Gezondheid
alle pijlers
Stamceldonatie. Ervaringen van donors gezocht.
donderdag 26 september 2024 om 09:06
Beste forummers,
sinds een aantal maanden ben ik aan het twijfelen om stamceldonor te worden. Vanuit de media (https://nos.nl/artikel/2537623-minder-n ... rpatienten) begrijp ik dat er een groot tekort is aan stamceldonoren en ik wil graag mijn steentje bijdragen voor de mensen wiens behandeling zo afhankelijk is van stamceldonoren. Ik heb gelezen dat de kans klein is dat je een match bent. Enerzijds; een kleine inspanning met groot resultaat lijkt me.
Anderzijds zijn er een paar zaken die me toch aan het twijfelen brengen:
- heel banaal; de reistijd. Het dichtst bij zijnde ziekenhuis waar het kan afgenomen worden is 1 uur rijden.
- als beenmerg via een punctie moet worden verkregen (in 20%) van de gevallen, moet je onder narcose.
- na donatie kun je nog een tijd een grieperig of beurs gevoel houden
Bron: https://www.matchis.nl/
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die ervaring hebben als stamceldonor, want ik heb nogal veel vragen:
- Hoe heb je de procedure ervaren?
- Als je een match bent, hoe snel daarna wordt je verwacht te doneren?
- Hoe verliep het spuiten van het groeihormoon? Hoe voelde je je daardoor? Meer met het oog op het werk; kun je het (ruim) van tevoren plannen? Of wordt je verwacht er volgende week te zijn?
- Hoeveel last had je van de narcose?
- Hoe verliep het verhalen van de onkosten en het vrij regelen op je werk en met het doorbetalen van je loon? (alle gemaakte onkosten worden vergoed door de verzekering van de patiënt, afwezigheid op werk vanwege donatie is geregeld in de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingsverplichting bij Ziekte (WULBZ).
- Hoe lang hield het grieperige of beurse gevoel aan na de donatie?
Alvast bedankt.
sinds een aantal maanden ben ik aan het twijfelen om stamceldonor te worden. Vanuit de media (https://nos.nl/artikel/2537623-minder-n ... rpatienten) begrijp ik dat er een groot tekort is aan stamceldonoren en ik wil graag mijn steentje bijdragen voor de mensen wiens behandeling zo afhankelijk is van stamceldonoren. Ik heb gelezen dat de kans klein is dat je een match bent. Enerzijds; een kleine inspanning met groot resultaat lijkt me.
Anderzijds zijn er een paar zaken die me toch aan het twijfelen brengen:
- heel banaal; de reistijd. Het dichtst bij zijnde ziekenhuis waar het kan afgenomen worden is 1 uur rijden.
- als beenmerg via een punctie moet worden verkregen (in 20%) van de gevallen, moet je onder narcose.
- na donatie kun je nog een tijd een grieperig of beurs gevoel houden
Bron: https://www.matchis.nl/
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die ervaring hebben als stamceldonor, want ik heb nogal veel vragen:
- Hoe heb je de procedure ervaren?
- Als je een match bent, hoe snel daarna wordt je verwacht te doneren?
- Hoe verliep het spuiten van het groeihormoon? Hoe voelde je je daardoor? Meer met het oog op het werk; kun je het (ruim) van tevoren plannen? Of wordt je verwacht er volgende week te zijn?
- Hoeveel last had je van de narcose?
- Hoe verliep het verhalen van de onkosten en het vrij regelen op je werk en met het doorbetalen van je loon? (alle gemaakte onkosten worden vergoed door de verzekering van de patiënt, afwezigheid op werk vanwege donatie is geregeld in de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingsverplichting bij Ziekte (WULBZ).
- Hoe lang hield het grieperige of beurse gevoel aan na de donatie?
Alvast bedankt.
Loop met je gezicht in de zon, dan valt de schaduw achter je.
donderdag 26 september 2024 om 09:45
Dat lijkt me sterk. Je mag namelijk 3 keer doneren en daarna zou het zelfs nog een keer mogen als het voor familie is.Poeszie schreef: ↑26-09-2024 09:28Dat groeihormoon kan wel pijnklachten veroorzaken.
Ik vind het overigens heel nobel dat je dit voor een ander zou willen doen. Ik zou alleen wel in je overweging meenemen dat mocht je ooit kunnen doneren, je daarna niet meer aan jezelf kan doneren, mocht je een autologe stamceltransplantatie nodig hebben. Dat opwekken van die stamcellen kan maar 1 keer is ons verteld. De kans is natuurlijk klein, maar ik denk dat dit wel iets is dat je mee kunt wegen
https://www.matchis.nl/word-stamceldono ... lde-vragen
Bij Matchis hebben we het beleid dat een donor maximaal drie keer kan worden opgeroepen om stamcellen te doneren. Medisch gezien kan het in principe vaker; wat dat betreft lijkt stamceldonatie meer op bloeddonatie dan op orgaandonatie. Het lichaam maakt de stamcellen snel weer aan.
Als je een match bent met een andere patiënt houden wij een tussenperiode van minimaal een jaar aan. Indien het om dezelfde patiënt gaat, moet je helemaal hersteld zijn en geldt een minimumperiode van zes weken. Natuurlijk is het elke keer helemaal vrijwillig.
Heb je drie keer stamcellen gedoneerd dan blijf je toch beschikbaar voor familieleden die op zoek zijn naar een stamceldonor. Voor familieleden geldt geen maximum aantal keer doneren. Het is niet van invloed op het aantal keer dat je hebt gedoneerd voor een niet-verwante patiënt.
Ik sta ook ingeschreven. Al 20 jaar of zo. Ik ben nog nooit opgeroepen. Maar de ongemakken van het doneren van stamcellen, lijkt mij verwaarloosbaar ten opzichte van het feit dat er anders iemand dood gaat. Je eventuele werkgever wordt gecompenseerd voor de dagen dat je niet kan werken. Voor de pijn kan je paracetamol nemen. Het vervelendste lijkt me 6 uur op een bed liggen terwijl je je armen niet kan bewegen
donderdag 26 september 2024 om 09:50
Mariejan schreef: ↑26-09-2024 09:45Dat lijkt me sterk. Je mag namelijk 3 keer doneren en daarna zou het zelfs nog een keer mogen als het voor familie is.
https://www.matchis.nl/word-stamceldono ... lde-vragen
Bij Matchis hebben we het beleid dat een donor maximaal drie keer kan worden opgeroepen om stamcellen te doneren. Medisch gezien kan het in principe vaker; wat dat betreft lijkt stamceldonatie meer op bloeddonatie dan op orgaandonatie. Het lichaam maakt de stamcellen snel weer aan.
Als je een match bent met een andere patiënt houden wij een tussenperiode van minimaal een jaar aan. Indien het om dezelfde patiënt gaat, moet je helemaal hersteld zijn en geldt een minimumperiode van zes weken. Natuurlijk is het elke keer helemaal vrijwillig.
Heb je drie keer stamcellen gedoneerd dan blijf je toch beschikbaar voor familieleden die op zoek zijn naar een stamceldonor. Voor familieleden geldt geen maximum aantal keer doneren. Het is niet van invloed op het aantal keer dat je hebt gedoneerd voor een niet-verwante patiënt.
Ik sta ook ingeschreven. Al 20 jaar of zo. Ik ben nog nooit opgeroepen. Maar de ongemakken van het doneren van stamcellen, lijkt mij verwaarloosbaar ten opzichte van het feit dat er anders iemand dood gaat. Je eventuele werkgever wordt gecompenseerd voor de dagen dat je niet kan werken. Voor de pijn kan je paracetamol nemen. Het vervelendste lijkt me 6 uur op een bed liggen terwijl je je armen niet kan bewegen
Oh, dat is gek, want dat is niet wat ons verteld is door de arts, maar misschien is dat een andere situatie. Ik zal het wel weghalen, want ik wil geen misinformatie geven per ongeluk.
6 uur stilliggen op een bed met grote naalden is niet prettig, maar wel overkomelijk
donderdag 26 september 2024 om 10:13
De kans dat je wordt opgeroepen is echt heel klein, een paar procent.
Ik heb er 20 jaar geleden (of zo) ook best een tijd over nagedacht of ik me wilde aanmelden, ongeveer om dezelfde redenen als die jij noemt. En nou sta ik dus net als Mariejan al heel lang in dat register zonder dat ik er ooit iets van heb gehoord. Toch een beetje een anticlimax
.
Er is trouwens vooral veel behoefte aan donoren met een buitenlandse of gemengde achtergrond, dus als je in die categorie valt zou ik me zeker aanmelden. Maar dan is de kans dat je wordt opgeroepen waarschijnlijk ook wel iets groter.
Ik heb er 20 jaar geleden (of zo) ook best een tijd over nagedacht of ik me wilde aanmelden, ongeveer om dezelfde redenen als die jij noemt. En nou sta ik dus net als Mariejan al heel lang in dat register zonder dat ik er ooit iets van heb gehoord. Toch een beetje een anticlimax
.Er is trouwens vooral veel behoefte aan donoren met een buitenlandse of gemengde achtergrond, dus als je in die categorie valt zou ik me zeker aanmelden. Maar dan is de kans dat je wordt opgeroepen waarschijnlijk ook wel iets groter.
lariba wijzigde dit bericht op 26-09-2024 10:16
24.92% gewijzigd
donderdag 26 september 2024 om 10:27
donderdag 26 september 2024 om 11:49
Ervaringsdeskundige vanaf de zijlijn.
Mijn broer is vorig jaar overleden aan acute leukemie. Hij heeft een stamceltransplantatie gehad van mijn stamcellen.
Op mijn stamcellen heeft hij nog een klein half jaartje mogen leven.
Door het groeihormoon last van gewrichten gekregen en een grieperig gevoel. Afname viel me alles mee. Stelt eigenlijk niet veel voor. Is via infuus gegaan. Hierna nog wel een paar daagjes grieperig gevoel. Verder prima te doen en blij dat ik dit nog voor hem heb mogen doen.
Via werk kreeg ik het uiteraard goed geregeld.
Als je voor een anoniem iemand doneert heb je wettelijk recht op vrije dag en in principe dient je werkgever mee te werken.
In ieder geval: goed dat je overweegt je in te schrijven. Je kan echt zoveel betekenen voor iemand.
Mijn broer is vorig jaar overleden aan acute leukemie. Hij heeft een stamceltransplantatie gehad van mijn stamcellen.
Op mijn stamcellen heeft hij nog een klein half jaartje mogen leven.
Door het groeihormoon last van gewrichten gekregen en een grieperig gevoel. Afname viel me alles mee. Stelt eigenlijk niet veel voor. Is via infuus gegaan. Hierna nog wel een paar daagjes grieperig gevoel. Verder prima te doen en blij dat ik dit nog voor hem heb mogen doen.
Via werk kreeg ik het uiteraard goed geregeld.
Als je voor een anoniem iemand doneert heb je wettelijk recht op vrije dag en in principe dient je werkgever mee te werken.
In ieder geval: goed dat je overweegt je in te schrijven. Je kan echt zoveel betekenen voor iemand.
donderdag 26 september 2024 om 12:12
muts87 schreef: ↑26-09-2024 11:49Ervaringsdeskundige vanaf de zijlijn.
Mijn broer is vorig jaar overleden aan acute leukemie. Hij heeft een stamceltransplantatie gehad van mijn stamcellen.
Op mijn stamcellen heeft hij nog een klein half jaartje mogen leven.
Door het groeihormoon last van gewrichten gekregen en een grieperig gevoel. Afname viel me alles mee. Stelt eigenlijk niet veel voor. Is via infuus gegaan. Hierna nog wel een paar daagjes grieperig gevoel. Verder prima te doen en blij dat ik dit nog voor hem heb mogen doen.
Via werk kreeg ik het uiteraard goed geregeld.
Als je voor een anoniem iemand doneert heb je wettelijk recht op vrije dag en in principe dient je werkgever mee te werken.
In ieder geval: goed dat je overweegt je in te schrijven. Je kan echt zoveel betekenen voor iemand.
Gecondoleerd, wat heftig.
donderdag 26 september 2024 om 12:21
Gecondoleerd, wat naarmuts87 schreef: ↑26-09-2024 11:49Ervaringsdeskundige vanaf de zijlijn.
Mijn broer is vorig jaar overleden aan acute leukemie. Hij heeft een stamceltransplantatie gehad van mijn stamcellen.
Op mijn stamcellen heeft hij nog een klein half jaartje mogen leven.
Door het groeihormoon last van gewrichten gekregen en een grieperig gevoel. Afname viel me alles mee. Stelt eigenlijk niet veel voor. Is via infuus gegaan. Hierna nog wel een paar daagjes grieperig gevoel. Verder prima te doen en blij dat ik dit nog voor hem heb mogen doen.
Via werk kreeg ik het uiteraard goed geregeld.
Als je voor een anoniem iemand doneert heb je wettelijk recht op vrije dag en in principe dient je werkgever mee te werken.
In ieder geval: goed dat je overweegt je in te schrijven. Je kan echt zoveel betekenen voor iemand.
Is het last hebben van je gewrichten weer over gegaan?
donderdag 26 september 2024 om 12:27
Thnx.
Door zijn ziekte en overlijden wel veel meer bewust geworden hoe belangrijk bloed- en stamceldonoren zijn. Je kan daarmee zoveel verschil maken voor iemand.
Mijn broer had het geluk dat er binnen familiekring een match was. Moet er niet aan denken om ook nog de stress te hebben gehad voor het vinden van een goede match. En nu was hij een witte man. Maar bijvoorbeeld mensen met een andere afkomst zoals Indisch, of Turks Marokkaans of gemengde afkomst hebben veel minder kans op een match omdat in de databank veel minder mensen met niet westerse afkomst staan ingeschreven. Dus mocht hier iemand meelezen met gemengde afkomst; echt overweeg je aan te melden. Je kan voor iemand wellicht heel veel betekenen.
Er zijn best wel wat gevallen van mensen bij wie de chemo's goed aanslaan maar dan alsnog overlijden omdat er geen geschikte match te vinden is.
En verder bloeddonorren: ook heel belangrijk. Mijn broer kreeg vaak zakjes gezond bloed bij en dan voelde die zich weer even beter. In zijn laatste dagen zelfs een keer bestraald bloed. Daardoor enorme opleving zodat we nog goed afscheid hebben kunnen nemen.
donderdag 26 september 2024 om 12:27
Ja dar was na de transplantatie eigenlijk snel weer over.Marcella22 schreef: ↑26-09-2024 12:21Gecondoleerd, wat naar
Is het last hebben van je gewrichten weer over gegaan?
donderdag 26 september 2024 om 13:09
Ons volwassen kind heeft voor zichzelf stamcellen afgestaan.
Hij had wel wat last van zijn gewrichten maar de hele procedure viel in het niet bij al zijn andere behandelingen.
Hij moest een aantal dagen zichzelf prikken, mogelijk gaat dat bij gezonde donoren anders, om genoeg stamcellen te kweken. Daarna zijn bij hem via een soort dialyse apparaat stamcellen afgenomen.
Daarnaast heel vaak bloed en bloedlichaampjes gekregen, van bij elkaar tientallen donoren, maar hij is er nog gezond en wel, mede dankzij die donoren. En mocht iemand twijfelen, jij kunt ook de nu nog gezonde persoon zijn die morgen bloed of stamcellen nodig hebt.
Hij had wel wat last van zijn gewrichten maar de hele procedure viel in het niet bij al zijn andere behandelingen.
Hij moest een aantal dagen zichzelf prikken, mogelijk gaat dat bij gezonde donoren anders, om genoeg stamcellen te kweken. Daarna zijn bij hem via een soort dialyse apparaat stamcellen afgenomen.
