Gezondheid alle pijlers

MS of toch Lyme?

02-07-2017 16:56 95 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoihoi!
Ik weet niet zeker of hier al een passend actief topic over is maar ik probeer het.

Een aantal weken geleden zijn er via een MRI van hoofd en rug een aantal witte stof afwijkingen ( mogelijke ontstekingen ) gevonden.
De scan is gemaakt omdat ik vage klachten heb zoals schokjes, tintelingen en pijntjes.
Daarnaast was ik vooral extreem moe.
Omdat ik niet hele typische MS klachten heb dacht de neuroloog dat t allemaal wel mee zou vallen ( ik blij ).
Na een lumbaal zijn er toch wat afwijkingen gevonden wat betreft oligoclonale banden, daar zijn er een aantal van gevonden.
Verder geen verhoogde eiwitten.
Nu krijg ik in aug een nieuwe mri met contrast en de neuroloog denkt daarna wel een diagnose te kunnen stellen, MS dus.
Maar ik twijfel.
Ik heb een teek gehad incl kring 15 jaar geleden en heb toen als kind zijnde een mega korte ab kuur gehad.
Bloedtesten in nl waren 1 keer zwak positief en 1 keer negatief, dus geen Lyme volgens dokter.
Ik wil nu een uitgebreidere test laten doen via Duitsland omdat ik het toch wel erg dubieus vind allemaal.
Ik heb ook al vanaf jeugd heftige psychische klachten, toeval of?
Zijn er mensen met een soort gelijke ervaring?
Twijfel aan diagnose MS?
Hebben jullie dat verder laten onderzoeken en wat kwam daaruit etc?

Ik ben erg benieuwd.

Liefs van mij.
Alle reacties Link kopieren
Als je mensen zoekt in het zelfde schuitje is het wellicht een idee om te kijken naar een Lyme forum.

Ik heb trouwens een vriendin met lyme stage 3..maar dat heeft geen vijftien jaar geduurt voor de klachten opkwamen dat was redelijk snel.

Maar als je wil je laten testen in dl..wat houd je tegen.
Tulpje25 schreef:
02-07-2017 18:25
Je hoeft niet altijd een kring te hebben bij de ziekte van Lyme. Lyme is een spirocheet en moeilijk te vinden in het bloed omdat die zich kan verstoppen en jaren slapend kan houden. Lyme veroorzaakt echter geen haarden in de hersenen (witte vlekken). Laat je vooral goed onderzoeken. Zowel lyme als ms ga je dood aan en is een slopende ziekte.

Aan Lyme ga je niet per definitie dood hoor.
Alle reacties Link kopieren
yourlocalhero schreef:
02-07-2017 18:48
Als je mensen zoekt in het zelfde schuitje is het wellicht een idee om te kijken naar een Lyme forum.

Ik heb trouwens een vriendin met lyme stage 3..maar dat heeft geen vijftien jaar geduurt voor de klachten opkwamen dat was redelijk snel.

Maar als je wil je laten testen in dl..wat houd je tegen.
Dat is ook zo en daar lees ik ook wel het 1 en ander.
Zo ook op een MS forum.
Maar het staat vrij om hier onder de noemer gezondheid een topic over te starten toch..
Ik dacht miss zijn hier ook wat mensen die zich erin herkennen.

Ik laat me ook testen, volgende week.

Nogmaals ik dacht gewoon wellicht wat lotgenootjes te vinden, maar blijkbaar hier niet echt haha 😁
Alle reacties Link kopieren
Yakatani schreef:
02-07-2017 18:48
Aan Lyme ga je niet per definitie dood hoor.
Aan MS ook niet trouwens 😇
Alle reacties Link kopieren
Wat een onzekere situatie TO
Zowel ms als Lyme zijn beide geen kattenpis.

Hier alleen ervaring met Lyme +/- 3 jaar geleden bij mij man. Na verschillende ab kuren deed de arts het af als iets tussen oren. Door verwezen naar internist voor reuma maar kwam niets uit. Na een jaar aangetobt te hebben en met steeds meer klachten zijn we uit eindelijk in het homeopathische circuit terecht gekomen. Daar lag voor ons de oplossing en is mijn man Lyme vrij. Door de NL artsen word er nog steeds te simpel over Lyme gedacht.....helaas.
Mocht je meer willen weten mag je me pb'en.
Alle reacties Link kopieren
Yakatani schreef:
02-07-2017 18:48
Aan Lyme ga je niet per definitie dood hoor.
Als het onbehandeld blijft wel, maar genezen doe je bij beide niet. En het ligt eraan hoe de medicijnen/ behandelingen aanslaan, welk type het is etc.
Ik heb een burnout en herken me ook in je verhaal o_o

dat is het lastige met vage klachten...

En dan huizen er ook zat mensen op lyme fora die gediagnostiseerd zijn door hun bioresonantietherapeut maar met bachbloesems al een heel stuk zijn hersteld...

Nou ja, is gewoon kut dat je je rot voelt, hopelijk snel een diagnose en behandeling.
Alle reacties Link kopieren
Dikkoppie schreef:
02-07-2017 19:03
Wat een onzekere situatie TO
Zowel ms als Lyme zijn beide geen kattenpis.

Hier alleen ervaring met Lyme +/- 3 jaar geleden bij mij man. Na verschillende ab kuren deed de arts het af als iets tussen oren. Door verwezen naar internist voor reuma maar kwam niets uit. Na een jaar aangetobt te hebben en met steeds meer klachten zijn we uit eindelijk in het homeopathische circuit terecht gekomen. Daar lag voor ons de oplossing en is mijn man Lyme vrij. Door de NL artsen word er nog steeds te simpel over Lyme gedacht.....helaas.
Mocht je meer willen weten mag je me pb'en.
Dat hoor ik indd vaker, dat Lyme nogal onderschat wordt in NL.
Thanks, ik zal het onthouden 👍
Alle reacties Link kopieren
tigri schreef:
02-07-2017 19:09
Ik heb een burnout en herken me ook in je verhaal o_o

dat is het lastige met vage klachten...

En dan huizen er ook zat mensen op lyme fora die gediagnostiseerd zijn door hun bioresonantietherapeut maar met bachbloesems al een heel stuk zijn hersteld...

Nou ja, is gewoon kut dat je je rot voelt, hopelijk snel een diagnose en behandeling.
Dat zei mijn huisarts ook, burn out!
Tot ik voor de zekerheid op aandringen toch maar onder de MRI ging..
Zelfs mijn neuroloog zei nou daar zal vast niets uit komen 😳😳😳
Week later het telefoontje dat ik toch maar even langs moest komen.... 😳😳😳
Alle reacties Link kopieren
Niet om je bang te maken ofzo 😋
Alle reacties Link kopieren
Aan MS ga je niet dood .. wat is dat nou weer voor onzin :-o Je perifere zenuwstelsel wordt niet aangetast, dus organen worden niet aangetast.

Het centraal zenuwstelsel wordt wel aangetast. Door aantasting van de zenuwcellen en hun isolatielaag (myelinelaag) ontstaat er een storing, waardoor alledaagse processen mogelijk niet meer goed verlopen. Dan ontstaan dus gevoelsstoornissen, coördinatie problemen, spierzwakte, spasmes etc etc.

MS is geen dodelijke spierziekte zoals zo vaak gezegd wordt.
Naakt geboren, gekleurd de kist in ...
Alle reacties Link kopieren
Up4more, Thanks voor de opheldering 👍
Alle reacties Link kopieren
......
tulpje25 wijzigde dit bericht op 02-07-2017 23:08
Reden: ....
98.69% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Welke andere klachten hebje TO dat je denkt dat je misschien Lyme hebt? Er zijn zoveel symptomen die op Lyme kunnen duiden dus ik ben daar wel benieuwd naar. MS ken ik verder niet zo goed, alleen dat MS een onderdeel van Lyme kan zijn.

Ik heb zelf Lyme en bij mijn bloedonderzoek kwam naar voren dat ik een klassiek geval was, dus helemaal geen twijfel hierover. Een jaar later nog een keer een bloedtest gedaan met precies hetzelfde resultaat.
Rebecka29 schreef:
02-07-2017 17:10
Ik ga ook zeker een second opinion aanvragen als de tijd daar is.
Ik ben vooral benieuwd naar ervaringen.
Ik lees en hoor namelijk verhalen van mensen die ook soort gelijke ervaringen hebben gehad en ik dacht miss vind ik hier lotgenootjes.

@ Karin, helaas zijn de Nederlandse Lyme testen niet betrouwbaar.
Er zijn ontzettend veel mensen die hier negatief testen en later in België of Duitsland ( waar andere testen worden gebruikt ) alsnog positief testen.
Die negatieve uitkomst neem ik dus niet al te serieus.
Bovendien was de eerste test zwak positief ( sporen van maar niet overtuigend )
duitsland hanteert een minder strikte grens tussen alternatieve therapieen en regulier
Tulpje25 schreef:
02-07-2017 19:08
Als het onbehandeld blijft wel, maar genezen doe je bij beide niet. En het ligt eraan hoe de medicijnen/ behandelingen aanslaan, welk type het is etc.
hoe kom je hier bij?
Alle reacties Link kopieren
S-Meds schreef:
02-07-2017 21:14
hoe kom je hier bij?
Omdat ik ervoor geleerd heb
ja daarom zal je wel bronnen hebben, kom eens met een paar. Vooral de stelling dat lyme niet te genezen is vind ik interessant
Dat je kan overlijden aan MS heb ik ook nog nooit gehoord. Heb je daar ook bronnen van?
Alle reacties Link kopieren
grootepan schreef:
02-07-2017 21:08
Welke andere klachten hebje TO dat je denkt dat je misschien Lyme hebt? Er zijn zoveel symptomen die op Lyme kunnen duiden dus ik ben daar wel benieuwd naar. MS ken ik verder niet zo goed, alleen dat MS een onderdeel van Lyme kan zijn.

Ik heb zelf Lyme en bij mijn bloedonderzoek kwam naar voren dat ik een klassiek geval was, dus helemaal geen twijfel hierover. Een jaar later nog een keer een bloedtest gedaan met precies hetzelfde resultaat.
Eigenlijk dacht ik aan Lyme voordat ik die scan kreeg.
Ik was al een tijd extreem moe en ben toen ingestort en ben aantal weken amper mijn bed uit gekomen
Ik kreeg toen klachten als tintelingen, schokjes, branden van benen, geen licht kunnen verdragen en nog wat vage dingen. Daarna ging t wel weer wat beter maar vermoeidheid blijft en wat tintelingen schokjes etc. Maar mijn huisarts bleef maar beweren dat t stress was. Ik heb ook al vanaf mijn jeugd heftige angsten en periodes met extreme vermoeidheid. Omdat ik een tekenbeet heb gehad toen ik 11 was en die naar mijn gevoel toen onderbehandeld is dacht ik miss is het wel Lyme. Daar is toen op geprikt En daarna kwam de scan maar neuroloog vond de plekken te weinig en klachten te mild om MS vast te stellen.
Eiwitten waren niet verhoogd maar dus wel een aantal bandjes gevonden en omdat ik las dat die bandjes ook bij Neuroborreliose voor kunnen komen twijfel ik. Ik moet sowieso de volgende scan afwachten hoor.
Maar ik was benieuwd of er mensen zijn die iets dergelijks meegemaakt hebben.
Alle reacties Link kopieren
S-Meds schreef:
02-07-2017 21:28
Dat je kan overlijden aan MS heb ik ook nog nooit gehoord. Heb je daar ook bronnen van?
Ik had het misschien anders moeten formulieren. De gevolgen van ms en Lyme kunnen dodelijk zijn.
Tulpje25 schreef:
02-07-2017 21:33
Ik had het misschien anders moeten formulieren. De gevolgen van ms en Lyme kunnen dodelijk zijn.
welke gevolgen?
Alle reacties Link kopieren
S-Meds schreef:
02-07-2017 21:25
ja daarom zal je wel bronnen hebben, kom eens met een paar. Vooral de stelling dat lyme niet te genezen is vind ik interessant
Ik heb lyme en lyme is niet te genezen. Wel kun je het onder controle krijgen zoals ik het nu heb, maar het kan ineens weer terugkomen. Lyme zit in je bloed en in je weefsels en het zal niet verdwijnen.

TO: je hebt inderdaad een aantal klachten die Lyme veroorzaakt, maar er zijn er zoveel meer die je niet noemt. Voor mij is/was het voornamelijk vermoeidheid, watten in het hoofd, niet kunnen concentreren, niet kunnen nadenken, iedere dag hoofdpijn, dove vingertoppen en tenen.
Bij mij is de Lyme niet in volle hevigheid zoals veel andere mensen het ervaren, gelukkig, maar het lijkt dat ik zoveel meer symptomen heb dan jij. Dat wil niet zeggen dat ik niet zeg dat je het niet hebt hoor, maar dit zijn volgens mij te weinig symptomen om het nu al Lyme te kunnen noemen. Maar ik ben geen expert, ik heb het alleen.

Ik kan je niet adviseren over de verschillende meningen van diagnose, MS of Lyme omdat het bij direct duidelijk was. En bij mij, geen kring en ongeveer 3 jaar eerder opgelopen (denk ik), dan dat de eerste symptomen gekomen zijn.
TO sterkte met wachten, je kan beter je vragen stellen op het msweb.nl ipv je hier gek te laten maken met flauwekulinformatie
Alle reacties Link kopieren
S-Meds schreef:
02-07-2017 21:37
TO sterkte met wachten, je kan beter je vragen stellen op het msweb.nl ipv je hier gek te laten maken met flauwekulinformatie
Haha ja miss heb je wel gelijk ja 😋
Er waren wel een aantal fijne reacties hoor 👍
Thanks daarvoor 😀

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven