
MS of toch Lyme?
zondag 2 juli 2017 om 16:56
Hoihoi!
Ik weet niet zeker of hier al een passend actief topic over is maar ik probeer het.
Een aantal weken geleden zijn er via een MRI van hoofd en rug een aantal witte stof afwijkingen ( mogelijke ontstekingen ) gevonden.
De scan is gemaakt omdat ik vage klachten heb zoals schokjes, tintelingen en pijntjes.
Daarnaast was ik vooral extreem moe.
Omdat ik niet hele typische MS klachten heb dacht de neuroloog dat t allemaal wel mee zou vallen ( ik blij ).
Na een lumbaal zijn er toch wat afwijkingen gevonden wat betreft oligoclonale banden, daar zijn er een aantal van gevonden.
Verder geen verhoogde eiwitten.
Nu krijg ik in aug een nieuwe mri met contrast en de neuroloog denkt daarna wel een diagnose te kunnen stellen, MS dus.
Maar ik twijfel.
Ik heb een teek gehad incl kring 15 jaar geleden en heb toen als kind zijnde een mega korte ab kuur gehad.
Bloedtesten in nl waren 1 keer zwak positief en 1 keer negatief, dus geen Lyme volgens dokter.
Ik wil nu een uitgebreidere test laten doen via Duitsland omdat ik het toch wel erg dubieus vind allemaal.
Ik heb ook al vanaf jeugd heftige psychische klachten, toeval of?
Zijn er mensen met een soort gelijke ervaring?
Twijfel aan diagnose MS?
Hebben jullie dat verder laten onderzoeken en wat kwam daaruit etc?
Ik ben erg benieuwd.
Liefs van mij.
Ik weet niet zeker of hier al een passend actief topic over is maar ik probeer het.
Een aantal weken geleden zijn er via een MRI van hoofd en rug een aantal witte stof afwijkingen ( mogelijke ontstekingen ) gevonden.
De scan is gemaakt omdat ik vage klachten heb zoals schokjes, tintelingen en pijntjes.
Daarnaast was ik vooral extreem moe.
Omdat ik niet hele typische MS klachten heb dacht de neuroloog dat t allemaal wel mee zou vallen ( ik blij ).
Na een lumbaal zijn er toch wat afwijkingen gevonden wat betreft oligoclonale banden, daar zijn er een aantal van gevonden.
Verder geen verhoogde eiwitten.
Nu krijg ik in aug een nieuwe mri met contrast en de neuroloog denkt daarna wel een diagnose te kunnen stellen, MS dus.
Maar ik twijfel.
Ik heb een teek gehad incl kring 15 jaar geleden en heb toen als kind zijnde een mega korte ab kuur gehad.
Bloedtesten in nl waren 1 keer zwak positief en 1 keer negatief, dus geen Lyme volgens dokter.
Ik wil nu een uitgebreidere test laten doen via Duitsland omdat ik het toch wel erg dubieus vind allemaal.
Ik heb ook al vanaf jeugd heftige psychische klachten, toeval of?
Zijn er mensen met een soort gelijke ervaring?
Twijfel aan diagnose MS?
Hebben jullie dat verder laten onderzoeken en wat kwam daaruit etc?
Ik ben erg benieuwd.
Liefs van mij.
zondag 2 juli 2017 om 18:48

zondag 2 juli 2017 om 18:48
Tulpje25 schreef: ↑02-07-2017 18:25Je hoeft niet altijd een kring te hebben bij de ziekte van Lyme. Lyme is een spirocheet en moeilijk te vinden in het bloed omdat die zich kan verstoppen en jaren slapend kan houden. Lyme veroorzaakt echter geen haarden in de hersenen (witte vlekken). Laat je vooral goed onderzoeken. Zowel lyme als ms ga je dood aan en is een slopende ziekte.
Aan Lyme ga je niet per definitie dood hoor.
zondag 2 juli 2017 om 18:54
Dat is ook zo en daar lees ik ook wel het 1 en ander.yourlocalhero schreef: ↑02-07-2017 18:48Als je mensen zoekt in het zelfde schuitje is het wellicht een idee om te kijken naar een Lyme forum.
Ik heb trouwens een vriendin met lyme stage 3..maar dat heeft geen vijftien jaar geduurt voor de klachten opkwamen dat was redelijk snel.
Maar als je wil je laten testen in dl..wat houd je tegen.
Zo ook op een MS forum.
Maar het staat vrij om hier onder de noemer gezondheid een topic over te starten toch..
Ik dacht miss zijn hier ook wat mensen die zich erin herkennen.
Ik laat me ook testen, volgende week.
Nogmaals ik dacht gewoon wellicht wat lotgenootjes te vinden, maar blijkbaar hier niet echt haha
zondag 2 juli 2017 om 19:03
Wat een onzekere situatie TO
Zowel ms als Lyme zijn beide geen kattenpis.
Hier alleen ervaring met Lyme +/- 3 jaar geleden bij mij man. Na verschillende ab kuren deed de arts het af als iets tussen oren. Door verwezen naar internist voor reuma maar kwam niets uit. Na een jaar aangetobt te hebben en met steeds meer klachten zijn we uit eindelijk in het homeopathische circuit terecht gekomen. Daar lag voor ons de oplossing en is mijn man Lyme vrij. Door de NL artsen word er nog steeds te simpel over Lyme gedacht.....helaas.
Mocht je meer willen weten mag je me pb'en.
Zowel ms als Lyme zijn beide geen kattenpis.
Hier alleen ervaring met Lyme +/- 3 jaar geleden bij mij man. Na verschillende ab kuren deed de arts het af als iets tussen oren. Door verwezen naar internist voor reuma maar kwam niets uit. Na een jaar aangetobt te hebben en met steeds meer klachten zijn we uit eindelijk in het homeopathische circuit terecht gekomen. Daar lag voor ons de oplossing en is mijn man Lyme vrij. Door de NL artsen word er nog steeds te simpel over Lyme gedacht.....helaas.
Mocht je meer willen weten mag je me pb'en.

zondag 2 juli 2017 om 19:09
Ik heb een burnout en herken me ook in je verhaal
dat is het lastige met vage klachten...
En dan huizen er ook zat mensen op lyme fora die gediagnostiseerd zijn door hun bioresonantietherapeut maar met bachbloesems al een heel stuk zijn hersteld...
Nou ja, is gewoon kut dat je je rot voelt, hopelijk snel een diagnose en behandeling.

dat is het lastige met vage klachten...
En dan huizen er ook zat mensen op lyme fora die gediagnostiseerd zijn door hun bioresonantietherapeut maar met bachbloesems al een heel stuk zijn hersteld...
Nou ja, is gewoon kut dat je je rot voelt, hopelijk snel een diagnose en behandeling.
zondag 2 juli 2017 om 19:13
Dat hoor ik indd vaker, dat Lyme nogal onderschat wordt in NL.Dikkoppie schreef: ↑02-07-2017 19:03Wat een onzekere situatie TO
Zowel ms als Lyme zijn beide geen kattenpis.
Hier alleen ervaring met Lyme +/- 3 jaar geleden bij mij man. Na verschillende ab kuren deed de arts het af als iets tussen oren. Door verwezen naar internist voor reuma maar kwam niets uit. Na een jaar aangetobt te hebben en met steeds meer klachten zijn we uit eindelijk in het homeopathische circuit terecht gekomen. Daar lag voor ons de oplossing en is mijn man Lyme vrij. Door de NL artsen word er nog steeds te simpel over Lyme gedacht.....helaas.
Mocht je meer willen weten mag je me pb'en.
Thanks, ik zal het onthouden
zondag 2 juli 2017 om 19:15
Dat zei mijn huisarts ook, burn out!tigri schreef: ↑02-07-2017 19:09Ik heb een burnout en herken me ook in je verhaal![]()
dat is het lastige met vage klachten...
En dan huizen er ook zat mensen op lyme fora die gediagnostiseerd zijn door hun bioresonantietherapeut maar met bachbloesems al een heel stuk zijn hersteld...
Nou ja, is gewoon kut dat je je rot voelt, hopelijk snel een diagnose en behandeling.
Tot ik voor de zekerheid op aandringen toch maar onder de MRI ging..
Zelfs mijn neuroloog zei nou daar zal vast niets uit komen
Week later het telefoontje dat ik toch maar even langs moest komen....
zondag 2 juli 2017 om 19:40
Aan MS ga je niet dood .. wat is dat nou weer voor onzin
Je perifere zenuwstelsel wordt niet aangetast, dus organen worden niet aangetast.
Het centraal zenuwstelsel wordt wel aangetast. Door aantasting van de zenuwcellen en hun isolatielaag (myelinelaag) ontstaat er een storing, waardoor alledaagse processen mogelijk niet meer goed verlopen. Dan ontstaan dus gevoelsstoornissen, coördinatie problemen, spierzwakte, spasmes etc etc.
MS is geen dodelijke spierziekte zoals zo vaak gezegd wordt.

Het centraal zenuwstelsel wordt wel aangetast. Door aantasting van de zenuwcellen en hun isolatielaag (myelinelaag) ontstaat er een storing, waardoor alledaagse processen mogelijk niet meer goed verlopen. Dan ontstaan dus gevoelsstoornissen, coördinatie problemen, spierzwakte, spasmes etc etc.
MS is geen dodelijke spierziekte zoals zo vaak gezegd wordt.
Naakt geboren, gekleurd de kist in ...
zondag 2 juli 2017 om 21:08
Welke andere klachten hebje TO dat je denkt dat je misschien Lyme hebt? Er zijn zoveel symptomen die op Lyme kunnen duiden dus ik ben daar wel benieuwd naar. MS ken ik verder niet zo goed, alleen dat MS een onderdeel van Lyme kan zijn.
Ik heb zelf Lyme en bij mijn bloedonderzoek kwam naar voren dat ik een klassiek geval was, dus helemaal geen twijfel hierover. Een jaar later nog een keer een bloedtest gedaan met precies hetzelfde resultaat.
Ik heb zelf Lyme en bij mijn bloedonderzoek kwam naar voren dat ik een klassiek geval was, dus helemaal geen twijfel hierover. Een jaar later nog een keer een bloedtest gedaan met precies hetzelfde resultaat.

zondag 2 juli 2017 om 21:13
duitsland hanteert een minder strikte grens tussen alternatieve therapieen en regulierRebecka29 schreef: ↑02-07-2017 17:10Ik ga ook zeker een second opinion aanvragen als de tijd daar is.
Ik ben vooral benieuwd naar ervaringen.
Ik lees en hoor namelijk verhalen van mensen die ook soort gelijke ervaringen hebben gehad en ik dacht miss vind ik hier lotgenootjes.
@ Karin, helaas zijn de Nederlandse Lyme testen niet betrouwbaar.
Er zijn ontzettend veel mensen die hier negatief testen en later in België of Duitsland ( waar andere testen worden gebruikt ) alsnog positief testen.
Die negatieve uitkomst neem ik dus niet al te serieus.
Bovendien was de eerste test zwak positief ( sporen van maar niet overtuigend )



zondag 2 juli 2017 om 21:30
Eigenlijk dacht ik aan Lyme voordat ik die scan kreeg.grootepan schreef: ↑02-07-2017 21:08Welke andere klachten hebje TO dat je denkt dat je misschien Lyme hebt? Er zijn zoveel symptomen die op Lyme kunnen duiden dus ik ben daar wel benieuwd naar. MS ken ik verder niet zo goed, alleen dat MS een onderdeel van Lyme kan zijn.
Ik heb zelf Lyme en bij mijn bloedonderzoek kwam naar voren dat ik een klassiek geval was, dus helemaal geen twijfel hierover. Een jaar later nog een keer een bloedtest gedaan met precies hetzelfde resultaat.
Ik was al een tijd extreem moe en ben toen ingestort en ben aantal weken amper mijn bed uit gekomen
Ik kreeg toen klachten als tintelingen, schokjes, branden van benen, geen licht kunnen verdragen en nog wat vage dingen. Daarna ging t wel weer wat beter maar vermoeidheid blijft en wat tintelingen schokjes etc. Maar mijn huisarts bleef maar beweren dat t stress was. Ik heb ook al vanaf mijn jeugd heftige angsten en periodes met extreme vermoeidheid. Omdat ik een tekenbeet heb gehad toen ik 11 was en die naar mijn gevoel toen onderbehandeld is dacht ik miss is het wel Lyme. Daar is toen op geprikt En daarna kwam de scan maar neuroloog vond de plekken te weinig en klachten te mild om MS vast te stellen.
Eiwitten waren niet verhoogd maar dus wel een aantal bandjes gevonden en omdat ik las dat die bandjes ook bij Neuroborreliose voor kunnen komen twijfel ik. Ik moet sowieso de volgende scan afwachten hoor.
Maar ik was benieuwd of er mensen zijn die iets dergelijks meegemaakt hebben.

zondag 2 juli 2017 om 21:36
Ik heb lyme en lyme is niet te genezen. Wel kun je het onder controle krijgen zoals ik het nu heb, maar het kan ineens weer terugkomen. Lyme zit in je bloed en in je weefsels en het zal niet verdwijnen.
TO: je hebt inderdaad een aantal klachten die Lyme veroorzaakt, maar er zijn er zoveel meer die je niet noemt. Voor mij is/was het voornamelijk vermoeidheid, watten in het hoofd, niet kunnen concentreren, niet kunnen nadenken, iedere dag hoofdpijn, dove vingertoppen en tenen.
Bij mij is de Lyme niet in volle hevigheid zoals veel andere mensen het ervaren, gelukkig, maar het lijkt dat ik zoveel meer symptomen heb dan jij. Dat wil niet zeggen dat ik niet zeg dat je het niet hebt hoor, maar dit zijn volgens mij te weinig symptomen om het nu al Lyme te kunnen noemen. Maar ik ben geen expert, ik heb het alleen.
Ik kan je niet adviseren over de verschillende meningen van diagnose, MS of Lyme omdat het bij direct duidelijk was. En bij mij, geen kring en ongeveer 3 jaar eerder opgelopen (denk ik), dan dat de eerste symptomen gekomen zijn.

zondag 2 juli 2017 om 21:41