Daarnaast heel vaak bloed en bloedlichaampjes gekregen, van bij elkaar tientallen donoren, maar hij is er nog gezond en wel, mede dankzij die donoren. En mocht iemand twijfelen, jij kunt ook de nu nog gezonde persoon zijn die morgen bloed of stamcellen nodig hebt.
donderdag 26 september 2024 om 13:16
Een dierbare van mij die inmiddels wel is overleden (leukemie) heeft dankzij een anonieme donor nog 5 jaar extra gehad, waarvan 4 jaar met een hoge levenskwaliteit. Helaas kwam de leukemie toen weer terug. Bloedgroep/stamcellen van familie waren een minder goede match dan van deze anonieme donor.
Qua doorbetalen vrije dag(en): als je zzp'er bent, is dit voor eigen rekening.
Qua doorbetalen vrije dag(en): als je zzp'er bent, is dit voor eigen rekening.
donderdag 26 september 2024 om 13:21
Hier een ervaring van de ontvangende kant. Mijn kleinzoon heeft zijn leven te danken aan een anonieme stamceldonor, dus ik kan deze niet genoeg bedanken! Zelf had ik ook willen doneren, juist omdat ik heb gezien hoe groot de impact is, maar ik kom wegens mijn leeftijd niet meer in aanmerking. Dus zoals hier al eerder gezegd, jouw ongemak weegt niet op tegen het overleven van de ontvanger.
donderdag 26 september 2024 om 16:22
donderdag 26 september 2024 om 17:34
Ik heb een paar maanden geleden een autologe stamcel procedure achter de rug. Dit was volgens de arts hetzelfde als een stamcel opwerking voor een ander. Waarbij de kans dat ik voldoende stamcellen opwekte lager lag omdat mijn beenmerg twee keer chemo ondergaan had.
Tijdens het prikken had ik beide keren geen last van gewichtspijn. Ik had last van samen trekken de spieren nadat ik net was opgestaan en ging lopen. Je mag maximaal 10 dagen achter elkaar prikken, maar vaak wordt je 4-5 dagen opgeroepen om bloed te prikken. Dan wordt gekeken of er genoeg stamcellen in zitten. Als dit niet zo is ga je verder met spuiten en moet je 2 dagen later terug komen om weer bloed te prikken. Als er dan voldoende in zit dan ga je aan de machine. Afhankelijk hoeveel stamcellen in je bloed zitten zit je een bepaalde tijd aan de machine met Max 6 uur. De meeste doneren in minder tijd. Als je pech heb zoals ik dan mag je de dag erna weer komen omdat je nog niet genoeg heb gegeven. Dit komt vaker voor bij patiënten die chemo hebben gehad. Ik had de dagen erna helemaal nergens last van.
Ik heb de procedure van prikken en bloed testen twee keer moeten ondergaan omdat de eerste keer niet voldoende stamcellen in mijn bloed gevonden waren.
Bij mij lijkt alles goed gewerkt te hebben want ik ben net getest en er was niets te vinden.
Tijdens het prikken had ik beide keren geen last van gewichtspijn. Ik had last van samen trekken de spieren nadat ik net was opgestaan en ging lopen. Je mag maximaal 10 dagen achter elkaar prikken, maar vaak wordt je 4-5 dagen opgeroepen om bloed te prikken. Dan wordt gekeken of er genoeg stamcellen in zitten. Als dit niet zo is ga je verder met spuiten en moet je 2 dagen later terug komen om weer bloed te prikken. Als er dan voldoende in zit dan ga je aan de machine. Afhankelijk hoeveel stamcellen in je bloed zitten zit je een bepaalde tijd aan de machine met Max 6 uur. De meeste doneren in minder tijd. Als je pech heb zoals ik dan mag je de dag erna weer komen omdat je nog niet genoeg heb gegeven. Dit komt vaker voor bij patiënten die chemo hebben gehad. Ik had de dagen erna helemaal nergens last van.
Ik heb de procedure van prikken en bloed testen twee keer moeten ondergaan omdat de eerste keer niet voldoende stamcellen in mijn bloed gevonden waren.
Bij mij lijkt alles goed gewerkt te hebben want ik ben net getest en er was niets te vinden.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
