
MS of toch Lyme?
zondag 2 juli 2017 om 16:56
Hoihoi!
Ik weet niet zeker of hier al een passend actief topic over is maar ik probeer het.
Een aantal weken geleden zijn er via een MRI van hoofd en rug een aantal witte stof afwijkingen ( mogelijke ontstekingen ) gevonden.
De scan is gemaakt omdat ik vage klachten heb zoals schokjes, tintelingen en pijntjes.
Daarnaast was ik vooral extreem moe.
Omdat ik niet hele typische MS klachten heb dacht de neuroloog dat t allemaal wel mee zou vallen ( ik blij ).
Na een lumbaal zijn er toch wat afwijkingen gevonden wat betreft oligoclonale banden, daar zijn er een aantal van gevonden.
Verder geen verhoogde eiwitten.
Nu krijg ik in aug een nieuwe mri met contrast en de neuroloog denkt daarna wel een diagnose te kunnen stellen, MS dus.
Maar ik twijfel.
Ik heb een teek gehad incl kring 15 jaar geleden en heb toen als kind zijnde een mega korte ab kuur gehad.
Bloedtesten in nl waren 1 keer zwak positief en 1 keer negatief, dus geen Lyme volgens dokter.
Ik wil nu een uitgebreidere test laten doen via Duitsland omdat ik het toch wel erg dubieus vind allemaal.
Ik heb ook al vanaf jeugd heftige psychische klachten, toeval of?
Zijn er mensen met een soort gelijke ervaring?
Twijfel aan diagnose MS?
Hebben jullie dat verder laten onderzoeken en wat kwam daaruit etc?
Ik ben erg benieuwd.
Liefs van mij.
Ik weet niet zeker of hier al een passend actief topic over is maar ik probeer het.
Een aantal weken geleden zijn er via een MRI van hoofd en rug een aantal witte stof afwijkingen ( mogelijke ontstekingen ) gevonden.
De scan is gemaakt omdat ik vage klachten heb zoals schokjes, tintelingen en pijntjes.
Daarnaast was ik vooral extreem moe.
Omdat ik niet hele typische MS klachten heb dacht de neuroloog dat t allemaal wel mee zou vallen ( ik blij ).
Na een lumbaal zijn er toch wat afwijkingen gevonden wat betreft oligoclonale banden, daar zijn er een aantal van gevonden.
Verder geen verhoogde eiwitten.
Nu krijg ik in aug een nieuwe mri met contrast en de neuroloog denkt daarna wel een diagnose te kunnen stellen, MS dus.
Maar ik twijfel.
Ik heb een teek gehad incl kring 15 jaar geleden en heb toen als kind zijnde een mega korte ab kuur gehad.
Bloedtesten in nl waren 1 keer zwak positief en 1 keer negatief, dus geen Lyme volgens dokter.
Ik wil nu een uitgebreidere test laten doen via Duitsland omdat ik het toch wel erg dubieus vind allemaal.
Ik heb ook al vanaf jeugd heftige psychische klachten, toeval of?
Zijn er mensen met een soort gelijke ervaring?
Twijfel aan diagnose MS?
Hebben jullie dat verder laten onderzoeken en wat kwam daaruit etc?
Ik ben erg benieuwd.
Liefs van mij.
zondag 2 juli 2017 om 21:42
Ik ben jou geen uitleg verschuldigd. Maar zoals ik eerder zei het centrale zenuwstelsel wordt aangetast bij ms Ademhalingscentrum kan worden aangetast, wat tot ademstilstand kan leiden. Slijm ophoesten wordt moeilijk waardoor je kan stikken. http://msvn.ziektes.info/contents/multi ... /node/1077
Lyme kan leiden tot hartritmestoornissen kan leiden tot de dood en heel veel pijn http://ziektevanlyme.eu/ziekte-van-lyme-dodelijk/

zondag 2 juli 2017 om 21:44
misschien geldt dat voor jougrootepan schreef: ↑02-07-2017 21:36Ik heb lyme en lyme is niet te genezen. Wel kun je het onder controle krijgen zoals ik het nu heb, maar het kan ineens weer terugkomen. Lyme zit in je bloed en in je weefsels en het zal niet verdwijnen.
TO: je hebt inderdaad een aantal klachten die Lyme veroorzaakt, maar er zijn er zoveel meer die je niet noemt. Voor mij is/was het voornamelijk vermoeidheid, watten in het hoofd, niet kunnen concentreren, niet kunnen nadenken, iedere dag hoofdpijn, dove vingertoppen en tenen.
Bij mij is de Lyme niet in volle hevigheid zoals veel andere mensen het ervaren, gelukkig, maar het lijkt dat ik zoveel meer symptomen heb dan jij. Dat wil niet zeggen dat ik niet zeg dat je het niet hebt hoor, maar dit zijn volgens mij te weinig symptomen om het nu al Lyme te kunnen noemen. Maar ik ben geen expert, ik heb het alleen.
Ik kan je niet adviseren over de verschillende meningen van diagnose, MS of Lyme omdat het bij direct duidelijk was. En bij mij, geen kring en ongeveer 3 jaar eerder opgelopen (denk ik), dan dat de eerste symptomen gekomen zijn.
maar zeker nietvoor iedereen
https://lymevereniging.nl/lyme/behandeling/

zondag 2 juli 2017 om 21:48
klinkt heel interessant maar als je verstand hebt van geneeskunde en medische wetenschap dan weet je ook dat je je moet baseren op primaire bronnen. Dan kan je bijv. een metastudie oplepelen die aantoont dat de "gevolgen van MS dodelijk kunnen zijn"
Alleen de tekst is al dubieus. De gevolgen van leven zijn sowieso dodelijk
Wat studeer je? Iets alternatiefs?
zondag 2 juli 2017 om 21:52
Wil je je gelijk halen ofzo? Als hier een ervaringsdeskundige die zelf Lyme heeft zegt dat het niet verdwijnt. Steek jij je kop in het zand.S-Meds schreef: ↑02-07-2017 21:44misschien geldt dat voor jou
maar zeker nietvoor iedereen
https://lymevereniging.nl/lyme/behandeling/
zondag 2 juli 2017 om 21:54
Zoon had na een schooluitstapje een vreemde bult op zijn been. Bij de knie, dus als er een teek heeft gezeten heeft hij die waarschijnlijk direct, ongemerkt, weggekrabt. De huisarts deed niet moeilijk. Preventief tien dagen doxycycline, better safe than sorry, was haar gedachte.
Eerlijk gezegd, als we geen antibiotica hadden gekregen waren we direct in de auto gestapt en naar Duitsland gereden. Dan daar laten testen op eigen kosten, desnoods.
Eerlijk gezegd, als we geen antibiotica hadden gekregen waren we direct in de auto gestapt en naar Duitsland gereden. Dan daar laten testen op eigen kosten, desnoods.
Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"

zondag 2 juli 2017 om 21:56
nee hoor, een ervaringsdeskundige is geen deskundige. Als jij iets wilt doen in de zorg moet je leren je te baseren op feiten en niet op enkele ervaringen

zondag 2 juli 2017 om 21:59
ergotherapeutTulpje25 schreef: ↑02-07-2017 21:56Nou ik ben afgestudeerd hoor als ergotherapeut en ik werk in het ziekenhuis dagelijks met deze cliëntengroepen.
Maar jij denkt dat je heel wat weet en wil je gelijk halen. Zo zie je maar dat het gros geen eens weet waar ze het over hebben.
En To moet gewoon haar onderzoeken ondergaan dan pas heeft ze zekerheid
dus para
geen medicus en geen lyme of MS deskundige
dan is het best stom om uitspraken te doen als MS kan dodelijk zijn
zondag 2 juli 2017 om 21:59
Weet je die persoon heeft het ook van een arts te horen gekregen en die zal het toch wel weten.
Maar ik houd erover op, want jij denkt toch alles beter te weten terwijl je er niet voor geleerd hebt. Prettige avond nog

zondag 2 juli 2017 om 22:03
is geen primaire bron: een persoon die iets van een arts hoort
is geen wetenschap

zondag 2 juli 2017 om 22:05
je bent ergotherapeut geen medicus, geen academicus
TO zoek steun en jij komt met een flauwekulverhaal over dat MS dodelijk kan zijn
Dat is niet alleen onzin maar getuigt ook van een totaal gebrek aan empathie
zondag 2 juli 2017 om 22:12
Moet jij zeggen, jij maakt overal een heisa van. Jij hebt er al helemaal geen verstand van. Dus bij jou blijft iedereen leven met bijvoorbeeld dementie, ALS, kanker, Duchenne, Parkinson. Want jij weet alles. Maar bij al deze ziektes kan je dood gaan aan de gevolgen van. Zo ook met ms en Lyme. En ik heb bij beide van dichtbij meegemaakt dat ze aan de gevolgen van zijn gestorven. Het komt niet heel vaak meer voor, maar het gebeurt wel.
Ik hoop voor TO dat ze straks de juiste diagnose en behandeling krijgt.
tulpje25 wijzigde dit bericht op 02-07-2017 22:15
Reden: ..
Reden: ..
0.25% gewijzigd

zondag 2 juli 2017 om 22:18
Meds weet niet alles, maar wel veel.
Meer dan jij in ieder geval, daar ben ik van overtuigd.

zondag 2 juli 2017 om 22:21
je kan deze ziekten echt niet met elkaar vergelijken wat een onzinTulpje25 schreef: ↑02-07-2017 22:12Moet jij zeggen, jij maakt overal een heisa van. Jij hebt er al helemaal geen verstand van. Dus bij jou blijft iedereen leven met bijvoorbeeld dementie, ALS, kanker, Duchenne, Parkinson. Want jij weet alles. Maar bij al deze ziektes kan je dood gaan aan de gevolgen van. Zo ook met ms en Lyme. En ik heb bij beide van dichtbij meegemaakt dat ze aan de gevolgen van zijn gestorven. Het komt niet heel vaak meer voor, maar het gebeurt wel.
Ik hoop voor TO dat ze straks de juiste diagnose en behandeling krijgt.
zondag 2 juli 2017 om 22:23
Goh... 6 jaar geneeskunde gestudeerd en 3 jaar voor ergo en dan zou ik niks weten. Ik zal mijn schoolgeld terugvragenkarin12345 schreef: ↑02-07-2017 22:18Meds weet niet alles, maar wel veel.
Meer dan jij in ieder geval, daar ben ik van overtuigd.

zondag 2 juli 2017 om 22:26
Nee dat komt niet regelmatig voor. Ik heb maar even stukje tekst van de MSVN voor je gekopieerd.Tulpje25 schreef: ↑02-07-2017 20:55Je vergeet alleen dat de hersenen ook tot het centrale zenuwstelsel behoort. Onderaan de hersenen onder de kleine hersenen ligt de hersenstam. Vanuit de hersenstam wordt het ademhalingscentrum geregeld. Als deze wordt aangetast door Ms dan houd je het ook niet lang meer vol. Dus het komt nog regelmatig voor dat er mensen sterven aan ms.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan. Soms kan door MS de blaas niet goed geleegd worden, wat een ontsteking van de urinewegen tot gevolg kan hebben. Deze ontstekingen zijn indirecte gevolgen van MS en kunnen soms het leven bekorten.
En MS komt alleen maar in hersenen en ruggenmerg voor. Dus weet niet waar jij je info hebt gehaald, maar het klopt gewoon niet.
In al die 24 jaar MS te hebben ken ik niemand van mijn lotgenoten die is overleden direct aan MS. Wel aan de complicaties daarvan.
Naakt geboren, gekleurd de kist in ...
zondag 2 juli 2017 om 22:28
Daar heb je gelijk in. Maar ik heb eerst wel 6 jaar geneeskunde gestudeerd en daarna ben ik pas ergo gaan studeren omdat dat beter bij mij past. Soms maak je andere keuzes in het leven. Jij kan niet zien hoe en wat.
En wat heb jij gestudeerd?
zondag 2 juli 2017 om 22:35
Goh waar hoort je hersenstam onder. Oja tot de hersenen het centrale zenuwstelsel. En zijn complicaties niet hetzelfde als de gevolgen van.up4more schreef: ↑02-07-2017 22:26Nee dat komt niet regelmatig voor. Ik heb maar even stukje tekst van de MSVN voor je gekopieerd.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan. Soms kan door MS de blaas niet goed geleegd worden, wat een ontsteking van de urinewegen tot gevolg kan hebben. Deze ontstekingen zijn indirecte gevolgen van MS en kunnen soms het leven bekorten.
En MS komt alleen maar in hersenen en ruggenmerg voor. Dus weet niet waar jij je info hebt gehaald, maar het klopt gewoon niet.
In al die 24 jaar MS te hebben ken ik niemand van mijn lotgenoten die is overleden direct aan MS. Wel aan de complicaties daarvan.
zondag 2 juli 2017 om 22:37

zondag 2 juli 2017 om 22:37
dit is onzinTulpje25 schreef: ↑02-07-2017 18:25Je hoeft niet altijd een kring te hebben bij de ziekte van Lyme. Lyme is een spirocheet en moeilijk te vinden in het bloed omdat die zich kan verstoppen en jaren slapend kan houden. Lyme veroorzaakt echter geen haarden in de hersenen (witte vlekken). Laat je vooral goed onderzoeken. Zowel lyme als ms ga je dood aan en is een slopende ziekte.
dat je longontsteking kan krijgen met MS is evident maar dat kan je ook zonder MS
je sterf niet aan MS