Gezondheid alle pijlers

Thoracic Outlet Syndrome

04-10-2019 14:44 21 berichten
Een tijdje geleden is door de huisarts het Thoracic Outlet Syndrome (TOS) bij me vastgesteld.
Ik had al een tijd last van mijn schouder en in bepaalde houdingen een doof gevoel in een deel van mijn hand.
Als ik er veel last van heb, kan het volgens de huisarts operatief verholpen worden door een rib in te korten zodat deze niet meer op de ader drukt. Nogal ingrijpend lijkt me.
Ik ben bij de manueel therapeut geweest, maar die kon er behalve het losmaken van de schouder, bovenrug en nek er weinig aan doen.
Ik heb er vooral veel last van als ik in bed lig en slaap er ook slecht door.

Heeft iemand hier ervaring met TOS en wat doe je om er zo min mogelijk last van te hebben?
Ik ben op zoek naar tips, geen medisch advies :)

Alvast bedankt!
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik heb dit ook ooit gehad. Was toen ook behoorlijk heftig, heel pijnlijke arm, die op ging zetten en de doorbloeding kwam ook niet meer goed door.

Uiteindelijk in een lange tijd bij een in armen, schouders en handen gespecialiseerde fysio verholpen. En zelf heel veel en trouw de voorgeschreven oefeningen doen om meer ruimte te creëren.

Wel ben ik nog steeds erg gevoelig voor 'blessures' aan de schouders etc. Denk aan slijmbeursontstekingen, tenniselleboog, nek. Maar dat ligt zeer zeker aan mijn houding :-)

Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb al jaren TOS, maar dan aan beide kanten. Ik heb vooral last van pijn, of een doof gevoel in mijn handen, armen en ellebogen en kan soms dingen niet goed vast blijven houden (nogal gevaarlijk met de waterkoker 's ochtends). Ik kan ook het gevoel hebben dat ik hele dikke handen heb of juist pijn op 1 specifiek klein plekje in een vinger waarbij men eerst dacht dat ik een triggerfinger had. Bleek achteraf allemaal TOS te zijn.

Ik heb er ook het meeste last van als ik in bed lig in de ochtend. Na het opstaan duurt het vaak nog 15 minuten en dan gaat het al een stuk beter.
Ik heb geen last van beknelling van de (slag)aders, alleen de beknelde zenuwen geven symptomen. Ik geloof dat chirugie ook alleen gedaan wordt als je (slag)aders heel erg bekneld zitten en je alle andere opties al geprobeerd hebt.

Voor mij werkt manuele therapie heel goed en nu na jaren hoef ik maar 1 of 2x per jaar als ik het voel opkomen.
Voor mij is spierpijn in mijn nek, bovenrug of schouders funest. Als 1 van deze spiergroepen vast gaat zitten, krijg ik geheid last van TOS. Dit is voor mij ook een signaal om de therapeut vast te bellen...
Verder heb ik mijn slaaphouding aangepast (ik sliep op mijn buik) en kan ik eigenlijk alleen in mijn eigen bed met eigen kussen slapen.
Ik werk veel achter de computer en ik heb ook een ergonomische muis, waardoor mijn hand in verticale positie staat ipv horizontaal met muizen. Hierdoor bouw ik geen spanning op in mijn arm/schouder en voorkom ik problemen.

Het is voor mij jaren trail en error geweest. De eerste jaren zat ik in periodes wel 40x bij de manueel therapeut. Nu ik weet wat mijn triggers zijn, kan ik heel veel pijn voorkomen. Succes, ik weet hoeveel impact deze aandoening kan hebben op je dagelijks leven!
Alle reacties Link kopieren
Hier ook ervaring. Ik heb fysiotherapie gehad en ben bij een ostheopaat geweest. Dat is eigenlijk ook een manueel therapeut, alleen ze behandelen vanuit een ander uitgangspunt.

Heb jij ook oefeningen meegekregen van je manueel therapeut? Deze heb ik trouw gedaan, is echt belangrijk.

Verder kreeg ik van de neuroloog een slaapadvies:
- als je op je rug slaapt, leg dan je armen plat naast je neer met je handen naar beneden. Doe je armen/handen niet omhoog, want dan gaat de boel beknellen.
- als je op je zij slaapt, ga dan op de niet-pijnlijke kant liggen en leg dan een kussen onder je arm. Dus heb je rechts last, dan ga je op je linkerzij liggen en klem je een kussen tussen je rechterarm en je rechterzij. Let er ook op dat je niet teveel naar voren gaat zakken met je schouder, want dan krijg je ook beknelling.
Ik heb kort een TOS gehad door het verkeerd uitvoeren van buikspieroefeningen (situps bij notabene een fysiotherapeut).
Gestopt met het fout uitvoeren van de oefening en daarna herstelde het snel. Ik zou je aanraden om naar een therapeut met verstand van houding te gaan.

Het blijft inderdaad een zwakke plek.
Lily77 schreef:
04-10-2019 15:20
Ja, ik heb dit ook ooit gehad. Was toen ook behoorlijk heftig, heel pijnlijke arm, die op ging zetten en de doorbloeding kwam ook niet meer goed door.

Uiteindelijk in een lange tijd bij een in armen, schouders en handen gespecialiseerde fysio verholpen. En zelf heel veel en trouw de voorgeschreven oefeningen doen om meer ruimte te creëren.

Wel ben ik nog steeds erg gevoelig voor 'blessures' aan de schouders etc. Denk aan slijmbeursontstekingen, tenniselleboog, nek. Maar dat ligt zeer zeker aan mijn houding :-)

Sterkte!
Wauw, bij jou is het verholpen zelfs? Mijn huisarts zei dat het alleen operatief echt verholpen kan worden.
Blueitis schreef:
04-10-2019 15:29
Ik heb al jaren TOS, maar dan aan beide kanten. Ik heb vooral last van pijn, of een doof gevoel in mijn handen, armen en ellebogen en kan soms dingen niet goed vast blijven houden (nogal gevaarlijk met de waterkoker 's ochtends). Ik kan ook het gevoel hebben dat ik hele dikke handen heb of juist pijn op 1 specifiek klein plekje in een vinger waarbij men eerst dacht dat ik een triggerfinger had. Bleek achteraf allemaal TOS te zijn.

Ik heb er ook het meeste last van als ik in bed lig in de ochtend. Na het opstaan duurt het vaak nog 15 minuten en dan gaat het al een stuk beter.
Ik heb geen last van beknelling van de (slag)aders, alleen de beknelde zenuwen geven symptomen. Ik geloof dat chirugie ook alleen gedaan wordt als je (slag)aders heel erg bekneld zitten en je alle andere opties al geprobeerd hebt.

Voor mij werkt manuele therapie heel goed en nu na jaren hoef ik maar 1 of 2x per jaar als ik het voel opkomen.
Voor mij is spierpijn in mijn nek, bovenrug of schouders funest. Als 1 van deze spiergroepen vast gaat zitten, krijg ik geheid last van TOS. Dit is voor mij ook een signaal om de therapeut vast te bellen...
Verder heb ik mijn slaaphouding aangepast (ik sliep op mijn buik) en kan ik eigenlijk alleen in mijn eigen bed met eigen kussen slapen.
Ik werk veel achter de computer en ik heb ook een ergonomische muis, waardoor mijn hand in verticale positie staat ipv horizontaal met muizen. Hierdoor bouw ik geen spanning op in mijn arm/schouder en voorkom ik problemen.

Het is voor mij jaren trail en error geweest. De eerste jaren zat ik in periodes wel 40x bij de manueel therapeut. Nu ik weet wat mijn triggers zijn, kan ik heel veel pijn voorkomen. Succes, ik weet hoeveel impact deze aandoening kan hebben op je dagelijks leven!
Volgens de huisarts is het bij mij echt een ader die afgeklemd zit. Hij ging luisteren met de stethoscoop en hield ondertussen mijn arm in allerlei houdingen en kwam zodoende tot de diagnose.
Ik heb inmiddels een nieuw matras (niet vanwege die TOS) en een nieuw hoofdkussen. Dat hoofdkussen wel op aanraden van de huisarts, maar het helpt niet. Het ligt wel beter ;-)
Ik slaap evengoed nog wel op mijn rechterzijde, ondanks dat daar de TOS zit. Ik moet nou eenmaal van houding wisselen en 's nachts draai ik automatisch toch naar die kant.

Bij mij had de manueel therapeut ook het idee dat de TOS erger werd doordat mijn bovenrug en nek vast zaten, maar nu is dat weer los en toch blijft de TOS net zo erg opspelen. Ik heb dus niet het idee dat dat bij mij echt verband houdt.
cassata schreef:
04-10-2019 15:32
Hier ook ervaring. Ik heb fysiotherapie gehad en ben bij een ostheopaat geweest. Dat is eigenlijk ook een manueel therapeut, alleen ze behandelen vanuit een ander uitgangspunt.

Heb jij ook oefeningen meegekregen van je manueel therapeut? Deze heb ik trouw gedaan, is echt belangrijk.

Verder kreeg ik van de neuroloog een slaapadvies:
- als je op je rug slaapt, leg dan je armen plat naast je neer met je handen naar beneden. Doe je armen/handen niet omhoog, want dan gaat de boel beknellen.
- als je op je zij slaapt, ga dan op de niet-pijnlijke kant liggen en leg dan een kussen onder je arm. Dus heb je rechts last, dan ga je op je linkerzij liggen en klem je een kussen tussen je rechterarm en je rechterzij. Let er ook op dat je niet teveel naar voren gaat zakken met je schouder, want dan krijg je ook beknelling.
Ik heb geen oefeningen gekregen, ik ben verder ook niet zozeer voor die TOS behandeld, meer vanwege de vastzittende bovenrug en nek. Verder had hij nogal veel interesse in mijn hernia.
Wat ik in de vorige post ook al schreef, ongemerkt ga ik toch op de rechterzij liggen 's nachts, bovendien moet ik vanwege die hernia ook regelmatig van houding wisselen. Overdag kan ik het wel redelijk beperken door goed op mijn houding te letten. Maar dat moet ook weer vanwege die hernia :P
Superuser2018 schreef:
04-10-2019 18:49
Ik heb kort een TOS gehad door het verkeerd uitvoeren van buikspieroefeningen (situps bij notabene een fysiotherapeut).
Gestopt met het fout uitvoeren van de oefening en daarna herstelde het snel. Ik zou je aanraden om naar een therapeut met verstand van houding te gaan.

Het blijft inderdaad een zwakke plek.
Volgens mijn huisarts is TOS altijd aangeboren, alleen kan het op latere leeftijd gaan opspelen zonder dat je er eerder last van gehad hebt. Vervelend dat die buikspieren het bij jou getriggerd hebben dan.

Opnieuw naar een fysiotherapeut is dus een goeie, maar dat kan in mijn geval pas nadat ik hersteld ben van de aankomende rugoperatie.

Hoe gaat het nu bij jou?
Bijzonder dat de huisarts dit beweert. TOS is namelijk een verzamelnaam voor omklemming van de zenuwen. Oorzaken kunnen heel verschillend zijn. Google maar eens. Operatie is echt laatste redmiddel.

Bij mij was het dus een verkeerde houding van het hoofd/nek tijdens het doen van buikspieroefeningen. Die oefeningen doe ik nu wel goed en ik ben heel alert omdat ik nu zo goed weet wat de gevolgen zijn. Goede houding achter pc, pauzes etc.
Superuser2018 schreef:
04-10-2019 19:50
Bijzonder dat de huisarts dit beweert. TOS is namelijk een verzamelnaam voor omklemming van de zenuwen. Oorzaken kunnen heel verschillend zijn. Google maar eens. Operatie is echt laatste redmiddel.

Bij mij was het dus een verkeerde houding van het hoofd/nek tijdens het doen van buikspieroefeningen. Die oefeningen doe ik nu wel goed en ik ben heel alert omdat ik nu zo goed weet wat de gevolgen zijn. Goede houding achter pc, pauzes etc.
Ik zie er ook wel een beklemming van de aders bij staan maar verder deed hij nogal nonchalant over een operatie. Niet dat ik dat zelf wil.

Ik ga het weer eens voorleggen aan een fysiotherapeut.
Alle reacties Link kopieren
Er is in NL een ziekenhuis waarbij ze gespecialiseerd zijn in TOS. Word je onderzocht door een fysio, neuroloog, en nog verscheidene onderzoeken en specialisten die meekijken. Mocht je echt TOS hebben dan kunnen ze dat daar vaststellen en je ervan af helpen. Wel een lange wachtlijst helaas.

Je hebt trouwens 3 soorten TOS dus dat het alleen een zenuwbeklemming kan zijn is niet waar. Het is wel de meest voorkomende.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
04-10-2019 20:00
Ik zie er ook wel een beklemming van de aders bij staan maar verder deed hij nogal nonchalant over een operatie. Niet dat ik dat zelf wil.

Ik ga het weer eens voorleggen aan een fysiotherapeut.
Goed plan, eerst eens naar een goede fysiotherapeut gaan. En dan het liefste iemand die een echo kan maken. Dan kan je vrij duidelijk zien welke structuren bij welke houding/beweging in de knel zitten.

Om vast te stellen of dat het beknelling van een bloedvat is, maken ze tegenwoordig een echo met Doppler. Alleen vaststellen met een stethoscope is onvoldoende.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
hamerhaai schreef:
05-10-2019 09:29
Goed plan, eerst eens naar een goede fysiotherapeut gaan. En dan het liefste iemand die een echo kan maken. Dan kan je vrij duidelijk zien welke structuren bij welke houding/beweging in de knel zitten.

Om vast te stellen of dat het beknelling van een bloedvat is, maken ze tegenwoordig een echo met Doppler. Alleen vaststellen met een stethoscope is onvoldoende.
Ik heb dan weer minder vertrouwen in fysiotherapeuten die zelf diagnoses gaan stellen, maar wellicht ligt dat aan mij.
Alle reacties Link kopieren
Je kunt je ook door je huisarts laten doorverwijzen naar de neuroloog. Doe eerst vooraf zelf onderzoek naar welk ziekenhuis je doorverwezen zou willen worden, want zoals hierboven al gezegd werd hebben sommige ziekenhuizen een team dat gespecialiseerd is in TOS. Is dat er niet in jouw regio, dan nog zal een goede neuroloog je (na een gedegen onderzoek en een advies dat specifiek toegespitst is op jouw situatie) een therapeut aanbevelen met wie hij/zij goede ervaring heeft op het gebied van TOS.

Maar wacht even, ik las terug en zag dat je een hernia hebt en binnenkort geopereerd wordt. Dan loop je waarschijnlijk al bij een neuroloog? Dan zou ik de TOS zeker daar bespreken. Andere pijnklachten die ongerelateerd lijken aan je hernia zijn relevant voor behandeling en nazorg, want als je gaat compenseren om je rug te ontzien dan kun je onbewust verkeerde bewegingspatronen aanleren - en andere gebieden gaan overbelasten - waardoor je nog meer pijnklachten kunt ontwikkelen. Ook als je na je operatie gaat revalideren (fysiotraject?) zeker je TOS noemen. Ze hebben het complete plaatje nodig om je goed te kunnen helpen.
@cassata, dank voor je bericht. Ik ben nu onder behandeling bij de neurochirurg. De TOS is een nieuwe diagnose en daarvoor heb ik sowieso een nieuwe verwijzing nodig. Dus dan moet ik eerst naar de huisarts en die heeft er blijkbaar toch een eigen mening over.
Maar ik hou het wel even in mijn achterhoofd voor straks.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
05-10-2019 12:26
@cassata, dank voor je bericht. Ik ben nu onder behandeling bij de neurochirurg. De TOS is een nieuwe diagnose en daarvoor heb ik sowieso een nieuwe verwijzing nodig. Dus dan moet ik eerst naar de huisarts en die heeft er blijkbaar toch een eigen mening over.
Maar ik hou het wel even in mijn achterhoofd voor straks.
Hoi. Hoe gaat het nu met je, ben je al verder gekomen? (Zoon moet ook naar een TOS poli.)
Doorenvogels55 schreef:
30-01-2020 19:52
Hoi. Hoe gaat het nu met je, ben je al verder gekomen? (Zoon moet ook naar een TOS poli.)
Ik heb er nog steeds last van. De manueel therapeut van destijds dacht dat hij de symptomen wel kon verminderen door mijn bovenrug en nek los te maken, maar dat deed niets aan de TOS klachten.
Ik heb er verder niets mee gedaan, omdat ik al behoorlijk loop te klooien met de hernia.

Wat gaan ze bij je zoon doen op de poli?
Alle reacties Link kopieren
Daar krijg je verschillende onderzoeken achter elkaar om te kijken of die eerste rib id in de weg zit. Die kunnen ze evt verwijderen als bv een zenuw knel zit. Mar ik vind het nogal wat om die te laten verwijderen. Fysio heeft niets geholpen. Lastig probleem is het. Dus ik zocht wat mensen die dit ook hadden of hebben laten doen, of het wat heeft geholpen.
Doorenvogels55 schreef:
31-01-2020 02:51
Daar krijg je verschillende onderzoeken achter elkaar om te kijken of die eerste rib id in de weg zit. Die kunnen ze evt verwijderen als bv een zenuw knel zit. Mar ik vind het nogal wat om die te laten verwijderen. Fysio heeft niets geholpen. Lastig probleem is het. Dus ik zocht wat mensen die dit ook hadden of hebben laten doen, of het wat heeft geholpen.
Bij mij heeft fysio inderdaad ook niet geholpen. De huisarts denkt bij mij dat er geen zenuw knel zit, maar een ader. Ik heb ook niet de behoefte om daarvoor een operatie te ondergaan, maar ik zou het op den duur nog wel eens goed gediagnosticeerd willen hebben aangezien het mijn nachtrust wel ten dele in de weg staat.

De huisarts vertelde mij dat ze bij een operatie niet de hele rib verwijderen, maar slechts het stukje wat de beknelling veroorzaakt.
Alle reacties Link kopieren
Wij gaan naar Eindhoven, daar wonen we niet maar woont familie en ze schijnen daar gespecialiseerd te zijn. Hebben daar een heel team.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven