
We weten niet wat het is, maar het is niet goed

vrijdag 1 maart 2019 om 11:40
Even proberen het duidelijk op te schrijven.
Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.
Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.
De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.
De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.
Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.
Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'
'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'
In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'
En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.
24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.
(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.
Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.
De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.
De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.
Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.
Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'
'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'
In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'
En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.
24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.
(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)



woensdag 13 maart 2019 om 17:18
Het doet me meer dan ik aan mezelf wilde toegeven. Vandaag voelde ik bij toeval een vergrote lymfeklier bij mijn kaak/oor aan de kant vam de tumor, gelijk paniek in mijn kop en geen rust totdat de neuroloog gebeld was. Is ongerelateerd, maar voor de zekerheid in de gaten houden. Goed dat er gebeld was en ook blijven doen als er zoiets is al is het maar voor geruststelling.
Maar dat gevoel dat dan op komt alsbje dat plekje voelt... Terwijl zoiets dat normaal nooit naar boven brengt en ik dan gewoon gedacht zou hebben dat het vast van een verkoudheidsvirus oid zou zijn.
Maar dat gevoel dat dan op komt alsbje dat plekje voelt... Terwijl zoiets dat normaal nooit naar boven brengt en ik dan gewoon gedacht zou hebben dat het vast van een verkoudheidsvirus oid zou zijn.

woensdag 13 maart 2019 om 17:29
YellowLemonTree schreef: ↑13-03-2019 17:18Het doet me meer dan ik aan mezelf wilde toegeven. Vandaag voelde ik bij toeval een vergrote lymfeklier bij mijn kaak/oor aan de kant vam de tumor, gelijk paniek in mijn kop en geen rust totdat de neuroloog gebeld was. Is ongerelateerd, maar voor de zekerheid in de gaten houden. Goed dat er gebeld was en ook blijven doen als er zoiets is al is het maar voor geruststelling.
Maar dat gevoel dat dan op komt alsbje dat plekje voelt... Terwijl zoiets dat normaal nooit naar boven brengt en ik dan gewoon gedacht zou hebben dat het vast van een verkoudheidsvirus oid zou zijn.

donderdag 14 maart 2019 om 07:40
Kom op TO. Dat je dit moet verwerken is logisch en daar ga je nu doorheen. Dat is ook goed en hoort erbij.
Maar nogmaals, een gezwel wat zich niet kan uitzaaien is goedaardig he. Geen kanker. Haal geen aandoeningen door elkaar.
En daar onder je kaak zitten allerlei soorten klieren en kliertjes.
Laat je niet gek maken
Maar nogmaals, een gezwel wat zich niet kan uitzaaien is goedaardig he. Geen kanker. Haal geen aandoeningen door elkaar.
En daar onder je kaak zitten allerlei soorten klieren en kliertjes.
Laat je niet gek maken

Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.

vrijdag 15 maart 2019 om 21:20
Weet ik, maar zo lang er nog een op de lijst staat die wel uit kan zaaien is het moeilijk om nuchter te blijven. Ook over dingen waar ik me nooit eerder zorgen heb gemaakt zoals een simpel vergroot lymfe kliertje.Very__Cherry schreef: ↑14-03-2019 07:40Kom op TO. Dat je dit moet verwerken is logisch en daar ga je nu doorheen. Dat is ook goed en hoort erbij.
Maar nogmaals, een gezwel wat zich niet kan uitzaaien is goedaardig he. Geen kanker. Haal geen aandoeningen door elkaar.
En daar onder je kaak zitten allerlei soorten klieren en kliertjes.
Laat je niet gek maken![]()
Inmiddels andere pijnstilling en een keer een goede nacht kunnen maken, dat helpt in ieder geval voor mijn gemoedsrust. Maandag horen we meer.

vrijdag 15 maart 2019 om 22:05
Bah, nare situatie. En een logische reactie op dat kliertjes, maar niet fijn.
Ik heb/ had iets vergelijkbaars, alleen zit mijn tumor in mijn buik, denk dat dat wel wat minder spannend is. Maar de onzekerheid van afwachten herken ik ( en daarna kwam de onzekerheid van het maken van een behandelplan omdat niemand echt wist wat ze er mee aan moesten).
Uiteindelijk tegen de wens van de arts in gekozen voor niet behandelen, en dat heeft goed uitgepakt. Kreng zit er nog steeds en is gekrompen, met kleine beetjes maar in tien jaar tijd toch de helft. En nu is de arts blij dat we dit hebben doorgedrukt.
Weet niet of je wat aan mijn verhaal hebt, maar een tumor hoeft niet perse enorm slecht nieuws te betekenen, dat wilde ik je even meegeven.
Sterkte met alles!
Ik heb/ had iets vergelijkbaars, alleen zit mijn tumor in mijn buik, denk dat dat wel wat minder spannend is. Maar de onzekerheid van afwachten herken ik ( en daarna kwam de onzekerheid van het maken van een behandelplan omdat niemand echt wist wat ze er mee aan moesten).
Uiteindelijk tegen de wens van de arts in gekozen voor niet behandelen, en dat heeft goed uitgepakt. Kreng zit er nog steeds en is gekrompen, met kleine beetjes maar in tien jaar tijd toch de helft. En nu is de arts blij dat we dit hebben doorgedrukt.
Weet niet of je wat aan mijn verhaal hebt, maar een tumor hoeft niet perse enorm slecht nieuws te betekenen, dat wilde ik je even meegeven.
Sterkte met alles!
vrijdag 15 maart 2019 om 22:14
Nou ik begrijp je volkomen! Denk ook dat jij op dit moment heel weinig invloed hebt op hoe je dit voelt. Dit overkomt je en pas als je duidelijkheid hebt kun je er verder mee.YellowLemonTree schreef: ↑15-03-2019 21:20Weet ik, maar zo lang er nog een op de lijst staat die wel uit kan zaaien is het moeilijk om nuchter te blijven. Ook over dingen waar ik me nooit eerder zorgen heb gemaakt zoals een simpel vergroot lymfe kliertje.
Inmiddels andere pijnstilling en een keer een goede nacht kunnen maken, dat helpt in ieder geval voor mijn gemoedsrust. Maandag horen we meer.
Fijn dat je een goede nacht hebt kunnen maken in ieder geval. Ik duim voor je dat het vannacht weer zo mag zijn, dat scheelt zoveel!
vrijdag 15 maart 2019 om 23:15
Ik heb echt nooit anders geleerd dan dat je goedaardige of kwaadaardige kanker hebt.Very__Cherry schreef: ↑14-03-2019 07:40Kom op TO. Dat je dit moet verwerken is logisch en daar ga je nu doorheen. Dat is ook goed en hoort erbij.
Maar nogmaals, een gezwel wat zich niet kan uitzaaien is goedaardig he. Geen kanker. Haal geen aandoeningen door elkaar.
En daar onder je kaak zitten allerlei soorten klieren en kliertjes.
Laat je niet gek maken![]()
En goedaardige zaait niet uit maar is wel kanker.
Ik google nu en zie dat veel mensen het nu anders noemen, raar.
allymcbeal wijzigde dit bericht op 15-03-2019 23:20
15.57% gewijzigd
I like being a mess. It's who I am.

vrijdag 15 maart 2019 om 23:20
Je hebt ook nog borderline tumoren...AllyMcBeal schreef: ↑15-03-2019 23:15Ik heb echt nooit anders geleerd dan dat je goedaardige of kwaadaardige kanker hebt. Helaas is het beide echt kanker.
Dus je kan zeggen laat je niet gek maken en dat lijkt me een goed plan maar je hoeft ook geen foutieve dingen te schrijven om het minder te laten lijken.
vrijdag 15 maart 2019 om 23:26
Ja ik las het.
Ik was ook gewoon abuis
Google: Een goedaardige tumor is geen kanker. Het gezwel groeit niet door andere weefsels heen. En verspreidt zich niet door het lichaam. Voorbeelden van goedaardige tumoren zijn wratten of een vleesboom in de baarmoeder.
Een goedaardige tumor kan wel tegen omliggende weefsels of organen drukken. Dit kan een reden zijn om het gezwel te verwijderen.
Ik wist het ook eigenlijk wel, het was gewoon te lang geleden.Sorry.
I like being a mess. It's who I am.