Gezondheid alle pijlers

We weten niet wat het is, maar het is niet goed

01-03-2019 11:40 712 berichten
Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
the_Wicked_Witch schreef:
18-03-2019 23:29
Nee, dat begreep ik ook, maar vanuit een ander ziekenhuis dus. De arts die haar nu behandeld ging het inbrengen in het LUMC overleg. Hoeft dus helemaal geen fout van het LUMC te zijn, als de arts haar niet inbrengt weten zij natuurlijk ook van niks.
is misschien ook geen fout maar misschien is het druk en zijn de andere gevallen urgenter.
S-Meds schreef:
19-03-2019 00:17
is misschien ook geen fout maar misschien is het druk en zijn de andere gevallen urgenter.

Dan moeten ze dat ook zo uitleggen naar de patiënt toe. Dan kan die kiezen of ze blijft of gaat.
Alle reacties Link kopieren
Wat erg, Yellow! Dit is gewoon niet menselijk meer.
Er zijn al veel goede tips gegeven hier lees ik.

Ik vraag me af hoe de arts reageerde toen ze je belde? Zij moet zich toch ook enorm opgelaten hebben gevoeld?!
Alle reacties Link kopieren
S-Meds schreef:
19-03-2019 00:17
is misschien ook geen fout maar misschien is het druk en zijn de andere gevallen urgenter.
Meen je dit serieus?
woesjje schreef:
19-03-2019 08:27
Meen je dit serieus?
Ja, de complexe gevallen komen in het academisch en sommige afdelingen zijn overbelast en dan kan het echt zijn dat je met een ernstig ziekbeeld toch niet urgent genoeg bent. Of ze is weer vergeten.
Oh YLT wat verschrikkelijk! :hug:

Ik heb geen ervaring met dit soort dingen, maar dikke knuffel.
Ik ben het wel eens met de rest: laat je niet zomaar wegzetten en onderneem actie! Er zijn forummers als Ninia die hier meer van weten en ervaring mee hebben!
S-Meds schreef:
18-03-2019 23:11
Ik zou niet te snel van ziekenhuis wisselen, LUMC heeft een uitstekende neurologie afdeling.
Ik wil ook niet weg bij het LUMC, maar het ziekenhuis hier in de stad als blijkt dat het daar mis gaat. Het gaat nu al 2 keer mis bij om me in het overleg bij het LUMC in te brengen. Het is niet zo dat ik kort behandeld ben, maar er geen plan is omdat er andere dringendere zaken waren. Ik ben de eerste keer niet ingebracht en de tweede keer niet (juist) ingebracht of behandeld in het overleg. Ik weet niet waar het mis is gegaan, maar dit is niet hoort te gaan. Volgens de ha kon ik gisteren een plan van aanpak verwachten hoe we nu verder zouden gaan en de neuroloog zei 'meestal gaat het goed tussen onstellingen, maar soms gaan er dingen mis en dan zijn patiënten daar de dupe van.'

Ik wil gewoon zo snel mogelijk dat er iemand die thuis is on zulke tumoren naar mijn casus kijkt en meer duidelijkheid verschaft. Het is niet dringend is ook iets meer duidelijkheid, of er moet eerst een biopt afgenomen worden. Maar dit.... Dit voelt als oeps foutje, wacht nog maar een week tot het volgende overleg.
Alle reacties Link kopieren
Lieve YellowLemonTree,

Ik lees al een tijdje mee, maar had nog niet gereageerd.
Wat vreselijk die onzekerheid, en de fouten die worden gemaakt!

Ik heb voor de rest geen tips en adviezen, misschien toch een second opinion aanvragen, gewoon zodat er wat druk achter komt te staan (je hoeft niks met die 2nd opinion te doen, maar fijn voor je eigen gevoel dat je iets kan doen misschien).

En je hebt wettelijk gezien gewoon recht op een 2nd opinion. En dan laat je de zorg bij het LUMC ook gewoon doorlopen.

Kan je niet eisen dat ze een spoedoverleg inplannen om je casus te bespreken? Misschien een bel afspraak inplanne met de neuroloog en dit voorleggen?

sorry, misschien domme ideeen, maar ik weet het zo ook niet. Denk wel aan je!
YellowLemonTree schreef:
19-03-2019 09:16
Ik wil ook niet weg bij het LUMC, maar het ziekenhuis hier in de stad als blijkt dat het daar mis gaat. Het gaat nu al 2 keer mis bij om me in het overleg bij het LUMC in te brengen. Het is niet zo dat ik kort behandeld ben, maar er geen plan is omdat er andere dringendere zaken waren. Ik ben de eerste keer niet ingebracht en de tweede keer niet (juist) ingebracht of behandeld in het overleg. Ik weet niet waar het mis is gegaan, maar dit is niet hoort te gaan. Volgens de ha kon ik gisteren een plan van aanpak verwachten hoe we nu verder zouden gaan en de neuroloog zei 'meestal gaat het goed tussen onstellingen, maar soms gaan er dingen mis en dan zijn patiënten daar de dupe van.'
Ik ben even het spoor bijster. De neurologe met wie het mis gaat, is zij van het LUMC of een plaatselijk ziekenhuis?
Als zij van het plaatselijke ziekenhuis is, kun je dan niet op eigen initiatief bij het LUMC terecht?
Zeker in het geval van ernstige zaken, zit je in een academisch ziekenhuis vrijwel altijd beter.
YellowLemonTree schreef:
19-03-2019 09:16
Ik wil ook niet weg bij het LUMC, maar het ziekenhuis hier in de stad als blijkt dat het daar mis gaat. Het gaat nu al 2 keer mis bij om me in het overleg bij het LUMC in te brengen. Het is niet zo dat ik kort behandeld ben, maar er geen plan is omdat er andere dringendere zaken waren. Ik ben de eerste keer niet ingebracht en de tweede keer niet (juist) ingebracht of behandeld in het overleg. Ik weet niet waar het mis is gegaan, maar dit is niet hoort te gaan. Volgens de ha kon ik gisteren een plan van aanpak verwachten hoe we nu verder zouden gaan en de neuroloog zei 'meestal gaat het goed tussen onstellingen, maar soms gaan er dingen mis en dan zijn patiënten daar de dupe van.'

Ik wil gewoon zo snel mogelijk dat er iemand die thuis is on zulke tumoren naar mijn casus kijkt en meer duidelijkheid verschaft. Het is niet dringend is ook iets meer duidelijkheid, of er moet eerst een biopt afgenomen worden. Maar dit.... Dit voelt als oeps foutje, wacht nog maar een week tot het volgende overleg.
Heb je al zelf met het LUMC gebeld?
ja kan gewoon zelf met ze bellen hoor, zijn ze wel gewend.
S-Meds schreef:
19-03-2019 10:03
Heb je al zelf met het LUMC gebeld?

Ja dit zou ik ook doen TO. Sterkte!
S-Meds schreef:
19-03-2019 10:03
Heb je al zelf met het LUMC gebeld?
Dit dus.
Nee ik heb het LUMC niet gebeld, ik wilde eerst met de huisarts bellen en kijken wat die het beste plan van aanpak vond en welke poliklieniek ik moest bellen bij het LUMC (neurologie of neurochirurgie). Inmiddels is er contact geweest geweest met de ha en de neuroloog, tussen hun onderling en de neuroloog en het LUMC. Die laatste nemen het nu op in het overleg komende vrijdag en bellen me voor een afspraak met op neurochirurgie voor komende maandag of dinsdag. Eventueel wordt dat nog woensdag als de juiste persoon niet eerder beschikbaar is.

Tot die tijd blijft mijn aanspreekpunt de neuroloog van het ziekenhuis hier, daarna wordt dat het LUMC.

Het lijkt er op dat het mis is gegaan met de manier van inberengen voor het overleg waardoor het niet goed is gegaan (tenminste dat maakte ik uit de woorden van de neuroloog op). Ze gaan zich ook over die procedure buigen nu.

Nog geen duidelijkheid, maar iig wel weer stappen die nu genomen gaan worden.
Alle reacties Link kopieren
YellowLemonTree schreef:
19-03-2019 10:37
Nee ik heb het LUMC niet gebeld, ik wilde eerst met de huisarts bellen en kijken wat die het beste plan van aanpak vond en welke poliklieniek ik moest bellen bij het LUMC (neurologie of neurochirurgie). Inmiddels is er contact geweest geweest met de ha en de neuroloog, tussen hun onderling en de neuroloog en het LUMC. Die laatste nemen het nu op in het overleg komende vrijdag en bellen me voor een afspraak met op neurochirurgie voor komende maandag of dinsdag. Eventueel wordt dat nog woensdag als de juiste persoon niet eerder beschikbaar is.

Tot die tijd blijft mijn aanspreekpunt de neuroloog van het ziekenhuis hier, daarna wordt dat het LUMC.

Het lijkt er op dat het mis is gegaan met de manier van inberengen voor het overleg waardoor het niet goed is gegaan (tenminste dat maakte ik uit de woorden van de neuroloog op). Ze gaan zich ook over die procedure buigen nu.

Nog geen duidelijkheid, maar iig wel weer stappen die nu genomen gaan worden.
Ondertussen zit jij weer dagen en nachten te wachten :@@: :hug: ; ècht niet te geloven . heftig ook , ik wens je weer heel veel sterkte om die week weer door te komen ,is toch om gek van te worden náást wat er in je lichaam gebeurd
Een dag zonder latte anais, is als een vrieskist zonder ais.
Alle reacties Link kopieren
Beste Yellowlemontree, ik lees al even mee. Ik heb twee jaar geleden een ernstige diagnose gekregen in ons streekziekenhuis en vond de gang van zaken daarna dermate slecht dat ik ben overgestapt (in dit geval naar het Antoni van Leeuwenhoek). Wat een verandering! Het ziekenhuis waar ik eerst zat zou nauw overleg hebben met het AvL maar in de praktijk bleek dat veel minder voor te stellen dan men deed voorkomen. Ik zou persoonlijk iedereen in een dergelijke situatie aanraden niet bij het regionale ziekenhuis te blijven, ook al hebben ze overleg met academische ziekenhuizen. Naar ik heb gemerkt is dat toch heel wat anders dan in het academisch ziekenhuis zelf als patiënt lopen. Zonder jouw eigen ziekenhuis 'ertussen' gaan dingen mogelijk vlotter, beter en zit je eerste rang voor nieuwe behandelingen e.d.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
YellowLemonTree schreef:
19-03-2019 10:37
Nee ik heb het LUMC niet gebeld, ik wilde eerst met de huisarts bellen en kijken wat die het beste plan van aanpak vond en welke poliklieniek ik moest bellen bij het LUMC (neurologie of neurochirurgie). Inmiddels is er contact geweest geweest met de ha en de neuroloog, tussen hun onderling en de neuroloog en het LUMC. Die laatste nemen het nu op in het overleg komende vrijdag en bellen me voor een afspraak met op neurochirurgie voor komende maandag of dinsdag. Eventueel wordt dat nog woensdag als de juiste persoon niet eerder beschikbaar is.

Tot die tijd blijft mijn aanspreekpunt de neuroloog van het ziekenhuis hier, daarna wordt dat het LUMC.

Het lijkt er op dat het mis is gegaan met de manier van inberengen voor het overleg waardoor het niet goed is gegaan (tenminste dat maakte ik uit de woorden van de neuroloog op). Ze gaan zich ook over die procedure buigen nu.

Nog geen duidelijkheid, maar iig wel weer stappen die nu genomen gaan worden.
triest die gang van zaken. je bent bij het lumc wel in goede handen!
Zorroo schreef:
19-03-2019 11:20
Beste Yellowlemontree, ik lees al even mee. Ik heb twee jaar geleden een ernstige diagnose gekregen in ons streekziekenhuis en vond de gang van zaken daarna dermate slecht dat ik ben overgestapt (in dit geval naar het Antoni van Leeuwenhoek). Wat een verandering! Het ziekenhuis waar ik eerst zat zou nauw overleg hebben met het AvL maar in de praktijk bleek dat veel minder voor te stellen dan men deed voorkomen. Ik zou persoonlijk iedereen in een dergelijke situatie aanraden niet bij het regionale ziekenhuis te blijven, ook al hebben ze overleg met academische ziekenhuizen. Naar ik heb gemerkt is dat toch heel wat anders dan in het academisch ziekenhuis zelf als patiënt lopen. Zonder jouw eigen ziekenhuis 'ertussen' gaan dingen mogelijk vlotter, beter en zit je eerste rang voor nieuwe behandelingen e.d.
ja en je kan gewoon eisen dat die streekneuroloog er tussenuit gaat
S-Meds schreef:
19-03-2019 11:22
ja en je kan gewoon eisen dat die streekneuroloog er tussenuit gaat
Ja precies, dat bedoelde ik ook.
Over hoe meer schijven het gaat des te meer loopt er mis, is mijn ervaring. Ik vergeleek het altijd met zo'n spelletje waarin je fluisterend woorden aan elkaar door geeft, aan het eind heb je een totaal ander woord dan toen je begon.
Ik heb toendertijd ingezet op 1 arts die mijn hele casus deed en dat scheelde echt enorm.
Alle reacties Link kopieren
Beste Yellowlemontree,

Ik lees al sinds het begin mee, ik heb ook zo in de wachtbank gezeten toen bleek dat ik een ziekte had en had door een aantal communicatie issues en fouten geen vertrouwen meer in mijn artsen dus ben ik een second opinion gaan halen en uiteindelijk ook overgestapt naar een ander ziekenhuis.

Het is echt heel belangrijk dat je een goed gevoel en vertrouwen hebt in je artsen, ik voelde me pas in het andere ziekenhuis in goede handen. En ook ik heb nu nog maar 1 arts, in plaats van veel artsen door 1 ziekenhuis heen en het is een verademing.

Ik snap wat je doormaakt en als ik ook maar iets voor je kan doen.

Liefs!
Alle reacties Link kopieren
Hey meid, wat een ellende zo zeg, niet te geloven. Je hebt al veel goede tips gekregen, verder heb ik er nu even niets aan toe te voegen. Misschien vrijdagochtend nog een belletje doen om te checken of je daadwerkelijk nu in het overleg opgenomen wordt? Is helemaal niet raar hoor in jouw situatie. :hug:
Alle reacties Link kopieren
Zorroo schreef:
19-03-2019 11:20
Beste Yellowlemontree, ik lees al even mee. Ik heb twee jaar geleden een ernstige diagnose gekregen in ons streekziekenhuis en vond de gang van zaken daarna dermate slecht dat ik ben overgestapt (in dit geval naar het Antoni van Leeuwenhoek). Wat een verandering! Het ziekenhuis waar ik eerst zat zou nauw overleg hebben met het AvL maar in de praktijk bleek dat veel minder voor te stellen dan men deed voorkomen. Ik zou persoonlijk iedereen in een dergelijke situatie aanraden niet bij het regionale ziekenhuis te blijven, ook al hebben ze overleg met academische ziekenhuizen. Naar ik heb gemerkt is dat toch heel wat anders dan in het academisch ziekenhuis zelf als patiënt lopen. Zonder jouw eigen ziekenhuis 'ertussen' gaan dingen mogelijk vlotter, beter en zit je eerste rang voor nieuwe behandelingen e.d.
Helemaal mee eens. Een streekziekenhuis is prima voor een gebroken been of een nieuwe heup maar met de meer ingewikkelde dingen zit je echt veel beter bij een specialistisch of academisch ziekenhuis. Het is ook helemaal niet gek om de overstap te maken.
Alle reacties Link kopieren
Eens met wat hier boven staat. Niet afwachten, maar zelf contact opnemen. Heeft mijn familielid toen ook gedaan, geeist dat ze direct een afspraak kreeg in het academisch zkh. Binnen no time was er een heel team dat zich over de casus boog. De onzekerheid is vreselijk, je weet niet waar je evt. tegen moet vechten. Dat zwaard van Damocles moet zsm weg boven jouw hoofd.
Cum non tum age
Ons ziekenhuis valt er tussenuit zodra de eerste afspraak in het LUMC is geweest, tot die tijd blijven ze mijn aanspreekpunt omdat er nog geen arts aan mijn dossier gekoppeld is. Die overstap komt er dus aan, maar is pas rond als er bekend is bij welke arts ik kom. Dat snap ik opzich wel, ik wil ook liever nu echt bij de juiste arts komen en niet nog een keer overgedragen moeten worden met alle mogelijke fouten van dien.

Als ik voor die tijd niet gebeld ben ga ik morgenmiddag zelf bellen voor de afspraak, we moeten ook gewoon opvang regelen voor de kinderen en mijn vriend moet het met zijn werk regelen.

Ik hoop zo dat we nu gewoon snel duidelijkheid hebben.
Nog langer in onzekerheid dus? Wat ontzettend kl*te! :hug:

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven