We weten niet wat het is, maar het is niet goed

Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)

Ik ben ook zeker niet ontevreden over hoe het gaat in het LUMC of de informatie die ze geven. Het is idd zeldzaam en kan zich op verschillende manieren gedragen dus is er nou eenmaal nog weinig over te zeggen. Het kan voor zo ver ik heb begrepen jaren niks doen of zich juist heel agressief gedragen en in botten, huid en organen woekeren.

Donderdag de volgende afspraak al weer dus het gaat ook gewoon zo snel als het kan.

De onzekerheid blijft wel nog ook deels, maar ik heb gisteravond ook wel gelachen met een vriendin dat ik misschien gewoon niet tegen haar man kan (dat is een behoorlijk lange Hans). Donderdag kijken we verder, voor nu is het even wat het is.

Wel een beetje opgelucht, het is wel zeldzaam maar als ze weten waar het zit is er wel kennis over. En als het alleen in bot zit goed behandelbaar. Eerst lag nog op tafel dat het mogelijk een uitzaaiing was van een tumor ergens anders, hoewel dit zich als kanker kan gedragen zijn de prognoses wel goed. Al denk ik dat de spanning wel ook deels nog blijft tot de uitslag van de scan er is en we weten of het alleen deze plek is.

Vandaag de intake bij de hematoloog gehad, de PET-scan, bloed geprikt en urine in geleverd.

Het was een goed gesprek maar ook wel even slikken. Heel heel heel fijn is dat de hematoloog gezegd heeft dat mijn levensverwachting met LCH niet lager is dan iemand zonder deze aandoening van mijn leeftijd. (Ik heb niet gevraagd of dat ook zo is indien het niet alleen in mijn botten zit, maar ik heb vooralsnog geen reden om te vermoeden dat het naast mijn schedel ook ergens anders zit) Super positief dus! Wel wordt het advies onafhankelijk van of er nog meer plekken zit waarschijnlijk om te behandelen met chemotherapie. Dit omdat dat eigenlijk standaard het advies is als het zo dicht bij je hersenen of zenuwbaan ligt. En chemo... Dat klinkt zo heftig en ingrijpend. Maar goed, al met al positief dus. Even slikken, maar wel met goede moed aan het wachten op de uitslagen.

Voor de scan moest ik trouwens een dieet volgen, zeggen ze na de scan dat mijn bloedsuiker wel heel erg laag was... Ehm ja ik mocht de dag er voor geen koolhydraten (dus niks met suiker zoals snoep, frisdrank of fruit, geen brood, geen aardappel, geen rijst, geen pasta, geen saus...) en de dag zelf niks anders dan water. Heel gek dat mijn bloedsuiker haha . Gelukkig waren we voorbereid dus voor onderweg naar huis had ik brood en drinken bij me. En op de afdeling kreeg ik ook dextrose tabletjes en koffie met suiker.

De kinderen niet kunnen knuffelen vind ik ruk, maar het is voor een goed doel. De jongste niet mogen voeden vind ik nog erger, maar ze heeft wonder bovem wonder voor het eerst uit een fles gedronken! Ik ben heel opgelucht dat ze nu toch met een volle maag in slaap gevallen is.

Dat het chemo wordt staat nog niet vast, maar dat is in zulke gevallen het protocol dus ik moest er rekening mee houden dat dat het advies zou worden. Sowieso is het mijn lichaam en daarmee ook mijn beslissing dus kan ik ook voor een andere behandeling gaan dan het advies is.

Ik mag de kinderen niet knuffelen omdat voor de scan radioactieve vloeistof is gebruikt en aangezien ze nog jong zijn (3,5, 1,5 en een half jaar) zijn ze daar een stuk gevoeliger voor dan volwassenen.

De opluchting kwam pas echt toen de jongste een fles op had, de andere 2 dronken op deze leeftijd ook flessen. Soms met gekolfde borstvoeding maar ook kunstvoeding, de jongste wijgerde compleet. Dronk niet bij mij of anderen. Tijdens een opname vanwege slechte groei hebben ook de verpleegkundige het geprobeerd, maar het lukte niemand. Haar groei is nu met reflux medicatie en een koemelkvrij dieet onder controle. Het idee dat ik tijdens een behandeling niet zou kunnen voeden en zij geen flessen pakt.. Bij de opname was al gesproken over een sonde en dat gaf me gisteren zo'n naar gevoel van tekort schieten. Als ze nu de fles blijft drinken hoeft ze er in ieder geval op het gebied van voeding niet onder te lijden dat ik ziek ben.

Het niet in de buurt mogen komen was vanwege de scan, volgens mij is het bij de chemo juist andersom. Ipv dat ik een gevaar ben voor hun zijn zij dat voor mij ivm infecties ed, maar dat zullen we allenaal nog horen volgende week. We zijn nog niet zo diep in gegaan op de chemo.

Normaal zouden ze een enkele plek behandelen met bestraling, maar als het dicht bij de hersenen of zenuwen ligt ze juist agressiever willen behandelen. Welke chemo en hoe lang/vaak is denk ik afhankelijk van of dit de enige plek is of dat er meer zijn. Volgende week hoop ik dat we ook echt een behandelvoorstel hebben. Het zal wel echt een voorstel zijn en mijn keuze wat we gaan doen heb ik begrepen. Ook mag ik er voor kiezen om eerst een adempauze te willen en bv een weekje weg te gaam voor we starten. Het is serieus en kan geen halfjaar uitgesteld worden, maar het is gelukkig niet zo dat we eigenlijk vorige week al hadden moeten beginnen.

Wel ben ik geschrokken dat het ook als alles weg is na de behandeling de kans is dat het terug komt, die wordt met de jaren kleiner maar nooit meer 0.

Al met al zie ik het positief in, het zal een pittige tijd worden maar er is geen reden dat ik niet samen met mijn vriend oud en gerimpeld kan worden. Geen reden dat ik er niet voor de kinderen zou kunnen zijn op belangrijke momenten. Ik ga gewoon ons oudste zoontje naar schoolbrengen op zijn eerste dag, de middelste knuffelen, kietelen en nog 100 keer kijken hoe hij van de glijbaan gaat en ik zal de jongste zien leren lopen.