We weten niet wat het is, maar het is niet goed

Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)

gizzmo-returns schreef: ↑

18-03-2019 16:05

Zelf bellen hoor! Sterkte, ik duim voor je

Ik heb al 3 keer met de baliemedewerker aan de lijn gehangen, maar die kunnen me ook niet verder helpen.

Tja en wat de neuroloog er van vind en of ze wel of niet relaxed is onder alles, geen idee. Ik kreeg vooral het idee dat zij er zelf verder niks mee kon omdat dit niet haar expretise is (ze weet zelf ook niet welke tumor het is en wat er moet gebeuren). De huisarts belt mij of mijn vriend na iedere afspraak om op de hoogte te blijven en radiologie maakt spoedafspraken voor de scans. Ik krijg van alles bij elkaar er niet bepaald het gevoel van dat ze op basis van wat ze nu wel zeker weten dat het allemaal wel mee valt. Kan nog wel zo zijn, maar er zijn nu nog meerdere dingen mogelijk. Daar voel ik me ook zo onzeker over, ik wil gewoon weten wat er zit zodat ik verder kan. Moet het met spoed weg omdat het te veel schade maakt of kan het een half jaar blijven zitten bij wijzen van spreken. En kan het terugkomen als deze tumor weg gehaald is?

Tumoren hoeven niet eens altijd weg gehaald te worden, maar dan moet je wel weten of je het kan laten zitten. En als het bij kwetsbare organen zit of schade veroorzaakt al helemaal. Dat niet weten vind ik zenuwslopend en ik leefde naar dit telefoontje toe omdat we dan eem beter zicht zouden hebben op wat nu.

Maar ze had om 12 uur moeten bellen (en die bel afspraken komen niet op de minuut neer natuurlijk) en over 5 min sluit de poli. Ik begin er eem hard hooft in te krijgen dat ik nog wat hoor vandaag.

Zanahoria schreef: ↑

18-03-2019 16:16

Wie weet zit hij wel bij een patiënt in acuut levensgevaar.
Je weet het gewoon niet.

Spoed gaat voor, dat sowieso. Als er spoed zou zijn bij iemand die ik ken zou ik ook willen dat dat voor gaat, dus dat dat bij anderen ook zo is vind ik alleen maar goed.

Het is alles bij elkaar. Eerst mijn casus in het verkeerde overleg brengen waardoor alles een week vertraging oploopt en dan nu weer niet bellen omdat je in bespreking zit. Het voelt gewoon naar. Weet je iets niet, zeg het. Kan je niet bellen, laat het weten (hoeft dus ook niet direct).

Inmiddels ben ik wel gebeld met dat ze nog in bespreking zit en me daarna nog belt. Nog even geduld.