Gezondheid
alle pijlers
Trombose op jonge leeftijd
dinsdag 14 januari 2020 om 10:06
Aha!Meyana schreef: ↑11-01-2020 07:36Het is net zo als factor V Leiden een stollingsprobleem, er is alleen nog een stuk minder over bekend. Bij mensen die trombose hebben is deze waarde bijna altijd aan te tonen maar ik heb het nu ook 2 keer laten prikken op het moment dat ik geen trombose had. Ik moet heel duidelijk de symptomen in de gaten houden en bij het minste vermoeden aan de bel trekken.
Jeetje, hoe is dat voor je om met iets te moeten leven waar nog niet zoveel over bekend is?
dinsdag 14 januari 2020 om 10:17
Ik herken dat heel erg! Misschien dat het bij jou hetzelfde is, misschien ook niet.Zoomix schreef: ↑12-01-2020 22:29De plek waar het grootste stolsel zat (in mijn lies) voelt nog vaak aan alsof er iets scherps in steekt. Gekke omschrijving misschien, maar zo voelt het. En een kramperig, tintelend gevoel in het hele been, net alsof het been slaapt. Lang in dezelfde positie zitten wordt ook pijnlijk op den duur. Met autorijden ofzo. En soms lijkt het net of er belletjes in m’n aders zitten, kriebelt, bobbelt, tintelt... heel gek.
Maar ik omschreef het altijd als een 'ploppend' gevoel in mijn aderen.
Het is net alsof ik een zenuwtrekje in mijn ader heb op zo'n moment.
In het begin kwam dat ontzettend vaak voor. Tegenwoordig heel soms.
Als het weer gebeurt, ben ik meteen bang dat ik weer een nieuwe trombose voel en hem voel wegschieten.
---------------------
Als ik heel erg moe ben of ziek wordt, beginnen mijn benen soort van 'pijn' te doen.
Een heel onaangenaam - ja, pijnlijk - gevoel. Ze voelen dan ook heel zwaar aan.
Herkennen jullie dit ook?
En/of hebben jullie andere gekke dingen waar jullie na jullie trombose tegenaan gelopen zijn?
---------------------
Hoe lang is jullie trombose geleden?
En waar hebben jullie nog steeds last van op lichamelijk en geestelijk gebied?
Mijn trombose en longembolie is in maart zes jaar geleden.
Nu ik dit zo schrijf, klinkt het alsof het ontzettend lang geleden is.
Ergens is dat het natuurlijk ook, maar tegelijkertijd herinner ik mij alles alsof het de dag van gisteren was.
Ik ben op lichamelijk gebied voor 90% hersteld denk ik.
In een zekere zin ben ik lichamelijk veel gezonder en sterker dan voorheen, maar dan spreek ik over alles behalve mijn conditie betreft.
Mijn conditie.. Tja. Ik zat denk ik voor mijn longembolie op 45% qua conditie door mijn astmatische bronchitis.
Direct na mijn longembolie was mijn conditie echt < 0% of zo. Ik kon helemaal niks. Sliep uren per dag.
Tegenwoordig, na 6 jaar, denk ik dat mijn conditie op 20% zit: ik kan een mini stukje rennen, maar thats it.
Ik heb altijd gedanst en paardgereden, maar die twee sporten kan ik eigenlijk wel vergeten. Dat kunnen mijn longen niet meer aan..
Op geestelijk gebied ben ik van 100% van voor mijn longembolie naar 5% gegaan net na mijn longembolie.
Ik heb een angststoornis ontwikkeld en heb vooral in het begin meteen na mijn longembolie meerdere keren per dag een paniekaanval gehad.
Uiteindelijk is het dus langzaam teruggegaan van meerdere keren per dag naar een keer per dag. Daarna naar een paar keer per week.
Toen naar een keer per week. Paar keer per maand. Een keer per maand. Etc. Nu zit ik op een keer in de vier tot zes maanden denk ik.
Mijn angststoornis is meer op de achtergrond tegenwoordig, maar ik heb een periode gehad waarin ik een enorme terugval had.
In die periode had ik weer meerdere keren per dag een paniekaanval. Ik durfde niet mijn huis uit. Ik durfde niet alleen te zijn.
Ik was volledig afhankelijk van mijn ouders - met name mijn moeder - en durfde niet van hun zij af te wijken.
Alleen reizen of alleen zijn was echt angstaanjagend eng.
Godzijdank heb ik daar geen last meer van. Ik ben zelfs een paar weken geleden alleen met de trein naar Frankrijk gegaan om daar een vriendin op te zoeken. Dat vond ik wel doodeng op de een of andere manier - afwijken van mijn vertrouwde traject. Maar het heeft mij meer zelfvertrouwen gegeven.
dinsdag 14 januari 2020 om 10:20
Gelukkig ben je er inmiddels aan gewend! Welke kleur steunkous heb jij?Enigme schreef: ↑12-01-2020 23:11Ben nu 36jr dus die steunkous ben ik inmiddels gewend haha.. lang leve de maxi jurken in de zomerals ik hem niet draag wordt mijn onderbeen al gauw dikker (vocht) dus kan en wil ook echt niet zonder.. tijdens mijn zwangerschap heb ik trouwens dagelijks antistolling (fraxiparine) moeten spuiten.. gelukkig is alles prima gegaan!
En ook ik voel op de plek van het stolsel (rechterbovenbeen) nog wel eens een lichte steek/pijn.. gek hè?
Ik mocht destijds uit allerlei kleuren kiezen, maar heb uiteindelijk gewoon voor een huidskleur steunkous gekozen.
In die tijd was ik net zestien jaar oud, dus ik trok mij heel erg de mening van anderen aan.
Naast enkele gekke blikken heb ik eigenlijk nooit echt last gehad van nare reacties - gelukkig.
Ik legde vrijwel meteen mijn situatie uit - inclusief gehuil, want in die periode kon ik mijn verhaal niet vertellen zonder te huilen.
Dan begrepen mensen het meteen en negeerden ze de steunkous gelukkig.
Oh wow, ik heb al die tijd gedacht dat ik de enige was met zo'n gekke steek op de plek van mijn stolsel.
Ik vind het om eerlijk te zijn fijn om te horen dat ik niet de enige ben die dat heeft.
dinsdag 14 januari 2020 om 10:26
Ik heb op mijn 30ste een herseninfarct gehad, bijna 12 jaar geleden inmiddels.
Hoogstwaarschijnlijk ontstaan doordat ik te lang heb doorgelopen met een te snelle schildklier, waardoor een hartritmestoornis is ontstaan als gevolg waarvan er een bloedpropje in mijn hersenen is gekomen.
Hoewel het beschadigde gebied in mijn hersenen vrij behoorlijk en duidelijk zichtbaar is, ben ik snel en volledig hersteld. Was na 3 maanden weer fulltime aan het werk en heb geen enkel restverschijnsel. Het speelt ook geen enkele rol meer in mijn leven.
Hoogstwaarschijnlijk ontstaan doordat ik te lang heb doorgelopen met een te snelle schildklier, waardoor een hartritmestoornis is ontstaan als gevolg waarvan er een bloedpropje in mijn hersenen is gekomen.
Hoewel het beschadigde gebied in mijn hersenen vrij behoorlijk en duidelijk zichtbaar is, ben ik snel en volledig hersteld. Was na 3 maanden weer fulltime aan het werk en heb geen enkel restverschijnsel. Het speelt ook geen enkele rol meer in mijn leven.
dinsdag 14 januari 2020 om 11:56
Goed om te horen dat je geen enkel restverschijnsel er aan over hebt gehouden!Duufje schreef: ↑14-01-2020 10:26Ik heb op mijn 30ste een herseninfarct gehad, bijna 12 jaar geleden inmiddels.
Hoogstwaarschijnlijk ontstaan doordat ik te lang heb doorgelopen met een te snelle schildklier, waardoor een hartritmestoornis is ontstaan als gevolg waarvan er een bloedpropje in mijn hersenen is gekomen.
Hoewel het beschadigde gebied in mijn hersenen vrij behoorlijk en duidelijk zichtbaar is, ben ik snel en volledig hersteld. Was na 3 maanden weer fulltime aan het werk en heb geen enkel restverschijnsel. Het speelt ook geen enkele rol meer in mijn leven.
Lijkt mij heel fijn dat het geen enkele rol meer in het leven speelt.
dinsdag 14 januari 2020 om 12:14
Mijn man heeft op zijn dertigste een dubbele longembolie gehad nadat hij sepsis had opgelopen na een operatie.
Volgens de chirurg was het de eerste keer dat hij iemand meemaakte met zoveel pech na een vrij routine operatie.
Daarna heeft mijn man waarschijnlijk nog een kleine longembolie gehad maar die was al opgelost voordat ze het de dag erna op een foto konden zien.
Hij heeft nog een tijdje aan de bloedverdunners gezeten. Dat was heel leuk toen hij zich bij de supermarkt sneed aan een scherp randje van een verpakking
.
Nu gaat gelukkig alles weer goed.
Volgens de chirurg was het de eerste keer dat hij iemand meemaakte met zoveel pech na een vrij routine operatie.
Daarna heeft mijn man waarschijnlijk nog een kleine longembolie gehad maar die was al opgelost voordat ze het de dag erna op een foto konden zien.
Hij heeft nog een tijdje aan de bloedverdunners gezeten. Dat was heel leuk toen hij zich bij de supermarkt sneed aan een scherp randje van een verpakking
.Nu gaat gelukkig alles weer goed.
dinsdag 14 januari 2020 om 12:19
Toen ik 20 was.
Diepverneuze trombose in been.
Daarna een dubbele longembolie.
Toen ik zwanger was, moest ik de hele zwangerschap + kraamtijd bloedverdunners spuiten.
En ook als ik langer dan 5 dagen in bed lig (griep oid)
Mijn oudste dochter is 8 weken te vroeg geboren omdat ze een bloedpropje in haar nier had.
Zit in de familie aan beide kanten.
Diepverneuze trombose in been.
Daarna een dubbele longembolie.
Toen ik zwanger was, moest ik de hele zwangerschap + kraamtijd bloedverdunners spuiten.
En ook als ik langer dan 5 dagen in bed lig (griep oid)
Mijn oudste dochter is 8 weken te vroeg geboren omdat ze een bloedpropje in haar nier had.
Zit in de familie aan beide kanten.
dinsdag 14 januari 2020 om 12:26
Ik heb ruim een week lang met klachten rondgelopen. Zeker 3 maal naar de HAP geweest en 3 keer naar huisarts.
Pas toen mijn man boos werd (ik ken haar er is iets ernstigs aan de hand en ik wil nu vervolg onderzoek) zei de huisarts nou nou als je perse wil kan ze geprikt worden in het ziekenhuis als je dat gerust stelt.
Om 19.00 ging de telefoon, het ziekenhuis. Ik moest direct komen de internist stond al op mij te wachten, ik mocht niet zelf rijden indien niet direct vervoer kwam de ambulance me nu halen.
Onderzoek gehad werd direct opgenomen. Volgende ochtend belt huisarts en zei: ik kan alleen maar zeggen dat ik dankbaar ben dat je levend bent aangekomen, slik. Ze had de bloeduitslagen gezien en zich rot geschrokken.
Bleek een dubbele longembolie te zijn geweest bijna een week in ziekenhuis gelegen. Ik was toen 30 jaar, waarschijnlijk kwam het door de pil werd gezegd.
Sindsdien zijn mijn longen, waar ik achteraf gezien altijd al last van had, nooit meer hetzelfde geworden. Aanvallen als ik te veel bewoog, last van rook, last van schoonmaakmiddel, last van deo enz enz. Kon de badkamer eigenlijk niet meer schoonmaken.
Toen ik 4 jaar later in Griekenland op huwelijksreis was werd ik weer ziek. Het bleek zeer ernstige acute bronrites te zijn, elke dag kwam de longarts 2 keer. Half jaar later belande ik weer in het ziekenhuis waar uiteindelijk de diagnose astma werd gesteld en kreeg ik medicatie. Wat een verlichting/verluchting. Ondanks dat ik 65 kilo ben afgevallen blijf ik helaas de medicatie nodig hebben. Ik sta wel onder controle en de longarts "staat" erop dat ik elk jaar de griepprik neem omdat mijn longen zo zwak zijn dat ik echt snel een longontsteking op de loer ligt.
Rook blijft wel een ding voor mij tot het irritante aan toe, overal waar ik ga neem ik mijn "noodpuffer" mee.
Trouwens ik had wel wat a typische klachten zowel ten tijde van de longembolie als mijn vorm van astma aanvallen. Een paar jaar geleden was ik voor die aanvallen naar de huisarts gegaan en die zei dat ik geen probleem moest maken van dingen die geen probleem zijn. Ik voelde me niet serieus genomen en ben weggegaan bij die huisarts maar durfde het nooit meer aan te kaarten.
Pas toen ik de diagnose kreeg en de medicatie merkte ik dat die aanvallen ook weg waren, nagelezen en het was een uitzonderlijke uiting van een astma aanval. Had wel aangegeven dat ik het gevoel heb te stikken maar dat was ook onzin volgens hem. Het zou een vorm van boeren zijn en ik moest mijn hand voor mijn mond houden en pardon zeggen volgens hem. Soms heb ik nog wel zin om hem te vertellen wat voor ellende ik allemaal gehad heb omdat hij mij niet serieus genomen heeft.
Pas toen mijn man boos werd (ik ken haar er is iets ernstigs aan de hand en ik wil nu vervolg onderzoek) zei de huisarts nou nou als je perse wil kan ze geprikt worden in het ziekenhuis als je dat gerust stelt.
Om 19.00 ging de telefoon, het ziekenhuis. Ik moest direct komen de internist stond al op mij te wachten, ik mocht niet zelf rijden indien niet direct vervoer kwam de ambulance me nu halen.
Onderzoek gehad werd direct opgenomen. Volgende ochtend belt huisarts en zei: ik kan alleen maar zeggen dat ik dankbaar ben dat je levend bent aangekomen, slik. Ze had de bloeduitslagen gezien en zich rot geschrokken.
Bleek een dubbele longembolie te zijn geweest bijna een week in ziekenhuis gelegen. Ik was toen 30 jaar, waarschijnlijk kwam het door de pil werd gezegd.
Sindsdien zijn mijn longen, waar ik achteraf gezien altijd al last van had, nooit meer hetzelfde geworden. Aanvallen als ik te veel bewoog, last van rook, last van schoonmaakmiddel, last van deo enz enz. Kon de badkamer eigenlijk niet meer schoonmaken.
Toen ik 4 jaar later in Griekenland op huwelijksreis was werd ik weer ziek. Het bleek zeer ernstige acute bronrites te zijn, elke dag kwam de longarts 2 keer. Half jaar later belande ik weer in het ziekenhuis waar uiteindelijk de diagnose astma werd gesteld en kreeg ik medicatie. Wat een verlichting/verluchting. Ondanks dat ik 65 kilo ben afgevallen blijf ik helaas de medicatie nodig hebben. Ik sta wel onder controle en de longarts "staat" erop dat ik elk jaar de griepprik neem omdat mijn longen zo zwak zijn dat ik echt snel een longontsteking op de loer ligt.
Rook blijft wel een ding voor mij tot het irritante aan toe, overal waar ik ga neem ik mijn "noodpuffer" mee.
Trouwens ik had wel wat a typische klachten zowel ten tijde van de longembolie als mijn vorm van astma aanvallen. Een paar jaar geleden was ik voor die aanvallen naar de huisarts gegaan en die zei dat ik geen probleem moest maken van dingen die geen probleem zijn. Ik voelde me niet serieus genomen en ben weggegaan bij die huisarts maar durfde het nooit meer aan te kaarten.
Pas toen ik de diagnose kreeg en de medicatie merkte ik dat die aanvallen ook weg waren, nagelezen en het was een uitzonderlijke uiting van een astma aanval. Had wel aangegeven dat ik het gevoel heb te stikken maar dat was ook onzin volgens hem. Het zou een vorm van boeren zijn en ik moest mijn hand voor mijn mond houden en pardon zeggen volgens hem. Soms heb ik nog wel zin om hem te vertellen wat voor ellende ik allemaal gehad heb omdat hij mij niet serieus genomen heeft.
Liefhebben
is meer
lief
dan hebben
is meer
lief
dan hebben
dinsdag 14 januari 2020 om 13:28
Ik weet het nog niet zo lang en ik probeer er niet te veel bij stil te staan. Het is niet de enige medische problematiek (SLE, artrose, hartritmestoornissen en nierkolieken door nierenreflux) dus ik sta sowieso al onder scherpe controle. Tijdens het vliegen moet ik sowieso steunkousen dragen en het advies is om dat bij andere lange reizen ook te doen. Ik heb preventief fraxiparine in huis en ik zie verder wel hoe het zich ontwikkelt. Ik heb binnenkort een gesprek met een gynaecoloog omdat ik nu de prikpil gebruik maar hormonale anticonceptie verhoogd het risico nog meer. De beste oplossing voor mij zou zijn om mijn baarmoeder te laten verwijderen maar ik ben pas 27.monpapouille schreef: ↑14-01-2020 10:06Aha!
Jeetje, hoe is dat voor je om met iets te moeten leven waar nog niet zoveel over bekend is?
"Nee" is ook een antwoord.
