Gezondheid alle pijlers

Wie heeft fibromyalgie

18-02-2024 20:46 35 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hee allemaal,

Bij mij is onlangs fibromyalgie vastgesteld door de reumatoloog. Jaren geleden heeft de huisarts dit ook al eens aangegeven, maar nooit verder bij stil gestaan. Gezien toenemende klachten heb ik het nu verder laten onderzoeken.

Nu zijn er typische klachten voor fibromyalgie. Ik ben erg benieuwd of er hier op het forum meerdere mensen zelf ook last ervan hebben en welke klachten zij ervaren.

Nu heb ik zelf waarschijnlijk een lichte vorm. Ik heb met name gevoelige plekken op mijn lichaam. Wanneer ik o.a. in mijn bovenarmen knijp, is dit gevoelig. Ook gevoelige enkels en polsen. Vermoeidheid herken ik ook, met name moe opstaan in de ochtend na 8-9 uur slaap. Ook heb ik periodes van vocht in de handen, haaruitval (jaren geleden) en jeuk over het hele lichaam. Dit laatste wordt niet erkend als klacht, maar ik lees op internet dat dit blijkbaar toch vaker voorkomt. Daarnaast zijn mijn spieren altijd erg gespannen, met name in mijn schouder/rug en nek.

Verder valt het gelukkig allemaal mee. Ik weet ook niet beter dan dat ik sommige klachten al jaren heb. Voor mij geeft het rust dat ik nu de klachten kan verklaren.

Ik ben erg benieuwd of er andere mensen zijn die bovenstaande herkennen en/of hun verhaal willen delen! :)
Alle reacties Link kopieren Quote
Vienna1984 schreef:
20-02-2024 16:58
Vorig jaar was er een grote conventie over fibromyalgie. Dat werd toen verteld, maar ik het niet meer terugvinden ( mocht ik het weer tegenkomen, zal ik het hier posten).
Er zijn al meer onderzoeken met proefdieren gedaan. Bijvoorbeeld:
https://www.fesinfo.nl/nieuws/heeft-fib ... muunziekte
Interessant!
Alle reacties Link kopieren Quote
Bij mij is het nog niet vastgesteld maar alles wijst erop dat ik het heb. Mijn fysio heeft ook vermoedens. Dit heeft hij maandag naar mij uitgesproken. Het zit het bij mij vooral in de schouders/bovenrug/nek, handen en heupen. Ik moet na een werkdag echt herstellen want het lijkt echt of ik in die gebieden zo’n ontstekingsgevoel heb. Ik ben ook altijd moe. Na een goede nacht slaap word ik nooit uitgerust wakker, ik heb vaak zo’n hoofd vol watten gevoel en heb vaak hoofdpijn.

Maar nu wat is de volgende stap? Huisarts? Ik begin 1 April met een nieuwe baan en daar wil ik eigenlijk toch goed mee starten…
Alle reacties Link kopieren Quote
@Sjiraf: mijn huisarts heeft destijds bloedonderzoek gedaan en daarna op basis van het beoordelen van triggerpoints mij doorgestuurd naar een reumatoloog. Ik zou daarom starten bij je huisarts!
Alle reacties Link kopieren Quote
Up
Alle reacties Link kopieren Quote
https://nos.nl/l/2513357

Zo fijn dat hier erkenning voor komt! Dat is een eerste stap. Ik hoop ook echt dat er meer onderzoek komt naar behandelmogelijkheden bij fibromyalgie

@Sjiraf: ben je er al iets verder mee gekomen?

Ik heb helaas de afgelopen weken weer zoveel pijn! En ik vind het zo pittig om mee om te gaan. En merk dat ik ook bang word van zoveel pijn. Huisarts, fysio weten het ook niet, behalve mogelijk als
(tijdelijke) optie medicatie verhogen. En meer ontspannen, maar ja das lastig met twee kids, waarvan één een baby.

Ik ben nu bij een osteopaat gestart. Ik heb ook niet het idee dat het ooit weggaat, maar als die pijn aub wat minder mag worden :cry:
Alle reacties Link kopieren Quote
gelewasmachine schreef:
19-03-2024 20:18
https://nos.nl/l/2513357

Zo fijn dat hier erkenning voor komt! Dat is een eerste stap. Ik hoop ook echt dat er meer onderzoek komt naar behandelmogelijkheden bij fibromyalgie

@Sjiraf: ben je er al iets verder mee gekomen?

Ik heb helaas de afgelopen weken weer zoveel pijn! En ik vind het zo pittig om mee om te gaan. En merk dat ik ook bang word van zoveel pijn. Huisarts, fysio weten het ook niet, behalve mogelijk als
(tijdelijke) optie medicatie verhogen. En meer ontspannen, maar ja das lastig met twee kids, waarvan één een baby.

Ik ben nu bij een osteopaat gestart. Ik heb ook niet het idee dat het ooit weggaat, maar als die pijn aub wat minder mag worden :cry:
Wat erg voor je dat je zoveel pijn hebt!
Wat voor pijn heb je precies? Ik ervaar het namelijk zelf niet als continu pijn hebben, maar wel gevoelige en gespannen plekken op het lichaam.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het is lastig te omschrijven wat voor pijn. Het is een extreme stijfheid, erge spierpijn en gewrichtspijnen. Met name ook bij aanhechtingen van ribben naar borstbeen en wervelkolom. En het gevoel dat mijn bovenbenen in brand staan.

Maar gisteren had ik gelukkig weer een betere dag. Ik moet zeggen dat ik het de afgelopen jaren wel redelijk onder controle had met bewegen, rust en medicatie. Ik heb nu het gevoel dat door de zwangerschap alles even ontregeld lijkt. Maar ik weet niet of dat kan.
Alle reacties Link kopieren Quote
Erkenning klinkt mooi, maar het probleem blijft dat fibromyalgie niet objectief aantoonbaar is.
Zoals ook andere soorten pijn-problemen.
Pijn is vaak moeilijk aantoonbaar.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vind het dubbel. Enerzijds heel fijn dat er erkenning komt. Anderzijds ook lastig omdat het moeilijk aan te tonen is. En dan een persoonlijke ergernis van mij. Ik lees op veel plekken ook dat erkenning fijn is zodat je een uitkering kunt krijgen, ik krijg nu al constant te horen dat mijn fibromyalgie vast niet echt is omdat ik kan werken naast mijn gezin. Deze opmerking zal ik vast nog vaker gaan horen. Zoals ik al zeg, persoonlijke ergernis maar goed.
"After all this time?" "Always."
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat vervelend @Severus dat je constant krijgt te horen dat het niet echt is. Dan snap ik wel dat het dubbel voor je voelt.
Ik werk, heb een gezin en heb verder best een actief leven. Ik heb juist dat mensen verbaasd zijn dat ik chronische pijn heb. Ik praat er niet graag over, maar nu er meer aandacht voor komt hoop ik dat ik het ook makkelijker kan delen met mensen om me heen.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven