Gezondheid alle pijlers

We weten niet wat het is, maar het is niet goed

01-03-2019 11:40 712 berichten
Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
Ik ben boos, echt heel boos.

Ja ik ben gebeld, maar eigenlijk met de mededeling dat ik weer niet besproken ben in het overleg en er dus niks bekend is. Geen wie wat hoe waar dit mis gegaan is maar dit kan toch niet. Het is geen moedervlekje op mijn scheenbeen dat me irriteert en ik weg wil hebben, er zit een tumor in mijn hoofd! Een die mijn hersenen verdringen op die plek en mijn schedel aan tast. Hoe kan het dat na de uitslag ven de mri dit overleg 2 keer is geweest en ze 2 keer niet mijn casus hebben besproken.

Ik verwacht niet van ze dat ze dan gelijk weten welke tumor, maar ik wil weten wat nu.. Welke onderzoeken moeten nog en wanneer doen we die.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje snap dat je boos bent zeg geheel terecht!

Hoe gaat het nu verder en wanneer gaan ze je dan wel inhoudelijk bespreken? Echt niet netjes hoe ze met jou, je onzekerheid en je gezondheid om gaan.
Liefhebben
is meer
lief
dan hebben
Oh bah, dat is echt heel naar!
Ah bah, wat naar. Misschien verstandig om van ziekenhuis te switchen, lijkt me in deze gerechtvaardigd.
Alle reacties Link kopieren
Wat vreselijk voor je, echt niet te geloven dat dit zo gaat. Morgen naar je huisarts en vragen of hij je wil helpen? Doorverwijzen naar een ander (academisch) ziekenhuis misschien? Dit kan zo toch niet langer.
Ik ben verantwoordelijk voor wat ik schrijf, niet voor wat u leest.
Alle reacties Link kopieren
Say what ???? Hier word ik ook heel erg boos van. Dit kan niet, echt niet, niet op deze manier.
Heb je de mogelijkheid uit te wijken naar een ander ziekenhuis, of gaat het dan allemaal nog langer duren?
Ik zou als ik jou was morgenochtend meteen je zorgverzekering bellen en vragen wat de mogelijkheden zijn...

:rose:
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
YellowLemonTree schreef:
18-03-2019 20:36
Ik ben boos, echt heel boos.

Ja ik ben gebeld, maar eigenlijk met de mededeling dat ik weer niet besproken ben in het overleg en er dus niks bekend is. Geen wie wat hoe waar dit mis gegaan is maar dit kan toch niet. Het is geen moedervlekje op mijn scheenbeen dat me irriteert en ik weg wil hebben, er zit een tumor in mijn hoofd! Een die mijn hersenen verdringen op die plek en mijn schedel aan tast. Hoe kan het dat na de uitslag ven de mri dit overleg 2 keer is geweest en ze 2 keer niet mijn casus hebben besproken.

Ik verwacht niet van ze dat ze dan gelijk weten welke tumor, maar ik wil weten wat nu.. Welke onderzoeken moeten nog en wanneer doen we die.
Ongelooflijk, wat slecht. Ik leef enorm mee, wat een rottijd is dit voor je, die onzekerheid.
Oh wat vreselijk, zo lang in onzekerheid. Heel veel sterkte :hug:
:facepalm:
Is er toezegging gedaan wanneer ze het dan wel gaan bespreken? Heel slecht dit...
Alle reacties Link kopieren
Meen je niet. Doet me een beetje denken aan een familielid van mij. Ook een tumor ih hoofd en vreselijke onzekerheid. Ook weer gedoe met nieuwe afspraak en nog niets weten.
Cum non tum age
YellowLemonTree schreef:
18-03-2019 20:36
Ik ben boos, echt heel boos.

Ja ik ben gebeld, maar eigenlijk met de mededeling dat ik weer niet besproken ben in het overleg en er dus niks bekend is. Geen wie wat hoe waar dit mis gegaan is maar dit kan toch niet. Het is geen moedervlekje op mijn scheenbeen dat me irriteert en ik weg wil hebben, er zit een tumor in mijn hoofd! Een die mijn hersenen verdringen op die plek en mijn schedel aan tast. Hoe kan het dat na de uitslag ven de mri dit overleg 2 keer is geweest en ze 2 keer niet mijn casus hebben besproken.

Ik verwacht niet van ze dat ze dan gelijk weten welke tumor, maar ik wil weten wat nu.. Welke onderzoeken moeten nog en wanneer doen we die.
En wat zei de arts toen?

Schandalig hoor. Soms vergeten ze dat er achter een casus ook nog een persoon schuilt die tussen hoop en vrees leeft.

Wanneer zou je dan wel aan de beurt komen?
Wat een bizar verhaal. Zou het zijn omdat ze het nog niet weten? Communiceer dit dan zou je denken. Kan haast niet geloven dat ze jou 2x vergeten. Jonge moeder... dat houdt toch iedereen bezig. Ook een arts.
Alle reacties Link kopieren
Wat erg zeg.
Morgen direct bellen met de zorgverzekering en kijken of zij een ziekenhuis weten waar je met spoed terecht kan.
Of zelf Leiden bellen met dit verhaal als je vrije ziekenhuis keuze hebt. Dat is toch waar ze advies wilden inwinnen?
I like being a mess. It's who I am.
Ik zou morgenochtend even met je huisarts bellen. Misschien kan hij/zij iets betekenen.
Wat ontzettend rot zeg.
Alle reacties Link kopieren
Dat is onmenselijk , 2x al .. Ik zou samen met de huisarts kijken waar ze gespecialiseerd zijn en daar een verwijzing met spoed voor proberen te krijgen,ik kan me hier kwaad om maken . Voelt gewoon echt rot en ik ken je verder niet. Ik hoop dat je snel meer weet ! :heart:

ps of morgenvroeg bellen en eisen dat ze je duidelijkheid gaan geven deze week nog en alsnog bovenstaande doen .
Een dag zonder latte anais, is als een vrieskist zonder ais.
Morgen gaan we idd de huisarts bellen, daar zouden we sowieso contact mee hebben.

Voor de zorgverzekering maakt het ziekenhuis niet uit, ze zijn allemaal gecontracteerd. Misschien dat die ook iets kunnen betekenen, maar eerst even met de huisarts praten hoe die er tegen aan kijkt.

Dit wachten breekt me gewoon op ondertussen.
Alle reacties Link kopieren
Ohhh, wat verschrikkelijk! Onzekerheid is zo zenuwslopend!
Ik heb zelf ook een diagnosetraject gehad over een zeldzame, levensbedreigende ziekte met daarin flink wat hikjes. Verschrikkelijk boos geweest op de arts die het biopt liet uitdrogen waardoor het belangrijkste onderzoek niet meer gedaan kon worden, teleurgesteld dat het biopt dat een ander specialisme maakte onderweg ging lekken met hetzelfde resultaat. En uiteindelijk juichend het definitieve bericht ontvangen, eindelijk gerichte behandeling! Niet dat dat fijn was, maar het was de eerste stap om het monster dat al zo lang in het donker op me loerde, te verslaan.
De menselijke oorzaken die je langer laten wachten op zekerheid en een behandelplan, die zijn het ergste. Bedenk goed of je wel vertrouwen hebt in een arts die dit laat gebeuren. Je moet waarschijnlijk nog lang door, samen, en vertrouwen is zo ontzettend belangrijk in dit hele proces. Vraag inderdaad advies aan je huisarts over waar je eventueel terecht kan. Er zijn vast wel ziekenhuizen die wat meer gespecialiseerd zijn in dit soort diagnoses, en als je dan toch gaat wijzigen, neem dat dan mee in je keuze.
Ik wens je heel veel sterkte, geduld en vooral een snelle diagnose!
Schuiven de artsen moeilijke gevallen voor zich uit ofzo? Ik hoop dat je artsen kan vinden die wel je wel snel kunnen helpen.
Dit is waar ik bang voor was. Echt lieve Yellowlemon, neem morgen direct actie, geen tijd voor beleefdheid of geduld. Zorg dat je huisarts je naar academisch zh doorverwijst. Of bel alvast zelf naar Leiden. Zowel beroepsmatig en als patiënt weet ik hier teveel vanaf. Ik weet precies hoe poli processen etc werken en echt, het is geen uitzondering. Kom voor jezelf op hoor :hug: :whip: :rose: als je wilt kan ik je ook helpen, ik zit dicht op het vuur.
YellowLemonTree schreef:
18-03-2019 21:57
Morgen gaan we idd de huisarts bellen, daar zouden we sowieso contact mee hebben.

Voor de zorgverzekering maakt het ziekenhuis niet uit, ze zijn allemaal gecontracteerd. Misschien dat die ook iets kunnen betekenen, maar eerst even met de huisarts praten hoe die er tegen aan kijkt.

Dit wachten breekt me gewoon op ondertussen.
Ik zou niet te snel van ziekenhuis wisselen, LUMC heeft een uitstekende neurologie afdeling.
S-Meds schreef:
18-03-2019 23:11
Ik zou niet te snel van ziekenhuis wisselen, LUMC heeft een uitstekende neurologie afdeling.

Daar zit ze niet toch, haar ziekenhuis overlegt met het LUMC.
Ik heb iets soortgelijks bij de hand gehad, ziekenhuis twijfelde over de diagnose, aantal keren vergeten in een overleg, biopt kwijt, terugbel afspraken die niet nagekomen werden.
Ben toen door mijn HA voor een second opinion naar het erasmus gestuurd en zij hebben mij na diagnose terugverwezen naar een ander ziekenhuis dat goed bekend stond voor mijn aandoening. Mocht ook bij hen blijven maar dat was nogal een wereldreis iedere keer.

Ik zou dus ook switchen TO, vertrouwen in je arts is heel belangrijk in dit soort trajecten.
anoniem_361866 wijzigde dit bericht op 18-03-2019 23:20
6.58% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Neem, naast alle overige dingen, even contact op met de klachtenfunctionaris van je ziekenhuis. Ik heb daar goede ervaringen mee en ze kunnen ook bemiddelen in de gang van zaken. Daarbij heb je dan eindelijk eens een 'mens' voor je en ik vond dat een verademing na weken protocol geleur, geleur met klachten en de muur om (sommige) artsen.
the_Wicked_Witch schreef:
18-03-2019 23:18
Daar zit ze niet toch, haar ziekenhuis overlegt met het LUMC.
Ik heb iets soortgelijks bij de hand gehad, ziekenhuis twijfelde over de diagnose, aantal keren vergeten in een overleg, biopt kwijt, terugbel afspraken die niet nagekomen werden.
Ben toen door mijn HA voor een second opinion naar het erasmus gestuurd en zij hebben mij na diagnose terugverwezen naar een ander ziekenhuis dat goed bekend stond voor mijn aandoening. Mocht ook bij hen blijven maar dat was nogal een wereldreis iedere keer.

Ik zou dus ook switchen TO, vertrouwen in je arts is heel belangrijk in dit soort trajecten.
ik begreep dat haar arts het voorgelegd heeft aan het LUMC en dat ze daar besproken zou worden in een multidisciplinair overleg. maar misschien heb ik het mis
Alle reacties Link kopieren
YellowLemonTree schreef:
18-03-2019 21:57
Morgen gaan we idd de huisarts bellen, daar zouden we sowieso contact mee hebben.

Voor de zorgverzekering maakt het ziekenhuis niet uit, ze zijn allemaal gecontracteerd. Misschien dat die ook iets kunnen betekenen, maar eerst even met de huisarts praten hoe die er tegen aan kijkt.

Dit wachten breekt me gewoon op ondertussen.
Ik bedoelde niet voor de verzekering maar de specialisatie , dat verschilt enorm ik weet niet of daar al naar gekeken is misschien zouden de artsen waar je bij bent je doorsturen naar anderen. Maar helaas weetje het zelf nu ook nog niet . het is toch niet menselijk dat ze je 2x niet besproken hebben . Wachten op uitslagen is altijd verschrikkelijk , dit helemaal . :| Hebben ze er ook bijgezegd waarom niet ? Ik hoop dat je morgen wat kunt bereiken daar
Een dag zonder latte anais, is als een vrieskist zonder ais.
S-Meds schreef:
18-03-2019 23:25
ik begreep dat haar arts het voorgelegd heeft aan het LUMC en dat ze daar besproken zou worden in een multidisciplinair overleg. maar misschien heb ik het mis

Nee, dat begreep ik ook, maar vanuit een ander ziekenhuis dus. De arts die haar nu behandeld ging het inbrengen in het LUMC overleg. Hoeft dus helemaal geen fout van het LUMC te zijn, als de arts haar niet inbrengt weten zij natuurlijk ook van niks.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven