Gezondheid
alle pijlers
We weten niet wat het is, maar het is niet goed
vrijdag 1 maart 2019 om 11:40
Even proberen het duidelijk op te schrijven.
Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.
Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.
De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.
De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.
Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.
Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'
'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'
In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'
En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.
24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.
(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.
Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.
De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.
De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.
Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.
Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'
'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'
In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'
En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.
24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.
(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
vrijdag 22 maart 2019 om 15:54
We zijn qua informatie niet veel wijzer, ook hier liggen er na het overleg te veel dingen op tafel om echt iets zinnigs te zeggen over waar we naar kijken ook qua een behandel plan. Ze vinden de kans groter op een goedaardige tumor, maar ook een kwaadaardige tumor of uitzaaiing ligt nog op tafel.
Er is gelijk een biopt genomen en met waar naar gekeken gaat worden gaat het 2 weken duren voor we weten wat het is. Over iets meer dan 2 weken hebben we weer een afspraak en zullen we de uitslag krijgen en horen wat het behandel plan is.
Nog steeds heel veel onzekerheid dus, maar het was wel echt een fijn gesprek. Ik voelde me echt serieus genomen en kreeg ook het gevoel dat ik begrepen werd. Dat hij snapte dat het voor mij veel onzekerheid met zich mee brengt. En dan 2 weken wachten, dat voelt weer lang maar ze gaan wel zo snel als het kan. Gisteren kreeg hij mijn dossier, werd ik gebeld, vandaag het overleg, een afspraak en biopt. Het lullige is dat als het bij de neuroloog in 1 keer goed gegaan was en in het LUMC alles met het tempo van nu was opgepakt dat vandaag de uitslag er had gelegen, daar ben ik wel boos over maar dat veranderd de zaak toch niet meer. Gedane zaken nemen geen keer dus ik wil me daar nu niet te veel mee bezig houden, afleiding zoeken, genieten van de kinderen en vooruit kijken.
Ik heb iets meer rust in mijn hoofd nu, ik kan toch niks doen. Ik hoef niet achter dingen aan want ze zijn echt voor me bezig en pas als de uitslag er is kunnen we weer verder.
Er is gelijk een biopt genomen en met waar naar gekeken gaat worden gaat het 2 weken duren voor we weten wat het is. Over iets meer dan 2 weken hebben we weer een afspraak en zullen we de uitslag krijgen en horen wat het behandel plan is.
Nog steeds heel veel onzekerheid dus, maar het was wel echt een fijn gesprek. Ik voelde me echt serieus genomen en kreeg ook het gevoel dat ik begrepen werd. Dat hij snapte dat het voor mij veel onzekerheid met zich mee brengt. En dan 2 weken wachten, dat voelt weer lang maar ze gaan wel zo snel als het kan. Gisteren kreeg hij mijn dossier, werd ik gebeld, vandaag het overleg, een afspraak en biopt. Het lullige is dat als het bij de neuroloog in 1 keer goed gegaan was en in het LUMC alles met het tempo van nu was opgepakt dat vandaag de uitslag er had gelegen, daar ben ik wel boos over maar dat veranderd de zaak toch niet meer. Gedane zaken nemen geen keer dus ik wil me daar nu niet te veel mee bezig houden, afleiding zoeken, genieten van de kinderen en vooruit kijken.
Ik heb iets meer rust in mijn hoofd nu, ik kan toch niks doen. Ik hoef niet achter dingen aan want ze zijn echt voor me bezig en pas als de uitslag er is kunnen we weer verder.
vrijdag 22 maart 2019 om 17:02
vrijdag 22 maart 2019 om 17:59
Nee achterom kijken hoe het had gemoeten helpt je niks. Maar vreselijk frustrerend is het wel.
Dus probeer om het achter je te laten, je hebt zelf het gevoel nu in goede handen te zijn in een ziekenhuis dat weet wat ze doen. Dat vertrouwen kan je je aan vast houden.
Sterkte de komende tijd.
Dus probeer om het achter je te laten, je hebt zelf het gevoel nu in goede handen te zijn in een ziekenhuis dat weet wat ze doen. Dat vertrouwen kan je je aan vast houden.
Sterkte de komende tijd.
I like being a mess. It's who I am.
vrijdag 22 maart 2019 om 19:57
Fijn dat je je serieus genomen voelt en dat je vertrouwen hebt in de arts / het ziekenhuis. Dat is een hoop waard.
Inderdaad kun je momenteel niets doen, pas bij je volgende afspraak weer.
Fijn om te lezen dat je veel aan dit topic hebt!!
Gewoon blijven schrijven als je er behoefte aan hebt, of het nu positief of negatief is. Ik denk dat alles wat je wilt delen fijn is voor je om het even van je af te schrijven en om misschien even op andere gedachten te komen door de reacties die je krijgt.
Inderdaad kun je momenteel niets doen, pas bij je volgende afspraak weer.
Fijn om te lezen dat je veel aan dit topic hebt!!
Gewoon blijven schrijven als je er behoefte aan hebt, of het nu positief of negatief is. Ik denk dat alles wat je wilt delen fijn is voor je om het even van je af te schrijven en om misschien even op andere gedachten te komen door de reacties die je krijgt.
vrijdag 22 maart 2019 om 20:24
Dat voelt als een warm bad he, als je ineens serieus genomen wordt...? Ik ben er een paar jaar terug 2x voor naar de andere kant van het land geweest, nadat het academisch ziekenhuis hier er maar een zooitje van maakte. Nee, dat was niet Leiden!
Fijn, direct dat biopt, nu aftellen naar de diagnose. Sterkte met alle stress!
Fijn, direct dat biopt, nu aftellen naar de diagnose. Sterkte met alle stress!
