Gezondheid
alle pijlers
Thiosix en zwanger (Crohn)
donderdag 2 januari 2020 om 19:46
Hallo allemaal,
Sinds 8 jaar weet ik dat ik de ziekte van Crohn heb. In eerste instantie een aantal jaar Budesonide geslikt. Hiermee ging het lang goed. Onder deze medicatie hebben wij ook een mooie, gezonde zoon gekregen.
Vorig jaar ging het helaas wat minder. De ziekte vlamde weer op en ik ben toen geswitcht naar Thiosix. Inmiddels is de ziekte weer helemaal in remissie en gaat het hartstikke goed. Wij willen nu graag voor een twee kindje gaan, maar ik ben op zoek naar ervaringen van vrouwen die onder Thiosix zwanger zijn geworden. Kan namelijk alleen maar tegenstrijdige informatie vinden. Mijn arts zegt dat ik het kan blijven gebruiken, er vrouwen een gezond kindje mee hebben gekregen, maar er wel weinig informatie over is...
Twijfels dus!
Sinds 8 jaar weet ik dat ik de ziekte van Crohn heb. In eerste instantie een aantal jaar Budesonide geslikt. Hiermee ging het lang goed. Onder deze medicatie hebben wij ook een mooie, gezonde zoon gekregen.
Vorig jaar ging het helaas wat minder. De ziekte vlamde weer op en ik ben toen geswitcht naar Thiosix. Inmiddels is de ziekte weer helemaal in remissie en gaat het hartstikke goed. Wij willen nu graag voor een twee kindje gaan, maar ik ben op zoek naar ervaringen van vrouwen die onder Thiosix zwanger zijn geworden. Kan namelijk alleen maar tegenstrijdige informatie vinden. Mijn arts zegt dat ik het kan blijven gebruiken, er vrouwen een gezond kindje mee hebben gekregen, maar er wel weinig informatie over is...
Twijfels dus!
donderdag 2 januari 2020 om 20:23
Hoihoi,
Mede Crohns'ter hier. Geen ervaring met zwangerschap en ook niet met specifiek thiosix, maar wilde toch even reageren.
Wat is je insteek met het hier een topic openen? Is je hoop dat er zich ladingen vrouwen melden die ook thiosix gebruikten tijdens de zwangerschap en gezonde kinderen kregen? Ik snap dat dit (en ook het volgende stukje dat ik ga schrijven) aanvallend overkomen, maar zo is het niet bedoeld. Enerzijds zou/zul je hier geen medisch advies (moeten) krijgen, anderzijds is thiosix echt nog maar een paar jaar in gebruik als middel bij IBD, en dan ook enkel in Nederland (het initiatief om thiosix in te zettend bij IBD komt iig uit Nederland en het is volgens mij nog niet formeel overgenomen in andere landen). Kortom: er zal idd nog maar heel weinig bekend zijn.
Ben je bekend met het farmacotherapeutisch kompas? Hier vind je alle bijsluiter informatie van alle geneesmiddelen op de Nederlandse markt. Met betrekking tot thiosix en zwangerschap stelt het enerzijds dat er domweg nog niet genoeg gegevens zijn, maar anderzijds dat uit dierproeven is gebleken dat het schadelijk kan zijn wanneer *de vader* thiosix 'gebruikte'. Daarom wordt gebruik van thiosix tijdens het eerste trimester ontraden: https://www.farmacotherapeutischkompas. ... angerschap
Kortom: ik denk dat je terecht vraagtekens stelt bij het er maar gewoon op wagen. Anderzijds lijkt het alsof het vooral een issue zou zijn wanneer niet jij maar je man thiosix zou gebruiken. Bij redelijk sterk verwante middelen (zoals mercaptopurine) zijn extra controles tijdens de zwangerschap voorgeschreven en dat lijkt toch ook best vaak goed te gaan. Ik zou denk ik toch nog eens zou gaan overleggen of het misschien niet slim/mogelijk is om een aantal maanden te pauzeren danwel (tijdelijk) te switchen naar mercaptopurine (mits je dat verdraagt) of terug naar budesonide.
Veel succes.
Mede Crohns'ter hier. Geen ervaring met zwangerschap en ook niet met specifiek thiosix, maar wilde toch even reageren.
Wat is je insteek met het hier een topic openen? Is je hoop dat er zich ladingen vrouwen melden die ook thiosix gebruikten tijdens de zwangerschap en gezonde kinderen kregen? Ik snap dat dit (en ook het volgende stukje dat ik ga schrijven) aanvallend overkomen, maar zo is het niet bedoeld. Enerzijds zou/zul je hier geen medisch advies (moeten) krijgen, anderzijds is thiosix echt nog maar een paar jaar in gebruik als middel bij IBD, en dan ook enkel in Nederland (het initiatief om thiosix in te zettend bij IBD komt iig uit Nederland en het is volgens mij nog niet formeel overgenomen in andere landen). Kortom: er zal idd nog maar heel weinig bekend zijn.
Ben je bekend met het farmacotherapeutisch kompas? Hier vind je alle bijsluiter informatie van alle geneesmiddelen op de Nederlandse markt. Met betrekking tot thiosix en zwangerschap stelt het enerzijds dat er domweg nog niet genoeg gegevens zijn, maar anderzijds dat uit dierproeven is gebleken dat het schadelijk kan zijn wanneer *de vader* thiosix 'gebruikte'. Daarom wordt gebruik van thiosix tijdens het eerste trimester ontraden: https://www.farmacotherapeutischkompas. ... angerschap
Kortom: ik denk dat je terecht vraagtekens stelt bij het er maar gewoon op wagen. Anderzijds lijkt het alsof het vooral een issue zou zijn wanneer niet jij maar je man thiosix zou gebruiken. Bij redelijk sterk verwante middelen (zoals mercaptopurine) zijn extra controles tijdens de zwangerschap voorgeschreven en dat lijkt toch ook best vaak goed te gaan. Ik zou denk ik toch nog eens zou gaan overleggen of het misschien niet slim/mogelijk is om een aantal maanden te pauzeren danwel (tijdelijk) te switchen naar mercaptopurine (mits je dat verdraagt) of terug naar budesonide.
Veel succes.
anoniem_64d96072d16ff wijzigde dit bericht op 02-01-2020 20:26
Reden: missend woordje
Reden: missend woordje
0.10% gewijzigd
donderdag 2 januari 2020 om 20:26
Goede post, helemaal mee eenszeniiba schreef: ↑02-01-2020 20:23Hoihoi,
Mede Crohns'ter hier. Geen ervaring met zwangerschap en ook niet met specifiek thiosix, maar wilde toch even reageren.
Wat is je insteek met het hier een topic openen? Is je hoop dat er zich ladingen vrouwen melden die ook thiosix gebruikten tijdens de zwangerschap en gezonde kinderen kregen? Ik snap dat dit (en ook het volgende stukje dat ik ga schrijven) aanvallend overkomen, maar zo is het niet bedoeld. Enerzijds zou/zul je hier geen medisch advies (moeten) krijgen, anderzijds is thiosix echt nog maar een paar jaar in gebruik als middel bij IBD, en dan ook enkel in Nederland (het initiatief om thiosix in te zettend bij IBD komt iig uit Nederland en het is volgens mij nog niet formeel overgenomen in andere landen). Kortom: er zal idd nog maar heel weinig bekend zijn.
Ben je bekend met het farmacotherapeutisch kompas? Hier vind je alle bijsluiter informatie van alle geneesmiddelen op de Nederlandse markt. Met betrekking tot thiosix en zwangerschap stelt het enerzijds dat er domweg nog niet genoeg gegevens zijn, maar anderzijds dat uit dierproeven is gebleken dat het schadelijk kan zijn wanneer *de vader* thiosix 'gebruikte'. Daarom wordt gebruik van thiosix tijdens het eerste trimester ontraden: https://www.farmacotherapeutischkompas. ... angerschap
Kortom: ik denk dat je terecht vraagtekens stelt bij het er maar gewoon op wagen. Anderzijds lijkt het alsof het vooral een issue zou zijn wanneer niet jij maar je man thiosix zou gebruiken. Bij redelijk sterk verwante middelen (zoals mercaptopurine) zijn extra controles tijdens de zwangerschap voorgeschreven en dat lijkt toch ook best vaak goed te gaan. Ik zou denk ik toch nog eens gaan overleggen of het misschien niet slim/mogelijk is om een aantal maanden te pauzeren danwel (tijdelijk) te switchen naar mercaptopurine (mits je dat verdraagt) of terug naar budesonide.
Veel succes.
donderdag 2 januari 2020 om 20:38
Ik denk dat je onder lotgenoten betere informatie kan krijgen. Misschien kan je raad vragen aan de CCUVN of op hun actieve facebookgroep (die heet: CCUVN - besloten groep) naar ervaringsverhalen vragen.
Thiosix wordt nog niet zo lang gebruik voor Crohn dus het is logisch dat daar weinig over bekend is. Zoals zeniiba ook al zegt zijn er met aanverwante middelen wel goede ervaringen.
Wat belangrijk is om te weten is dat je met een opvlamming tijdens de zwangerschap sowieso een verhoogd risico loopt op problemen. Bij een ontsteking komen stoffen vrij die schadelijk zijn voor de ontwikkeling van een embryo. Daarbij kiest een lichaam in nood voor overleving van de moeder en niet van het kind. Oftewel, kans op miskramen, vroeggeboorte etc.
Als je geen haast heb kan je nog overwegen om over een paar jaar te kijken of je kan stoppen met Thiosix en als dat goed gaat medicatievrij voor een kind gaan. Of je kan misschien met je arts overleggen of switchen naar een soortgelijk middel waar meer (positieve) onderzoeksresultaten mee zijn, zoals 6-mp of imuran.
Thiosix wordt nog niet zo lang gebruik voor Crohn dus het is logisch dat daar weinig over bekend is. Zoals zeniiba ook al zegt zijn er met aanverwante middelen wel goede ervaringen.
Wat belangrijk is om te weten is dat je met een opvlamming tijdens de zwangerschap sowieso een verhoogd risico loopt op problemen. Bij een ontsteking komen stoffen vrij die schadelijk zijn voor de ontwikkeling van een embryo. Daarbij kiest een lichaam in nood voor overleving van de moeder en niet van het kind. Oftewel, kans op miskramen, vroeggeboorte etc.
Als je geen haast heb kan je nog overwegen om over een paar jaar te kijken of je kan stoppen met Thiosix en als dat goed gaat medicatievrij voor een kind gaan. Of je kan misschien met je arts overleggen of switchen naar een soortgelijk middel waar meer (positieve) onderzoeksresultaten mee zijn, zoals 6-mp of imuran.
ollie-ollie wijzigde dit bericht op 01-07-2021 22:05
16.00% gewijzigd
donderdag 2 januari 2020 om 20:38
Daar heb je een punt.zeniiba schreef: ↑02-01-2020 20:23Hoihoi,
Mede Crohns'ter hier. Geen ervaring met zwangerschap en ook niet met specifiek thiosix, maar wilde toch even reageren.
Wat is je insteek met het hier een topic openen? Is je hoop dat er zich ladingen vrouwen melden die ook thiosix gebruikten tijdens de zwangerschap en gezonde kinderen kregen? Ik snap dat dit (en ook het volgende stukje dat ik ga schrijven) aanvallend overkomen, maar zo is het niet bedoeld. Enerzijds zou/zul je hier geen medisch advies (moeten) krijgen, anderzijds is thiosix echt nog maar een paar jaar in gebruik als middel bij IBD, en dan ook enkel in Nederland (het initiatief om thiosix in te zettend bij IBD komt iig uit Nederland en het is volgens mij nog niet formeel overgenomen in andere landen). Kortom: er zal idd nog maar heel weinig bekend zijn.
Ben je bekend met het farmacotherapeutisch kompas? Hier vind je alle bijsluiter informatie van alle geneesmiddelen op de Nederlandse markt. Met betrekking tot thiosix en zwangerschap stelt het enerzijds dat er domweg nog niet genoeg gegevens zijn, maar anderzijds dat uit dierproeven is gebleken dat het schadelijk kan zijn wanneer *de vader* thiosix 'gebruikte'. Daarom wordt gebruik van thiosix tijdens het eerste trimester ontraden: https://www.farmacotherapeutischkompas. ... angerschap
Kortom: ik denk dat je terecht vraagtekens stelt bij het er maar gewoon op wagen. Anderzijds lijkt het alsof het vooral een issue zou zijn wanneer niet jij maar je man thiosix zou gebruiken. Bij redelijk sterk verwante middelen (zoals mercaptopurine) zijn extra controles tijdens de zwangerschap voorgeschreven en dat lijkt toch ook best vaak goed te gaan. Ik zou denk ik toch nog eens zou gaan overleggen of het misschien niet slim/mogelijk is om een aantal maanden te pauzeren danwel (tijdelijk) te switchen naar mercaptopurine (mits je dat verdraagt) of terug naar budesonide.
Veel succes.
Maar nee, niet op zoek naar medisch advies, maar naar ervaringen. Ik hoef niet alleen maar te horen of het wel/niet goed is gegaan, maar ook de beweegredenen waarom zij er voor hebben gekozen om wel/niet zwanger te worden onder Thiosix. Ik heb het natuurlijk besproken met mijn arts en ga er vanuit dat hij hier voldoende kennis over heeft, maar wil zelf ook een weloverwogen besluit kunnen nemen.
Thanks.
donderdag 2 januari 2020 om 20:40
Bedankt voor je reactie! Kwam inderdaad CCUVN tegen. Heb daar dezelfde vraag gesteld.ollie-ollie schreef: ↑02-01-2020 20:38Ik denk dat je onder lotgenoten betere informatie kan krijgen. Misschien kan je raad vragen aan de CCUVN of op hun actieve facebookgroep (die heet: CCUVN - besloten groep) naar ervaringsverhalen vragen.
Thiosix wordt nog niet zo lang gebruik voor Crohn dus het is logisch dat daar weinig over bekend is. Zoals zeniiba ook al zegt zijn er met aanverwante middelen wel goede ervaringen.
Wat belangrijk is om te weten is dat je met een opvlamming tijdens de zwangerschap sowieso een verhoogd risico loopt op problemen. Bij een ontsteking komen stoffen vrij die schadelijk zijn voor de ontwikkeling van een embryo. Daarbij kiest een lichaam in nood voor overleving van de moeder en niet van het kind. Oftewel, kans op miskramen, vroeggeboorte etc. Omdat ik recent een flinke opvlamming heb gehad heeft mijn arts me daarom verboden (of nou ja, ernstig afgeraden) om te stoppen met immunosuppressiva als ik zwanger wil worden. De medicijnen kunnen in mijn geval minder kwaad dan een eventuele opvlamming.
Als je geen haast heb kan je nog overwegen om over een paar jaar te kijken of je kan stoppen met Thiosix en als dat goed gaat medicatievrij voor een kind gaan. Of je kan misschien met je arts overleggen of switchen naar een soortgelijk middel waar meer (positieve) onderzoeksresultaten mee zijn, zoals 6-mp of imuran.
