Gezondheid alle pijlers

Ziekte van Hashimoto

17-12-2022 12:04 37 berichten
.
anoniem_654e622f45ab3 wijzigde dit bericht op 10-11-2023 15:07
99.69% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Toevallig laatst met mijn collega over gehad die het heeft. Ze vertelde dat haar waardes goed zijn maar ze voelt zich inderdaad vaak enorm somber en moe.

Lijkt me een naar iets. Kan je je wel beter gaan voelen?
Ik heb het al jaren. Op de lange termijn is het lastig te zeggen wat bij de periode er voor en er na hoort.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou het zeker eens met je behandelend arts bespreken.
miekemv schreef:
17-12-2022 12:32
Ik heb het al jaren. Op de lange termijn is het lastig te zeggen wat bij de periode er voor en er na hoort.
Hoi,

En hoe gaat het met jou? Voel jij je een beetje in balans?
Alle reacties Link kopieren Quote
Herkenbaar! Bij mij is dat een teken dat mijn medicatie niet goed ingesteld is. Weet je zeker dat je, na het grove instellen, ook goed gefinetuned bent?

Zelf heb ik bijvoorbeeld een tijdje 132,5 geslikt. Rare dosering met kwartjes en breken, maar bij de standaard doseringen van 125 zat ik (voor mij) te hoog dus voelde ik me niet goed (2.0) en bij 137,5 te laag dus liep ik te hyperen (0.2).

Alles tussen de 0.5 en 4.5 is “normaal”, maar ik voel me niet goed zodra mijn TSH boven de 1.3/1.5 komt. Dan kan ik niet meer nadenken en begin ik op te zwellen, wordt alles trager er cetera.

Wellicht de moeite waard om eens te bespreken met je (/een als je onder controle van de HA bent) internist?

@Claudia: zou dit wellicht ook bij je collega aan de hand kunnen zijn? De assistentes bij mijn HA hebben er namelijk ook nogal een handje van om te zeggen “o ja alles goed hoor!” zodra het binnen de normaalwaardes valt.
H73 schreef:
17-12-2022 13:38
Hoi,

En hoe gaat het met jou? Voel jij je een beetje in balans?
Ik ben weer iets hoger gaan zitten omdat ik anders een slak ben. Ikzelf ben dr niet zo mee bezig maar je personal setpoint kun je berekenen, dat is waar je het beste op gaat. Dat is terug te vinden op schildklierfora en is ontwikkeld door Kiek.
Weet je wat het is? Meestal gaat de eerste tijd de schildklier telkens verder achteruit terwijl je nog bezig bent met instellen. Daardoor loop je achter de feiten aan. Maar ook na het grof instellen blijft het zelden hetzelfde.
Let ook op met merk veranderingen, dat wordt afgeraden.
miekemv schreef:
17-12-2022 14:09
Ik ben weer iets hoger gaan zitten omdat ik anders een slak ben. Ikzelf ben dr niet zo mee bezig maar je personal setpoint kun je berekenen, dat is waar je het beste op gaat. Dat is terug te vinden op schildklierfora en is ontwikkeld door Kiek.

Haha een slak, ik herken het…. ! :-/. Ok dank voor je tip !
miekemv schreef:
17-12-2022 14:31
Weet je wat het is? Meestal gaat de eerste tijd de schildklier telkens verder achteruit terwijl je nog bezig bent met instellen. Daardoor loop je achter de feiten aan. Maar ook na het grof instellen blijft het zelden hetzelfde.
Let ook op met merk veranderingen, dat wordt afgeraden.
Ik ga binnenkort weer bloed prikken, heel benieuwd wat de waarden zijn. Misschien kan ik idd nog wat ophogen met de medicatie. Heb jij deze ziekte ook..?
22qMama schreef:
17-12-2022 13:43
Herkenbaar! Bij mij is dat een teken dat mijn medicatie niet goed ingesteld is. Weet je zeker dat je, na het grove instellen, ook goed gefinetuned bent?

Zelf heb ik bijvoorbeeld een tijdje 132,5 geslikt. Rare dosering met kwartjes en breken, maar bij de standaard doseringen van 125 zat ik (voor mij) te hoog dus voelde ik me niet goed (2.0) en bij 137,5 te laag dus liep ik te hyperen (0.2).

Alles tussen de 0.5 en 4.5 is “normaal”, maar ik voel me niet goed zodra mijn TSH boven de 1.3/1.5 komt. Dan kan ik niet meer nadenken en begin ik op te zwellen, wordt alles trager er cetera.

Wellicht de moeite waard om eens te bespreken met je (/een als je onder controle van de HA bent) internist?

@Claudia: zou dit wellicht ook bij je collega aan de hand kunnen zijn? De assistentes bij mijn HA hebben er namelijk ook nogal een handje van om te zeggen “o ja alles goed hoor!” zodra het binnen de normaalwaardes valt.
Misschien heb ik idd nog wat ruimte om op te hogen, en hopelijk ga ik me dan beter voelen !
H73 schreef:
17-12-2022 15:22
Ik ga binnenkort weer bloed prikken, heel benieuwd wat de waarden zijn. Misschien kan ik idd nog wat ophogen met de medicatie. Heb jij deze ziekte ook..?
Ja Hashimoto en ook oogziekte Graves, uitgeblust en geopereerd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb al 25 jaar hashimoto. Loop nog steeds van tijd tot tijd te kloten met mijn thyrax. Kan heel veel aankomen en heel veel afvallen, ontstoken klier hebben, ineens mega slecht staan afgesteld en dan weer in een hyper zitten met hartkloppingen ed.
Het blijft een gedoetje maar goed het is wat het is.
Als ik depri ben laat ik als eerste mijn bloed checken. Meestal moet er dan een kwartje bij ofzo. Ik slik een hele hoge dosis. een roze pil en 3,5 blauwe. Dat is een enorme dosis heb ik mijn laten vertellen.
Alle reacties Link kopieren Quote
April dit jaar is dit bij mij vastgesteld. Half jaar later na eindelijk puzzelen met juiste dosis ben ik goed ingesteld. Voel me ook wel prima. Beter dan afgelopen 2 jaar. Energie is wel snel op.

Ik slik nu Tyrox 150mg. Werk weer sinds deze week fulltime na opbouwend. Merk wel dat ik a’avonds moe ben. Echt moe!

Klachten wat ik weleens heb als ik stress heb. Dichtgeknepen/onrust gevoel in m’n keel. Hartkloppingen is gelukkig weg.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn huisarts gaat gelukkig meer af op klachten dan op waardes. Net als iemand anders al schreef wil ik met mijn tsh echt ruim onder de 2 zitten. Dat scheelt nog behoorlijk in energie en stemmingen. Ik heb laatst s avonds voor het eerst in lange tijd een doordeweeks etentje gehad dat ik geen uitputtingsslag vond :)
Alleen mijn gewicht wil nog niet erg naar benee.
Tamtam schreef:
17-12-2022 17:46
April dit jaar is dit bij mij vastgesteld. Half jaar later na eindelijk puzzelen met juiste dosis ben ik goed ingesteld. Voel me ook wel prima. Beter dan afgelopen 2 jaar. Energie is wel snel op.

Ik slik nu Tyrox 150mg. Werk weer sinds deze week fulltime na opbouwend. Merk wel dat ik a’avonds moe ben. Echt moe!

Klachten wat ik weleens heb als ik stress heb. Dichtgeknepen/onrust gevoel in m’n keel. Hartkloppingen is gelukkig weg.
T is idd een gedoe om de juiste dosis te vinden, fijn dat je je nu wel goed voelt. Bij mij worden de klachten ook direct erger als ik stress heb
Ginevra schreef:
17-12-2022 18:10
Mijn huisarts gaat gelukkig meer af op klachten dan op waardes. Net als iemand anders al schreef wil ik met mijn tsh echt ruim onder de 2 zitten. Dat scheelt nog behoorlijk in energie en stemmingen. Ik heb laatst s avonds voor het eerst in lange tijd een doordeweeks etentje gehad dat ik geen uitputtingsslag vond :)
Alleen mijn gewicht wil nog niet erg naar benee.
Dat is heel goed van je huisarts. De meeste huisartsen kijken helaas vooral naar de waardes. En wat fijn dat dat het etentje geen uitputtingsslag (meer) was :-)
Gewicht is bij mij ook een dingetje, ik moet heeeeel erg letten op wat ik eet, de kilo’s vliegen er anders aan..
sambuca- schreef:
17-12-2022 16:43
Ik heb al 25 jaar hashimoto. Loop nog steeds van tijd tot tijd te kloten met mijn thyrax. Kan heel veel aankomen en heel veel afvallen, ontstoken klier hebben, ineens mega slecht staan afgesteld en dan weer in een hyper zitten met hartkloppingen ed.
Het blijft een gedoetje maar goed het is wat het is.
Als ik depri ben laat ik als eerste mijn bloed checken. Meestal moet er dan een kwartje bij ofzo. Ik slik een hele hoge dosis. een roze pil en 3,5 blauwe. Dat is een enorme dosis heb ik mijn laten vertellen.
Jeetje dat is al lang zeg, 25 jaar ! Slik jij al die jaren hetzelfde merk of ook wel eens geswitched…? Vraag me nl af of dat ook nog wat uit kan maken, van merk veranderen..
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi! Wat vervelend joh, dat je Hashimoto hebt. En dat jij je niet goed voelt.

Zelf heb ik het al een jaar of 12. Voor zover ik weet tenminste. Het is wel een gedoe om ermee om te leren gaan, het te accepteren, om je weg te vinden in het omgaan met artsen en bloeduitslagen.
Vooral de acceptatie is moeilijk.

Het komt er op neer dat het nooit meer gaat worden zoals het was. Het wordt niet persé slechter, maar het wordt wel anders. Een schildpad ziet onderweg meer dan een haas. Dat dus.

Ik vergelijk mijn schildklier moeheid een beetje zoals het gevoel van twee glazen rode wijn bij de open haard na een koude winterwandeling. Alles is rozig, vermoeid, slapering, sloom, langzaam, niet persé onaangenaam, maar wel heel erg onpraktisch.

Lees je in op alle schildklierfora die je kunt vinden, spit alle oude topics ook door, wordt actief op de besloten facebookgroep van SON (schildklierorganisatie Nederland), en wellicht vind je nog het oude schidklierforum, waarin zoveel waardevolle kennis staat. Ik hoop dat die nog ergens staat.

En prik voor de fun ook eens je ft3 waarde mee.
Als onwetendheid schreeuwt, dan zwijgt intelligentie ~ Unknown

(Het gras is blauw, het verhaal van de ezel en de tijger)
Alle reacties Link kopieren Quote
22qMama schreef:
17-12-2022 13:43

@Claudia: zou dit wellicht ook bij je collega aan de hand kunnen zijn? De assistentes bij mijn HA hebben er namelijk ook nogal een handje van om te zeggen “o ja alles goed hoor!” zodra het binnen de normaalwaardes valt.
Ik geef het door Mama, volgens mij wilde ze sowieso binnenkort langs bij huisarts voor een verwijzing.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb het inmiddels ook al 16 jaar. Ooit begonnen met Thyrax maar toen dat slecht leverbaar was overgestapt op euthyrox. Inmiddels ben ik erachter dat mijn tsh rond de 1 moet zitten en t4 rond de 16 a 17. Ik reageer zeer sterk op 1 eronder of erboven vind ik zelf. Gelukkig heb ik een huisarts die zegt dat ik het zelf het beste kan aanvoelen. Als ik goed ingesteld ben gaat het prima, maar ik ben nog nooit een jaar stabiel geweest met medicijnen. Het wisselt bij mij tussen de 0,75 en 200 mcgram in al die jaren. Ook een aantal x zwanger geweest en dat heeft ook weer een invloed. Dosis veranderen geeft bij mij 7 weken ellende, dan voel ik mij echt belabberd en moet ik veel rust houden en pas op de plaats en daarna ben ik er weer zoals ik dat zelf zeg. Ik laat elke half jaar/ 5 maanden bloedprikken om te checken. Vooral als ik depressieve gedachten krijg en veel chagrijnig ben is voor mij een teken om eerst ff te controleren. Vaak zit het dan niet goed.
Ik ben daarentegen helemaal niet dik en juist aan de zeer slanke kant. En mijn gewicht blijft altijd stabiel. Maar zoals de internist zei is dit dus één van de symptomen, maar hoeft dus niet. Hier gingen wel eerst wat jaren ellende aan vooraf voordat hashimoto werd geconstateerd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik slik al tientallen jaren Thyrax (met een korte wisseling naar Euthyrox, omdat Thyax uit de handel was een tijdje). Het instellen is een crime en kan jaren duren. Wat het lastiger maakt is dat het lichaam vertraagd reageert op dosisveranderingen en dat de schildklier erg gevoelig is voor andere facoren zoals stress, vermoeidheid, ziekte etc. En omgekeerd heeft de schildklier veel effect op andere lichaamsprocessen, het is dus erg lastig om oorzaak en gevolg te duiden.

Artsen zijn vaak erg gericht op bloedwaarden, maar die kunnen valse indicaties geven doordat er zoveel andere factoren meespelen bij hoe je je voelt. Je kunt je dus relatief goed voelen bij slechte waarden en omgekeerd.

Het is ook belangrijk dat je jaarlijks een grondig algeheel bloedonderzoek laat doen, want er zijn nogal eens zaken die de boel beïnvloeden. Bijvoorbeeld een tekort aan Vitamine D komt heel veel voor, maar ook tekort aan B12, zink, selenium en magnesium. Dergelijke tekorten kunnen de schildklier wezenlijk beïnvloeden. Check ook je bloeddruk regelmatig.

Ik vind het zelf best lastig om aan anderen duidelijk te maken dat je je echt beroerd voelt en niet goed functioneert bij een trage schildklier. Je ziet het niet aan de buitenkant. Maar vermoeidheid, 'brain fog', gebrek aan motivatie, lethargie, desinteresse, het gevoel in een luchtbel te zitten, etc zijn wezenlijke belemmeringen voor je functioneren.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vergelijk mijn schildklier moeheid een beetje zoals het gevoel van twee glazen rode wijn bij de open haard na een koude winterwandeling. Alles is rozig, vermoeid, slapering, sloom, langzaam, niet persé onaangenaam, maar wel heel erg onpraktisch.

Bovenstaande quote ( weet even niet hoe ik het anders moet doen) is zo herkenbaar.

Hoe ik ermee omga is vooral doseren van mijn energie.
Ik had bijvoorbeeld in 1week heel veel afspraken staan , bijvoorbeeld huisarts, logopedie en veel prive afspraken dan ga ik rigoureus snijden.
Jammer dan.
In 1 weekend plan ik 1 activiteit.

Heb wel mijn leven wat moeten omgooien maar het gaat prima nu als ik rekening hou met mijn energieniveau.


Even een ander vraagje.
Ik heb een traagwerkende schildklier maar heb je dan bijna altijd Hashimoto?
Bij Hashimoto heb je antistoffen tegen de schildklier. Daarmee is het een auto immuunziekte.
Het is de meest voorkomende oorzaak maar het is niet altijd Hashi.
Alle reacties Link kopieren Quote
Bedankt , Mieke voor het antwoord.
Ik ben pas schildklier patiënt en moet er nog wel erg aan wennen maar ben super blij dat de oorzaak gevonden is.
Ik heb nu dus een goede periode maar ben ook wel weer bang dat het minder word. Ik schreef hierboven dat ik mijn leven wat heb omgegooid maar als ik erover nadenk, heb ik het leven toch wel compleet omgegooid. Ik heb zelfs mijn baan daardoor opgezegd om dichterbij te werken. Had geen puf meer over na 3 uur reistijd.
Mijn leven ziet er anders uit en het wordt niet meer hetzelfde maar voor nu is het ok.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven