toekomstbeeld te zijn.)
Naakt geboren, gekleurd de kist in ...
zondag 2 juli 2017 om 18:35
Thanks voor je reactie.up4more schreef: ↑02-07-2017 18:24De bandjes die te lezen zijn in je hersenvocht zijn specifiek voor MS. Daarom denkt jouw neuro alsnog aan MS. Maar bij niet overtuigend bewijs moet hij dat nogmaals onderzoeken. Ik heb ook vaker een lumbaal punctie gehad juist om de rest uit te sluiten.
Maar zelfs al zou je niet twijfelen aan je neuro dan is het echt raadzaam om die second opinion te doen. Want MS is iets wat je gewoon zeker moet weten want de medicatie is geen kattenpis.
Sterkte! Ik weet wat er allemaal op je af komt met zo'n vermoeden (Ik heb nu 24 jaar MS, ben nog steeds mobiel dus die rolstoel hoeft echt geen toekomstbeeld te zijn.)
Voor zover ik heb begrepen kunnen die bandjes ook bij andere ziektes voorkomen ( waaronder neuroborreliose ).
Maar vooralsnog bereid ik me er wel op voor dat het indd MS is hoor.
Maar ik wil wel alle twijfels weg hebben.
Wel fijn om te horen dat je na 24 jaar nog steeds mobiel bent
Gelukkig een positiever beeld van MS dan de rolstoel.
Thanks!
zondag 2 juli 2017 om 18:36
Bij neuroborreliose kunnen er wel degelijk witte stof afwijkingen ontstaan heb ik me laten informeren.Tulpje25 schreef: ↑02-07-2017 18:25Je hoeft niet altijd een kring te hebben bij de ziekte van Lyme. Lyme is een spirocheet en moeilijk te vinden in het bloed omdat die zich kan verstoppen en jaren slapend kan houden. Lyme veroorzaakt echter geen haarden in de hersenen (witte vlekken). Laat je vooral goed onderzoeken. Zowel lyme als ms ga je dood aan en is een slopende ziekte.
Maar ik ga me zeker goed laten onderzoeken zodat ik zeker weet wat er behandeld moet worden.
zondag 2 juli 2017 om 18:41
Waarom?
Ik was op zoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten.
Dat het inmiddels over medische dingen gaat kan gebeuren maar dat is helemaal niet waarom ik dit topic opende.
Iedereen is toch vrij om een topic te openen over welk onderwerp dan ook?
Maar jij bepaalt dan dat ik hier verkeerd zit? Apart
