
We weten niet wat het is, maar het is niet goed

vrijdag 1 maart 2019 om 11:40
Even proberen het duidelijk op te schrijven.
Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.
Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.
De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.
De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.
Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.
Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'
'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'
In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'
En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.
24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.
(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.
Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.
De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.
De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.
Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.
Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'
'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'
In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'
En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.
24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.
(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
donderdag 2 mei 2019 om 18:02
Ik hoop voor je dat het allemaal gaat meevallen.YellowLemonTree schreef: ↑02-05-2019 15:35Het wordt steeds echter, vandaag de voorlichting over de chemo gehad. Het wordt steeds echter nu.
Gelukkig weet je waar je het voor doet, hopelijk scheelt dat een beetje.
I like being a mess. It's who I am.

donderdag 2 mei 2019 om 19:46
Ik weet het niet zo goed.. Ik heb 3 keer 8 maamden moeten spugen tijdens mijn zwangerschappen, van voor de positieve test tot aan de bevalling en soms ook gewoon 15 keer op een dag. Ergens had ik het idee dat ik de chemo zo ook wel weer door zou komen, een rot periode maar na 6 maanden klaar. Dat ze de kans groot schatten dat ik kaal wordt en misschien ook wel mijn wenkbrauwen kwijt raak. Dat er weer benoemd wordt dat ik misschien onvruchtbaar wordt... Het komt gewoon hard binnen vandaag. Ook al groeit haar wel weer terug (het zit nu tot aan mijn kont dus dat duurt wel een tijd) en is onze kinderwens voorbij en wilde we juist dit jaar voor een sterilisatie gaan.
zaterdag 4 mei 2019 om 19:58
Het is helemaal niet gek dat het hard binnen komt, het wordt ineens heel echt, zoals je in je vorige berichtje schrijft. Niet gek, misschien zelfs gek als je dit gevoel niet zou ervaren. Probeer je positieve gevoel weer op te pakken, wees lief voor jezelf. En baalmomenten/dagen/tijden mag je ook hebben in zo'n situatie, als je maar iets kan met je gevoel. Probeer te genieten van alle dingen die wel goed gaan. Sterke, en veel begrip en liefde gewenst.


zondag 5 mei 2019 om 21:03
Tip:YellowLemonTree schreef: ↑02-05-2019 19:46Dat ze de kans groot schatten dat ik kaal wordt en misschien ook wel mijn wenkbrauwen kwijt raak. Ook al groeit haar wel weer terug (het zit nu tot aan mijn kont dus dat duurt wel een tijd)
als je goedgekeurde officiële pasfoto's in huis hebt, prima. Zo niet, maak ze morgen, met haar en wenkbrauwen. Voor het geval je paspoort of rijbewijs verloopt en je pasfoto's moet maken met een kale kop, waar je vervolgens 10 jaar aan herinnerd wordt met je nieuwe paspoort.
anoniem_321581 wijzigde dit bericht op 08-09-2020 07:37
2.12% gewijzigd

dinsdag 7 mei 2019 om 11:02
De oudste is 3,5 en de middelste 1,5. Aan de ene kant maken ze het dus niet heel bewust mee, ze hebben er echt geen idee van wat een tumor is en wat chemo is, maar ze begrijpen dus ook niet dat ik niet meer iedere dag met ze naar buiten ga en we minder echte uitjes hebben zoals zwemmen of een dagje dierentuin. Ze kennen de route in het ziekenhuis hier in de buurt naar de verschillende afdelingen die we hebben bezocht het afgelopen jaar. En de oudste wordt blij als we zeggen dat we naar het grote ziekenhuis gaan (LUMC) ipv het kleine ziekenhuis (ziekenhuis in onze woonplaats) want daar hebben ze koekjes bij de warme chocomel (op de poli hebben ze een automaat en daar staat een bak koekjes bij) en dat mag hij als we wachten. Het ziekenhuis is voor hun net zo gewoon als de supermarkt geworden.Morgenstond_ schreef: ↑04-05-2019 20:43Ach, wat een ellende heb je tijdens je zwangerschappen dan ook gehad zeg! Maar met die ervaring in je achterhoofd kan je dit nu misschien wel weer anders plaatsen. Hou oud is je oudste (en middelste)? Krijgt die het bewust mee?

dinsdag 7 mei 2019 om 11:26
Goede tip! Dank je, ik ga het dit weekend laten doen. Mijn ID kaart verloopt over een paar maanden en als ik kaal wordt is een foto met haar hebben liggen dan wel zo fijn. Zeker ook wenkbrauwen doen zo veel voor je gezicht en uitdrukking.HolyGirl schreef: ↑05-05-2019 21:03Tip:
als je goedgekeurde officiële pasfoto's in huis hebt, prima. Zo niet, maak ze morgen, met haar en wenkbrauwen. Voor het geval je paspoort of rijbewijs verloopt en je pasfoto's moet maken met een kale kop, waar je vervolgens 10 jaar aan herinnerd wordt met je nieuwe paspoort.
(Been there, done that)

dinsdag 7 mei 2019 om 11:32
Veder heb ik een goed weekend gehad, zaterdag samen met vriend maar de film geweest terwijl de kinderen bij mijn schoonouders waren en bij hun nog ff wat gedronken na de film. Zondag hadden we een verjaardah, was heel gezellig. Wel lastig soms om mensen dan uit te leggen hoe ik me voel ed, ik wissel er zelf ook gewoon heel sterk in.
Morgen gaan we weer naar de film, Endgame. Ik heb er echt zin in, we zijn in het weekend naar Captain America gegaan zodat we helemaal bij zijn. Vamavond ga ik Infinity War nog een keer kijken zodat ik weer goed in het verhaal zit. (Ik ben echt gek op de marvel films en heb ook de meeste series gezien).
Morgen gaan we weer naar de film, Endgame. Ik heb er echt zin in, we zijn in het weekend naar Captain America gegaan zodat we helemaal bij zijn. Vamavond ga ik Infinity War nog een keer kijken zodat ik weer goed in het verhaal zit. (Ik ben echt gek op de marvel films en heb ook de meeste series gezien).
dinsdag 7 mei 2019 om 13:02
Wow dat vind ik dus echt een supergoede tip waar ik zelf nooit aan zou denken, mocht ik in die situatie komen. En echt waardevol.HolyGirl schreef: ↑05-05-2019 21:03Tip:
als je goedgekeurde officiële pasfoto's in huis hebt, prima. Zo niet, maak ze morgen, met haar en wenkbrauwen. Voor het geval je paspoort of rijbewijs verloopt en je pasfoto's moet maken met een kale kop, waar je vervolgens 10 jaar aan herinnerd wordt met je nieuwe paspoort.
(Been there, done that)
Sterkte YLT, hoop dat de behandeling aanslaat.
dinsdag 7 mei 2019 om 21:10
Fijn om weer even het een en ander te lezen van je.
Ik snap inderdaad dat het voor de kinderen al heel gewoon wordt om naar het ziekenhuis te gaan als je er zo vaak komt met ze. Misschien is dat ook wel iets positiefs, dat ze het niet meteen met slecht/angst en dat soort dingen associëren, maar met iets normaals. Ik denk dat dat zowel voor hun als voor jou fijn is, als je begrijpt wat ik bedoel.
Hele waardevolle tip van HoliGirl, en goed dat je er meteen iets mee doet Yellow!
Fijn dat je een goed weekend gehad hebt. Het zal wel lastig zijn het mensen uit te leggen hoe het voor jou is, maar blijf vooral jezelf en vertel wat jij op dat moment voelt. Maak het niet mooier/slechter dan het voor jou is/voelt op dat moment. Vooral dicht bij jezelf blijven is heel belangrijk denk ik. En ja dat dat van moment tot moment erg wisselt is ook logisch, dat hoort er wel bij. Maar met jouw mooie positieve houding ben je al een heel eind meid.
Veel plezier bij de film morgen!
Ik snap inderdaad dat het voor de kinderen al heel gewoon wordt om naar het ziekenhuis te gaan als je er zo vaak komt met ze. Misschien is dat ook wel iets positiefs, dat ze het niet meteen met slecht/angst en dat soort dingen associëren, maar met iets normaals. Ik denk dat dat zowel voor hun als voor jou fijn is, als je begrijpt wat ik bedoel.
Hele waardevolle tip van HoliGirl, en goed dat je er meteen iets mee doet Yellow!
Fijn dat je een goed weekend gehad hebt. Het zal wel lastig zijn het mensen uit te leggen hoe het voor jou is, maar blijf vooral jezelf en vertel wat jij op dat moment voelt. Maak het niet mooier/slechter dan het voor jou is/voelt op dat moment. Vooral dicht bij jezelf blijven is heel belangrijk denk ik. En ja dat dat van moment tot moment erg wisselt is ook logisch, dat hoort er wel bij. Maar met jouw mooie positieve houding ben je al een heel eind meid.
Veel plezier bij de film morgen!
donderdag 16 mei 2019 om 20:51
Laat je wenkbrauwen microbladen vóór de chemo! (Weet niet wanneer je start) dat mag niet tijdens namelijk. Soort van permanente make up, maar dan mooier.YellowLemonTree schreef: ↑07-05-2019 11:26Goede tip! Dank je, ik ga het dit weekend laten doen. Mijn ID kaart verloopt over een paar maanden en als ik kaal wordt is een foto met haar hebben liggen dan wel zo fijn. Zeker ook wenkbrauwen doen zo veel voor je gezicht en uitdrukking.

vrijdag 17 mei 2019 om 08:51
Ik ben overladen met kusjes en knuffels en ik heb tekeningen gekregen van de oudste 2 gekregen met nog een mok. Van een vriendin ook nog een pakje met dingen voor tijdens de chemo kuur.
Vandaag gaan we naar de efteling, laatste dagen even leuke dingen doen, maandag begint de kuur.

zaterdag 18 mei 2019 om 17:00
Pasfoto's zitten in mijn portemonnee, ik heb van de fotograaf ook nog foto's met los haar gekregen ❤
Wenkbrauwen en microblading heb ik toch niet gedaan. Ik heb er geen ervaring mee en geen idee hoe dat er uit gaat zien als de haartjes weg zijn dus durf dat niet zo goed aan want weghalen kan dan ook niet.
De efteling gisteren was geweldig, ik heb enorm genoten met en van de kinderen. Ze zijn echt zo lief en blij.
Maandag ochtend de laatste keer borstvoeding ooit. Dat valt me wel zwaar eigenlijk. Ze is 8 maanden en op flesvoeding worden ze ook groot, ik weet het allemaal wel maar ik voel het niet. Stom misschien maar dit is niet hoe en wanneer ik had willen stoppen met voeden.
Wenkbrauwen en microblading heb ik toch niet gedaan. Ik heb er geen ervaring mee en geen idee hoe dat er uit gaat zien als de haartjes weg zijn dus durf dat niet zo goed aan want weghalen kan dan ook niet.
De efteling gisteren was geweldig, ik heb enorm genoten met en van de kinderen. Ze zijn echt zo lief en blij.
Maandag ochtend de laatste keer borstvoeding ooit. Dat valt me wel zwaar eigenlijk. Ze is 8 maanden en op flesvoeding worden ze ook groot, ik weet het allemaal wel maar ik voel het niet. Stom misschien maar dit is niet hoe en wanneer ik had willen stoppen met voeden.