
Wij leven met chronische pijn - kletstopic vervolg

woensdag 29 april 2020 om 20:25
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
anoniem_364102 wijzigde dit bericht op 07-05-2020 19:54
11.50% gewijzigd

vrijdag 3 juli 2020 om 20:20
Ik ben echt gaar en moe van vandaag. In het ziekenhuis duurde het langer dan ik verwachtte dus kon ik tussentijds niet even bijkomen. En nu begint het verhaal een beetje te landen.
Gelukkig heb ik nu drie dagen om bij te komen en dan heb ik een hele drukke week met drie keer fysio, neurochirurg, neuroloog, POH en gastroscopie. De week erop dan nog de zenuwblokkade. Maar er gebeurt tenminste weer eens wat en hopelijk komen we een stap verder.
Gelukkig heb ik nu drie dagen om bij te komen en dan heb ik een hele drukke week met drie keer fysio, neurochirurg, neuroloog, POH en gastroscopie. De week erop dan nog de zenuwblokkade. Maar er gebeurt tenminste weer eens wat en hopelijk komen we een stap verder.
vrijdag 3 juli 2020 om 20:52
Ik hoop het ook Lise dat je eens wat verder komt.
Puck, ik probeer geen 40 uur in een dag te proppen hoor.
Wel probeer ik mijn dag altijd zo economisch mogelijk in te delen zodat ik er zoveel mogelijk rendement uit kan halen.
Zonder dat het ten koste gaat van mezelf als het half kan. En ik lig meestal 10 uur/ half 11 in mijn bed. Dan begint de dag pas volgens dochter.
Die is echt een avondmens.
Puck, ik probeer geen 40 uur in een dag te proppen hoor.
Wel probeer ik mijn dag altijd zo economisch mogelijk in te delen zodat ik er zoveel mogelijk rendement uit kan halen.
Zonder dat het ten koste gaat van mezelf als het half kan. En ik lig meestal 10 uur/ half 11 in mijn bed. Dan begint de dag pas volgens dochter.

Die is echt een avondmens.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
vrijdag 3 juli 2020 om 21:48
Hahaha, nou als ik vaak zie wat jij op een dag allemaal doet of wilt doen dan lijkt dat er wel op hoor.lientje69 schreef: ↑03-07-2020 20:52Ik hoop het ook Lise dat je eens wat verder komt.
Puck, ik probeer geen 40 uur in een dag te proppen hoor.
Wel probeer ik mijn dag altijd zo economisch mogelijk in te delen zodat ik er zoveel mogelijk rendement uit kan halen.
Zonder dat het ten koste gaat van mezelf als het half kan. En ik lig meestal 10 uur/ half 11 in mijn bed. Dan begint de dag pas volgens dochter.![]()
Die is echt een avondmens.
Maar efficiënt je tijd indelen kan je het ook noemen inderdaad.

vrijdag 3 juli 2020 om 22:02
Dat snap ik. En dan is het eindpunt er maar jij bent er nog lang niet. Het gevecht dat acceptatie heet gaat dan pas beginnen.

Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

vrijdag 3 juli 2020 om 22:09
Ik wil veel maar ik krijg dat plaatje niet helemaal rond.
Voorbeeld: ik zou vandaag vroeg mijn bed uit. Keuken schoonmaken. Naar de kapper. Boodschappen doen. Deel van de boekhouding. En nog wat tijd voor mezelf om te lezen of serie kijken.
Uiteindelijke resultaat: verslapen tot 10 uur. Snel naar huisarts medicijnen halen, door naar de kapper.
Thuis was aanzetten, met schoonzus bellen , met Fem naar de mediamarkt want die had haar telefoon weer eens laten kletteren. Fem naar werk gebracht, deeltje van keuken gepoetst en was opgehangen.
Avondeten werd patat.
En nu sta ik bij Fem haar werk te wachten. Ze appt net dat het later wordt door sterfgeval.
Ik sta hier nog wel ff dus.
Afijn. Effectief gedaan vandaag: niet veel. Naast autorijden dan.

De planning was strak. De uitvoering zeer matig.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
vrijdag 3 juli 2020 om 22:17
Je bent dan ook geen supermens helientje69 schreef: ↑03-07-2020 22:09Ik wil veel maar ik krijg dat plaatje niet helemaal rond.
Voorbeeld: ik zou vandaag vroeg mijn bed uit. Keuken schoonmaken. Naar de kapper. Boodschappen doen. Deel van de boekhouding. En nog wat tijd voor mezelf om te lezen of serie kijken.
Uiteindelijke resultaat: verslapen tot 10 uur. Snel naar huisarts medicijnen halen, door naar de kapper.
Thuis was aanzetten, met schoonzus bellen , met Fem naar de mediamarkt want die had haar telefoon weer eens laten kletteren. Fem naar werk gebracht, deeltje van keuken gepoetst en was opgehangen.
Avondeten werd patat.
En nu sta ik bij Fem haar werk te wachten. Ze appt net dat het later wordt door sterfgeval.
Ik sta hier nog wel ff dus.
Afijn. Effectief gedaan vandaag: niet veel. Naast autorijden dan.![]()
De planning was strak. De uitvoering zeer matig.

En verslapen is ook wel eens lekker, dat zal je nodig gehad hebben ( als je je dan niet als een gek moet haasten om ergens op tijd te zijn)
En morgen weer een dag.
Hoop dat je niet al te lang meer hoeft te wachten.
Slaap lekker straks
vrijdag 3 juli 2020 om 22:26
Ach meissie toch, dat hoeft niet he.
De uroloog zegt dat het iets met een zenuw is, grote kans dat de neuroloog/neurochirurg daar iets mee kan.
Als het onderzoek woensdag iets oplevert kan daar wellicht ook iets aan gedaan worden.
Niet de moed opgeven he!!
Zo fijn dat je woensdag naar de POH kan. Hoop echt dat je er wat aan gaat hebben.


vrijdag 3 juli 2020 om 22:36
Ik sta inmiddels ruim een half uur te wachten. Had misschien beter naar huis kunnen gaan. Klein half uurtje zei dochter.
De wagen met de kist is net gearriveerd dus dat kan nog wel even langer duren vrees ik.
Het is niet anders. Ik zit droog en warm gelukkig. Muziekje aan.( op zacht want niet passend met zo'n wagen op kruipafstand)
Geduld maar. Komt goed. Er zijn nu mensen verdrietig, dat geeft een rotter gevoel voor me. Even wachten is minder erg.
De wagen met de kist is net gearriveerd dus dat kan nog wel even langer duren vrees ik.
Het is niet anders. Ik zit droog en warm gelukkig. Muziekje aan.( op zacht want niet passend met zo'n wagen op kruipafstand)
Geduld maar. Komt goed. Er zijn nu mensen verdrietig, dat geeft een rotter gevoel voor me. Even wachten is minder erg.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
vrijdag 3 juli 2020 om 23:05

zaterdag 4 juli 2020 om 08:32
Dat is een normaal gebaar als iemand in een zorginstelling overlijdt. Vind het ook zeker een mooi gebaar.
Ik heb ook een keer meegemaakt dat iemand zijn lichaam aan de wetenschap beschikbaar stelde. Diegene werd heel snel na overlijden opgehaald. Ik vind het wel bijzonder als mensen dat doen.
zaterdag 4 juli 2020 om 08:34

zaterdag 4 juli 2020 om 09:22
Tsja, de neuroloog en de neurochirurg zeggen vooral dat ze het niet terugvinden op de scan en daarmee was voor hen toen de kous af. De neuroloog voegde er dan nog aan toe dat ze ervan overtuigd was dat er urologisch gezien dan iets mis zou zijn. Nu dat bewezen is dat de sluitspier niet werkt en dat een neurologische oorzaak heeft, zullen ze of opnieuw onderzoek moeten doen, of ze concluderen dat ze het echt niet weten en daarmee is de kous af.-Puck schreef: ↑03-07-2020 22:26Ach meissie toch, dat hoeft niet he.
De uroloog zegt dat het iets met een zenuw is, grote kans dat de neuroloog/neurochirurg daar iets mee kan.
Als het onderzoek woensdag iets oplevert kan daar wellicht ook iets aan gedaan worden.
Niet de moed opgeven he!!
Zo fijn dat je woensdag naar de POH kan. Hoop echt dat je er wat aan gaat hebben.
![]()
![]()
Ik ben eigenlijk meer daar mee bezig dan met die gastroscopie.


zaterdag 4 juli 2020 om 09:26
Goedemorgen,
Ik heb lang wakker gelegen gisteravond maar heb uiteindelijk wel goed geslapen. Wel napijn van gisteren en mijn maag doet ook gezellig mee.
De emoties van gisteren komen een beetje naar boven. Ik ben toch blij dat de uroloog besloten heeft deze onderzoeken uit te voeren omdat het wel meer duidelijkheid geeft en zijn theorie onderschrijft, alsmede mijn gevoel.
Ik heb lang wakker gelegen gisteravond maar heb uiteindelijk wel goed geslapen. Wel napijn van gisteren en mijn maag doet ook gezellig mee.
De emoties van gisteren komen een beetje naar boven. Ik ben toch blij dat de uroloog besloten heeft deze onderzoeken uit te voeren omdat het wel meer duidelijkheid geeft en zijn theorie onderschrijft, alsmede mijn gevoel.
zaterdag 4 juli 2020 om 10:29
Kan ik me voorstellen Lise. Toch geeft het wat meer duidelijkheid. De neuroloog zal toch echt verder moeten kijken nu.lise1985 schreef: ↑04-07-2020 09:26Goedemorgen,
Ik heb lang wakker gelegen gisteravond maar heb uiteindelijk wel goed geslapen. Wel napijn van gisteren en mijn maag doet ook gezellig mee.
De emoties van gisteren komen een beetje naar boven. Ik ben toch blij dat de uroloog besloten heeft deze onderzoeken uit te voeren omdat het wel meer duidelijkheid geeft en zijn theorie onderschrijft, alsmede mijn gevoel.
Maar die angst van , dit is het en we weten het niet jammer joh, die kan ik me levendig voorstellen.
Het lijkt wel of je dat tegenwoordig steeds vaker hoort.
Ik herken het bij Dochter, man en zelf heb ik het ook al eens te horen gekregen.
Ik vraag me echt af hoe dat komt.
Is de medische studie niet meer wat het geweest is? Zijn er zoveel nieuwe rare ziekten gekomen? Zijn de patiënten gecompliceerder geworden? Of hebben de artsen gewoon geen zin meer zich in te spannen ( een aantal dan, je kunt soms mazzel hebben en een goede fanatieke arts treffen) en willen ze geen moeite doen?
Ik blijf het verbazingwekkend vinden.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 4 juli 2020 om 10:30
Klopt, meteen weg. Mijn oom en ex-schoonvader hebben dat ook gedaan. Bij mijn ex-schoonvader stond het hele dorp in een erehaag. Ze hebben dan hier in het ziekenhuis 1x per jaar, meestal in september, en speciale herdenkingsdienst voor alle mensen die zich beschikbaar hebben gesteld.Kwebbeltje91 schreef: ↑04-07-2020 08:32Dat is een normaal gebaar als iemand in een zorginstelling overlijdt. Vind het ook zeker een mooi gebaar.
Ik heb ook een keer meegemaakt dat iemand zijn lichaam aan de wetenschap beschikbaar stelde. Diegene werd heel snel na overlijden opgehaald. Ik vind het wel bijzonder als mensen dat doen.
Mijn vader wil dat ook. Mijn moeder stond daar altijd achter maar zijn vrouw nu niet zo. Vind dat wel jammer want mijn vader heeft dat zijn hele leven al voor ogen gehad. Maar ja, zo gaat dat met nieuwe relaties.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

zaterdag 4 juli 2020 om 10:31
Als het maar volgens het boekje verloopt spannen ze zich wel in, maar zodra het ook maar ietsje afwijkt doen ze niks meer volgens mij. Mijn uroloog uitgezonderd dan, want die denkt veel meer met mij mee.lientje69 schreef: ↑04-07-2020 10:29Kan ik me voorstellen Lise. Toch geeft het wat meer duidelijkheid. De neuroloog zal toch echt verder moeten kijken nu.
Maar die angst van , dit is het en we weten het niet jammer joh, die kan ik me levendig voorstellen.
Het lijkt wel of je dat tegenwoordig steeds vaker hoort.
Ik herken het bij Dochter, man en zelf heb ik het ook al eens te horen gekregen.
Ik vraag me echt af hoe dat komt.
Is de medische studie niet meer wat het geweest is? Zijn er zoveel nieuwe rare ziekten gekomen? Zijn de patiënten gecompliceerder geworden? Of hebben de artsen gewoon geen zin meer zich in te spannen ( een aantal dan, je kunt soms mazzel hebben en een goede fanatieke arts treffen) en willen ze geen moeite doen?
Ik blijf het verbazingwekkend vinden.
zaterdag 4 juli 2020 om 10:36
Gebeurt idd in alle zorginstellingen bij mijn weten.Kwebbeltje91 schreef: ↑04-07-2020 08:32Dat is een normaal gebaar als iemand in een zorginstelling overlijdt. Vind het ook zeker een mooi gebaar.
Ik heb ook een keer meegemaakt dat iemand zijn lichaam aan de wetenschap beschikbaar stelde. Diegene werd heel snel na overlijden opgehaald. Ik vind het wel bijzonder als mensen dat doen.
Nu ivm covid ging het ook snel. Persoon rond 7 uur overleden en om half 11 al opgehaald.
Opbaren op de kamer mag volgens mij nu nog steeds niet.
Er komen dan teveel mensen in en uit de instelling.
Maar het is best een raar gevoel soms, zo verzorg je iemand nog, en je komt een dag later en een persoon is al weg.
Het gaat snel tegenwoordig.
Opbaren op de kamer vind ik fijner, dan kan je als verzorgende nog even afscheid nemen.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 4 juli 2020 om 10:45
Nou, ik denk dat er vroeger gewoon vaker werd aangenomen wat de arts zei, ook als ie zei dat het tussen de oren zit. Dan was het accepteren en weer verder. Nu nemen mensen dat niet meer zomaar voor waar aan. En wetenschap gaat door dus ze komen er steeds vaker achter dat er veel meer varianten van iets zijn of dat bepaalde klachten niet horen bij een ziektebeeld. En sommige aandoeningen zijn gewoon nog niet goed te verklaren.lientje69 schreef: ↑04-07-2020 10:29Kan ik me voorstellen Lise. Toch geeft het wat meer duidelijkheid. De neuroloog zal toch echt verder moeten kijken nu.
Maar die angst van , dit is het en we weten het niet jammer joh, die kan ik me levendig voorstellen.
Het lijkt wel of je dat tegenwoordig steeds vaker hoort.
Ik herken het bij Dochter, man en zelf heb ik het ook al eens te horen gekregen.
Ik vraag me echt af hoe dat komt.
Is de medische studie niet meer wat het geweest is? Zijn er zoveel nieuwe rare ziekten gekomen? Zijn de patiënten gecompliceerder geworden? Of hebben de artsen gewoon geen zin meer zich in te spannen ( een aantal dan, je kunt soms mazzel hebben en een goede fanatieke arts treffen) en willen ze geen moeite doen?
Ik blijf het verbazingwekkend vinden.
Zo heb ik vooral uitsluitingsdiagnoses. Als het dit dit dit en dit allemaal niet is dan blijft dit over maar er is geen bewijs voor omdat er nog geen markers voor zijn.
Zo vindt neuroloog 1 dat ik geen iih heb omdat ik 1 symptoom niet heb. Oogarts vindt dat ik het wel heb, ondanks de ontbrekende factor op ooggebied. Hij komt dat namelijk regelmatig wel tegen. Neuroloog 2 vindt dat ik het wel heb mits andere oorzaken zijn uitgesloten, dat is zo. Nu wil neuro 1 mij doorsturen naar neuro 3, een expert op dit gebied. Ondertussen wel volledig afgekeurd.
Zo heb ik ook hms maar zou ook hEDS kunnen zijn, hoewel er voor die laatste dus geen genetische bewijzen zijn. Nou, ik vind het wel goed...
Ondertussen is mijn knieschijf gaan knarsen, gisteren weer dik, nu eens tegelijk met mijn pols voor de verandering.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zaterdag 4 juli 2020 om 10:47
Die kamer moet zo snel mogelijk weer leeg voor een ander in sommige instellingen. Dan mogen de nabestaanden naast het regelen van een uitvaart ook nog binnen vijf dagen die kamer leeg gaan halen.lientje69 schreef: ↑04-07-2020 10:36Gebeurt idd in alle zorginstellingen bij mijn weten.
Nu ivm covid ging het ook snel. Persoon rond 7 uur overleden en om half 11 al opgehaald.
Opbaren op de kamer mag volgens mij nu nog steeds niet.
Er komen dan teveel mensen in en uit de instelling.
Maar het is best een raar gevoel soms, zo verzorg je iemand nog, en je komt een dag later en een persoon is al weg.
Het gaat snel tegenwoordig.
Opbaren op de kamer vind ik fijner, dan kan je als verzorgende nog even afscheid nemen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.