Gezondheid alle pijlers

We weten niet wat het is, maar het is niet goed

01-03-2019 11:40 712 berichten
Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
YellowLemonTree schreef:
12-04-2019 14:12

Al met al zie ik het positief in, het zal een pittige tijd worden maar er is geen reden dat ik niet samen met mijn vriend oud en gerimpeld kan worden. Geen reden dat ik er niet voor de kinderen zou kunnen zijn op belangrijke momenten. Ik ga gewoon ons oudste zoontje naar schoolbrengen op zijn eerste dag, de middelste knuffelen, kietelen en nog 100 keer kijken hoe hij van de glijbaan gaat en ik zal de jongste zien leren lopen.
Ik hoop dat deze dingen je door de komende tijd heen zullen slepen. Het zal zwaar zijn, maar er is een toekomst. :hug:
YellowLemonTree schreef:
12-04-2019 14:12
De opluchting kwam pas echt toen de jongste een fles op had, de andere 2 dronken op deze leeftijd ook flessen. Soms met gekolfde borstvoeding maar ook kunstvoeding, de jongste wijgerde compleet. Dronk niet bij mij of anderen. Tijdens een opname vanwege slechte groei hebben ook de verpleegkundige het geprobeerd, maar het lukte niemand. Haar groei is nu met reflux medicatie en een koemelkvrij dieet onder controle. Het idee dat ik tijdens een behandeling niet zou kunnen voeden en zij geen flessen pakt.. Bij de opname was al gesproken over een sonde en dat gaf me gisteren zo'n naar gevoel van tekort schieten. Als ze nu de fles blijft drinken hoeft ze er in ieder geval op het gebied van voeding niet onder te lijden dat ik ziek ben.

Het niet in de buurt mogen komen was vanwege de scan, volgens mij is het bij de chemo juist andersom. Ipv dat ik een gevaar ben voor hun zijn zij dat voor mij ivm infecties ed, maar dat zullen we allenaal nog horen volgende week. We zijn nog niet zo diep in gegaan op de chemo.

Normaal zouden ze een enkele plek behandelen met bestraling, maar als het dicht bij de hersenen of zenuwen ligt ze juist agressiever willen behandelen. Welke chemo en hoe lang/vaak is denk ik afhankelijk van of dit de enige plek is of dat er meer zijn. Volgende week hoop ik dat we ook echt een behandelvoorstel hebben. Het zal wel echt een voorstel zijn en mijn keuze wat we gaan doen heb ik begrepen. Ook mag ik er voor kiezen om eerst een adempauze te willen en bv een weekje weg te gaam voor we starten. Het is serieus en kan geen halfjaar uitgesteld worden, maar het is gelukkig niet zo dat we eigenlijk vorige week al hadden moeten beginnen.

Wel ben ik geschrokken dat het ook als alles weg is na de behandeling de kans is dat het terug komt, die wordt met de jaren kleiner maar nooit meer 0.

Al met al zie ik het positief in, het zal een pittige tijd worden maar er is geen reden dat ik niet samen met mijn vriend oud en gerimpeld kan worden. Geen reden dat ik er niet voor de kinderen zou kunnen zijn op belangrijke momenten. Ik ga gewoon ons oudste zoontje naar schoolbrengen op zijn eerste dag, de middelste knuffelen, kietelen en nog 100 keer kijken hoe hij van de glijbaan gaat en ik zal de jongste zien leren lopen.
Fijn dat de jongste de fles pakt!

En inderdaad word je nogal bevattelijk als je chemotherapie volgt en kinderen brengen snel iets mee van school. Je hebt injecties om je weerstand te boosten, maar dan nog.

Bij https://www.hematon.nl kan je een lotgenotengroep vinden, ook via Facebook (een afgesloten groep). Hoewel je wel iets vrij uitzonderlijks hebt, je kan ervaringen vinden met behandelingen.
Alle reacties Link kopieren
Lotgenoten en info vind je op www.histio.nl
Alle reacties Link kopieren
Hey Yellow,
Fijn dat je ook positief nieuws hebt!! Zoals de levensverwachting met LCH, en het feit dat je dochtertje uit de fles heeft gedronken. Ik snap dat dat grote opluchtingen zijn.
Ik hoop dat je dit positieve gevoel vasthoudt!
Volgens mij ben je een hele leuke en lieve meid, niet alleen voor je omgeving maar ook voor jezelf :)
Hoi YellowLemmonTree, hoe gaat het ermee?
Ik moest aan je denken.
Alle reacties Link kopieren
Ik vraag me dat ook af. Hoop dat je het druk hebt met leuke dingen
Cum non tum age
Alle reacties Link kopieren
Goh, je topic zet me met beide benen op de grond, dat er zo iets kan gebeuren dat je hele wereld op de kop zet. Vooral omdat ik zelf ook kinderen heb van dezelfde leeftijd als de jouwe.

Wat een verschrikkelijke periode heb je achter de rug, vol wachten en onzekerheid. Gelukkig weet je inmiddels iets meer en kun je straks starten met de behandeling.

Ik zal je blijven volgen en hoop voor je dat de behandeling te 'handelen' is voor je. Ik bewonder de manier waarop je hier schrijft en hoe je bewust blijft genieten van je kinderen. Zet hem op!
We zitten in de auto onderweg naar mijn schoonouders dus tijd voor even een update.

Er zijn geen andere tumoren gevonden :cheer2: Super nieuws!!

Ook is er nu een behandelplan, over een maand begin ik met de eerste chemokuur. Ik moet er 6; 5 aaneengesloten dagen op de dagbehandeling een paar uur chemo via het infuus en dan een aantal rustweken. Na 3 kuren maken ze een nieuwe scan van mijn hoofd om te kijken of de kuur aan slaat en na 6 een volledige scan om te kijken of ik helemaal schoon ben. Het wordt het zelfde middel als bij bevoorbeeld leukemie gebruikt wordt, maar een veel lagere dosis gelukkig. Ik hoop dat het daarom ook met de bijwerkingen mee valt.

Die maand geeft ons de ruimte om dochter van de borst af te krijgen, een en ander te regelen met het werk van mijn vriend en het ziekenhuis om een protocol te schrijven voor de verpleging die de behandeling gaat doen (het is geen standaard kuur).

Het gaat een pittig halfjaar worden, de eerste schooldag van de oudste valt misschien wel op een chemo dag, ik moet op gaan letten met zweet omfat daar de chemo in gaat zitten dus in het heetste van het jaar lange mouwen dragen en dan weten we nog niet eens van welke bijwerkingen ik wel of niet last krijg. Toch kan ik het met dit weer alleen maar zonnig inzien. Dan gaat de oudste toch een week later naar school als dat beter uit komt, ik ben de gene die hem gaat brengen. Wat is nou een halfjaar buffelen voor een leven vol plezier dat er nog gaat komen. En ja ik ga ook sombere momenten hebben en vast ook wel klagen, maar ik ben ook heel blij dat dit het is.

En nu genieten van het weer en de kinderen die paaseieren gaan zoeken :heart:

Fijn weekend iedereen!
anoniem_64a46782bc5f2 wijzigde dit bericht op 20-04-2019 11:41
0.09% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Mooi, dat geeft hoopvolle vooruitzichten.
Alle reacties Link kopieren
O wat fijn dat er geen andere tumoren zijn gevonden! Geweldig!

En hoe je over de rest schrijft: heerlijk dat je er aan de ene kant realistisch naar kan kijken, maar het ook goed kan relativeren. Met zo’n instelling lukt het je vast om dit allemaal goed te doorstaan!
:redrose:
Wat fijn dat er niet meer tumoren zijn gevonden!
De chemo is heftig, zoveel dagen achter elkaar. Chemo is echt het omgekeerde van "zachte heelmeesters maken stinkende wonden", het is troep dat uiteindelijk heelt!
Ook goed dat er nog tijd is om vanalles te regelen.
Ook een :rose: van mij.
Alle reacties Link kopieren
Oh dat is "fijn" nieuws.
Alle reacties Link kopieren
Wat een fijn bericht van jou yellow!!! Geniet van de paasdagen!
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn.
Geniet van de paasdagen!
Cum non tum age
Ik heb jouw beginbericht nog eens gelezen, is alweer van een tijd terug en ik wist niet meer hoe je exact bij de ziekte was uitgekomen. Toen moest ik denken: ze moet 'die bult' dankbaar zijn. :-) Zonder hem en die hoofdpijn zat alles nog te woekeren zonder dat je er erg in had.

Ik lees realiteitszin en positivisme. Dat laatste is een zeer belangrijk element in een genezingsproces. De innerlijke gesteldheid van een mens. Het gaat de komende tijd misschien een beetje vallen en opstaan zijn, maar uiteindelijk blijf je overeind en 'valt het vallen weg'!

Ik wens je 'onbezorgde' is moeilijk voor jou maar toch leuke paasdagen met prachtige momenten waarop de oudste 2 misschien al echt bewust zoeken waar de eitjes liggen (gaan ze buiten verstopt zijn?) en met een gezonde mentale toestand om nadien de chemo aan te vatten.


Go for it, girl en ook vanuit België wordt er bekommerd en hoopvol jouw verhaal gevolgd.
Alle reacties Link kopieren
helena2 schreef:
20-04-2019 11:40
O wat fijn dat er geen andere tumoren zijn gevonden! Geweldig!

En hoe je over de rest schrijft: heerlijk dat je er aan de ene kant realistisch naar kan kijken, maar het ook goed kan relativeren. Met zo’n instelling lukt het je vast om dit allemaal goed te doorstaan!
:redrose:
Ik kan me hier helemaal bij aansluiten, dit is precies wat ik ook denk/vind.
Ik geniet van je bericht Yellow. Je hebt een super mooie en goede instelling, daar mag je erg blij mee zijn.
Succes met alle chemo's, fijn dat er een plan is en fantastisch dat er geen verdere tumoren gevonden zijn.
Als je updates hebt, laat het ons weten. Iedereen leeft met je mee hier in dit topic.
Alle reacties Link kopieren
Bericht was twee keer geplaatst.
Ik heb bewondering voor je positiviteit, want het klinkt allemaal best heftig.
Maar fijn dat er verder geen tumoren gevonden zijn en je binnenkort eindelijk met de behandeling kan beginnen.
Ik blijf voor je duimen :daisy:
Lieve Yellow, het ergste deel van de achtbaan heb je achter de rug, de angst, onzekerheid, het wachten. Fijn dat er een goed plan ligt, dat geeft al rust hè? Ik ben nu aan mijn 3e chemo bezig. En ook dat went, nooit gedacht dat dat in mijn leven zou gebeuren. Er komt straks een soort van ritme, vooral als je weet hoe je reageert. Zorg dat de hulp troepen de eerste dagen bij je thuis zijn. Wie weet valt het mee en drink je samen thee. Maar als het tegenvalt en je wordt toch heel moe of misselijk, moet je echt iemand in de buurt hebben. Bij mij hielp het dat ik echt 4 dagen niet van de bank kwam. Daarna knapte ik weer op. Hoe meer ik forceerde, hoe langer het herstel, en dan kwam de volgende alweer. Ik zal je niet spammen met mijn ervaringen hoor. Maar als je meer wilt weten help ik je graag met tips. Maar die krijg je vast al genoeg 😊Mij hielp het om ervaringen van anderen te lezen en pikte daar tips uit op. Chemo is zwaar maar is te doen, en trouwens we hebben weinig keus! Bizar hè? Sterkte Yellow, als er wat is, ik help je graag! Liefs en een dikke knuffel! :hug: en een roos :redrose: Oja, en je positieve levenshouding gaat je zo helpen!
Alle reacties Link kopieren
Wat ben je sterk en ja inderdaad dan gaat hij een andere eerste schooldag naar school daar zullen ze toch niet moeilijk over doen ?
Heel veel succes :redrose:
Een dag zonder latte anais, is als een vrieskist zonder ais.
Ik heb een heerlijk weekend gehad met de kinderen, zaterdag bij mijn schoonouders en hebben ze in het bafje in de tuin gespeeld en binnen eieren gezocht. Heerlijk om ze zo te zien genieten. Maandag hebben de oudste 2 in een park paaseieren gezocht en de jongste over het picknickkleed met de lunch gekropen (dwars over een deel van het eten heen als het aan haar lag haha). Ze hebben heerlijk samen gespeeld met de andere kinderen en de jongste geknuffeld met iedereen en blijkt een enorme fascinatie te hebben voor het kroeshaar van een ander kindje. (We waren met een groepje vriendinnen en aanhang).

Het is zo mooi en bijzonder om ze te zien groeien en genieten. De middelste is opeens helemaal fan van de 2 wiel loopfiets en de jongste wil alleen nog maar staan en stappen lijkt het wel (niet los, maar aan handen, meubels loopwagentje ed).

Wat komt dat komt en ondertussen geniet ik van de kinderen, vrienden en familie.

@ninia bedankt voor je bericht, het wordt afwachten denk ik hoe ik er oo reageer. Als we de precieze data hebben gaan we ook hulp vragen in de omgeving, het hele traject zonder hulp (buiten mijn vriend uiteraard) lijkt me niet te doen met ook nog 3 kleine kinderen.
Heb jij al nieuwe uitslagen? Slaat het aan bij de uitzaaiingen?
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn om je positiviteit te lezen! Heerlijk.

What doesn't kill you makes you stronger zeggen ze, volgens mij gaat dat bij jou ook op. Je geniet zo van (onder andere) je kinderen. Ik denk dat je meer stilstaat bij de mooie dingen van alles, klopt dat? Of heb je dit altijd al zo gehad?
Lieve Yellow, wat goed dat je je omgeving inschakelt, het is heel fijn om daarop te kunnen leunen.
Bij mij is de 1e chemo helaas niet aangeslagen, en heb ik een paar slechte weken gehad. Nu begonnen aan een nieuwe kuur, die moet het gaan doen, hoop hoop!! Wel een pittige, echt een week goed ziek van, niet misselijk maar totale slapte en 0 kracht en energie. Ik ben nu beetje opgekrabbeld van de 1e en krijg maandag de 2e, hup de beuk erin! Lief dat je er naar vraagt. xxx :hug: :there: :redrose:
Alle reacties Link kopieren
Ninia, jij ook heel veel sterkte en kracht gewenst. Het lijkt me heel erg pittig en belastend. Hopelijk slaat het nu wel aan bij je.
Het wordt steeds echter, vandaag de voorlichting over de chemo gehad. Het wordt steeds echter nu.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven