We weten niet wat het is, maar het is niet goed

Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)

Over dat je uitslagen kan zien, volgens mij komen de uitslagen altijd een stuk later dan dat je behandelaar ze heeft. De uitslagen van de mri, het bloedonderzoek en de long foto staan nog niet in mijn online dossier. Soms zit er ook een maamd tussen afspraken in het ziekenhuis en dan kan het best dat je die ziet voor je afspraak. Maar maast uitslagen zijn er ook brieven te zien, dat was bijvoorbeeld mijn ontslagbrief na de bevalling vam fe jongste, maar ook eem stuk vam de communicatie naar het LUMC en daar staan wel de uitslagen in vermeld. Daar heb ik geziem dat mijn ontstekingswaarde maar licht verhoogd zijn en de longfoto schoon wat niet zou passen binnen het beeld van de chronische ontsteking. Het lijkt me voor een ziekenhuis ook geen doen om het anders te regelen, de een wil wel uitslagen zien en de ander niet. Ik denk dat je dit onmogelijk goed kan doen voor iedereen.

Verder blijf ik er positief onder. Ook als het een tumor is lijkt alles er volgens mij op dat het goed behandelbaar is dus daar hou ik me aan vast. Dat het dan gaat om een zeldzame tumor maakt dat het langer duurt voor ze weten wat het is en er een behandeling gestart kan worden, maar niet dat het slechter te behandelen is. Een dag per keer en vandaag kan ik niks met mijn zorgen dus probeer ik gewoon te genieten van mijn gezin. En ik heb zulke lieve en leuke kinderen en een schat van een vriend.

Ik slaap slecht en pieker te veel als ik weinig te doen heb, maar ik heb er ook vertrouwen in dat het goed komt.

Vandaag nog niet naar Leiden of meer info hoor, vandaag is het overleg en morgen heb ik aan het einde van de dag weer contact met de neuroloog. Hopelijk dan een plan van aanpak met welke onderzoeken er nog moeten. Eerst nog een heup echo voor onze jongste morgen middag.

Het ene moment gaat het wel en het andere moment ben ik weer erg nerveus. De hele nacht niet kunnen slapen terwijl de kinderen door sliepen en ik eigenlijk niet nadacht over dit alles. Kennelijk toch onderbewust ook veel onrust in mijn lichaam als ik er niet mee bezig ben.

Lief dat jullie allemaal zo meeleven!

Het telefoontje van vandaag was nogal een anticlimax, het overleg van maandag was het verkeerde overleg voor mijn geval en het juiste overleg is op vrijdag. Daar kwam de neuroloog te laat achter om me voor afgelooen vrijdag er op te zetten dus dat gebeurd pas komende vrijdag. Pas maandag weer nieuws... Weer een week onzekerheid tot er überhaupt bekend is welke onderzoeken moeten gebeuren.

Wel zijn nu de laatste bloedresultaten binnen en is de mogelijkheid van een chronische ontsteking van tafel. Een tumor dus... Maar welke? Wat moet er gebeuren?