We weten niet wat het is, maar het is niet goed

Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)

Het wachten vind ik zwaar, maar ondanks dat ik me niet veel wijzer voel dan gisteren is er toch ook veel wel gezegd. Dat het door gaat naar Leiden is heel fijn, daar zitten de beste specialisten voor zulke dingen en dat voelt goed. Het geeft vertrouwen. Maar ook dat de soorten tumoren waar aan gedacht wordt niet zouden uitzaaien naar andere delen en niet terug komen op mogelijk 1 na is een hele geruststelling even als dat het er uit ziet alsof de tumor/zwelling en hersenen op een plek wel samen zitten, maar het lijkt alsof de hersenen daar om de tumor/zwelling heen gegroeit zijn ipv met elkaar verweven.

Het is zeker niet het beste nieuws dat we hadden kunnen krijgen op dit moment, maar ik heb wel ook hele goede dingen gehoord en daar hou ik me aan vast. Waar ik gisteren geen idee had wat ik moest verwachten is er vandaag vooral de verwachting dat het wel fout is, maar wel behandelbaar. Ook al is dat niet met zo veel woorden gezegd omdat ze zich daar nog niet hard in kunnen maken is dat wel het gevoel dat ik uit de situatie haal. En als 2019 gewoon een enorm kut jaar gaat zijn maar ik hierna wel mijn kinderen zie opgroeien is dat oke. Natuurlijk zal ik er dan op schelden en over huilen, maar dat ik er nog heel lang ben met mijn vriend en onze kinderen is het belangrijkste.

Daar hebben we het niet over gehad, maar wist ik al wel. Daarom heb ik het ook steeds over een tumor en niet over kanker, dat hoeft het inderdaad niet te zijn als het een tumor is. Over goed of kwaadaardig is nog helemaal niet gesproken in die termen, maar vandaag dus gelukkig wel over dat de kans dat er ook mogelijk uitzaaiingen zijn erg klein zijn. Iets waar ik echt heel blij mee ben.

Ik heb maar een film aangezet die ik al lang ken in een poging wat afleiding te hebben. Met 3 slapende kinderen heb ik opeens tijd om te piekeren en na te denken. Ik wilde in mijn dossier iets terug lezen en heb daar ook al het resultaat van de long foto gezien, die is schoon wat de kans dat het een ontsteking is weer kleiner maakt. (Zou een chronische ontsteking zijn die normaal ook iig in de longen zit en dan zou daar littekenweefsel te zien moeten zijn).

Het valt me met vlagen erg zwaar. We hebben het gisteren ook wat berder gedeeld, maar ik heb niet meer gereageerd op iedereens berichtjes. Ik weet ook niet zo goed hoe.

Ik vind het hier schrijven erg fijn, ik kan hier mijn gedachte en angsten kwijt. En ook juist de positieve punten, het helpt me om die berichten terug te lezen on het moment dat ik het er even moeilijk mee heb. Om als het ware mezelf dan te horen zeggen wat ook alweer het goede nieuws in het gesprek was. Bedankt dat jullie een luisterend oor zijn en steeds zo lief reageren